Guía de práctica clínica para el cuidado de la piel ... - Fundación Index

10. indicadores epidemiológicos y de calidadLímite de entrada:> Pacientes diagnosticados con epidermolisis bullosa. Se entiende por pacientecon epidermolisis bullosa aquella persona que ha sido diagnosticado de algúntipo del grupo de enfermedades cutáneas hereditarias poco frecuentes que secaracterizan por la susceptibilidad de la piel y las mucosas a separarse de lostejidos subyacentes ante mínimos traumatismos.Límites marginales:> Resto de enfermedades cutáneas hereditarias que cursan con diferente sintomatologíay clínica.Límite final:> Los pacientes con diagnóstico de EB no abandonan la cadena asistencial puesprecisan de un seguimiento de por vida.NORMAS DECALIDADCRITERIOS DEINCLUSIÓN/EXCLUSIÓN YACLARACIONESA LA NORMARELACIÓN DEVARIABLESPARA MEDIR LANORMAINDICADORESFUENTES YVARIABLES PARAIDENTIFICACIÓNDE PACIENTES/ PERSONASCUIDADORASFuenteparaevaluarnormaCuando lapersona diagnosticadadeEB sea consideradagrandiscapacitadase garantizarála identificaciónyconsideraciónde la personacuidadoracomo: Personacuidadora degran discapacitado(CGD)Criterios de Inclusión:Personascuidadoras depersonas conEB consideradasgrandes discapacitadosCriterios de Exclusión:Personascuidadoras depersonas con EBque no son consideradasgrandesdiscapacitadosAclaraciones: Lamisma personacuidadora puedeser cuidadora demás de una personaconsideradagran discapacitadoal tratarse deuna enfermedadfamiliar hereditariay afectarpor tanto a variosmiembros.1. Consideracióne identificaciónde persona conEB como grandiscapacitada2. Consideracióne identificaciónde personacuidadora depersona con EBgran discapacitadaNº de personas Cuidadorasde paciente conEB identificadas comocuidadora de personagran discapacitado / Nºpacientes con EB consideradose identificadoscomo gran discapacitadox 100Aclaraciones:Numerador: Cuandola persona cuide doso más personas conEB consideradas grandiscapacitado sesumarán como si fuerancuidadoras diferentes.1. CMBD: Registrode enfermedad códigoCIE-10: Q812. Censo de personascuidadoras degrandes discapacitados3. Relación depersonas asociadasen la AEBE.4. Tarjeta identificativade personacuidadora de grandiscapacitado5. Valoración deEnfermería6. Informe de Continuidadde Cuidados1. HClínica2. Diraya3. Tarjetaidentificativadepersonacuidadorade grandiscapacitado4. Basede datos:PersonasCuidadorasdeGrandesDiscapacitadoindicadores epidemiológicos y de calidad57