Voorlichting in ziekenhuizen - Centre d'éducation du Patient
Voorlichting in ziekenhuizen - Centre d'éducation du Patient
Voorlichting in ziekenhuizen - Centre d'éducation du Patient
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>Voorlicht<strong>in</strong>g</strong> <strong>in</strong><br />
<strong>ziekenhuizen</strong><br />
Van <strong>in</strong>formatieoverdracht tot begeleid<strong>in</strong>g<br />
en zelfzorg op eigen kracht<br />
Een studie naar patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong><br />
en beleid en praktijk<br />
<strong>in</strong> België, Engeland, Frankrijk en Nederland<br />
Met conclusies en aanbevel<strong>in</strong>gen<br />
voor de Belgische situatie<br />
God<strong>in</strong>ne, februari 2008<br />
Mevr. Kar<strong>in</strong> van Ballekom<br />
Met de steun van<br />
de Kon<strong>in</strong>g<br />
BoudewijnsSticht<strong>in</strong>g<br />
en de<br />
Nationale Loterij<br />
1
2<br />
« Elke patiënt draagt van b<strong>in</strong>nen zijn of haar eigen arts. »<br />
Albert Schweitzer<br />
« Het is belangrijker te weten wat voor persoon een ziekte heeft<br />
dan te weten welke ziekte een persoon heeft. »<br />
Hippocrates
Voorwoord<br />
Pas wanneer wijzelf of een van onze naasten <strong>in</strong> aanrak<strong>in</strong>g komen met de<br />
gezondheidszorg zoals bij opname <strong>in</strong> het ziekenhuis, realiseren we ons hoe<br />
<strong>in</strong>grijpend dit is. Hoe cruciaal het krijgen van juiste, begrijpelijke, op maat gesneden<br />
en goed getimede <strong>in</strong>formatie is. Gegeven door een zorgverlener die behalve het<br />
hebben van kwalificaties op het gebied van ( para- ) medische ( technische ) zorg<br />
ook geschoold is om op een adequate wijze voorlicht<strong>in</strong>g te geven. Hoewel folders,<br />
dvd’s, voorlicht<strong>in</strong>gswebsites en andere voorlicht<strong>in</strong>gsmiddelen een aanvullende<br />
rol hebben, ligt de kern van de voorlicht<strong>in</strong>g daar waar die hoort te zijn; <strong>in</strong> de<br />
relatie en de dialoog tussen de patiënt en zorgverlener.<br />
Wanneer een aandoen<strong>in</strong>g chronisch is wordt de rol van <strong>in</strong>formatie,<br />
kennisoverdracht, het aanleren van hoe zelf met ziekte om te gaan en de eigen<br />
rol daar<strong>in</strong> belangrijker en de communicatie met de zorgverlener <strong>in</strong>tenser en<br />
lang<strong>du</strong>riger.<br />
We leven <strong>in</strong> een maatschappij waar <strong>in</strong>formatie een centrale rol speelt en<br />
overvloedig aanwezig is voor hen die de weg weten. Het is wel zo dat de één<br />
door de grote hoeveelheid niet weet welke <strong>in</strong>formatie te selecteren, terwijl de<br />
andere van <strong>in</strong>formatie verstoken blijft.<br />
Bij verschillende publieksonderzoeken naar factoren voor geluk en wat de<br />
belangrijkste zaken <strong>in</strong> het leven zijn, scoort gezondheid, begrijpelijk, zeer hoog.<br />
Dit is een tijd waar<strong>in</strong> de hiërarchische verhoud<strong>in</strong>gen veranderen en de burger<br />
voor zijn rechten opkomt, ook wanneer het gaat om het verkrijgen van<br />
gezondheidszorg en de <strong>in</strong>formatie en vaardigheden om zo goed mogelijk voor<br />
de eigen gezondheid te zorgen. Een tijd waar<strong>in</strong> de druk van de kosten van de<br />
gezondheidszorg op de nationale begrot<strong>in</strong>gen groter wordt.<br />
Dit alles vormt een nieuwe uitdag<strong>in</strong>g voor het hele zorgstelsel; een uitdag<strong>in</strong>g<br />
waar<strong>in</strong> patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g een belangrijke rol kan spelen.<br />
3
4<br />
Inhoudsopgave<br />
3<br />
4<br />
5<br />
7<br />
7<br />
12<br />
17<br />
19<br />
22<br />
22<br />
31<br />
39<br />
47<br />
47<br />
47<br />
48<br />
51<br />
56<br />
59<br />
62<br />
65<br />
69<br />
69<br />
72<br />
74<br />
76<br />
78<br />
VOORWOORD<br />
INHOUDSOPGAVE<br />
INLEIDING EN VERANTWOORDING<br />
HOOFDSTUK 1 : ACHTERGRONDEN<br />
1. Wat is patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g?<br />
2. Het belang en de effectiviteit van patientenvoorlicht<strong>in</strong>g. Wat schieten we<br />
ermee op?<br />
3. Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g en sociale ongelijkheid<br />
4. Coörd<strong>in</strong>atie van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong><br />
HOOFDSTUK 2 : PATIËNTENVOORLICHTING IN DE ONS OMRINGENDE LANDEN<br />
1. Het Verenigd Kon<strong>in</strong>krijk<br />
2. Frankrijk<br />
3. Nederland<br />
HOOFDSTUK 3 : BELGIË<br />
Historie op federaal niveau<br />
De periode 1960 - 1998<br />
De situatie s<strong>in</strong>ds 1998<br />
Stand van zaken <strong>in</strong> 2007 <strong>in</strong> Wallonïe<br />
Stand van zaken <strong>in</strong> 2007 <strong>in</strong> Vlaanderen<br />
Bevoderende en remmende factoren<br />
HOOFDSTUK 4 : RELEVANTE ORGANISATIES OP EUROPEES NIVEAU<br />
HOOFDSTUK 5 : SAMENVATTING GEGEVENS EN CONCLUSIES WELKE<br />
VOOR BELGIË RELEVANT ZIJN<br />
HOOFDSTUK 6 : AANBEVELINGEN<br />
1. Bases voor vooruitgang<br />
2. Welke f<strong>in</strong>anciën en waarvoor?<br />
BESLUIT EN DANKWOORD<br />
AFKORTINGEN<br />
BIJEENKOMSTEN CIESP
Inleid<strong>in</strong>g en<br />
verantwoord<strong>in</strong>g<br />
Dit rapport is geen wetenschappelijke verhandel<strong>in</strong>g, maar bevat een overzicht<br />
om <strong>du</strong>idelijk te maken wat er zich <strong>in</strong> dit land en de omr<strong>in</strong>gende landen afspeelt<br />
op het terre<strong>in</strong> van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g. Op basis hiervan worden aanbevel<strong>in</strong>gen<br />
gedaan over wat de mogelijkheden zijn om <strong>in</strong>formatie-, kennisoverdracht <strong>in</strong>structie<br />
en e<strong>du</strong>catie van de patiënt b<strong>in</strong>nen het zorgproces en de communicatie over en<br />
weer tussen de patiënt en de professionele zorgverlener te verbeteren. Hieruit<br />
kunnen conclusies getrokken voor de daartoe bevoegden over verder te<br />
ondernemen actie.<br />
De gegevensverzamel<strong>in</strong>g heeft plaatsgevonden via documenten en<br />
literatuurstudie, het consulteren van gegevens op het <strong>in</strong>ternet en niet <strong>in</strong> de laatste<br />
plaats door <strong>in</strong>terviews met sleutelpersonen. Dit om een verrijk<strong>in</strong>g en actualiser<strong>in</strong>g<br />
van het materiaal te bewerkstelligen.<br />
Er zijn moeilijkheden bij het v<strong>in</strong>den van literatuur is mede doordat de term<strong>in</strong>ologie<br />
gebruikt om patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g aan te <strong>du</strong>iden, verscheiden is. Omdat het een<br />
multidiscipl<strong>in</strong>air terre<strong>in</strong> betreft kan <strong>in</strong>formatie gevonden worden op vele<br />
vakgebieden, hetgeen het zoeken niet vereenvoudigt.<br />
Er is de keuze gemaakt om patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong> te behandelen.<br />
Uiteraard v<strong>in</strong>dt patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g ook buiten het ziekenhuis plaats en de<br />
cont<strong>in</strong>uïteit van voorlicht<strong>in</strong>g is van groot belang en vereist veel <strong>in</strong>zet. Wel is het zo<br />
dat op dit moment patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g het meest prom<strong>in</strong>ent vast te leggen is <strong>in</strong><br />
<strong>ziekenhuizen</strong> gezien de mate van structuur daar aanwezig. Naar een<br />
