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16 Une histoire parmi tant d’autres… Ce récit, témoignage sensible et délicat du parcours de parents engagés pour leur enfant, ne représente qu’un épisode d’une longue saga, où seraient déclinées une série de variations sur le même thème : nos enfants, ces funambules extra-ordinaires. Marie-Agnès LECLERCQ et Egbert MEERT Parents de Magali, Membres du CA et co-fondateurs de l’asbl « Constellations » 1 Notre funambule s’appelle Magali… Elle est née il y a 36 ans, au sein de deux grandes familles épatantes… Mais, contrairement à ses deux sœurs, son frère, ses dizaines de cousins et cousines, dès les premiers jours de sa vie, elle était déjà étiquetée par le corps médical en possession du verdict nommé « caryotype » comme « trisomique » ; et donc, handicapée à vie, vie par ailleurs courte et sans grand intérêt, puisque limitée à tous niveaux. En conclusion, enfant à placer au plus vite dans une institution « spécialisée »…, les autres membres de la fratrie ayant droit à toute l’attention de leurs parents… De pareilles allégations nous ont, dans premier temps, anéantis, nous, jeunes parents de triplés prématurés, ayant déjà vécu, lors de la naissance de l’aînée, la perte de son frère jumeau… Mais, soutenus par la famille et les amis, nous avons réagi et refusé cette proposition. Et, nous nous sommes mis en quête… Ce qui nous a permis de rencontrer, très heureusement, quelques visionnaires et pionniers qui, à l’époque battaient en brèche les courants dominants. Ainsi, nous avons pu, grâce à leurs accompagnements et encouragements, permettre à notre fille de se sociabiliser, de prendre confiance en elle et de développer des apprentissages… dans la sérénité et nous réjouir de sa joie de vivre et de sa créativité. Jusqu’au jour où s’est produit un drame familial brutal et foudroyant : le décès de sa sœur. Magali avait alors 16 ans. Après une période d’anéantis- Confluences N°24 Juin 2010 sement, Magali, très entourée, a repris lentement goût à la vie et reformulé des projets. Puis nouveau « deuil », lorsqu’à 21 ans elle a du quitter sa chère école, alors qu’elle désirait toujours « apprendre » … Séparation accompagnée d’incertitudes quant à son avenir et prise de conscience encore plus douloureuse de sa situation « d’handicapée ». Suit « notre parcours » de parents en recherche d’un centre d’accueil de jour, puis, quelques années plus tard, d’un centre d’hébergement, avec la possibilité de suivi psychologique pour soutenir Magali face à la perte de sa sœur ; suivis qui, il faut le dire, devenaient de plus en plus difficiles à assurer, faute de trouver la personne apte à « l’entendre », à entrer dans son monde. Nos « acrobates » ont leur logique, leurs points d’ancrage, leurs manières de réagir, dont peu de thérapeutes détiennent les clefs… Il y a 15 ans, le monde du « handicap mental » était encore très méconnu pour la plupart d’entre eux… Après des recherches assidues et tout ce que cela suppose d’énergie, de déceptions, d’interrogations, d’incertitudes, de découragements parfois, Magali a pu s’intégrer dans un centre de jour super chaleureux, attentif et dynamique et quelques années plus tard dans un petit hébergement de type familial (5 personnes) doté d’un encadrement sécurisant et convivial. Ainsi, Magali menait, elle aussi, une vie indépendante (« comme mon frère et ma sœur »), et nous aspirions à pouvoir, enfin, « souffler » après ces sept années de quête… Espoir hélas vite estompé ! En effet, après quelques mois d’évolution « spectaculaire » qui ravissait son entourage, la corde se détendait, les balanciers défaillaient, notre funambule était lasse… Avec le recul, nous avons pu quelque peu dénouer l’écheveau dans lequel elle s’enlisait : quitter la sécurité du cocon familial, où elle était le centre du monde, même si la demande était là (« je veux vivre dans mon ap- partement ») ; prendre le bus deux fois par jour sans pouvoir lire ni maîtriser les notions de temps ni d’espace ; gérer son matériel ; être rassurée par rapport à un régime strict ; s’adapter à deux milieux de vie, en comprendre les règles et apprendre à les respecter, devoir tenir compte des autres… C’était de trop… d’autant plus que les deuils familiaux, son état « d’handicapée », son avenir (« qu’est-ce que je vais faire plus tard ? »), le désir d’enfant aussi … la taraudaient. Questions existentielles, que nous nous posons tous, mais avec plus de moyens pour y trouver des réponses, ou pour les éluder… Malgré ses capacités d’expression verbale élaborées, elle n’a rien dit. Cependant elle a cherché à nous le faire comprendre, autrement… Peut-être craignait-elle également de nous décevoir. Cela a commencé par des états d’instabilité émotionnelle, passant du rire aux pleurs ou à la colère (elle, si souriante auparavant !), des idées de mort, des mises en danger (assise sur le trottoir, en plein carrefour à l’heure de pointe), une peur de se nourrir (était-elle devenue anorexique ?). Des comportements incohérents sont également apparus (s’arracher les cheveux, tournicoter sur elle-même). Nous avons cherché des pistes : approches corporelles, diverses thérapies, traitements médicaux, échanges avec les référents des deux centres. Quelques améliorations ont effleuré périodiquement. Nous espérions alors que le fond avait été atteint, qu’elle remontait… Mais c’était parfois l’inverse.
