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Trockene AMD: Meine Erkrankung im Laufe der Jahre
Vor mehr als 20 Jahren erhielt Ursula Gueffroy die Diagnose „trockene AMD“ und lebt seitdem mit dem Wissen um die
Erkrankung und den Veränderungen des Sehvermögens. Was Frau Gueffroy besonders geholfen hat, wie sie sich informiert
hat und wie sie heute mit der Erkrankung lebt, darüber hat das AMD-Netz in einem Podcast mit ihr gesprochen.
Text AMD-Netz e. V.
Liebe Frau Gueffroy, Sie sind schon ziemlich
lange von der AMD betroffen. Wann haben Sie
das erste Mal die AMD bemerkt und hatten Sie
Symptome, die darauf hindeuteten?
Ich selbst habe die AMD damals gar nicht bemerkt.
Erst bei einer Brillenkontrolle im Jahr 2002 stellte die
Augenärztin fest, dass ich eine Makuladegeneration
habe. Leider hat mir die Ärztin damals keine Hinweise
auf die Symptome gegeben. Ich kannte die Krankheit
aber sehr gut, da meine Mutter daran erkrankt war und
innerhalb von 15 Jahren fast vollständig erblindete. Mit
diesem Wissen war die Diagnose für mich ein ziemlicher
Schock. Zum Zeitpunkt der Diagnose und auch noch sechs
bis acht Jahre später hatte ich keinerlei Beeinträchtigungen.
Aber der Gedanke, dass die Krankheit fortschreitet,
hat mich die ganze Zeit begleitet und gelähmt.
Wie weit ist die Erkrankung heute fortgeschritten?
Aktuell ist meine Makuladegeneration stark fortgeschritten,
sie hat sich in den zehn Jahren sehr verschlechtert.
Ich sehe auf dem linken Auge noch etwa zehn Prozent,
auf dem rechten Auge noch fünf Prozent. In den letzten
Jahren ging die Verschlechterung schneller voran als in
den Jahren zuvor.
Wie wirkt sich das im Alltag aus?
Vor etwa sieben Jahren begannen meine vielfältigen Einschränkungen,
als ich das Autofahren aufgeben musste.
Ich kann nur mit dem Fahrrad fahren, wenn ich mit der
Gegend vertraut bin, da mein Sehen verschwommen
ist und Objekte in 1,5 bis 2 Metern Entfernung unscharf
erscheinen. Aufgrund von Stolpergefahr schaue ich beim
Gehen immer auf den Boden. Anfangs fiel ich oft hin.
Dies beeinträchtigt jedoch meine Wahrnehmung der
Umgebung. Menschen, die mir entgegenkommen, erkenne
ich nicht direkt, sondern anhand ihres Körperbaus
und ihrer Stimme. Ich benötige mehr Zeit und
Konzentration, das macht mich in Menschenmengen
oder auf der Straße unsicher. Ich liebe die Natur und in
meinem Schrebergarten, den ich seit vielen Jahren habe,
erkenne ich leider die Pflanzen am Boden nur noch, wenn
ich mich bücke. Beim Einkaufen sehe ich die Preise,
auch in den Schaufenstern, nicht mehr. Selbst zu Hause,
obwohl ich festgelegte Plätze für Dinge wie Schlüssel habe,
muss ich oft suchen und um Hilfe bitten. Trotz dieser
vielfachen Einschränkungen kann ich überraschenderweise
unbeschwert und glücklich leben, was ich mir
früher nie vorgestellt hätte. Meine Einstellung spielt
dabei eine entscheidende Rolle.
Was hat Ihnen besonders geholfen diesen Weg so zu
gehen?
Ich habe mich immer wieder beraten lassen an der Hotline
des AMD-Netz und einer Beratungsstelle hier vor Ort.
Die dort genannten verschiedenen Hilfsmittel nutze ich
viel im Alltag. Mir wurde auch immer nahe gelegt, in eine
Gruppe zu gehen. Anfangs hatte ich große Bedenken
und Angst davor, andere zu sehen, denen es schlechter
geht als mir. Aber besonders die Gruppe, in der wir den
Umgang mit iPhone und iPad gelernt haben und uns
austauschen, hat mir persönlich viel geholfen. Die Leute
sind in einem ähnlichen Alter, in einer Lebensphase,
in der das Altern mit vielen Symptomen beginnt. Es
hilft, wenn jemand sagt, “ach das kenne ich auch, damit
Trotz vieler Einschränkungen
kann
ich unbeschwert und
glücklich leben.
Ursula Gueffroy, AMD-Patientin
kämpfe ich auch“, da kann man schon wieder Mut
schöpfen und dann kann man gemeinsam lachen über
das, was einem so passiert ist.
Welche Botschaft möchten Sie noch weitergeben?
Ich dachte immer, mein Leben wird grau. Im Lauf der
Jahrzehnte habe ich aber gemerkt, dass meine Persönlichkeit
nicht verloren geht, egal was passiert. Ich habe
Kontakt mit Menschen und mache Dinge, die mir Freude
bringen. Ich male nach wie vor und fange aktuell an mit
Fotografieren. Ich bin immer noch der gleiche Mensch,
und ich muss einfach nur die Art und Weise ändern, wie
ich Dinge tue.
Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit Apellis Pharmaceuticals entstanden.