terre<strong>in</strong>verkenn<strong>in</strong>g van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g op andere gebieden van de<br />
gezondheidszorg is wel een behoefte en wellicht wordt deze later nader <strong>in</strong> beeld<br />
gebracht. Er is <strong>in</strong> dit rapport echter sprake van een kunstmatige scheid<strong>in</strong>g van<br />
de werkelijkheid die door de auteur volledig wordt onderkend.<br />
De keuze voor de genoemde landen is tot stand gekomen met oog op de mogelijk<br />
relevante gegevens die ook <strong>in</strong> België kunnen worden gebruikt. Er is gekozen<br />
voor landen met zelfde talen, maar ook voor een land met een andere taal en een<br />
verschillend gezondheidszorgbestel ( VK ). Aanvankelijk was de <strong>in</strong>tentie ook<br />
Duitsland en Zwitserland te betrekken <strong>in</strong> het onderzoek. Dit is niet gedaan omdat<br />
het beschikbare budget en de tijd niet toeliet dit op een grondige wijze uit te<br />
voeren.<br />
Er is wel voor gekozen <strong>in</strong> Nederland, België, Frankrijk en het Verenigd Kon<strong>in</strong>krijk<br />
sleutelfiguren te <strong>in</strong>terviewen en niet alleen onderzoek te doen op basis van<br />
documenten en <strong>in</strong>ternetsites.<br />
Bij de gegevens over andere Europese landen wordt niet <strong>in</strong>gegaan op de<br />
verschillen <strong>in</strong> de gezondheidssystemen. Dat is elders 1, 2, 3 al geschied en wordt<br />
omwille van de uitgebreidheid hier niet opnieuw gedaan. Uiteraard is het wel zo<br />
dat deze verschillen <strong>in</strong>vloed hebben op patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g. In de aangehaalde<br />
5
6<br />
studies zijn ook verscheidene andere aspecten belicht <strong>in</strong> Engeland, België en<br />
Nederland. Deels wordt deze <strong>in</strong>formatie hier nader toegelicht, deels aangevuld.<br />
Er is getracht hetzelfde werk niet te herhalen, zeker wat betreft de studie van het<br />
Vlaams Patiënten Platform, om schaarse middelen van de zelfde subsidiegever<br />
zo effectief mogelijk te gebruiken.<br />
Remmende en stimulerende factoren worden uitgelicht om van de ontwikkel<strong>in</strong>gen<br />
rond patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> andere landen te kunnen leren.<br />
Er is getracht door het aanboren van zoveel mogelijk <strong>in</strong>formatiebronnen een zo<br />
objectief mogelijk overzicht samen te stellen. Desondanks is het mogelijk dat<br />
organisaties en activiteiten over het hoofd gezien zijn, waarvoor bij voorbaat<br />
verontschuldig<strong>in</strong>gen.<br />
Uit praktische overweg<strong>in</strong>gen is er voor gekozen om verwijz<strong>in</strong>gen naar documenten<br />
en literatuur direct onder aan de betreffende bladzijde als voetnoot op te nemen.<br />
In dit document wordt de term zorgverlener gebruikt om alle beroepskrachten<br />
die aan de zorg van de patiënt bijdragen aan te <strong>du</strong>iden. Van zorgassistente, tot<br />
röntgenlaborant tot polikl<strong>in</strong>iekassistente, tot ergotherapeut tot medisch specialist.<br />
1 Deccache, A., Ballekom, K.P. van (2001 ) <strong>Patient</strong> e<strong>du</strong>cation <strong>in</strong> Belgium : evolution, policy and perspectives.<br />
<strong>Patient</strong> E<strong>du</strong>cation and Counsel<strong>in</strong>g, 44, 43-48<br />
2 Vlaams Patiënten Platform (2007 ) Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong> : Een verkennend onderzoek<br />
<strong>in</strong> Vlaanderen; VUB i.s.m. Vlaams Patiënten Platform<br />
3 Albada, A. Patiëntencommunicatie <strong>in</strong> West Europa. Een onderzoek naar de organisatie van<br />
patiëntencommunicatie <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong> en factoren die dat beïnvloeden <strong>in</strong> Nederland, Vlaanderen en<br />
Engeland (afstudeerscriptie ) Utrecht : Universiteit van Utrecht (2005 )
Hoofdstuk 1<br />
Achtergronden<br />
Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g is een terre<strong>in</strong> waarmee wetenschappers en practici zich de<br />
laatste 30 jaar specifiek bezighouden. In die tijd is er kennis en ervar<strong>in</strong>g opgedaan,<br />
is onderzoek verricht en zijn verscheidene theorieën en modellen ontstaan. Het<br />
voert te ver hier daarvan een overzicht te geven. Daarom een samenvatt<strong>in</strong>g van<br />
de belangrijkste elementen.<br />
Wat is patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g ?<br />
GVO, Gezondheidspromotie, Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g,<br />
Public relations en bejegen<strong>in</strong>g<br />
Het is <strong>in</strong> de eerste plaats belangrijk de verhoud<strong>in</strong>g tussen gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
( GVO ), gezondheidspromotie en patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>du</strong>idelijk te maken.<br />
Daarnaast zijn er nog de aanpalende gebieden van public relations en bejegen<strong>in</strong>g.<br />
Preventie is een sleutelwoord wanneer we over het hele terre<strong>in</strong> spreken.<br />
Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g houdt zich niet met primaire preventie bezig, dat wil zeggen<br />
met het vermijden van directe risico’s voor gezondheid, maar eerder op het terre<strong>in</strong><br />
van de secundaire preventie ( het bevorderen van gedrag dat er toe kan leiden<br />
dat <strong>in</strong> een vroeg stadium de ontwikkel<strong>in</strong>g van een ziekte kan worden omgekeerd<br />
of gestopt ). Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g speelt zich meer af op het gebied van de tertiaire<br />
preventie, waarbij ze geheel geïntegreerd <strong>in</strong> de zorg voor mensen met een acute<br />
of chronische aandoen<strong>in</strong>g zou moeten zijn. Vooral op het terre<strong>in</strong> van de secundaire<br />
preventie zijn de meeste raakvlakken tussen GVO en patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g.<br />
In het Engelse taalgebied wordt voor GVO vrij een<strong>du</strong>idig de term « health<br />
e<strong>du</strong>cation » gebruikt en <strong>in</strong> het Franstalige deel van Europa « É<strong>du</strong>cation pour la<br />
santé ».<br />
« Health Promotion » is de term die wordt toegepast voor gezondheidspromotie<br />
met als equivalent <strong>in</strong> het Frans « Promotion pour la Santé ». De WHO def<strong>in</strong>ieerde<br />
dit begrip <strong>in</strong> 1986 als volgt : Het proces om <strong>in</strong>divi<strong>du</strong>en, groepen en<br />
gemeenschappen <strong>in</strong> staat te stellen de determ<strong>in</strong>anten van gezondheid te<br />
beheersen en daardoor hun gezondheid te bevorderen. Over het algemeen wordt<br />
<strong>in</strong> de praktijk met gezondheidspromotie of gezondheidsbevorder<strong>in</strong>g dat gedeelte<br />
van GVO aange<strong>du</strong>id dat zich bezighoudt met mensen die nog niet ziek zijn.<br />
Ideologisch gezien speelt de notie van « beïnvloed<strong>in</strong>g van gedrag » een rol. Een<br />
term die bij GVO vrij centraal staat en bij vooral bij patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g recent <strong>in</strong><br />
een ander licht gezien wordt.<br />
7
8<br />
In pr<strong>in</strong>cipe wordt patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g beschouwd als onderdeel van de<br />
wetenschap van de GVO. Hier<strong>in</strong> lijkt echter een kenter<strong>in</strong>g te komen, zoals de<br />
ontwikkel<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> Frankrijk aangeven. Reden hiervoor is dat naarmate de<br />
vakgebieden zich verder ontwikkelen er verschillende uiteenlopende strategieën<br />