C’est en septembre 2003, que nous avons su qu’il y avait une issue au tunnel. Nous avions pris rendez-vous pour la énième fois, avec une nouvelle thérapeute psychiatre et avons rencontré quelqu’un qui était bien au fait de la problématique du « double diagnostic ». Elle a écouté et parlé avec Magali en rejoignant sa logique, son langage, et a proposé des moyens concrets et simples pour entamer une œuvre de re-prise de repères, de sécurisation, de re- construction. Un traitement médical a aussi été proposé (qui se poursuit toujours après des réajustements). Des réunions régulières avec les différents intervenants des deux institutions, ont été organisées, où la thérapeute nous traduisait ce que tous ces comportements interpellants et déroutants pouvaient signifier pour Magali. Elle nous accompagnait dans la recherche d’attitudes adéquates à adopter pour l’aider. Mais notre fille était loin, très loin, le fil était complètement distendu, le vide l’attirait trop … Les équipes et nous, avions plusieurs fois fait le tour de tous les possibles et étions épuisés, dans le vide également… mais de l’autre côté du miroir. Restait l’hospitalisation dans un centre de postcure supervisé par la psychiatre de Magali, et où elle serait la seule patiente atteinte d’un handicap mental, les centres spécialisés étant inexistants. Il fallait l’accord de Magali… et celle-ci à notre grand étonnement, a acquiescé sur le champ lors de notre premier contact. C’était en décembre 2005. Elle y est restée 3 mois, rentrant chez nous le week-end et s’est très vite adaptée au cadre et à l’entourage tant médical que des patients… Et nous avons vu, au fil des semaines, Magali re-naître : elle a re-découvert le monde qui l’entoure, les fleurs du jardin, les animaux, a re-pris des crayons de couleurs, s’est intéressée progressivement aux activités proposées au centre. Au terme des trois mois, son retour a pu être programmé et préparé avec soin, en concertation avec les deux institutions, et guidé par les éclairages de la psychiatre. Un filet protecteur a été mis en place : un mi-temps au centre de jour, un repos l’après-midi avant le retour de ses compagnons de vie, un congé thérapeutique régulier, des réunions de concertation, une séance hebdomadaire chez la thérapeute pour Magali. Mise en place de stratégies afin de gérer les difficultés rencontrées dans chaque lieu de vie, activités de détente, de bien-être, consensus à propos d’un langage et d’attitudes communes lors de la gestion de situations conflictuelles ou problématiques… Il s’agissait pour nous tous d’être à l’écoute et créatifs… Toutes ces balises mises en place depuis presque sept ans permettent à notre équilibriste de tenir le cap… Avec encore des dérapages, mais à présent, nous sommes tous vigilants et rassurés par la présence active et éclairée de notre « spécialiste », qui, dès qu’une défaillance apparaît, solidifie le balancier. Tel un kaléidoscope, d’autres histoires pourraient se décliner en d’autres tons. L’enfant grandit, évolue, à son rythme et moyennant un déploiement d’énergie, de volonté, mais dans la joie de vivre et l’admiration de l’entourage à qui on avait parfois tenté de faire croire que tout était perdu…Puis, un évènement, une situation à nos yeux insignifiants, peuvent faire en sorte que l’équilibre patiemment atteint se rompt… Des comportements apparaissent, interpellant les professionnels et les parents qui ne les perçoivent pas nécessairement comme des signes avantcoureurs d’une perte de repères, qui n’irait qu’en s’accentuant… (violence, larmes, refus, agressivité…). Ils pourraient donc réagir inadéquatement (menaces, sanctions, écartement), ne pouvant décrypter ce qui leur est signifié par ces gestes. Après quelques vaines tentatives, les positions peuvent se durcir, car l’inquiétude monte et les autres usagers réagissent à ces expressions de mal-être… Les groupes deviennent de plus en plus difficiles à gérer ; les projets, à mener à bien… Les encadrements s’épuisent…Que faire? En déduire que la personne « n’est plus à sa place » ? Changer d’institution ? Mais où aller ? Les listes d’attente se multiplient partout. Témoignage Hospitaliser ? Mais s’il s’agit uniquement d’administrer « une camisole chimique » rien ne sera résolu… que du contraire… la réintégration n’en sera que plus ardue, la personne ayant souvent perdu une partie de ses acquis… Nos enfants peuvent actuellement jouir d’une vie sociale longue et riche… mais restent cependant « des funambules extra-ordinaires » ! Gageons qu’à la suite de la psychiatre de Magali, et de ses collègues « pionniers et passionnés », eux aussi « extra-ordinaires », d’autres professionnels embrayent le pas, encadrent les équipes éducatives, soutiennent les familles, afin que ce filet préventif se resserre davantage pour éviter les chutes… Et si celles-ci se produisent, qu’un lieu d’accueil thérapeutique leur permette, grâce à l’accompagnement d’une équipe pluridisciplinaire de praticiens formés, de remonter sur le fil de leur vie, l’esprit apaisé et le cœur léger. l Asbl CONSTELLATIONS * Place des Chasseurs Ardennais 20 1030 Schaerbeek ( 02/502.99.29 8 info@constellations-asbl.org : www.constellations-asbl.org 1 L’asbl « Constellations », outre ses projets en matière d’accueil de jour et d’hébergement, est à l’initiative d’un « projet pilote » de prise en charge adaptée aux personnes handicapées mentales souffrant d’un trouble d’ordre psychiatrique passager et ce, dans un hôpital bruxellois.(www.constellations-asbl.org). Confluences N°24 Juin 2010 DOSSIER 17
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