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8 Lesen Sie mehr auf gesunder-koerper.info Sensibilisierung der Gesellschaft durch Mr. & Mrs. Blindlife: Eine inspirierende Reise zur Inklusion und Akzeptanz Die faszinierende Geschichte von Mr. & Mrs. Blindlife ist weit mehr als nur eine Liebesgeschichte. Sie repräsentiert eine kraftvolle Botschaft der Sensibilisierung und Inklusion für die Gesellschaft. Mr. & Mrs. Blindlife sind nicht nur individuelle Personen, sondern auch Symbolfiguren. Text Alexandra Lassas Lieber Erdin, liebe Jasmin, stellt euch <strong>bitte</strong> vor! Erdin: Hallo, ich bin Erdin Ciplak, auch bekannt als Mr. Blindlife, und als Content-Creator/Influencer habe ich eine beträchtliche Online-Präsenz mit vielen Followern. Ich bin 37 Jahre alt, studierter Sozialarbeiter und seit meiner Geburt gesetzlich blind (zwei Prozent). Aufgrund verschiedener Augenerkrankungen, darunter Glaukom, Grüner Star, Netzhautablösungen und Hornhauttransplantationen, habe ich bereits über 50 Augenoperationen hinter mir. Jasmin: Und ich bin Jasmin, 23 Jahre alt, und stehe kurz vor meinem 1. Staatsexamen in Jura. Mein Sehrest beträgt derzeit vier Prozent, verursacht durch eine Zapfen-Stäbchen-Dystrophie. Bereits im Alter von neun Jahren bemerkte ich erste Verschlechterungen, trotz Brille. Nach zahlreichen Augenarztbesuchen erhielt ich zwei Jahre später die Diagnose. Erdin, während deines Studiums hast du dein Projekt Mr. BlindLife gestartet. Was steckt dahinter und was ist deine Intention? Erdin: 2014 begann das Projekt und seit 2021 darf ich es meinen Job nennen. Anfangs, während meiner Schulund Studienzeit, hatte ich eine unzureichende Hilfsmittelausstattung und wollte auf diese Herausforderungen aufmerksam machen. Ich entschied mich, den Menschen Einblicke in mein Leben zu geben und zu zeigen, wie der Alltag mit Hilfsmitteln aussieht. Zudem war es mir wichtig, zu verdeutlichen, dass wir alle Menschen sind und meine Videos auch Menschen sensibilisieren können, die bisher keinen Kontakt zu Sehbehinderten hatten. „Blind ist nicht gleich blind“ - für Nichtbetroffene ist dieser Satz vielleicht nicht leicht zu verstehen. Was ist damit gemeint? Erdin: Wie bei Farben gibt es unterschiedliche Töne und das ist mit dem Blindsein genauso. Es gibt kaum Menschen, die vollblind sind, sondern ganz verschiedene Varianten des Sehens bei Blindheit. Mit einer Sehbeeinträchtigungen sind die Varianten noch unterschiedlicher und es gibt verschiedene Abstufungen. Auf deinen Social-Media-Plattformen ist erkennbar, dass du mit viel Humor deine Situation aufarbeitest. Gibt es Situationen, in denen dir nicht zum Lachen zumute ist? Erdin: Trotz meines Erfolgs im Internet bekomme ich leider auch immer wieder Hassnachrichten. Böse Kommentare wie "Ich hoffe, dass du die restlichen zwei Prozent auch noch verlierst" sind keine Seltenheit. Anfangs haben mich die Nachrichten im Internet getroffen. Inzwischen bin ich mir über solche Nachrichten bewusst und habe mir eine Strategie entwickelt, um damit den richtigen Umgang zu finden. Menschen die solche Nachrichten verfassen, sind aus meiner Sicht eventuell selbst aktuell frustriert mit ihrem eigenen Leben. Ihr habt euch auf einer Veranstaltung für Blinde und Sehbehinderte (der Sightcity) kennengelernt. Wollt ihr uns davon erzählen? Jasmin: Während meiner Recherche zum Thema Sehbehinderung entdeckte ich Erdins YouTube-Kanal und beschloss, ihn bezüglich meines Freiwilligendienstes und seiner Erfahrungen mit dem Blindenstock anzuschreiben. Dadurch entstanden viele weitere Chats, und wir vereinbarten locker ein Treffen auf der Sightcity, ohne jegliche Absichten. Doch nach der Messe blieben wir in Kontakt und trafen uns erneut in Hamburg, bevor ich nach Togo ging. Dort erkannten wir, dass wir mehr als nur freundschaftliche Gefühle füreinander hatten. Jasmin, dein Buch „Mit dem Blindenstock nach Togo“ erscheint am 02.Oktober. Darin erzählst du von deinem Freiwilligendienst in Togo. Warum war es dir so wichtig, deine Erlebnisse als Buch zu veröffentlichen? Jasmin: Mein Anliegen war es, Vorurteile gegenüber Ländern des afrikanischen Kontinents abzubauen und den Lesern zu zeigen, dass wir uns gar nicht so sehr voneinander unterscheiden. Ich wollte Berührungsängste nehmen und zeigen, dass trotz Sehbehinderung vieles möglich ist, auch wenn es anfangs vielleicht komplizierte Hürden gibt, wie die Beschaffung von Hilfsmitteln oder Inklusion bedeutet, dass wir voneinander lernen und den Dialog miteinander suchen. Erdin & Jasmin, Mr. & Mrs. Blindlife @mr.blindlife & @mrs.blindlife die Suche nach Arbeitgebern. Gleichzeitig wollte ich zeigen, wie viel durch Improvisation erreicht werden kann, wenn man sich einfach traut, was zu unternehmen, und dadurch wundervolle Momente erlebt. Dabei denke ich beispielsweise an eine unvergessliche Nacht auf einer Tata, einer historischen Lehmburg, die UNESCO-Weltkulturerbe ist, unter dem Sternenhimmel – ein friedlicher Moment und eine ganz besondere Atmosphäre, die mich nachhaltig beeindruckt hat. Stichwort Inklusion – wo stehen wir und wo muss noch mehr getan werden? Erdin: Inklusion bedeutet für mich, dass wir voneinander lernen und den Dialog miteinander suchen. Es ist mein Wunsch, dass Menschen offen sind und Fragen stellen, wenn ihnen etwas nicht klar ist. Dadurch entsteht ein wunderbares Miteinander und gegenseitige Sensibilisierung und Rücksichtnahme für dieses wichtige Thema, das uns alle betrifft. Lasst uns gemeinsam eine Welt schaffen, in der Vielfalt und Zusammenhalt selbstverständlich sind. FOTO: PRIVAT Wie kann man sehbehinderten Angehörigen den Alltag erleichtern? Der Deutsche Blinden- und Sehbehindertenverband (DBSV), der Deutsche Verein der Blinden und Sehbehinderten in Studium und Beruf (DVBS) und PRO RETINA Deutschland haben die folgenden Tipps zusammengestellt. Text Volker Lenk Ordnung • Gegenstände sollten einen festen Platz haben, denn Suchen fällt den Betroffenen schwer. • Beim Sortieren helfen Körbe, bei denen Materialien und Formen möglichst unterschiedlich sind. • Ein Tablett mit erhöhtem Rand kann auf dem Tisch als „sicherer Ort“ für beispielsweise Kaffeetasse und Kanne genutzt werden. Dann wird auch ein Verschütten nicht zur Katastrophe. • Tisch- und Ablageflächen sollten übersichtlich, Arbeitsflächen sollten freigehalten werden. • Türen nicht halboffen stehen lassen und auch Schranktüren sowie Schubladen immer schließen – Verletzungsgefahr. • Keine Taschen, Pakete oder andere Hindernisse in den Weg stellen, auch nicht für kurze Zeit – speziell auf Treppen! Kontraste Starke Kontraste machen es sehbehinderten Menschen einfacher, etwas zu erkennen. Beispiele: • Helles Geschirr auf dunklem Tischset (oder umgekehrt). • Kaffeebecher oder -tassen, die innen hell sind, so dass man den Kaffee besser sieht. • Dunkle Armaturen im weißen Bad. Weitere Tipps und Kniffe • Notizen, Telefonnummern und Termine mit dickem, schwarzem Filzstift so groß schreiben, dass Betroffene sie lesen können (ausprobieren!) • Achten Sie auf eine gute Versorgung mit Sehhilfen durch spezialisierte Optiker. • Investieren Sie in helle, indirekte und gut anpassbare Beleuchtung (hierzu können Reha- Lehrer beraten). • Viele sehbehinderte Menschen sind blendempfindlich, Jalousien können helfen. Goldene Regeln (Grundsätzliches) • Angehörige sollten alle Maßnahmen vorher mit der sehbehinderten Person besprechen und abstimmen. • Unterstützen Sie selbständige Aktivitäten, auch wenn manches länger dauert oder mühsam erscheint. • Stellen Sie nach Möglichkeit Kontakt zu anderen Betroffenen her, beispielsweise zu Selbsthilfegruppen. Der Kontakt mit anderen sehbehinderten Menschen kann sehr hilfreich sein, um die psychischen Folgen einer Augenkrankheit zu verarbeiten. • Lassen Sie sich helfen! Bei den Beratungsstellen der Selbsthilfe bekommen Sie wertvolle Hinweise zu Hilfsmitteln, deren Finanzierung und weiteren Ansprüchen. Die Liste ist gekürzt wiedergegeben. Hier finden Sie die vollständigen Tipps: www.woche-des-sehens.de/angehoerige