en methodologische middelen ontstaan.<br />
De nadruk bij patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g, vooral bij chronische ziekten, ligt op het proces<br />
waar<strong>in</strong> de patiënt een autonome keuze kan maken en zelf verantwoordelijk is<br />
voor zijn eigen gezondheid bij ziekte en behandel<strong>in</strong>g. In het geval van ziekte ligt<br />
de situatie wat dat betreft <strong>du</strong>idelijker dan bij GVO, waarbij men spreekt van<br />
mogelijkheden van ziekte. Bij GVO wordt de ziekte zelf niet bestreden, maar het<br />
gedrag dat tot de ziekte leidt wordt aangepakt 4 . De betrokkenheid van de<br />
bevolk<strong>in</strong>g, maar ook de actieve <strong>in</strong>zet van ambtenaren, politici, beroepsorganisaties<br />
en mogelijk ook de <strong>in</strong><strong>du</strong>strie is nodig. « Goede projecten op dit gebied vereisen<br />
<strong>du</strong>s een buitengewoon gedegen werkwijze en evaluatie ».<br />
De zichtbaarheid van de effecten van GVO levert soms problemen op. Anders<br />
ligt dat bij patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g, en ook <strong>in</strong> het geval van de later besproken<br />
therapeutische e<strong>du</strong>catie, waar het om een bepaald publiek gaat met een<br />
overzichtelijke groep zorgverleners <strong>in</strong> een situatie. Daar is evaluatie ook niet<br />
eenvoudig maar het is <strong>du</strong>idelijker hoe het doel bereikt kan worden. Een patiënt<br />
heeft een probleem; namelijk ziekte, waarvoor een oploss<strong>in</strong>g gezocht moet<br />
worden, terwijl bij GVO het publiek ( nog ) geen probleem heeft. Bij<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g is er een hulpverlen<strong>in</strong>gssituatie.<br />
In het Engels wordt patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g vertaald als patient e<strong>du</strong>cation, maar<br />
ook counsel<strong>in</strong>g, <strong>in</strong>struction, enlightenment en guidance worden gebruikt.<br />
Omdat er geen exacte vertal<strong>in</strong>g <strong>in</strong> het Frans is voor voorlicht<strong>in</strong>g wordt de term<br />
« é<strong>du</strong>cation » gebruikt. In de def<strong>in</strong>itie van het WHO wordt zo het terre<strong>in</strong> verengd<br />
tot alles wat met de behandel<strong>in</strong>g van een ziekte te maken heeft<br />
De problemen die de laatste vijftig jaar werden geconstateerd doordat patiënten<br />
zich niet bleken te houden aan de gedragsvoorschriften van de zorgverlener,<br />
maakte de noodzaak van een andere aanpak evident. Daarbij kwam de<br />
maatschappelijke druk en het toenemende besef dat mensen met een ziekte of<br />
aandoen<strong>in</strong>g zelf mee wilden beslissen over hun bijdrage aan de behandel<strong>in</strong>g en<br />
daarvoor dan ook verantwoordelijk worden gemaakt. De betekenisverlen<strong>in</strong>g van<br />
ziekte en de <strong>in</strong>formatie die alleen de patiënt heeft over hoe het is en voelt de<br />
ziekte te hebben kwamen steeds meer <strong>in</strong> het centrum te staan van de<br />
zorgverlen<strong>in</strong>g. Informatie die doorslaggevend kan zijn voor het succes van de<br />
behandel<strong>in</strong>g. Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g blijkt nu een belangrijke rol te spelen en kunnen<br />
spelen <strong>in</strong> dit geheel.<br />
In het denken over patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g komt ook steeds meer nadruk op de rol<br />
van de naasten van de patiënt. Familie, vrienden en kennissen worden waar<br />
gewenst door patiënt en zorgverlener betrokken bij het voorlicht<strong>in</strong>gsproces. Dit<br />
is extra <strong>du</strong>idelijk wanneer het om de voorlicht<strong>in</strong>g aan k<strong>in</strong>deren gaat of bij mentaal<br />
gehandicapten en mensen met een psychische stoornis. Bij de hanter<strong>in</strong>g van<br />
chronische ziekten komen deze groepen echter ook steeds meer <strong>in</strong> beeld.<br />
Het specifieke stuk van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g bij chronische ziekten heeft zich<br />
vooral <strong>in</strong> Frankrijk <strong>in</strong> Zwitserland en <strong>in</strong> m<strong>in</strong>dere mate <strong>in</strong> Wallonië ontwikkeld tot<br />
een apart werkterre<strong>in</strong>. De specialisatie van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g die mensen met<br />
een chronische aandoen<strong>in</strong>g betreft wordt over het algemeen aange<strong>du</strong>id met<br />
é<strong>du</strong>cation thérapeutique ( ETP ) of door sommigen <strong>in</strong> België 5 als « programme<br />
4 Eijkman, M.A.J.,Duyx, M.P.M.A., Visser A.Ph. Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g en mondgezondheid Houten, Bohn,<br />
Stafleu van Loghum ( derde druk 2006 ) .<br />
5 Thomas, G. L’E<strong>du</strong>cation <strong>du</strong> patient Structuration, Organisation et Développement. Kluwer, Bruxelles<br />
2003
Def<strong>in</strong>iër<strong>in</strong>g<br />
d’autonomie structurés ». De nadruk op dit onderdeel van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
is <strong>in</strong> de genoemde landen zo overheersend dat andere onderdelen van<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g lijken te zijn ondergesneeuwd, zoals we vooral bij de<br />
besprek<strong>in</strong>g van Frankrijk zullen zien.<br />
« É<strong>du</strong>cation thérapeutique » is een term en aanpak ontstaan aan het e<strong>in</strong>d van de<br />
vorige eeuw en vooral gedragen door dhr. Ph. Assal, die een werkgroep leidde<br />
van de Wereld Gezondheids Organisatie ( WHO ) die dit onderdeel van de zorg<br />
op de kaart zette. De term werd vooral gekozen omdat via deze soort voorlicht<strong>in</strong>g<br />
een therapeutisch effect verwacht kon worden 6 . Helaas wordt deze term soms<br />
gebruikt als synoniem van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g, wat een omissie is omdat ETP<br />
slechts een deel van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g betreft 7 .<br />
Het onderscheid tussen public relations ( PR ) en patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g lijkt<br />
<strong>du</strong>idelijk, maar blijkt <strong>in</strong> de praktijk toch dicht tegen elkaar te liggen. Dit komt<br />
bijvoorbeeld tot uitdrukk<strong>in</strong>g bij het vervaardigen van schriftelijk<br />
voorlicht<strong>in</strong>gsmateriaal. Behalve <strong>in</strong>houd, welke alles met patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g te<br />
maken heeft, zal de vormgev<strong>in</strong>g van een brochure een raakvlak zijn tussen beide<br />
discipl<strong>in</strong>es. De public relations verantwoordelijke zal de huisstijl willen handhaven<br />
en <strong>in</strong>vloed willen hebben op de lay out. De bewegwijzer<strong>in</strong>g <strong>in</strong> een ziekenhuis is<br />
bijvoorbeeld een ander gemeenschappelijk gebied, waar huisstijl en de<br />
verstrekk<strong>in</strong>g van <strong>in</strong>formatie aan patiënten dooreenlopen. In het algemeen kan<br />
gezegd worden dat alles wat te maken heeft met faamverbeter<strong>in</strong>g en het imago<br />
van de zorg<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>g te maken heeft, PR is 8 .<br />
De bejegen<strong>in</strong>g van patiënten is een ander raakvlak. Hoe de omgangsvormen zijn<br />
ten opzichte van patiënten kan elementen bevatten van non-verbale communicatie<br />
zoals de toonzett<strong>in</strong>g en aanspreekvorm.<br />
In de Nederlandse aan<strong>du</strong>id<strong>in</strong>g patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g roept het deel voorlicht<strong>in</strong>g<br />
