Aus den AGs - Gesellschaft für Pädiatrische Pneumologie

in, dem hohen Maß an Heterogenität
bezüglich Symptomen,
Verlauf, Ausformungen, Erscheinungsbildern
und Bedürfnissen
des Patienten im Rahmen
der Gruppenschulung mit
standardisierten und für alle
Patienten einheitlichen Schulungsinhalten
adäquat zu begegnen.
Gruppenschulung
und individuelle
Maßnahmen
Dieser Problemlage wird durch
eine Kombination von einheitlichenGruppen-Schulungsangeboten
und darauf aufbauenden
individuellen Maßnahmen
Rechnung getragen (siehe Tab.
1). So können die gruppendynamischen
Vorteile einer Gruppenschulung
mit entsprechenden
Inhalten und Methoden genutzt
werden, gleichzeitig aber wird
die individuell sehr unterschiedliche
praktische Umsetzung der
Therapie und der begleitenden
Maßnahmen berücksichtigt und
gefördert.
Erprobung in Berlin
Durch Initiative des Kompetenznetzes
Patientenschulung
e. V. (www.compnet-schulung.
de) wurden in den vergangenen
zwei Jahren erste curricular
aufgebaute, interdisziplinäre
ambulante Mukoviszidoseschulungen
für Jugendliche und Eltern
von Vorschulkindern konzipiert
und aktuell in Berlin erprobt.
Die Inhalte entsprechen weitgehend
den genannten Inhalten,
werden aber aufgrund des ambulanten
Settings anders aufbereitet
und teilweise erweitert.
Neben generischen „indikationsunabhängigen“Modulen
(Module 1, 5 und 6) zur Begrüßung,
zum Abschluss und
zur Krankheitsbewältigung im
Familiensystem untergliedern
sich die krankheitsspezifischen
Module hier in die Hauptthemen„Krankheitsverständnis“,
„Basistherapie“ und „Exazerbationsbehandlung“
(siehe
Tab. 2).
Aus den AGs
In Berlin wurden erste Jugendlichenschulungen
und Elternschulungen
für Vorschulkinder
mit sehr guten Erfahrungen
durchgeführt. Auch hier liegt
die Herausforderung darin, Patienten
mit heterogenen Krank-
heitsverläufen im Gruppensetting
zu schulen. Bis Mitte 2012
werden sechs weitere Schulungen
durchgeführt werden,
um die daraus hervorgehenden
Erfahrungen dann für ihre
Weiterentwicklung und über re-