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6 Lesen Sie mehr auf gesunder-koerper.info Hoffnung und neue Ansätze für die altersabhängige Makuladegeneration Die altersabhängige Makuladegeneration verursacht relevante Einschränkungen des Sehens: Probleme mit dem Erkennen von Gesichtern, Auswirkungen auf die Fahrtauglichkeit und ein Verlust der Lesefähigkeit können schmerzhafte Folgen der Erkrankung sein. Text AMD-Netz e. V. Frühe Veränderungen In den Sehzellen des Auges wird Licht in elektrische Signale umgewandelt. Es handelt sich um einen Prozess, der sehr viel Energie benötigt. Die hohe Zelldichte und die komplexen Höchstleistungen stellen ganz besondere Anforderungen an den Stoffwechsel. Der Sauerstoff wird von Gefäßen der Aderhaut geliefert, das Gewebe mit der höchsten Durchblutungsdichte des menschlichen Körpers. Eine große Menge von Abfallprodukten muss abgebaut werden. Hier spielt das Pigmentepithel eine wichtige Rolle. Die empfindlichen Zellen übernehmen die Entsorgung der Abfallprodukte. Ansammlungen gelblicher Ablagerungen sind ein früher Hinweis auf eine drohende Makuladegeneration. Größe und Form dieser sogenannten Drusen zeigen die Prognose an. Unterschiedliche Ausprägung Die früher verbreiteten Kategorien „trocken“ und „feucht“ reichen nicht aus. Es wird vermutet, dass mehr als ein Drittel der Betroffenen unter einer kombinierten Ausprägung leidet, also sowohl einen Verlust des Pigmentepithels als auch krankhafte Gefäß-Neubildungen zeigt. Die Formen mit einem Gewebsverlust (Atrophie) weisen eine große Heterogenität bezüglich Geschwindigkeit der Verschlechterung und Kontrastsehen auf. Aus der Grundlagenforschung sind Therapieansätze hervorgegangen, die helfen können, den Verlauf der Spätformen günstig zu beeinflussen. Gefäßmembran verursacht Blutungen und Schwellung Seit über 15 Jahren werden Medikamente genutzt, um die Gefäßwucherungen unter der Netzhaut zu behandeln. Die Wirkstoffe binden Moleküle, um durchlässige Gefäße abzudichten und das krankhafte Wachstum zu bremsen. Leider müssen diese (Ranibizumab, Aflibercept, Brolucizumab, Faricimab, Bevacizumab) aber ziemlich regelmäßig, meist sogar lebenslänglich, ins Auge gespritzt werden. So kann eine Art mehrwöchiges Depot die Nebenwirkungen auf Blutdruck und Kreislaufsystem vermindern. Die Prozedur ist für die Betroffenen mit Arztbesuchen, manchmal mit einer Reizung der Augenoberfläche und einem kleinen, aber relevanten Infektionsrisiko verbunden. Die Anzahl der Injektionen sollte durch eine gute Steuerung auf ein individuelles Minimum reduziert werden. Die hochauflösende Bildgebung der Netzhaut bietet hier die Voraussetzung, um das Ansprechen und den Bedarf zu beurteilen. In Zukunft werden höher dosierte Wirkstoffe, die Kombination von Wirkstoffen und Reservoire die Intervalle verlängern. Verlangsamung der Atrophie Gegen die fortschreitende Vergrößerung der Schädigung konnte man bisher wenig ausrichten. Wegen der Landkarten-ähnlichen Kontur spricht man hier von einer ‚geographischen Atrophie‘. Das Pigmentepithel rund um die Stelle des schärfsten Sehens, aber auch die umliegenden Nervenfasern werden geschädigt. Bewegung, mediterrane Kost, aber auch der Verzicht aufs Rauchen wirken sich günstig auf das Risiko des Auftretens aus. In Amerika wurden 2023 zwei Wirkstoffe (Avacincaptad Pegol, Pegcetacoplan) zugelassen, die ein Hinauszögern des Atrophie-Wachstums bewirken sollen. Faktoren der Immunabwehr (Complement-Faktor C3 bzw. C5) werden gehemmt; das Flächenwachstum der Schädigung wurde gebremst. Vor einem Einsatz sollte geprüft werden, ob eine