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6 Lesen Sie mehr auf gesunder-koerper.info Text Miriam Rauh Eine bessere Versorgung für Endometriosebetroffene ist das Ziel Zwischen 8 und 15 Prozent der Frauen sind von Endometriose betroffen, jedes Jahr kommen allein in Deutschland ca. 40.000 Diagnosen neu hinzu. Ivonne van der Lee ist eine von ihnen. Nachdem die Erkrankung bei ihr ausbrach, gab sie ihrem Leben eine neue Wendung und machte eine medizinische Ausbildung. Seitdem arbeitet Ivonne van der Lee in einem Endometriosezentrum und leitet die Selbsthilfegruppe „Endo Ladies“. Was genau ist Endometriose? Man geht davon aus, dass es sich um Gewebeansiedlungen handelt, die der Gebärmutterschleimhaut ähneln, sich aber auch außerhalb der Gebärmutter lokalisieren. Wie genau Endometriose entsteht, darüber gibt es viele Theorien. Zum Beispiel die der retrograden Menstruation, das bedeutet, dass die Menstruationsblutung nicht nur aus dem Körper, sondern über den Eileiter auch in den Bauchraum fließt. Eine andere besagt, dass es sich um Metaplasien, gutartige Zellumwandlungen, handelt. Recht sicher ist, dass Endometriose familiär gehäuft auftritt. Aber obwohl Endometriose die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung ist, ist bis heute vieles unklar, z. B. ob es Maßnahmen gibt, die verhindern können, dass sie ausbricht. Sie sind Gründerin der Selbsthilfegruppe „Endo Ladies“ in Stuttgart. Was hat Sie zu diesem ehrenamtlichen Engagement bewogen? Ich bin selbst betroffen und habe aus dieser Erfahrung heraus ein Gespür dafür, was Frauen mit Endometriose brauchen. Als ich vor zehn Jahren meine Diagnose erhielt, hätte ich mir mehr Auf- klärung gewünscht, auch mehr Unterstützung oder Austausch. Über Social Media ist der Informationsfluss mittlerweile sehr viel besser geworden, auch die Politik greift das Thema auf. Aber es gibt noch viel zu tun und meine Motivation zur Gründung war und ist, dass ich Frauen Hilfestellung und Informationen zur Seite stellen möchte, wie ich sie mir selbst gewünscht hätte. Zum ersten Treffen von „Endo Ladies“ kamen nur zwei oder drei Frauen, heute arbeiten wir mit verschiedenen Kliniken zusammen und führen Symposien und Informationsveranstaltungen mit Experten aus ganz Deutschland durch. Allein im Raum Stuttgart ist „Endo Ladies“ auf über 400 Mitglieder gewachsen, die sich auch über eine WhatsApp-Gruppe austauschen. Unser YouTube- Kanal erreicht mehrere tausend Menschen. Was waren oder sind persönlich Ihre größten Erfolge seit Gründung von „Endo Ladies“ 2015? Ich freue mich sehr, wenn wir viele Menschen erreichen und das Feedback bekommen, dass unser Angebot ihnen hilft. Wenn z. B. die Presse über uns berichtet, werden betroffene Frauen auf uns aufmerksam, die uns bis dahin vielleicht noch nicht kannten. Stolz bin ich auch auf unser großes Netzwerk und die Kliniken, die uns unterstützen. Auch die AOK unterstützt uns im süddeutschen Raum. Welche Möglichkeiten bietet eine Selbsthilfegruppe für Betroffene und ggf. auch deren Angehörige? Der Austausch und das Gefühl, nicht alleine zu sein, ist sehr wichtig. Die Symptomatik von Endometriose ist oft so unterschiedlich, dass es kein Patentrezept für den Umgang damit gibt und jede Betroffene für sich selbst herausfinden muss, welcher Weg für sie der richtige ist. Die Erfahrungen anderer aus der Gruppe können dabei helfen, das herauszufinden. Sie helfen auch beim Finden von Ärzten oder geeigneten Therapiezentren. Was wünschen Sie sich in Zukunft für die Versorgung von Endometriose? Ich wünsche mir sehr, dass die Erkrankung so ernst genommen wird wie andere häufige Erkrankungen auch. Es muss ein Netzwerk für betroffene Frauen geben und eine breiter aufgestellte gute Versorgung. www.endoladies.de