een beeld op. Iemand voorlichten betekent letterlijk iemand voorgaan met een<br />
licht opdat hij/zij zelf kan zien waarheen te gaan.<br />
De laatste 10 jaar is er onvrede met termen als patiëntenopvoed<strong>in</strong>g ( Vlaanderen )<br />
of patiëntene<strong>du</strong>catie/é<strong>du</strong>cation thérapeutique. Deze drukken <strong>in</strong> die visie teveel<br />
het verschil <strong>in</strong> niveau <strong>in</strong> de relatie uit ( ouder-k<strong>in</strong>d, leraar-leerl<strong>in</strong>g ) en biedt te<br />
we<strong>in</strong>ig ruimte aan de dialoog en de <strong>in</strong>teractie op gelijkwaardig niveau die <strong>in</strong>herent<br />
is aan patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g.<br />
Dekkers 9 was een van de eersten die trachtte vast te leggen wat patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
is en maakte een vierdel<strong>in</strong>g. Een <strong>in</strong>del<strong>in</strong>g die nog steeds voldoet.<br />
Hij onderscheidde :<br />
- Patiënten<strong>in</strong>formatie ( met het accent op de <strong>in</strong>houd, bijvoorbeeld<br />
<strong>in</strong>formatie over beschikbare voorzien<strong>in</strong>gen, de rechten van de patiënt,<br />
de aard en <strong>du</strong>ur van de ziekte en de behandel<strong>in</strong>g, het behandel<strong>in</strong>gsplan, de<br />
kosten )<br />
6 Gesprek met A. Deccache, RESO, Université de Louva<strong>in</strong>, Brussel dd. 6 maart 2007<br />
7 Structuration d’un programme d’é<strong>du</strong>cation thérapeutique <strong>du</strong> patient dans le champ des maladies<br />
chroniques. INPES, HAS, juni 2007<br />
8 Van Ballekom-van de Ven K.P. ( 1990 ) PR en Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g; één pot nat ? Primage 4,3 6-8.<br />
9 Dekkers, F.,Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g : de onmacht en de pijn. Ambo, Utrecht, 1981<br />
9
10<br />
- patiënten<strong>in</strong>structie, ( met het accent op overdracht; hier gaat het om de<br />
functionele rol van de patiënt bij onderzoek en genez<strong>in</strong>gsproces, bijvoorbeeld<br />
voorlicht<strong>in</strong>g over de <strong>in</strong>name van medicijnen, de voorbereid<strong>in</strong>g op narcose en<br />
operatie, <strong>in</strong>formatie wat er bij onderzoeken gaat gebeuren )<br />
- patiëntene<strong>du</strong>catie ( met het accent op het leerproces ; het gaat om een<br />
systematische, doelgerichte <strong>in</strong>spann<strong>in</strong>g opdat de patiënt zich <strong>in</strong>formatie eigen<br />
kan maken, bijvoorbeeld leren omgaan met chronische ziekten en de<br />
behandel<strong>in</strong>g daarvan, <strong>in</strong>formatie over belangrijke leefregels en risico’s,<br />
<strong>in</strong>w<strong>in</strong>nen van een second op<strong>in</strong>ion ) ? patiëntenbegeleid<strong>in</strong>g ( met humanitaire<br />
doelstell<strong>in</strong>g ; het steun verlenen door middel van communicatie om de<br />
psychische belast<strong>in</strong>g van de behandel<strong>in</strong>g, de ziekte en de gevolgen daarvan<br />
zo goed mogelijk te dragen, bijvoorbeeld verwerk<strong>in</strong>g van zeer slecht nieuws,<br />
stervensbegeleid<strong>in</strong>g, contacten met familie )<br />
In recentere bewerk<strong>in</strong>gen van deze def<strong>in</strong>itie vloeien de laatste twee componenten<br />
samen <strong>in</strong> de term patiëntenbegeleid<strong>in</strong>g 10 .<br />
Hoogleraar van den Borne 11 <strong>in</strong> Nederland def<strong>in</strong>ieert patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g als volgt :<br />
« Een planmatige leerervar<strong>in</strong>g waarbij meestal een comb<strong>in</strong>atie van methoden wordt<br />
gebruikt, zoals <strong>in</strong>formatieverstrekk<strong>in</strong>g, adviser<strong>in</strong>g en gedragsverander<strong>in</strong>gtechnieken,<br />
die de kennis en belev<strong>in</strong>g van de ziekte en het en het<br />
gezondheidsgedrag van de patiënt beïnvloeden gericht op het verbeteren of<br />
handhaven van de gezondheid of het leren omgaan met een chronische<br />
aandoen<strong>in</strong>g ».<br />
Terecht wordt door Albada 12 opgemerkt dat met de verander<strong>in</strong>g <strong>in</strong> term<strong>in</strong>ologie<br />
van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g naar patiëntencommunicatie, <strong>in</strong> de naamgev<strong>in</strong>g beter<br />
gereflecteerd wordt dat het om een <strong>in</strong>teractief proces gaat waar<strong>in</strong> beide partners<br />
een actieve rol vervullen.<br />
Patiëntencommunicatie wordt gedef<strong>in</strong>ieerd als het proces waarbij de<br />
communicatie met, voor en over patiënten een <strong>in</strong>tegraal onderdeel uitmaakt van<br />
het zorgproces 13 .<br />
In deze def<strong>in</strong>itie wordt een ander nieuw element toegevoegd. Namelijk dat van<br />
de communicatie over de patiënt. Hiermee wordt gedoeld op de multidiscipl<strong>in</strong>aire<br />
afstemm<strong>in</strong>g over de communicatie met de patiënt. In de al aangehaalde publicatie<br />
van Albada wordt deze def<strong>in</strong>itie uitgebreid door er een doel aan toe te voegen :<br />
« Het proces waarbij de communicatie met, voor en over patiënten op een<br />
planmatige manier een <strong>in</strong>tegraal onderdeel uitmaakt van het zorgproces gericht<br />
op kennisvermeerder<strong>in</strong>g, attitudeverander<strong>in</strong>g en/of gedragsverander<strong>in</strong>g bij de<br />
patiënt ten aanzien van zijn gezondheidssituatie ».<br />
In sommige <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen wordt ook de term zorgcommunicatie gebruikt.<br />
In het Franse taalgebied worden vele def<strong>in</strong>ities gehanteerd. Ook hier zien we dat<br />
recent de rol van de patiënt <strong>in</strong> de communicatie sterker naar voren komt.<br />
De meest gebruikte def<strong>in</strong>itie <strong>in</strong> Franstalig België is de volgende :<br />
10 Visser, A.Ph. Patiënt <strong>in</strong> het ziekenhuis. <strong>Voorlicht<strong>in</strong>g</strong> en begeleid<strong>in</strong>g, Van Gorcum, Assen 1986<br />
11 Borne, H.W. van den, Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g; De patiënt van <strong>in</strong>formatie-ontvanger naar geïnformeerde<br />
beslisser. ( 1997 ) Rede bij aanvaard<strong>in</strong>g van het ambt van bijzonder hoogleraar aan de Universiteit<br />
van Maastricht.<br />
12 Albada, A. Patiëntencommunicatie <strong>in</strong> West Europa. Een onderzoek naar de organisatie van<br />
patiëntencommunicatie <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong> en factoren die dat beïnvloeden <strong>in</strong> Nederland, Vlaanderen en<br />
Engeland ( afstudeerscriptie ) Utrecht : Universiteit van Utrecht ( 2005 )<br />
13 Bennekom van, J. ( 2001 ) Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g of patiëntencommunicatie. What‘s <strong>in</strong> a name ?!<br />
Leiden : Nederlands Instituut voor Postacademisch onderwijs
« L’é<strong>du</strong>cation <strong>du</strong> patient est un processus par étapes, <strong>in</strong>tégré dans la démarche<br />
de so<strong>in</strong>s, comprenant un ensemble d’activités organisées de sensibilisation,<br />
d’<strong>in</strong>formation, d’apprentissage et d’aide psychologique et sociale, concernant la<br />
maladie, les traitements, les so<strong>in</strong>s, l’organisation et procé<strong>du</strong>res hospitalières, les<br />
comportements de santé et ceux liés à la maladie, et dest<strong>in</strong>és à aider le patient<br />
