Guía de práctica clínica para el cuidado de la piel ... - Fundación Index

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2 > guías de práctica clínica11.3. Información clínica> A todas las personas hospitalizadas que presentan heridas y sean dados dealta se le adjuntará informe de continuidad de cuidados, con un espacio específicodonde se refleje la evolución y cuidados actuales de las heridas.> Su enfermera referente y/o su enfermera gestora de casos contactará con laenfermera que continuará sus cuidados para garantizar que cuando la personacon EB sea trasladado se dispongan de los medios materiales necesarios paracontinuar con los cuidados.> Si se produce un ingreso de una persona con EB, la enfermera de atención primaríaenviará “Informe de Continuidad de cuidados en pacientes con EB” a la Unidadde Hospitalización donde ingrese la persona afectada en el mismo día del ingreso.> En el caso de que la persona afectada sea trasladada desde el hospital o eldomicilio habitual, a otro domicilio diferente, incluso otra comunidad autónoma,se garantizará que se entrega a la persona cuidadora principal una copiadel “Informe de Continuidad de cuidados en pacientes con EB”, para que laenfermera que asume el cuidado tenga toda la información necesaria.> Las personas con EB en programa de atención domiciliaria, que presentanheridas, tendrán en su domicilio información sobre la evolución y cuidadosactuales de las heridas preferentemente a ser posible en el Cuaderno de Continuidadde Cuidados.> Los datos que debe contener este informe de continuidad serán como mínimo:1. Datos de filiación.2. Teléfono de contacto de la enfermera referente por si surgiera alguna duda.3. Información individualizada del cuidado para la prevención de heridas y pielperilesional.4. Localización.5. Fecha de aparición.6. Tamaño7. Aspecto y cantidad de exudado.8. Cultivos realizados (fecha y resultados).9. Información de productos utilizados.10. Periodicidad de las curas.11. Intervenciones previas a la cura (musicoterapia, analgesia…).12. Otros (campo libre para incluir todo lo que creamos relevante)66 guía de práctica clínica para el cuidado de la piel y mucosas en personas con epidermolisis bullosa
12. asociaciones e información en la webA continuación se describe una serie de sitios web (dada la labilidad de las páginas deInternet es posible que algunas de ellas no estén operativas cuando usted las consulte)no comerciales y asociaciones, grupos, federaciones e institutos en los que se puedeobtener abundante información y material educativo sobre la EB.Asociación de Epidermolisis Bullosa de España. (AEBE).Contiene información sobre EB en español.C/ Real, Conjunto Puertogolf. 29660 Nueva Andalucía. Marbella (Málaga).Teléfono y Fax: 952 816 434.Correo electrónico: aebe@aebe-debra.orghttp://www.aebe-debra.org/eb.htmAsociación Andaluza para el Estudio e Investigación Heridas, Úlceras y Quemaduras.La Asociación Ulcesur está Reconocida como de Interés Científico-Sanitario por laConsejería de Salud de la Junta de Andalucía. Con sede en el Hospital del SAS deMálaga.http://www.ulcesur.comGrupo Nacional para el Estudio y Asesoramiento en Úlceras por Presión y HeridasCrónicas (GNEAUPP).Contiene información sobre el cuidado de heridas en español.http://www.gneaupp.org.Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.Instituto de Salud Carlos III.Contiene direcciones de interés y enlaces con otras páginas.http://iier.isciii.es/er/prg/er_bus2.asp?cod_enf=920Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER).Contiene enlaces sobre EB y servicio de orientación.C/ Enrique Marco Dorta, local 6. 41018 SevillaTeléfono: 954 98 98 92Fax: 954 98 98 93Correo electrónico: f.e.d.e.r@teleline.esInformación y contacto: 902 18 17 25 / info@enfermedades-raras.orgasociaciones e información en la web67
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