Guía de práctica clínica para el cuidado de la piel ... - Fundación Index

presentaciónConla publicación de esta Guía de Práctica Clínica para el cuidado de la piel y mucosasen personas con Epidermolisis Bullosa, el Servicio Andaluz de Salud continúa cumpliendosu compromiso con la población cuya salud presenta una mayor fragilidad. En estesentido, pone a disposición de los profesionales un instrumento que permita el mejor abordajede este problema de salud.La Epidermolisis Bullosa se considera una enfermedad rara por presentar una incidenciainferior al 5 por 10.000 habitantes. La dificultad para afrontar y adaptarse a esta enfermedadse debe fundamentalmente al desconcierto que produce el desconocimiento de la enfermedaden el momento del diagnóstico así como el aislamiento y falta de contacto con otraspersonas afectadas, el desconocimiento de centros sanitarios de referencia y a la dificultadpara el tratamiento de la enfermedad.Por ello, se hace indispensable normalizar, protocolizar y fomentar el cuidado, tratamiento yayudas técnicas que puedan facilitar la vida de estas personas.Sensible a esta situación, la Consejería de Salud, a través del Servicio Andaluz de Salud, hamantenido una serie de contactos con la Asociación Española de Epidermolisis Bullosa con elfin de trabajar juntos para la mejor asistencia sanitaria dirigida a estas personas.Fruto de este esfuerzo conjunto y del trabajo de profesionales y asociación, ha sido la elaboraciónde esta guía de práctica clínica para el cuidado a personas con Epidermolisis Bullosa,incidiendo en la mejora de piel y mucosas.Esta guía ha contado con enfermeras expertas de toda Andalucía, obteniendo asesoramientoy colaboración por parte de otros profesionales de ámbito nacional. A su vez, se hanintroducido aspectos metodológicos vanguardistas para la elaboración de Guías de PrácticaClínica, como son la clasificación de evidencias GRADE o las Normas de Calidad de losProcesos Asistenciales Integrados, taxonomías enfermeras, además de servirse del AGREEcomo instrumento de evaluación de su calidad metodológica.Quiero agradecer por tanto a todas y todos los profesionales así como a la Asociación Españolade Epidermiolisis Bullosa su colaboración en la elaboración de esta guía que el ServicioAndaluz de Salud se compromete a impulsar para mejorar la asistencia de las personasafectas de esta enfermedad.José Luis Gutiérrez PérezDirector GerenteServicio Andaluz de Saludpresentación7