( et sa famille ) à comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux so<strong>in</strong>s,<br />
prendre en charge son état de santé, et favoriser un retour aux activités<br />
normales » 14 .<br />
In deze publicatie wordt het begrip patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g gebruikt.<br />
Inhoud, methoden en technieken,<br />
hulpmiddelen en organisatie<br />
De <strong>in</strong>houd van de voorlicht<strong>in</strong>g kan allerlei zijn en variëren van <strong>in</strong>formatie over<br />
bijvoorbeeld het recht op <strong>in</strong>zage van het patiëntendossier, of de bezoekuren <strong>in</strong><br />
het ziekenhuis ( kennis van feiten en regels ), tot de voorbereid<strong>in</strong>g van een<br />
darmonderzoek ( <strong>in</strong>structie ), tot de wijze van gebruik van astma medicijnen<br />
( begeleidend ). Het is belangrijk <strong>in</strong> elke situatie te kunnen vaststellen welke<br />
<strong>in</strong>formatie nodig is, zowel met oog op het (para- ) medisch handelen als met oog<br />
op de behoefte van de patiënt. Op welke <strong>in</strong>formatie de patiënt wettelijk gezien<br />
recht heeft wordt, naar gelang het land <strong>in</strong> wetten omschreven.<br />
Wat <strong>in</strong> de discussie over het algemeen systematisch wordt vergeten is dat<br />
bepaalde onderdelen van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g zoals attitude- en<br />
gedragsverander<strong>in</strong>g complex zijn en niet eenvoudig te bewerkstelligen.<br />
Om de <strong>in</strong>formatie over te brengen staan er verschillende methoden en technieken<br />
ter beschikk<strong>in</strong>g om de communicatie ter beschikk<strong>in</strong>g. We moeten dan denken<br />
aan verbale als ook non-verbale communicatie ( bijvoorbeeld aanrak<strong>in</strong>g,<br />
oogcontact, lichaamshoud<strong>in</strong>g ), welke laatste een onderschatte maar belangrijke<br />
<strong>in</strong>vloed heeft. Er zijn gespreksvaardigheden, zoals hoe actief te luisteren, open<br />
en gesloten vragen stellen, samenvatten, herhalen van <strong>in</strong>formatie.<br />
Daarnaast zijn er vele structuren <strong>in</strong> gesprekken aan te brengen afhankelijk van<br />
het doel, bijvoorbeeld adviesgesprek, slecht nieuws gesprek, probleemverkennende<br />
gesprek, groepsgesprek.<br />
Door de jaren heen is er een groei <strong>in</strong> de systematiek <strong>in</strong> de communicatie <strong>in</strong> de<br />
relatie tussen patiënt en zorgverlener, vooral door de vertal<strong>in</strong>g van<br />
wetenschappelijk onderzoek naar de praktijk, maar ook door trial and error <strong>in</strong> de<br />
praktijk. Gezien het multidiscipl<strong>in</strong>aire karakter van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g en de<br />
complexiteit van alle <strong>in</strong>formatie, <strong>in</strong>structie en begeleid<strong>in</strong>g zijn de plann<strong>in</strong>g en<br />
systematiek als ook didactische en communicatieve vaardigheden centrale<br />
gegevenheden.<br />
Hoewel de kern van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> het gesprek van de zorgverlener en<br />
de patiënt ligt, zijn er diverse hulpmiddelen die een aanvullende functie hebben.<br />
Er zijn de klassieke hulpmiddelen zoals schriftelijk voorlicht<strong>in</strong>gsmateriaal,<br />
modellen, teken<strong>in</strong>gen en foto’s. De nieuwe media, zoals videobanden, dvd’s,<br />
Internet en cd rom maken veel furore, maar kunnen alleen als ondersteun<strong>in</strong>g<br />
gebruikt worden van het gesprek en niet als vervang<strong>in</strong>g, omdat de zorg voor de<br />
patiënt op maat gesneden moet worden en van persoon tot persoon <strong>in</strong> dialoog<br />
vorm krijgt. Bij de nieuwe middelen zoals het <strong>in</strong>ternet en cdrom, speelt de<br />
14 Deccache, A, Lavendhomme E. Information et é<strong>du</strong>cation <strong>du</strong> patient : des fondements aux méthodes,<br />
Col. Savoirs & Santé,Eds. De Boeck-Université, Bruxelles, 1989<br />
11
12<br />
toegankelijkheid een remmende rol voor ouderen en achtergestelde groepen. In<br />
het Engels wordt dit de « digital divide » genoemd.<br />
De rol van hulpmiddelen wordt vaak verkeerd gezien. De voornaamste reden<br />
hiervoor is dat ze als pro<strong>du</strong>ct van een voorlicht<strong>in</strong>gsbeleid <strong>du</strong>idelijk zichtbaar zijn.<br />
Dit <strong>in</strong> tegenstell<strong>in</strong>g bijvoorbeeld tot verbeter<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> de gespreksvaardigheden<br />
van medisch specialisten.<br />
Zoals al genoemd is patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g een multidiscipl<strong>in</strong>aire taak en veel<br />
zorgverleners zijn er bij betrokken en verantwoordelijk voor. Communicatie<br />
onderl<strong>in</strong>g ter afstemm<strong>in</strong>g van de voorlicht<strong>in</strong>g is onontbeerlijk. Dit kl<strong>in</strong>kt eenvoudig<br />
maar blijkt <strong>in</strong> de praktijk, zelfs <strong>in</strong> een overzichtelijke <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>g als een ziekenhuis,<br />
een hele opgave.<br />
Onderzoeken <strong>in</strong> het verleden naar wat patiënten de belangrijkste bron van<br />
<strong>in</strong>formatie v<strong>in</strong>den hebben het al aangetoond, maar recent werd opnieuw 15<br />
aangetoond dat dat <strong>in</strong> 73% van de gevallen de arts is. Daarom is voorzichtigheid<br />
bij grote <strong>in</strong>vester<strong>in</strong>gen geboden <strong>in</strong> andere voorlicht<strong>in</strong>g dan welke door de arts of<br />
andere zorgverlener <strong>in</strong> direct gesprek gegeven wordt.<br />
Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g vraagt om organisatie, niet alleen, zoals hier besproken op<br />
micro niveau (<strong>in</strong> de directe relatie tussen patiënt en hulpverlener ) maar ook op<br />
mesoniveau (het niveau van de gezondheidszorg<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen ) als op macroniveau<br />
( het niveau van regionale of landelijke beleidsorganen en andere betrokken<br />
<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen ). De <strong>in</strong>vloed van de <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen op macroniveau wordt bij de<br />
verschillende landen besproken. De organisatie op mesoniveau <strong>in</strong> het ziekenhuis<br />
wordt later behandeld.<br />
Het belang en de effectiviteit van<br />
patientenvoorlicht<strong>in</strong>g.<br />
Wat schieten we ermee op ?<br />
Wat zijn de belangen van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g ? Willen we kwalitatief betere zorg<br />
leveren ? Willen we via patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g tot goedkopere zorg komen ? Willen<br />
we patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g omdat die <strong>in</strong> gestructureerde vorm de patiënt mee laat<br />
beslissen over zijn diagnose en behandel<strong>in</strong>g ? Willen we patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
als onderscheidend element <strong>in</strong> de concurrentie met andere zorgverlenende<br />
<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen ? Omdat het zo goed is voor de naam van de <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>g ? Geven we<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g omdat het moet voor de <strong>in</strong>formed consent en vanwege de<br />
rechten van de patiënt ? Omdat het ethisch gezien een <strong>in</strong>herent deel van de zorg<br />
hoort te zijn ? Of liefst eigenlijk vanwege dit alles samen ?<br />