Ivonne van der Lee Gründerin und Leiterin der Selbsthilfegruppe Endo Ladies Stuttgart Die Lebensqualität sollte im Vordergrund stehen Ann-Sophie Knittel erhielt die Diagnose „Endometriose“ im Jahr 2021. Die heute 28-Jährige ist jedoch nicht nur Betroffene, sie setzt sich auch wissenschaftlich mit der Erkrankung auseinander. Text Miriam Rauh Welche Symptome sind charakteristisch für die Erkrankung und wie und wann haben sich diese bei Ihnen geäußert? Starke Menstruationsschmerzen werden oft mit Endometriose in Verbindung gebracht. Allerdings können Endometrioseherde an unterschiedlichen Orten und auch zyklusunabhängig auftreten, Schmerzen im ganzen Körper auslösen und auch verschiedene Organe befallen, z. B. Bauchfell, Darm, Blase oder Eierstöcke. Sie wachsen z. T. invasiv, sodass sie mitunter bleibende Organschäden verursachen. Auch Unfruchtbarkeit kann eine Folge von Endometriose sein, dies ist Schätzungen zufolge bei etwa 40 bis 60 Prozent aller ungewollt kinderlosen Frauen der Fall. Hinzu kommen Begleiterscheinungen wie Erschöpfungszustände, Nervenschmerzen in den Beinen oder im Rücken, Fibromyalgie oder Migräne. Auch der sogenannte „Endo-Belly“, der Blähbauch, ist sehr verbreitet. Ich selbst hatte ganz verschiedene Symptome, die sich im Laufe der Jahre stark veränderten und den ganzen Körper betrafen. Welche Einschränkungen erlebten und erleben Sie im Alltag? Ich hatte und habe teilweise starke körperliche Einschränkungen, fühle mich phasenweise sehr schlapp und erschöpft, mit Schmerzen im ganzen Körper. Ich war manchmal mehrere Tage oder auch eine Woche wie ausgeschaltet und bin nicht an jedem Tag gleich leistungsfähig, was das Planen schwer macht. Natürlich ist es auch eine psychische Belastung, wenn man mit starken Beschwerden kämpft, die die Lebensqualität beeinträchtigen. Meine Familie hat mich zum Glück sehr unterstützt, auch mein Freund und meine beste Freundin haben viel Verständnis. Wie viel Zeit verging von den ersten Symptomen bis zur finalen Diagnose? Im Juli 2021, sieben Jahre nach den ersten Symptomen, bekam ich die Diagnose. Ich bin von Arzt zu Arzt gegangen; alle sagten, dass meine Probleme stressbedingt seien oder die Schmerzen normal, viele Frauen müssten da durch. Später wurde eine gastroenterologische Ursache vermutet. Ich war aufgrund der starken Schmerzen mehrfach in der Notaufnahme und bekam auch eine Darmspiegelung. Dann nahm ich die Pille, die tatsächlich half, aber nur für kurze Zeit. Schließlich habe ich durch Zufall auf Instagram von Endometriose gelesen und sprach meine Gynäkologin darauf an. Eine Bauchspiegelung bestätigte, dass ich Endometriose habe. Mein ganzer Bauchraum war entzündet, auch mein Blinddarm war chronisch gereizt. Nach jahrelanger Ungewissheit ist die Diagnose Endometriose für Betroffene oftmals eine Erleichterung, da die Symptome einen Namen bekommen. Wie war das bei Ihnen? Es war tatsächlich sehr erleichternd, endlich zu wissen, was los ist, auch Gewissheit darüber zu haben, dass die Schmerzen real und nicht eingebildet oder psychosomatisch sind. Natürlich erlebte ich das als Betroffene, aber ständig von Ärzten gesagt zu bekommen, das könne nicht sein, es wäre alles normal, bringt einen so ins Zweifeln, dass man seiner eigenen Wahrnehmung nicht mehr traut – obwohl ich z. T. aufgrund meiner Schmerzen tagelang ausgeknockt war. Eine Diagnose zu haben, erleichtert den Umgang mit den Schmerzen und hilft auch im Umgang mit anderen. Im Rahmen Ihrer Forschungsarbeit über den „langen Weg zur Diagnose“ konnten Sie sich mit vielen Betroffenen austauschen. Wie würden Sie die Gespräche kurz zusammenfassen? Sehr viele berichteten, dass sie zunächst nicht ernst genommen oder beschwichtigt wurden und dass ihr Vertrauen in