ausreichende Fläche und Funktion der zentralen Netzhaut erhalten sind. Denn die Behandlung ist aufwändig und mit Risiken verbunden. Die irreversible Verschlechterung zeigt große individuelle Unterschiede. Prof. Dr. Focke Ziemssen, Leiter Klinik für Augenheilkunde Universitätsklinikum Leipzig und Mitglied im Kuratorium des AMD-Netz e. V. Maßnahmen und Unterstützung Obwohl Hoffnung angesichts biologisch wirksamer Behandlungsoptionen besteht, sind rechtzeitiges Erkennen und die korrekte Einordnung des Befunds sehr wichtig. Die Therapien erfordern regelmäßige Termine und Kontrollen beim Augenarzt. Daher ist die Verbreitung verständlicher Informationen für Betroffene und Gefährdete von großer Bedeutung. „Es reicht nicht, wenn wir das Wissen um die bedrohte Sehkraft und korrektes Verhalten unter Arztbesuchern und Gesundheitssendungen der dritten Programme einstreuen“, sagt Professor Ziemssen, Kuratoriumsmitglied des AMD-Netz. „Wir müssen möglichst alle mit diesen relevanten Informationen erreichen.“ Der gemeinnützige Verein freut sich über jede Form der Unterstützung, um verständliche und umfassende Aufklärungsarbeit zu ermöglichen. „Wer die dramatischen Einschränkungen auch nur einmal in seinem Umfeld erlebt hat, wird verstehen, wieso wir in unseren Bemühungen für eine bessere Unterstützung der Forschung und patientenzentrierte Medizin nicht nachlassen. Jedes Testimonial, jede Mitstreiterin und jeder Unterstützer ist willkommen.“ Weitere Informationen: www.amd-netz.de DIE BEISPIELE ZEIGEN AUFNAHMEN DER NETZHAUT MIT KONFOKALER BILDGEBUNG (AUTOFLUORESZENZ) BZW. OPTISCHER KOHÄRENZTOMOGRAPHIE (OCT). QUELLE: UNIVERSITÄTSKLINIKUM LEIPZIG ANZEIGE
Lesen Sie mehr auf gesunder-koerper.info 7 Trockene AMD: Meine Erkrankung im Laufe der Jahre Vor mehr als 20 Jahren erhielt Ursula Gueffroy die Diagnose „trockene AMD“ und lebt seitdem mit dem Wissen um die Erkrankung und den Veränderungen des Sehvermögens. Was Frau Gueffroy besonders geholfen hat, wie sie sich informiert hat und wie sie heute mit der Erkrankung lebt, darüber hat das AMD-Netz in einem Podcast mit ihr gesprochen. Text AMD-Netz e. V. Liebe Frau Gueffroy, Sie sind schon ziemlich lange von der AMD betroffen. Wann haben Sie das erste Mal die AMD bemerkt und hatten Sie Symptome, die darauf hindeuteten? Ich selbst habe die AMD damals gar nicht bemerkt. Erst bei einer Brillenkontrolle im Jahr 2002 stellte die Augenärztin fest, dass ich eine Makuladegeneration habe. Leider hat mir die Ärztin damals keine Hinweise auf die Symptome gegeben. Ich kannte die Krankheit aber sehr gut, da meine Mutter daran erkrankt war und innerhalb von 15 Jahren fast vollständig erblindete. Mit diesem Wissen war die Diagnose für mich ein ziemlicher Schock. Zum Zeitpunkt der Diagnose und auch noch sechs bis acht Jahre später hatte ich keinerlei Beeinträchtigungen. Aber der Gedanke, dass die Krankheit fortschreitet, hat mich die ganze Zeit begleitet und gelähmt. Wie weit ist die Erkrankung heute fortgeschritten? Aktuell ist meine Makuladegeneration stark fortgeschritten, sie hat sich in den zehn Jahren sehr verschlechtert. Ich sehe auf dem linken Auge noch etwa zehn Prozent, auf dem rechten Auge noch fünf Prozent. In den letzten Jahren ging die Verschlechterung schneller voran als in den Jahren zuvor. Wie wirkt sich das im Alltag aus? Vor etwa sieben Jahren begannen meine vielfältigen Einschränkungen, als ich das Autofahren aufgeben musste. Ich kann nur mit dem Fahrrad fahren, wenn ich mit der Gegend vertraut bin, da mein Sehen verschwommen ist und Objekte in 1,5 bis 2 Metern Entfernung unscharf