Lesen Sie mehr auf gesunder-koerper.info 9 Zurück zur inneren Uhr Ein Gespräch mit Werner Cassel, Diplom-Psychologe im Schlafmedizinischen Zentrum am Uniklinikum Marburg, über die zyklische Non-24- Schlaf-Wach-Rhythmusstörung, kurz Non-24. Betroffen sind davon blinde Menschen – und sie wissen davon oft genauso wenig wie ihre Ärzte. Text Charlie Schröder Bei der seltenen Erkrankung Non-24, unter der ca. 50-70 Prozent vollblinde Menschen leiden, ist der Schlaf-Wach-Rhythmus aus dem Takt. Können Sie uns das grundsätzliche Problem erklären? Jeder Mensch hat einen individuellen Rhythmus der inneren Uhr für seine Schlaf- und Wachphasen, der genetisch bestimmt ist. Dieser Rhythmus kann von den 24 Stunden, in denen die Erde um sich selbst kreist, abweichen. Bei dem einen Menschen beträgt dieser innere Tag im Vergleich zum Umgebungstag 24,3 Stunden, bei anderen z. B. sogar 25 oder 26 Stunden. Bei sehenden Menschen korrigiert das Tageslicht als äußerer Zeitgeber die innere Uhr. Spezielle retinale Ganglienzellen leiten die Helligkeitsinformation an die innere Uhr und der Hell-Dunkel-Wechsel synchronisiert sie immer wieder auf etwa 24 Stunden. Es kommt dann am späteren Abend zu einem steilen Anstieg der Produktion des Hormons Melatonin, das uns ruhiger, müde und schlafbereit macht. Dieser steile Melatoninanstieg signalisiert dann den Nachtbeginn. Einige blinde Menschen sehen jedoch kein Tageslicht – und daher fehlt die Nachjustierung der inneren Uhr. Für den Betroffenen läuft stattdessen weiter sein innerer Rhythmus von beispielsweise 25 Stunden. Die innere Uhr des Patienten läuft dann nicht mehr parallel zu unserer gesellschaftlichen Uhr. Alle 12 Tage weicht der individuelle Rhythmus dann z. B. um 12 Stunden von der Normalzeit ab und der steile Melatoninanstieg geschieht um 11 Uhr morgens, alle 24 Tage passt er dann vorübergehend wieder zur Normalzeit. Es handelt sich also um eine zyklisch schlimmer und besser werdende Störung. Diese Krankheit ist unabhängig vom Alter. Sie betrifft neun Monate alte Babys genauso wie 90-Jährige. Sie fällt aber häufig erstmals im mittleren Lebensalter auf. Wie macht sich diese Krankheit im Alltag bemerkbar? Betroffene finden oft nachts keinen Schlaf, sind dafür aber tagsüber müde. Ich kenne Patienten, die mir sagen, dass sie z. B. nur etwa einmal im Monat für einige Tage gut schlafen. Der Grund ist, dass bei ihnen eben konstant z. B. der 25-Stundenrhythmus läuft. Sie planen ihre Aktivitäten im Kalender danach, weil sie wissen, wann es ihnen gut und wann es ihnen schlecht gehen wird. Welche Folgen hat die Erkrankung für die Betroffenen? Sie kommen zu spät zur Arbeit oder schlafen dabei ein. Sie haben Gedächtnisprobleme, sind weniger belastbar, leicht gereizt oder sogar depressiv, was oft Partnerschaftsprobleme zur Folge hat. Sie fühlen sich häufig nicht verstanden und der wechselnden Schlafstörung gegenüber hilflos. Jeder Mensch hat einen individuellen Rhythmus der inneren Uhr für die Schlaf-Wachphasen. Ziel der Behandlung ist die Synchronisierung der inneren Uhr mit dem externen 24-Stunden-Tag. Dipl.-Psych. Werner Cassel, Verhaltensmedizinische Therapie und Studienkoordination im Schlafmedizinischen Zentrum des Universitätsklinikums Marburg Wie können Sie die Krankheit diagnostizieren? Hier ist ganz altmodisch das Gespräch mit dem Patienten, die Anamnese, das wichtigste diagnostische Instrument. Zusätzlich führen die Patienten Schlaf-Wachprotokolle, damit wir die zyklischen Muster der Erkrankung erkennen. Auch der Verdauungsrhythmus kann auffällig sein. Welche Möglichkeiten gibt es, Non-24 zu bekämpfen? Ziel der Behandlung ist die Synchronisierung der inneren Uhr mit dem