Aus den AGs - Gesellschaft für Pädiatrische Pneumologie
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formulieren und in Projekten<br />
zu untersuchen<br />
Als Kommunikation dienen ein<br />
E-Mail-Verteiler sowie bisher<br />
drei AG-Newsletter.<br />
Beim zweiten Treffen der AG am<br />
8. September 2011 in Wiesba<strong>den</strong><br />
wurde beschlossen, Anfang<br />
2012 ein intensives Workshop-<br />
Ein wesentliches Ziel der Arbeitsgruppe<br />
ist die möglichst<br />
umfassende Erfassung klinischer<br />
und molekularer Daten<br />
von Patienten mit interstitieller<br />
Lungenerkrankung (interstitial<br />
lung disease, ILD) im deutschsprachigen<br />
Raum.<br />
In diesem Zusammenhang ist<br />
zu vermel<strong>den</strong>, dass das deutsche<br />
Kinderlungenregister nun<br />
Teil des vom Bundesministerium<br />
<strong>für</strong> Bildung und Forschung<br />
geförderten GOLDnet ist, das<br />
sowohl pädiatrische Fälle als<br />
auch Daten von Erwachsenen<br />
ILD-Patienten erfasst. Dem<br />
Kinderlungenregister ist eine<br />
Biobank angeschlossen, in der<br />
bronchoalveoläre Lavagen zur<br />
Wochenende im kleineren Kreis<br />
durchzuführen, bei dem<br />
n Psycholo g(inn)en <strong>den</strong> Kinder-<br />
Pneumo log(inn)en Kenntnisse<br />
zur Vermittlung psychologischer<br />
Inhalte beibringen<br />
und<br />
n unter Anleitung von Physiotherapeut(inn)en<br />
geübt wird,<br />
Atemmuster zu untersuchen<br />
und zu erkennen.<br />
Surfactantanalytik, histologische<br />
Schnitte, Material <strong>für</strong><br />
molekulargenetische Untersuchungen<br />
und Bildgebungen<br />
zentral gesammelt und ausgewertet<br />
wer<strong>den</strong> können. Zugleich<br />
soll auch ein Expertengremium<br />
<strong>den</strong> Zuweisern Hilfestellung in<br />
Differenzialdiagnostik und Therapie<br />
anbieten. Gemeinsame<br />
Studien zur Therapie sind angestrebt.<br />
Ein Antrag an die EU<br />
(FP7) zur Gewinnung weiterer<br />
finanzieller Unterstützung und<br />
zum <strong>Aus</strong>bau dieses Systems <strong>für</strong><br />
alle europäischen Staaten und<br />
darüber hinaus ist unterwegs.<br />
Alle pädiatrischen Pneumologen<br />
sind herzlich dazu eingela<strong>den</strong>,<br />
Kinder und Jugendliche<br />
<strong>Aus</strong> <strong>den</strong> <strong>AGs</strong><br />
<strong>Aus</strong> der AG Seltene Lungenerkrankungen (Sprecher: Prof. Dr. med. Matthias Griese, München)<br />
Aufruf zur Nutzung des<br />
Kinderlungenregisters<br />
Matthias Griese, Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital, München<br />
50<br />
Mitglieder der GPP, die sich von<br />
diesem Thema angesprochen<br />
fühlen und aktiv mitarbeiten<br />
möchten, sind herzlich eingela<strong>den</strong><br />
mitzumachen. Kontaktperson<br />
ist Bodo Niggemann.<br />
mit ILD an www.kinderlungenregister.de<br />
zu mel<strong>den</strong>. Ein Online-Zugriff<br />
besteht jederzeit,<br />
molekulargenetische Untersuchungen<br />
können bei aktiver<br />
Teilnahme an Register bzw. Biobank<br />
<strong>für</strong> die Hälfte des normalen<br />
Preises erhalten wer<strong>den</strong>.<br />
Der Aufbau einer Elternorganisation<br />
auch in Deutschland ist<br />
dringend erforderlich. In diesem<br />
Zusammenhang möchten<br />
wir behandelnde Ärzte bitten,<br />
geeignete und engagierte Patienteneltern<br />
an Prof. Matthias<br />
Griese an der LMU München<br />
(E-Mail Matthias. Griese @<br />
med.uni-muen chen.de) oder Dr.<br />
Nicolaus Schwerk an der MHH<br />
Hannover (E-Mail: Schwerk.Nico<br />
Prof. Dr. med. Bodo<br />
Niggemann<br />
DRK-Kliniken Berlin-Westend,<br />
Hedwig-von-Rittberg-<br />
Zentrum <strong>für</strong> Kinder und<br />
Jugendliche, Zentrum <strong>für</strong><br />
pädiatrische Allergologie und<br />
<strong>Pneumologie</strong><br />
Spandauer Damm 130<br />
14050 Berlin<br />
E-Mail: b.niggemann@drkkliniken-berlin.de<br />
laus@mh-hannover.de) weiterzuleiten.<br />
Prof. Dr. med. Matthias<br />
Griese<br />
Kinderklinik und Kinder poliklinik<br />
im Dr. von Haunerschen<br />
Kinderspital<br />
Lindwurmstr. 4<br />
80337 München<br />
E-Mail: Matthias.Griese@<br />
med.uni-muenchen.de
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