die Ärzte schwand. Im Schnitt dauerte es acht bis zehn Jahre bis zur Diagnose, in einigen Fällen waren es sogar über 20. Die Interaktion zwischen Ärzten und Patienten scheint ein wichtiger Faktor zu sein. Wenn Ärzte keine Erklärung für etwas haben, neigen viele dazu, die Symptome vorschnell auf die psychische Verfassung zu schieben. Die Verunsicherung, die dadurch eintritt, dass den Betroffenen niemand glaubt, ist schlimm. Viele berichten auch, dass sie unter dem Gefühl, ihrer Rolle als Mutter, Partnerin oder im Beruf nicht mehr nachkommen zu können, sehr gelitten haben. Welche Optionen der Behandlung gibt es, und wie sollten Therapieentscheidungen getroffen werden? Es gibt im Wesentlichen zwei Optionen: Hormone können den Östrogenspiegel senken, da das Östrogen die Endometrioseherde wachsen lässt. Dies gelingt allerdings nur bei Patientinnen, die auf die Hormontherapie ansprechen, und auch Hormone haben Nebenwirkungen, die es sorgfältig abzuwägen gilt. Eine Bauchspiegelung ist derzeit die einzige Möglichkeit, Endometriose sicher zu diagnostizieren. Hierbei werden meist die sichtbaren Herde gleich entfernt, um einen zweiten Eingriff zu vermeiden. In meinen Augen sollte bei der Wahl der Behandlungsoption immer das Ziel sein, die Lebensqualität zu erhöhen. Ich empfehle auch, Endometriose ganzheitlich zu betrachten, ggf. mit einer Ernährungsumstellung und Stressreduktion. Auch Struktur kann helfen, seinen Alltag mit der Erkrankung besser zu bewältigen. Ann-Sophie Knittel Endometriosebetroffene studio lh
Lesen Sie mehr auf gesunder-koerper.info 7 Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit der Intuitive Surgical Deutschland GmbH entstanden. Endometriose in den Griff bekommen Endometriose zählt zu den häufigsten gynäkologischen Erkrankungen und ist eine chronisch verlaufende Krankheit. Das heißt aber nicht, dass Betroffene der Erkrankung hilflos ausgeliefert sind. Welche Therapieoption zu ihnen passt, hängt von vielen Bedingungen ab. Text Regine Marxen Prof. Dr. Achim Wöckel Klinikdirektor der Frauenklinik am Uniklinikum Würzburg Die Ursachen für Endometriose sind bisher weitestgehend unbekannt. Man weiß aber, dass das gebärmutterähnliche, versprengte Gewebe am häufigsten innerhalb der Muskelschicht der Gebärmutter oder in den Eileitern auftreten kann. Seltener wachsen Endometrioseherde im kleinen Becken und in der Nähe der Geschlechtsorgane, des Darms oder der Blase, sehr selten an Lunge oder Herz. Abhängig vom Differenzierungsgrad reagieren die Endometrioseherde auf den zyklischen Einfluss der Sexualhormone. Hormontherapien setzen genau hier an. Sie stoppen den Menstruationszyklus – und die Endometriose gleich mit. Mögliche Nebenwirkungen können Symptome sein, die denen der Wechseljahre gleichen. Schwere Krankheitsverläufe oder endometriosebedingte Unfruchtbarkeit können hingegen meistens operativ behandelt werden. Es wird versucht, das versprengte Gewebe bei einer Bauchspiegelung mittels Laser, Skalpell oder Strom zu entfernen. Der minimalinvasive Eingriff kann auch mithilfe eines roboter-assistierten Operationssystems durchgeführt werden. Endometriosezentren: Hohe Auslastung und Wartezeiten Fachkundige Hilfe finden Betroffene vor allem in auf Endometriose spezialisierten, medizinischen Einrichtungen. Solche Zentren verfügen über interdisziplinäre Behandlungsansätze und Operationsmöglichkeiten. „Insbesondere bei fortgeschrittenen Befunden, mit Verwachsungen und tiefer Harnblasen- oder Darminfiltration, bieten spezialisierte Zentren oftmals Eingriffe mit einem roboter-assistierten Operationssystem, die einen schonenderen Ansatz und erhöhte chirurgische Präzision ermöglichen", erläutert Prof. Achim Wöckel, Klinikdirektor der Frauenklinik am Universitätsklinikum