15 Coulter, A. Ell<strong>in</strong>s, J. Swa<strong>in</strong>, D. et al (2006 ) Assess<strong>in</strong>g the quality of <strong>in</strong>formation to support people <strong>in</strong><br />
mak<strong>in</strong>g decisions about their health an healthcare. Picker Institute Europe, Public Health Resource<br />
Unit Oxford
Waar en waarom is (het geven van )<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g belangrijk ?<br />
- Er is een verschuiv<strong>in</strong>g op epidemiologisch niveau van acute ziektes naar<br />
chronische ziektes en patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g speelt <strong>in</strong> de behandel<strong>in</strong>g<br />
van de laatste een belangrijke rol. Acute aandoen<strong>in</strong>gen vereisen meestal<br />
een kort<strong>du</strong>rende behandel<strong>in</strong>g terwijl chronische ziektes een lange follow up<br />
vereisen en behalve technische medische behandel<strong>in</strong>g is de actieve rol van<br />
de patiënt belangrijk. De patiënt zal zoveel mogelijk zelf moeten kunnen<br />
beslissen en bijdragen om de cont<strong>in</strong>uïteit van curatieve en preventieve zorg te<br />
garanderen. Het geven van <strong>in</strong>formatie, <strong>in</strong>structie en begeleid<strong>in</strong>g is <strong>in</strong>herent<br />
aan het effectieve management van de ziekte. 16<br />
- Lage therapietrouw. Vooral bij de behandel<strong>in</strong>g van chronische ziektes blijkt<br />
dat de therapietrouw ver beneden peil is. Een andere aanpak is gewenst en<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g kan daaraan, zoals al geschetst, een bijdrage leveren.<br />
- Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g is ethisch gezien een <strong>in</strong>tegraal deel van de zorg.<br />
Behandel<strong>in</strong>g van mensen met een ziekte is ethisch gezien niet mogelijk<br />
zonder met hen te communiceren en hen <strong>in</strong> te lichten over wat er aan schort,<br />
gebeurt en gebeuren moet.<br />
- Het verkrijgen van <strong>in</strong>formatie is een recht van de patiënt. In verscheidene<br />
landen, de een wat vroeger dan de ander, zijn wetten <strong>in</strong> werk<strong>in</strong>g getreden die<br />
de rechten van de patiënten garanderen. Dit brengt met zich mee; zoals <strong>in</strong><br />
<strong>in</strong>formed consent, dat het recht op <strong>in</strong>formatie van de patiënt geformaliseerd<br />
wordt. De politieke druk en versterkte democratiser<strong>in</strong>g <strong>in</strong> de samenlev<strong>in</strong>g<br />
spelen hierbij een rol. De emancipatorische beweg<strong>in</strong>g laat zich gelden,<br />
« empowerment », « shared decision mak<strong>in</strong>g » doen hun <strong>in</strong>tree. Patiënten vragen<br />
om meer <strong>in</strong>formatie en participatie <strong>in</strong> de besliss<strong>in</strong>gen die over hun gezondheid<br />
worden genomen. Niet alleen op <strong>in</strong>divi<strong>du</strong>eel niveau, maar ook op <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gsniveau<br />
en overstijgend beleidsniveau. De communicatie op <strong>in</strong>divi<strong>du</strong>eel niveau<br />
is patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g. Zowel <strong>in</strong> Nederland als <strong>in</strong> België is geconstateerd dat<br />
door de verplicht<strong>in</strong>g van de artsen deze voorlicht<strong>in</strong>g een sterk juridisch accent<br />
krijgt. Artsen geven voorlicht<strong>in</strong>g omdat ze daartoe wettelijk verplicht zijn en de<br />
uitvoer<strong>in</strong>g kan een methode worden om zich juridisch <strong>in</strong> te dekken tegen een<br />
klacht van de patiënt. Bovendien is het zo dat de <strong>in</strong>voer<strong>in</strong>g van een dergelijke<br />
wet, zowel <strong>in</strong> Nederland als <strong>in</strong> België, niet gepaard is gegaan met de mogelijkheid<br />
van voorbereid<strong>in</strong>g, tra<strong>in</strong><strong>in</strong>g of andere na- en bijschol<strong>in</strong>g voor de<br />
beroepsbeoefenaren die <strong>in</strong> de praktijk van alledag verantwoordelijk zijn voor<br />
de uitvoer<strong>in</strong>g van de wet. 17<br />
- Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g is een toevoeg<strong>in</strong>g aan de kwaliteit van de zorg.<br />
Een verschuiv<strong>in</strong>g van de praktijkzorg vanuit een biomedisch model ( waar<br />
biologische en fysiologische aspecten de hoofdrol spelen ) naar een holistisch<br />
model ( waar ook psychologische en sociale dimensies omvat worden ) maakt<br />
dat er een groeiende belangstell<strong>in</strong>g is voor effectiviteit en kwaliteit van zorg.<br />
Kwaliteit <strong>in</strong> objectieve z<strong>in</strong> volgens bepaalde standaarden, maar ook kwaliteit<br />
<strong>in</strong> de ogen van de gebruiker van de zorg; de patiënt. De organisatie structuur<br />
van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g wordt door wetenschappelijk bewijs, maar ook <strong>in</strong><br />
de praktijk, steeds meer gezien als een kwaliteitsfactor.<br />
16 Deccache, A., Ajoulat, I. (2001 ) A European Perspective : common developments, differences and<br />
challenges <strong>in</strong> patient e<strong>du</strong>cation. <strong>Patient</strong> E<strong>du</strong>cation and Counsel<strong>in</strong>g, 44 : 7-14<br />
17 De wet op de patiëntenrechten : kennis, toepass<strong>in</strong>g en attitudes bij beroepsoefenaars, Vrije<br />
Universiteit Brussel i.s.m. Vlaams Patiënten Platform(2006 )<br />
13
14<br />
- Tevredenheid van de patiënten. De toenemende concurrentie en<br />
bijbehorende market<strong>in</strong>g <strong>in</strong> de gezondheidszorg, samen met de toegekende<br />
centrale plaats van de patiënt <strong>in</strong> het zorgstelsel maakt mede dat er beter wordt<br />
gelet op de tevredenheid van de patiënten. Zij worden meer als klanten<br />
benaderd. Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g is een onderwerp waar patiënten meestal een<br />
goed beeld en ook een oordeel over hebben.<br />
- Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g is een middel om <strong>in</strong> de zorg de patiënt centraal te<br />
stellen. Dit is een aspect dat ook <strong>in</strong> de vorige punten doorkl<strong>in</strong>kt.<br />
Patiëntgerichtheid is een begrip dat s<strong>in</strong>ds de jaren zeventig is ontwikkeld en<br />
<strong>in</strong> tegenstell<strong>in</strong>g met de artsgerichte ( gegevens verzamelend vanuit het eigen<br />
medische referentiekader ) benader<strong>in</strong>g en tegenwoordig dom<strong>in</strong>ant lijkt te<br />
worden. S<strong>in</strong>ds de jaren negentig is evidence-based medic<strong>in</strong>e sterker <strong>in</strong> de<br />
belangstell<strong>in</strong>g komen te staan 18 . In vergelijk met patient -centred medic<strong>in</strong>e<br />
zijn het modellen die we<strong>in</strong>ig overeenkomsten met elkaar hebben. Het eerste<br />
model heeft het image de <strong>in</strong>divi<strong>du</strong>ele kl<strong>in</strong>ische ervar<strong>in</strong>g samen te brengen<br />
met wetenschappelijk bewijs voor de meest adequate zorg, maar is ziekte<br />
georiënteerd en het bewijs wordt verzameld via grote groepen met dezelfde<br />
kl<strong>in</strong>ische conditie. Het gaat vooral om de <strong>in</strong>terpretatie van de arts van het<br />
« bewijs » en er is we<strong>in</strong>ig ruimte voor de rol van de patiënt. Dit kan ongewenste<br />
situaties geven waar<strong>in</strong> patiënten tegen hun wens <strong>in</strong>terventies ondergaan<br />