erscheinen. Aufgrund von Stolpergefahr schaue ich beim Gehen immer auf den Boden. Anfangs fiel ich oft hin. Dies beeinträchtigt jedoch meine Wahrnehmung der Umgebung. Menschen, die mir entgegenkommen, erkenne ich nicht direkt, sondern anhand ihres Körperbaus und ihrer Stimme. Ich benötige mehr Zeit und Konzentration, das macht mich in Menschenmengen oder auf der Straße unsicher. Ich liebe die Natur und in meinem Schrebergarten, den ich seit vielen Jahren habe, erkenne ich leider die Pflanzen am Boden nur noch, wenn ich mich bücke. Beim Einkaufen sehe ich die Preise, auch in den Schaufenstern, nicht mehr. Selbst zu Hause, obwohl ich festgelegte Plätze für Dinge wie Schlüssel habe, muss ich oft suchen und um Hilfe <strong>bitte</strong>n. Trotz dieser vielfachen Einschränkungen kann ich überraschenderweise unbeschwert und glücklich leben, was ich mir früher nie vorgestellt hätte. Meine Einstellung spielt dabei eine entscheidende Rolle. Was hat Ihnen besonders geholfen diesen Weg so zu gehen? Ich habe mich immer wieder beraten lassen an der Hotline des AMD-Netz und einer Beratungsstelle hier vor Ort. Die dort genannten verschiedenen Hilfsmittel nutze ich viel im Alltag. Mir wurde auch immer nahe gelegt, in eine Gruppe zu gehen. Anfangs hatte ich große Bedenken und Angst davor, andere zu sehen, denen es schlechter geht als mir. Aber besonders die Gruppe, in der wir den Umgang mit iPhone und iPad gelernt haben und uns austauschen, hat mir persönlich viel geholfen. Die Leute sind in einem ähnlichen Alter, in einer Lebensphase, in der das Altern mit vielen Symptomen beginnt. Es hilft, wenn jemand sagt, “ach das kenne ich auch, damit Trotz vieler Einschränkungen kann ich unbeschwert und glücklich leben. Ursula Gueffroy, AMD-Patientin kämpfe ich auch“, da kann man schon wieder Mut schöpfen und dann kann man gemeinsam lachen über das, was einem so passiert ist. Welche Botschaft möchten Sie noch weitergeben? Ich dachte immer, mein Leben wird grau. Im Lauf der Jahrzehnte habe ich aber gemerkt, dass meine Persönlichkeit nicht verloren geht, egal was passiert. Ich habe Kontakt mit Menschen und mache Dinge, die mir Freude bringen. Ich male nach wie vor und fange aktuell an mit Fotografieren. Ich bin immer noch der gleiche Mensch, und ich muss einfach nur die Art und Weise ändern, wie ich Dinge tue. Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit Apellis Pharmaceuticals entstanden. Geographische Atrophie FOTO: GETTY IMAGES In Deutschland leiden ca. 400.000 Patienten an der Geographischen Atrophie 1 – einer fortgeschrittenen Form der altersabhängigen Makuladegeneration. Weltweit sind es 5 Millionen Betroffene 2 , bis zum Jahr 2040 soll die Zahl auf mehr als 10 Millionen ansteigen. 3 Text Anna Derbsch Die altersabhängige Makuladegeneration (AMD) ist eine fortschreitende, degenerative Erkrankung der Netzhaut, die das Sehen zunehmend beeinträchtigt. Betroffen ist die so genannte Makula, der Punkt des schärfsten Sehens im hinteren Augenbereich. Die Bezeichnung „altersabhängig“ weist auf das Lebensalter als wichtigen Risikofaktor hin: AMD ist die häufigste Ursache für eine hochgradige Sehbehinderung (bis hin zur Erblindung) bei Menschen ab 55 Jahren. Eines der beiden Spätstadien der fortgeschrittenen altersbedingten Makuladegeneration ist die Geographische Atrophie. Hier kommt es durch Ablagerungen und Entzündungsreaktionen zum flächenhaften Absterben verschiedener Zellen in der Netzhaut. Der Name "Geographische Atrophie“ bezieht sich auf diese abgestorbenen („atrophen“) Netzhautflächen, die für den untersuchenden Arzt wie