externen 24-Stunden-Tag. Günstig ist z. B. eine stabile rhythmische Gestaltung des Tagesablaufs (Essenszeiten). Man kann auch versuchen, die innere Uhr durch Einnahme von retardiertem Melatonin am Abend zu stabilisieren. Leider reichen diese Interventionen meist nicht aus, um die innere Uhr anzugleichen. Deshalb kann eine pharmakologische Synchronisierung in Betracht gezogen werden, die speziell die für das Erkennen des Nachtbeginns zuständigen Bereiche in der inneren Uhr stimuliert und so die körpereigene Melatoninproduktion wieder an die Nachtruhe koppelt. Wir ersetzen also das natürliche Synchronisationssignal Hell-Dunkel-Wechsel durch ein sehr gut funktionierendes pharmakologisches Signal. Viele meiner Patienten berichten von einem völlig anderem Lebensgefühl im Therapieverlauf. Blinde Menschen sollten also wissen, dass ihre Schlafprobleme nicht unveränderlich sind. Wir können etwas dagegen unternehmen. Welche Aspekte kommen in der Behandlung von Non-24 noch zu kurz? Ein Problem ist, dass bis etwa 70 Prozent der völlig blinden Menschen unter dieser Erkrankung leiden, aber nicht behandelt werden. Viele Blinde haben schon immer schlecht geschlafen und kennen keine andere Lebenssituation. Sie sehen den schlechten Schlaf schicksalhaft mit ihrer Erblindung verbunden. In den 90er Jahren wurde Non-24 in der Literatur zum ersten Mal beschrieben. Leider ist die Krankheit unter Medizinern eher unbekannt. In der Ausbildung kommt sie gar nicht vor. Wichtig ist deshalb, dass wir weiter Aufklärung betreiben. ANZEIGE Kennen Sie das, nachts kein Auge zu machen zu können und sich tagsüber kaum wach zu halten? Stellen Sie sich vor, dieses Gefühl haben Sie täglich und nichts hilft. In dieser Situation befinden sich völlig blinde Menschen, die an der seltenen Erkrankung Non-24 leiden. Non-24 ist eine Schlaf- Wach-Rhythmusstörung, bei der die körpereigene Uhr anders läuft als die Uhr unseres 24-Stunden- Tages. Das bedeutet, dass die Sonne scheinen kann, Ihr Körper denkt, es wäre Nacht und signalisiert Ihrem Gehirn, dass Sie müde sind. Verantwortlich hierfür sind das „Schlafhormon“ Melatonin und das „Stresshormon“ Kortisol. Beide werden vom Körper zu unterschiedlichen Tageszeiten ausgeschüttet, je nachdem wie Ihre innere Uhr tickt. Normalerweise kann der Körper sich an den äußeren 24-Stunden-Tag anpassen. Licht und andere „Zeitgeber“ bringen die innere Uhr und den 24-Stunden-Tag in Einklang. Daher sind sehende Personen nur in seltenen Fällen von Non- 24 betroffen. Anders ist es bei völlig blinden Menschen, da sie den täglichen Licht-/ Dunkel- Wechsel nicht wahrnehmen können, um ihre innere Uhr anzupassen. Kennen Sie jemanden, der völlig blind ist und unter der beschriebenen Problematik leidet? Informationen zu Non-24 erhalten Sie unter www.non-24.de (Webseite barrierefrei) oder unter der kostenfreien Non-24 Servicehotline 0800 24 321 07. Allgemeine Beratung erhalten blinde Menschen bei den Selbsthilfeorganisationen. Sprechen Sie Ihren Arzt an, wenn Sie unter Schlafstörungen leiden. Denn Schlaf ist lebenswichtig. So kann es zu einem Auseinanderdriften der eigenen inneren Uhr mit dem äußeren 24-Stunden- Tag kommen. Von diesem Phänomen sind ca. 50 % aller völlig blinden Menschen betroffen. Neben Schlafstörungen und extremer Tagesmüdigkeit können Konzentrationsprobleme, Beeinträchtigungen der Leistungsfähigkeit oder des beruflichen und sozialen Lebens auftreten. Ein normaler Alltag ist so kaum möglich. Zudem ist von ähnlichen Erkrankungen bekannt, dass Schlafstörungen zu weiteren gesundheitlichen Folgen führen können wie Bluthochdruck, Herz-Kreislauf-Erkrankungen oder Depressionen. Daher ist eine Behandlung dieser Erkrankung angeraten. Non-24 ist in Deutschland noch weitestgehend unbekannt. Nur wenige Ärzte beschäftigen sich bisher mit diesem Thema und können echte Hilfestellung leisten.
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