« omdat het zo <strong>in</strong> het protocol staat en bewezen is dat dat het beste is ».<br />
De volgende doelen voor patiëntgerichte communicatie kunnen<br />
worden onderscheiden :<br />
1 ) het achterhalen van het perspectief van de patiënt,<br />
2 ) het begrijpen van de unieke sociale context,<br />
3 ) het bereiken van wederzijds begrip reken<strong>in</strong>g houdend met de waarden<br />
van de patiënt,<br />
4 ) het delen van de regie met de patiënt<br />
( patiënt en dokter wikken, maar de patiënt zal beschikken ) .<br />
Het gezichtspunt, de ervar<strong>in</strong>gen, behoeftes, men<strong>in</strong>g en <strong>in</strong>zichten van de patiënt<br />
zullen <strong>in</strong> een dialoog worden gecommuniceerd.<br />
- Klachten over communicatie van zorgverleners. Naarmate klachtenproce<strong>du</strong>res<br />
beter zijn vastgelegd en functioneren, wordt steeds <strong>du</strong>idelijker dat vele<br />
klachten <strong>in</strong> de gezondheidszorg afwezige of slechte voorlicht<strong>in</strong>g betreffen. 19<br />
Het is overigens niet zo dat een goede klachtenopvang patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
structureel of organisatorisch zal verbeteren.<br />
- Druk op patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g door kortere opnames <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong> en<br />
bij het stijgende aantal dagbehandel<strong>in</strong>gen. Doordat de opname<strong>du</strong>ur korter<br />
wordt moet meer voorlicht<strong>in</strong>g gegeven worden <strong>in</strong> een kortere tijd. Bovendien<br />
is het zo dat de patiënt vaker een deel van de nazorg zelf ter hand moet<br />
nemen. In dagbehandel<strong>in</strong>gen geldt ook dat <strong>in</strong> beperkte periode veel <strong>in</strong>formatie,<br />
<strong>in</strong>structie voor nazorg en begeleid<strong>in</strong>g moet gegeven worden. Dit stelt hogere<br />
eisen aan de communicatieve vaardigheden van de zorgverleners en vraagt<br />
om een gestructureerde en goed getimede aanpak. Navrant is te moeten<br />
constateren dat patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g werd ontwikkeld om verblijfs<strong>du</strong>ur te<br />
re<strong>du</strong>ceren en dat nu de kortere verblijfs<strong>du</strong>ur de mogelijkheden van<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g verm<strong>in</strong>deren.<br />
18 Bens<strong>in</strong>g, J. M.Bridg<strong>in</strong>g the gap. The separate worlds of evidence based medic<strong>in</strong>e and patientcentered<br />
medic<strong>in</strong>e. <strong>Patient</strong> e<strong>du</strong>cation and Counsel<strong>in</strong>g 39 ( 2000 ) 17-25<br />
19 Gryson, S.,Verhaegen, M.N.,Jaarverslag 2006 Federale Ombudsdienst « Rechten van de patient »
Wat is de effectiviteit van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g ?<br />
Het v<strong>in</strong>den van bewijs voor de effectiviteit van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g en het<br />
<strong>in</strong>tegreren <strong>in</strong> een « body of knowledge » van effectiviteitonderzoek is geen<br />
gemakkelijke opgave. Er is de afgelopen decennia wel onderzoek gedaan, maar<br />
die te v<strong>in</strong>den en te synthetiseren is niet eenvoudig.<br />
De al beschreven verscheidenheid van term<strong>in</strong>ologie is slechts één van de<br />
problemen; het feit dat effectiviteitstudies vaak betrekk<strong>in</strong>g hebben op afzonderlijke<br />
pathologie is een andere. Er is wel veel gepubliceerd over diabetes, astma en<br />
enkele andere chronische ziekten. Over de effectiviteit van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
<strong>in</strong> algemene en organisatorische z<strong>in</strong> zijn er m<strong>in</strong>der publicaties. Er is een behoefte<br />
strategieën gerelateerd aan verschillende pathologie met elkaar te vergelijken en<br />
zo effectiviteit <strong>in</strong> het algemeen te verhogen 20<br />
Een andere moeilijkheid is dat mondel<strong>in</strong>ge voorlicht<strong>in</strong>g en schriftelijke voorlicht<strong>in</strong>g<br />
<strong>in</strong> onderzoeken als ook het gebruik van verschillende andere<br />
voorlicht<strong>in</strong>gsmiddelen al dan niet met elkaar <strong>in</strong> comb<strong>in</strong>atie worden gemeten.<br />
Vergelijkbaarheid van onderzoeken wordt hierdoor bemoeilijkt.<br />
In de meta-analyses komt naar voren dat reken<strong>in</strong>g gehouden moet worden met<br />
het zogenaamde « efficacy- effectiveness » gap hetgeen verwijst naar het verschil<br />
tussen <strong>in</strong>terventies <strong>in</strong> experimentele (ideale ) situaties en <strong>in</strong>terventies <strong>in</strong> de praktijk<br />
van alledag. Van andere moeilijkheden wordt onder andere meld<strong>in</strong>g gemaakt <strong>in</strong><br />
een recente publicatie van de Health Foundation 21 .<br />
Omdat er zoveel verschillende factoren verantwoordelijk zijn voor effect van<br />
communicatie is het een moeilijk te isoleren component. Een reden voor vele<br />
onderzoeks<strong>in</strong>stituten, hoewel het belang van dergelijke research wel wordt<br />
<strong>in</strong>gezien, dit onderzoek niet uit te voeren. Bovendien was het lange tijd niet<br />
eenvoudig voor dergelijk onderzoek f<strong>in</strong>ancier<strong>in</strong>g te krijgen.<br />
Er zijn vanaf de jaren tachtig verscheidene meta-analyses 22, 23, 24, 25, 26 over de<br />
beschikbare literatuur verricht. Een meta-analyse behelst een statistische<br />
bewerk<strong>in</strong>g van de resultaten van een groot aantal evaluatiestudies en is een goede<br />
manier om te kijken wat het effect van een <strong>in</strong>terventie is. Er is b<strong>in</strong>nen de metaanalyses<br />
een grote verscheidenheid aan vorm en <strong>in</strong>houd van het aangebodene 27 .<br />
20 Bens<strong>in</strong>g, J.M., Visser, A., Saan H.(2001 ) <strong>Patient</strong> E<strong>du</strong>cation <strong>in</strong> the Netherlands. <strong>Patient</strong> E<strong>du</strong>cation and<br />
Counsel<strong>in</strong>g 44 ,15-22<br />
21 Coulter, A., Ell<strong>in</strong>s, J. <strong>Patient</strong>-focused <strong>in</strong>terventions; a review of the evidence. London, the Health<br />
Foundation, 2006<br />
22 Levy, S.R.,(1980 ) Nutrition e<strong>du</strong>cation research : an <strong>in</strong>terdiscipl<strong>in</strong>ary evaluation and review. Health<br />
E<strong>du</strong>cation Quarterly, nr.7 : 107-116<br />
23 Mullen, P.D., (1985 ) Cl<strong>in</strong>ical trials of patient e<strong>du</strong>cation for chronic conditions : a comparative metaanalysis<br />
of <strong>in</strong>tervention types. Preventive Medic<strong>in</strong>e, nr 14 : 753-781<br />
24 Mullen, P.D., Douglas A.M., Velez R.(1992 ) A meta-analysis of controlled trials of cardiac patient<br />
e<strong>du</strong>cation. <strong>Patient</strong> E<strong>du</strong>cation and Counsel<strong>in</strong>g; nr. 19 : 143-162<br />
25 Dev<strong>in</strong>e, E.C. (1992 ) Effects of psychoe<strong>du</strong>cational care for a<strong>du</strong>lt surgical patients : a meta-analysis of<br />
191 studies. <strong>Patient</strong> E<strong>du</strong>cation and Counsel<strong>in</strong>g; nr. 19 : 129-142<br />
26 Lipsey, M.W. The efficacy of psychological, e<strong>du</strong>cational and behavioural treatment : conformation<br />
from meta-analysis. (1993 ) American Psychologist, nr.48 : 1181-1209<br />
27 Borne, H.W. van den, Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g; De patiënt van <strong>in</strong>formatie-ontvanger naar geïnformeerde<br />