Würzburg. Doch in Relation zur Häufigkeit der Erkrankung existieren in Deutschland zu wenige Endometriosezentren. OP-METHODEN: ROBOTER-ASSISTIERTE OPERATION Gerade bei der Entfernung von komplexen und ausgedehnten Endometriosebefunden, wie tief infiltrierender Endometriose, können roboter-assistierte Operationssysteme eine Alternative zur konventionellen Laparoskopie sein. Bei einem roboter-assistierten Eingriff werden an den Armen des Systems die Instrumente platziert, die durch zentimeterkleine Schnitte im Bauchraum in den Körper eingeführt werden. Die Operateurin bzw. der Operateur kann dann die Arme des Systems über eine Konsole direkt neben der Patientin steuern. Die Arme haben einen nahezu uneingeschränkten Beweglichkeitsgrad auch auf engstem Raum, was bei einer Endometrioseoperation im Becken wichtig sein kann. Die hochauflösende 3D-Bildgebung ermöglicht zudem eine präzise Entfernung der Endometrioseverwachsungen bei gestochen scharfer Sicht. „Die Genauigkeit, die uns die roboter-assistierte Chirurgie bietet, geht zum Teil über das hinaus, was das menschliche Auge und die menschliche Hand bieten können“. so Dr. Anastasia Altides, Oberärztin der Frauenklinik am Universitätsklinikum Würzburg und Leiterin des Endometriosezentrums. Roboter-assistierte Operationen erlauben also ein sehr präzises und gezieltes Operieren. Durch das minimalinvasive Vorgehen profitieren Patientinnen von einer schonenderen Operation und kleinsten Schnitten, die sowohl in puncto Genesung als auch mit Blick auf das kosmetische Ergebnis Vorteile haben können. Hier mehr erfahren Dr. Anastasia Altides Oberärztin an der Frauenklinik und Leiterin des Endometriosezentrums am Uniklinikum Würzburg ZERTIFIZIERTE ZENTREN Seit 2006 können sich Endometriosezentren zertifizieren lassen. Die strukturellen und personellen Anforderungen dafür werden regelmäßig von der EuroEndoCert im Auftrag der Stiftung Endometriose- Forschung und der Europäischen Endometriose Liga überprüft. Es gibt in Deutschland rund 100 spezialisierte Praxen, Kliniken und Zentren, hinzu kommen Kinderwunschzentren und Reha-Kliniken. Raum für Optimierungen Aber mit Blick auf die Behandlungsprozesse und Hintergrundforschung herrscht Optimierungsbedarf. „Endometriose ist eine Krankheit, die noch nicht vollständig erforscht ist“, stellt Wöckel fest. Die Bundesregierung hat den Handlungsbedarf erkannt und will die Endometrioseforschung mit fünf Millionen Euro fördern. Ein erster Schritt – jedoch mit Luft nach oben. Frankreich stellt im Rahmen einer nationalen Strategie zur Bekämpfung der Krankheit ganze 25 bis 30 Millionen Euro zur Verfügung. Die Investition ist wichtig für Patientinnen, denn es herrscht ein akuter Mangel an Terminen: „Der Beratungs- und Behandlungsbedarf ist sehr groß und auch in Würzburg ist die Nachfrage hoch, weshalb es dazu kommen kann, dass mehrere Wochen Wartezeit für eine Erstvorstellung eingeplant werden müssen“, sagt Altides. Dieser Artikel dient ausschließlich zu Informationszwecken und ersetzt weder eine individuelle Beratung noch enthält er rechtsverbindliche Angaben. Patienten sollten ihren Arzt konsultieren, um zu entscheiden, ob ein roboter-assistierter Eingriff im individuellen Fall geeignet ist und um eine fundierte Entscheidung treffen zu können, die Vorteile und Risiken berücksichtigt. Die individuellen Ergebnisse können von einer Reihe von Faktoren abhängen, unter anderem von Patientenmerkmalen, Krankheitsmerkmalen und/oder der Erfahrung des Operateurs. © 2023 Intuitive Surgical Operations, Inc. Alle Rechte vorbehalten. Produkt- und Markennamen/Logos sind Marken oder eingetragene Marken von Intuitive Surgical oder deren jeweiligen Eigentümern.
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