eine Landkarte aussehen. Auch wenn die Ausbreitung der Atrophieareale scheinbar langsam vonstatten geht, ist das Fortschreiten der Erkrankung oft konstant und immer irreversibel. Die Geographische Atrophie ist eine erhebliche Belastung für die Betroffenen Bei der Geographischen Atrophie treten die Läsionen normalerweise zuerst außerhalb des Sehzentrums auf. Daher sind die Sehbeeinträchtigungen zu Beginn meist gering ausgeprägt und fallen vor allem bei schwachem Licht auf. Betroffene bemerken außerdem eine längere Gewöhnung an helle oder dunkle Umgebungen, Leseschwierigkeiten, verzerrte Linien oder trübe Farben. Im weiteren Verlauf kommen zentrale Gesichtsfeldausfälle dazu, die als blasse oder dunkle Flecken erscheinen. Das Erkennen von Gesichtern, Fernsehen und Lesen wird immer schwieriger. Doch nicht nur das Sehen selbst, auch der Alltag und die Lebensqualität sind bei Geographischer Atrophie stark eingeschränkt. So berichten 40 % der Betroffenen darüber, dass sie bei ihrer Arbeit oder ihren Hobbies beeinträchtigt sind, 35 % ziehen sich aufgrund von Sehverlust aus ihrem sozialen Leben zurück. 70 % sind auf die Hilfe von anderen angewiesen 4 und zwei Drittel der Betroffenen werden innerhalb von zwei Jahren nach Diagnose fahrunfähig. 5 Eine weitere Untersuchung zeigte, dass auch die psychische Belastung erheblich ist: 49 % sorgen sich um ihre Unabhängigkeit, 62 % sorgen sich meistens oder immer um ihr Augenlicht. 37 % sind besorgt über ihre zukünftige finanzielle Situation und 47 % über ihre künftige Lebenssituation. 6 Wie kann man Geographische Atrophie erkennen und behandeln? Die Geographische Atrophie kann nur durch eine gründliche Augenuntersuchung, einschließlich einer Untersuchung der Makula, durch einen Augenarzt diagnostiziert werden. Wichtig ist es daher, auf Sehbeeinträchtigungen zu achten und die Augen ab dem 55. Lebensjahr jährlich kontrollieren zu lassen. Denn der Augenarzt kann krankhafte Veränderungen der Netzhautmitte (Makula) schon feststellen, bevor sich Beschwerden zeigen. Derzeit gibt es in Deutschland leider noch keine zugelassene Behandlungsmöglichkeiten für die Geographische Atrophie. Allerdings sind einige Medikamente in der Erforschung und könnten in den kommenden zwei Jahren zur Verfügung stehen. Zum Beispiel scheint das Komplementsystem, ein Teil des angeborenen Immunsystems, eine wichtige Rolle bei der Krankheitsentstehung zu spielen. Studien haben gezeigt, dass eine Hemmung des Proteins C3, welches im Komplementsystem eine zentrale Rolle einnimmt, den Krankheitsverlauf günstig beeinflussen kann. Mehr Informationen finden Sie unter: www.dryamd.de 1 Bubendorfer-Vorwerk H et al. Prevalence of GA in Germany – an assessment derived from literature-based estimates and claims data results, Präsentation auf der DOC 2023 2 Fleckenstein M et al. The Progression of Geographic Atrophy Secondary to Age- Related Macular Degeneration. Ophthalmology. 2018;125(3):369-390. 3 Wong WL et al. Global prevalence of age-related macular degeneration and disease burden projection for 2020 and 2040: a systematic review and meta-analysis. Lancet Glob Health. 2014;2(2):e106-e116. 4 Data on File . Apellis Pharmaceuticals, Inc. 2022 5 Chakravarthy U et al. Characterizing Disease Burden and Progression of Geographic Atrophy Secondary to Age-Related Macular Degeneration. Ophthalmology. 2018;125(6):842-849. 6 AmoakuW et al. Präsentiert beim Kongress der European Society of Ophthalmology (SOE), 15.–17. Juni 2023, Prag, Tschechien; FP05-5. FREIGABENUMMER: DE-GA-2300011
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