Geographische Atrophie
FOTO: GETTY IMAGES
In Deutschland leiden ca. 400.000 Patienten an der Geographischen Atrophie 1 – einer fortgeschrittenen
Form der altersabhängigen Makuladegeneration. Weltweit sind es 5 Millionen Betroffene 2 , bis zum Jahr 2040
soll die Zahl auf mehr als 10 Millionen ansteigen. 3
Text Anna Derbsch
Die altersabhängige Makuladegeneration (AMD) ist eine
fortschreitende, degenerative Erkrankung der Netzhaut,
die das Sehen zunehmend beeinträchtigt. Betroffen
ist die so genannte Makula, der Punkt des schärfsten
Sehens im hinteren Augenbereich. Die Bezeichnung
„altersabhängig“ weist auf das Lebensalter als wichtigen
Risikofaktor hin: AMD ist die häufigste Ursache für eine
hochgradige Sehbehinderung (bis hin zur Erblindung)
bei Menschen ab 55 Jahren.
Eines der beiden Spätstadien der fortgeschrittenen
altersbedingten Makuladegeneration ist die Geographische
Atrophie. Hier kommt es durch Ablagerungen
und Entzündungsreaktionen zum flächenhaften Absterben
verschiedener Zellen in der Netzhaut. Der Name
"Geographische Atrophie“ bezieht sich auf diese abgestorbenen
(„atrophen“) Netzhautflächen, die für den untersuchenden
Arzt wie eine Landkarte aussehen. Auch wenn
die Ausbreitung der Atrophieareale scheinbar langsam
vonstatten geht, ist das Fortschreiten der Erkrankung oft
konstant und immer irreversibel.
Die Geographische Atrophie ist eine erhebliche Belastung
für die Betroffenen
Bei der Geographischen Atrophie treten die Läsionen
normalerweise zuerst außerhalb des Sehzentrums auf.
Daher sind die Sehbeeinträchtigungen zu Beginn meist
gering ausgeprägt und fallen vor allem bei schwachem
Licht auf. Betroffene bemerken außerdem eine längere
Gewöhnung an helle oder dunkle Umgebungen, Leseschwierigkeiten,
verzerrte Linien oder trübe Farben. Im
weiteren Verlauf kommen zentrale Gesichtsfeldausfälle
dazu, die als blasse oder dunkle Flecken erscheinen. Das
Erkennen von Gesichtern, Fernsehen und Lesen wird
immer schwieriger.
Doch nicht nur das Sehen selbst, auch der Alltag und die
Lebensqualität sind bei Geographischer Atrophie stark
eingeschränkt. So berichten 40 % der Betroffenen darüber,
dass sie bei ihrer Arbeit oder ihren Hobbies beeinträchtigt
sind, 35 % ziehen sich aufgrund von Sehverlust
aus ihrem sozialen Leben zurück. 70 % sind auf
die Hilfe von anderen angewiesen 4 und zwei Drittel der
Betroffenen werden innerhalb von zwei Jahren nach Diagnose
fahrunfähig. 5
Eine weitere Untersuchung zeigte, dass auch die
psychische Belastung erheblich ist: 49 % sorgen sich
um ihre Unabhängigkeit, 62 % sorgen sich meistens
oder immer um ihr Augenlicht. 37 % sind besorgt über
ihre zukünftige finanzielle Situation und 47 % über ihre
künftige Lebenssituation. 6
Wie kann man Geographische Atrophie erkennen
und behandeln?
Die Geographische Atrophie kann nur durch eine gründliche
Augenuntersuchung, einschließlich einer Untersuchung
der Makula, durch einen Augenarzt diagnostiziert
werden. Wichtig ist es daher, auf Sehbeeinträchtigungen
zu achten und die Augen ab dem 55. Lebensjahr
jährlich kontrollieren zu lassen. Denn der Augenarzt
kann krankhafte Veränderungen der Netzhautmitte
(Makula) schon feststellen, bevor sich Beschwerden zeigen.
Derzeit gibt es in Deutschland leider noch keine
zugelassene Behandlungsmöglichkeiten für die Geographische
Atrophie. Allerdings sind einige Medikamente
in der Erforschung und könnten in den kommenden
zwei Jahren zur Verfügung stehen. Zum Beispiel scheint
das Komplementsystem, ein Teil des angeborenen Immunsystems,
eine wichtige Rolle bei der Krankheitsentstehung
zu spielen. Studien haben gezeigt, dass eine
Hemmung des Proteins C3, welches im Komplementsystem
eine zentrale Rolle einnimmt, den Krankheitsverlauf
günstig beeinflussen kann.
Mehr Informationen finden Sie unter:
www.dryamd.de
1
Bubendorfer-Vorwerk H et al. Prevalence of GA in Germany – an assessment derived from literature-based estimates and claims data results, Präsentation auf der DOC 2023 2 Fleckenstein M et al. The Progression of Geographic Atrophy Secondary to Age-
Related Macular Degeneration. Ophthalmology. 2018;125(3):369-390. 3 Wong WL et al. Global prevalence of age-related macular degeneration and disease burden projection for 2020 and 2040: a systematic review and meta-analysis. Lancet Glob Health.
2014;2(2):e106-e116.
4
Data on File . Apellis Pharmaceuticals, Inc. 2022 5 Chakravarthy U et al. Characterizing Disease Burden and Progression of Geographic Atrophy Secondary to Age-Related Macular Degeneration. Ophthalmology. 2018;125(6):842-849.
6
AmoakuW et al. Präsentiert beim Kongress der European Society of Ophthalmology (SOE), 15.–17. Juni 2023, Prag, Tschechien; FP05-5. FREIGABENUMMER: DE-GA-2300011