SELTENE ERKRANKUNGEN

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Frau Martin, Sie sind betroffen
vom Cushing-Syndrom. Woran
haben Sie gemerkt, dass etwas
mit Ihrer Gesundheit nicht
stimmt?
Im Oktober 1999 habe ich das erste
Mal bemerkt, dass etwas nicht
stimmt. Ich habe stark zugenommen,
besonders am Bauch, bekam
ein sehr rundes Gesicht, Wassereinlagerungen
in den Beinen und Haarausfall,
hohen Blutdruck, Muskelund
Gelenkschmerzen am ganzen
Körper und hatte eine verminderte
Leistungsfähigkeit.
Welche Auswirkungen hatten die
Beschwerden auf Ihren Alltag?
Ich konnte nicht mehr in dem
Umfang arbeiten wie früher. Auch
im Haushalt konnte ich nicht mehr
so zupacken. Fenster putzen oder
volle Wäschekörbe tragen war mit
Schmerzen und Schweißausbrüchen
verbunden. Mein Alltag war definitiv
nicht mehr derselbe.
Sicher sind Sie zum Arzt gegangen:
Wie sah Ihr Weg bis zur
Diagnose aus?
Zuerst bin ich zum Hausarzt gegangen,
der hat mich zum Internisten
geschickt. Der hatte dann
den Verdacht auf Cushing, doch die
Urinwerte belegten diesen Verdacht
nicht. Man muss dazu sagen, dass
man am Anfang der Erkrankung
das Zuviel an Cortisol noch nicht
nachweisen kann. Also ging der
Arztmarathon weiter. Ich war beim
Urologen, beim Radiologen, beim
Gynäkologen. Durch Zufall kam ich
in die Hormonsprechstunde der
Ich war kurz vor der
Verzweiflung, hatte sogar einen
Nervenzusammenbruch.
Inneren Organe. Der Arzt schaute
mich dann an und sagte, dass ich
entweder ein Adenom an der Hypophyse
oder an der Nebenniere habe.
Die Ergebnisse haben den Anfangsverdacht
dann bestätigt: Cushing.
Ich wurde dann ins Krankenhaus
eingewiesen, wo viele Untersuchungen
gemacht wurden. Das war dann
ein richtiger Krankenhausmarathon.
Mittlerweile war klar, dass auf der
linken Seite ein Adenom sitzt, wo
genau, war aber immer noch nicht
klar. Das war sehr zermürbend. Ich
war kurz vor der Verzweiflung, hatte
sogar einen Nervenzusammenbruch.
Obwohl nach wie vor nicht klar war,
ob ich ein Hypophysenadenom
habe, wurde ein OP-Termin geplant.
Ein Vierteljahr später hatte ich dann
endlich die OP. Das war im November
2000. Ich habe auf den besten
Operateur gewartet, und der hat das
Adenom an der Hypophyse ohne
Komplikationen entfernt.
Wie sieht Ihr Leben jetzt aus, wo
Sie eine entsprechende Behandlung
bekommen?
Ich habe nur sechs Jahre Hydrokortison
genommen. Das wurde dann
schleichend abgesetzt. Heute nehme
ich, bis auf Blutdruckmedikamente,
nichts mehr ein. Und es geht mir
sehr gut. Ich führe ein komplett
normales Leben.
Sie sind selbst sehr aktiv in der
Selbsthilfe. Was ist Ihr Antrieb für
dieses Engagement, und welche
Rolle spielt die Vernetzung in der
Selbsthilfe für Sie persönlich?
Ich war damals komplett allein, habe
jedoch durch meine Hartnäckigkeit
innerhalb eines Jahres alles geregelt.
Die meisten Betroffenen brauchen
zehn Jahre und länger, um eine
Diagnose zu bekommen. Das ist fatal,
denn man stirbt nicht am Cushing
selbst, sondern an Herzinfarkt oder
Hirnschlag. Dass es mir heute so gut
geht, liegt auch an dem professionellen
Operateur. Ich möchte Menschen
begleiten, ihnen Mut machen und
ihnen den richtigen Weg weisen. Das
ist mein Antrieb, mich immer wieder
erneut für Menschen mit Cushing
starkzumachen.
0-21-08-2 Stand Aug. 2021
Gerötetes Gesicht (70–90 %)
Mondgesicht
Gerötetes Gesicht
(81–90
(70–90
%)
%)
Häufigkeit klinischer Merkmale
Akne
Mondgesicht
(20–35 %)
(81–90 %)
männlicher Behaarungstyp des Cushing-Syndroms * Akne (20–35 %)
Haarausfall
männlicher
(75
Behaarungstyp
%)
/
Haarausfall (75 %)
Bluthochdruck (70–85 %)
Glukoseintoleranz
Bluthochdruck (70–85
(45–70
%)
%)
erhöhte
Glukoseintoleranz
Blutfettwerte
(45–70
(70
%)
%)
erhöhte Blutfettwerte (70 %)
rote Dehnungsstreifen
(Striae
rote Dehnungsstreifen
rubrae cm) (44–50 %)
(Striae rubrae > 1 cm) (44–50 %)
Zyklusstörungen (70–80 %)
verringerte
Zyklusstörungen
Libido
(70–80
(24–80
%)
%)
verringerte Libido (24–80 %)
Sharma ST, Nieman LK, Feelders RA. Cushing’s syndrome: epidemiology Neigung zu
and
* Sharma
developments
ST, Nieman
in
LK,
disease
Feelders
management.
RA. Cushing’s
Clin
syndrome:
Epidemiol
epidemiology
2015;7:281–93. Blutergüssen
Neigung zu
(35–65 %)
and developments in disease management. Clin Epidemiol 2015;7:281–93. Blutergüssen (35–65 %)
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Depression/emotionale Labilität,
Psychose/Manie,
Depression/emotionale
kognitive
Labilität,
Dysfunktion/
gestörtes
Psychose/Manie,
Kurzzeitgedächtnis
kognitive Dysfunktion/
(70–85 %)
gestörtes Kurzzeitgedächtnis (70–85 %)
Büffelnacken (50 %)
Büffelnacken (50 %)
Muskelschwund,
Muskelschwäche
Muskelschwund,
(60–82 %)
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Nierensteine (21–50 %)
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Übergewicht oder
Gewichtszunahme
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verringerte Knochendichte oder
Knochenbrüche(40–70
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