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Guía de práctica clínica para el cuidado de la piel ... - Fundación Index

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7. prevenciónDado que <strong>la</strong>s ampol<strong>la</strong>s <strong>de</strong> <strong>la</strong> pi<strong>el</strong> en personas con EB son, muchas <strong>de</strong> <strong>el</strong><strong>la</strong>s, inevitables,12-14 sería útil una etiqueta <strong>de</strong> intervención (NIC) general sobre prevención <strong>de</strong> lesionescrónicas, tal como existe <strong>para</strong> <strong>la</strong>s úlceras por presión (NIC 3540). Ante <strong>la</strong> inexistencia<strong>de</strong> esta intervención, se ha optado por s<strong>el</strong>eccionar un número <strong>de</strong> intervenciones queabarquen todos los <strong>cuidado</strong>s necesarios, a <strong>la</strong> vez que se han introducido activida<strong>de</strong>sespecíficas <strong>para</strong> <strong>la</strong>s personas con EB.Un <strong>cuidado</strong> a<strong>de</strong>cuado <strong>de</strong> <strong>la</strong> pi<strong>el</strong> y una dieta específica ayudan a prevenir <strong>la</strong> aparición <strong>de</strong>un mayor número <strong>de</strong> ampol<strong>la</strong>s y minimizar <strong>el</strong> impacto <strong>de</strong> <strong>la</strong>s consecuencias <strong>de</strong> esta enfermedad.A<strong>de</strong>más, <strong>la</strong> baja casuística <strong>de</strong> <strong>la</strong> EB hace que, en <strong>la</strong> mayoría <strong>de</strong> casos, <strong>la</strong>s enfermerasy los familiares que cuidan a estas personas carezcan <strong>de</strong> información básica acerca<strong>de</strong> los <strong>cuidado</strong>s que precisan, pudiendo provocar acciones por parte <strong>de</strong> <strong>la</strong> personacon EB o <strong>de</strong> su persona <strong>cuidado</strong>ra que aumenten <strong>la</strong> probabilidad <strong>de</strong> ocasionar lesiones.El registro que engloba los diagnósticos sobre <strong>la</strong>s necesida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> <strong>cuidado</strong>s, <strong>la</strong>s intervencionesenfermeras <strong>para</strong> resolver los problemas y así alcanzar los objetivos, es un requisito<strong>para</strong> personalizar <strong>la</strong> intervención adaptándose a cualquier situación que pueda darse. 297.1. Enseñanza: proceso <strong>de</strong> enfermedad (NIC 5602)La enseñanza <strong>de</strong>l proceso <strong>de</strong>be dirigirse tanto a <strong>la</strong> persona afectada <strong>de</strong> EB, como a <strong>la</strong>/spersona/s que lo cuidan. Esta enseñanza <strong>de</strong>be abarcar <strong>el</strong> proceso <strong>de</strong> enfermedad, losfactores que más frecuentemente ocasionan lesiones y su <strong>cuidado</strong>.Proporcione información a <strong>la</strong>s personas <strong>cuidado</strong>ras acerca <strong>de</strong> <strong>la</strong> enfermedad. 21,30-32 EVIDENCIAMODERADAInstruya a <strong>la</strong> persona con EB y a su familia sobre <strong>la</strong>s medidas <strong>para</strong> prevenir /minimizar lesiones. 14EVIDENCIAMUY BAJAEn caso <strong>de</strong> que <strong>la</strong> persona afectada sea un bebé, <strong>la</strong> información que se proporcione asus familiares <strong>de</strong>be abarcar:• Cómo vestir al bebé. Se recomienda <strong>el</strong> uso <strong>de</strong> trajes <strong>de</strong> una so<strong>la</strong> pieza, <strong>de</strong> tejidosuave y costuras p<strong>la</strong>nas, y evitar <strong>de</strong>jar que <strong>el</strong> bebé esté <strong>de</strong>snudo ya que existe riesgo<strong>de</strong> daño <strong>de</strong> <strong>la</strong> pi<strong>el</strong> por <strong>el</strong> roce que se produce al golpear <strong>la</strong>s piernas o frotar losbrazos contra <strong>el</strong> pecho. 33• Sobre <strong>la</strong> Higiene: Se recomienda <strong>el</strong> uso <strong>de</strong> agua tibia y secado con una toal<strong>la</strong> suave,con pequeños toques, evitando cualquier tipo <strong>de</strong> fricción. 34prevención33

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