Guía de práctica clínica para el cuidado de la piel ... - Fundación Index

2 > guías de práctica clínica1.3. Epidemiología: indicadores y costes.La EB afecta a 2 de cada 100.000 personas. 8 En Andalucía, según datos facilitadospor la Asociación de Epidermolisis Bullosa de España (A.E.B.E.), hay 41 personas asociadas.Sin embargo, la AEBE reconoce que existen más personas afectadas que noestán asociadas puesto que en las familias con más de un miembro afectado sólo unode ellos suele constar como socio. Estas 41 personas presentan una afectación porgénero similar, 21 hombres y 20 mujeres. Su distribución geográfica por Andalucía y portipo de EB se presenta de la siguiente forma (tablas 2 y 3):Tabla 2. Distribución de casos de EB en AndalucíaPROVINCIANº DE CASOSAlmería 2Cádiz 2Córdoba 6Granada 7Huelva 3Jaén 3Málaga 9Sevilla 9Fuente: AEBE. año 2006Tabla 3. Distribución por tipos de EB en AndalucíaTIPOS DE EBNº DE CASOSEB Simple 7EB Juntural 1EB Distrófica 33Fuente: AEBE. año 2006Los costes del cuidado de estas personas suponen una cifra muy elevada aunque difícilde precisar. Esto se debe a que se trata de una enfermedad degenerativa y discapacitanteque requiere ayuda continuada, curas con numeroso material y tiempo, ingresoshospitalarios y cuidados continuos durante toda la vida.18 guía de práctica clínica para el cuidado de la piel y mucosas en personas con epidermolisis bullosa