beslisser.(1997 ) Rede bij aanvaard<strong>in</strong>g van het ambt van bijzonder hoogleraar aan de Universiteit<br />
van Maastricht<br />
15
16<br />
Wat weten we ?<br />
In de z<strong>in</strong> van algemene communicatie weten we <strong>in</strong>middels hoe belangrijk affectief<br />
gedrag is, speciaal non-verbale communicatie 28 , maar ook dat bepaalde<br />
communicatiegedrag<strong>in</strong>gen door hulpverleners kunnen worden aangeleerd.<br />
Als effecten van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g worden de volgende bewezen geacht :<br />
1. kortere verblijfs<strong>du</strong>ur <strong>in</strong> het ziekenhuis,<br />
2. sterke <strong>in</strong>dicatie voor hogere patiëntentevredenheid,<br />
3. angstre<strong>du</strong>ctie,<br />
4. hogere therapietrouw,<br />
5. verbeter<strong>in</strong>g van de effectiviteit van de zorg,<br />
6. re<strong>du</strong>ctie van de negatieve impact van gezondheidsproblemen op de<br />
levenskwaliteit en de psyche van de patiënt,<br />
7. verbeteren van kennis en onthouden van medische <strong>in</strong>formatie,<br />
8. grotere betrokkenheid en door patiënt waargenomen gevoel van controle<br />
op de situatie.<br />
Verder zijn er aanwijz<strong>in</strong>gen dat patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g de patient :<br />
1. een grotere autonomie bij chronische ziekte verwerft,<br />
2. zijn ziekte beter accepteert,<br />
3. tot een keuze van de juiste zorg komt,<br />
4. beter kan en zal meewerken aan diagnostiek en behandel<strong>in</strong>g,<br />
5. m<strong>in</strong>der complicaties van de ziekte zal krijgen.<br />
De comb<strong>in</strong>atie van mondel<strong>in</strong>ge voorlicht<strong>in</strong>g en schriftelijke voorlicht<strong>in</strong>g werkt beter<br />
dan het geven van schriftelijke voorlicht<strong>in</strong>g alleen 29 uit één van de meta- analyses<br />
van Mullen blijkt echter dat de comb<strong>in</strong>atie van schriftelijk en mondel<strong>in</strong>g m<strong>in</strong>der<br />
kennisvermeerder<strong>in</strong>g oplevert dan mondel<strong>in</strong>g alleen. Een verklar<strong>in</strong>g hiervoor kan<br />
zijn dat door de beschikbaarheid van het schriftelijke materiaal de persoonlijke<br />
communicatie met de arts m<strong>in</strong>der is, omdat deze aanneemt dat het schriftelijke<br />
materiaal wel voldoende zal zijn. Het moge <strong>du</strong>idelijk zijn dat veel onderzoek zich<br />
nu meer richt op gedragsveranderende processen en niet alleen op<br />
kennisvermeerder<strong>in</strong>g.<br />
Er is bewijs voor het effect van hulp bij besliss<strong>in</strong>gen door de patiënt, die zowel<br />
hun kennis vermeerdert als ook maakt dat zij een meer realistische verwacht<strong>in</strong>g<br />
krijgen van de voor- en nadelen van een behandel<strong>in</strong>g 30 . Er zijn enkele studies die<br />
veelbelovende resultaten laten zien aangaande shared decision mak<strong>in</strong>g en,<br />
tegengesteld aan wat sommigen verwachten, een keus van de patiënt voor m<strong>in</strong>der<br />
kostbare behandelopties 31 .<br />
Wat betreft de <strong>in</strong>vloed van de <strong>in</strong>formatie via het <strong>in</strong>ternet komen er langzamerhand<br />
meer gegevens. Artsen hebben de vrees uitgesproken dat zij verwachten meer<br />
tijd zullen kwijt zijn aan het beantwoorden van vragen over door de patiënt<br />
gevonden <strong>in</strong>formatie op het <strong>in</strong>ternet. Er is voorzichtig bewijs dat er juist een<br />
positieve <strong>in</strong>vloed van uitgaat omdat patiënten gerichte vragen stellen en punten<br />
28 Bens<strong>in</strong>g, J. M.Bridg<strong>in</strong>g the gap. (2000 ) The separate worlds of evidence based medic<strong>in</strong>e and patientcentered<br />
medic<strong>in</strong>e. <strong>Patient</strong> e<strong>du</strong>cation and Counsel<strong>in</strong>g 39 ; 17-25<br />
29 Johnson, A. et al (2003 ) Written and verbal <strong>in</strong>formation versus verbal <strong>in</strong>formation only for patients<br />
discharged from acute hospital sett<strong>in</strong>gs to home. Cochrane. Database. Rev., CD003716 ( 4 )<br />
30 O’Connor, A.M.,. ( 2003 ) Decision Aids for people fac<strong>in</strong>g health treatment or screen<strong>in</strong>g decisions.<br />
Cochrane.Database.Rev.,CD001431 (2 )<br />
31 O’Connor, A.M, Stacey D. (2005 ) Should patient decision aids be <strong>in</strong>tro<strong>du</strong>ced <strong>in</strong> the health system ?<br />
Copenhagen, Denmark, World Health Organization, Health Evidence Network.
te berde brengen 32 Het effect van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g blijkt groter naarmate<br />
deze meer aangepast is aan de patiënt.<br />
In een recent meta review naar therapietrouw 33 wordt nog eens benadrukt dat<br />
het luisteren naar de patiënt en het <strong>in</strong> dialoog blootleggen van de perspectieven<br />
van de patiënt als ook het bespreken van verwacht<strong>in</strong>gen, behoeften en ervar<strong>in</strong>gen,<br />
voor therapietrouw van groot belang is.<br />
Onderzoek naar de effectiviteit van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g is voornamelijk gedaan<br />
<strong>in</strong> huisartsen praktijken. Gegevens over de effectiviteit <strong>in</strong> het consult van medisch<br />
specialisten is beperkter aanwezig.<br />
De effectiviteit van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g bij lang<strong>du</strong>rige ziekten <strong>in</strong> economische<br />
z<strong>in</strong> geniet bij politici, overheden en beleidmakers een grote belangstell<strong>in</strong>g 34 . Er<br />
zijn grote bespar<strong>in</strong>gen mogelijk <strong>in</strong>dien het zorgsysteem m<strong>in</strong>der onder druk komt<br />
te staan als patiënten beter <strong>in</strong> staat zijn hun eigen ziekte te managen.<br />
In het algemeen kan geconcludeerd worden dat de discussie rond het aantonen<br />
van het belang van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g naar de achtergrond is gedrongen. Hoe<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g zo georganiseerd en gegeven kan worden zodat ze het<br />
meest effectief is, is het onderwerp dat nu op de voorgrond staat.<br />
Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
en sociale ongelijkheid<br />
Hoe verhouden patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g en sociale ongelijkheid zich ?<br />
In de literatuur wordt dit onderwerp vaak zijdel<strong>in</strong>gs aangestipt. Het heeft te maken<br />
met de besprek<strong>in</strong>g van een groep die moeilijk of geen toegang heeft tot zorg.<br />
Het probleem van de toegang ( access ) tot gezondheidszorg is <strong>in</strong> vele landen<br />
actueel en veelvuldig besproken en tegen het licht gehouden, ook <strong>in</strong> Europees 35<br />
verband. De vraag is welke rol <strong>in</strong>formatie en voorlicht<strong>in</strong>g daar<strong>in</strong> speelt. Welke rol<br />
speelt <strong>in</strong>formatie bij het v<strong>in</strong>den van de juiste hulp- en zorgverlen<strong>in</strong>g door burgers ?<br />
In het Verenigd Kon<strong>in</strong>krijk heeft het M<strong>in</strong>isterie van Gezondheid verschillende<br />
projecten gestart om dit probleem bij de kop te nemen. Zij worden doorgaans<br />
ondergebracht <strong>in</strong> het beleid en activiteiten dat met « Choice » wordt aange<strong>du</strong>id.<br />
The Picker Institute publiceerde <strong>in</strong> 2007 een document over « Access<strong>in</strong>g<br />
<strong>in</strong>formation about health and social care services » 36 . Daar<strong>in</strong> gaven patiënten aan<br />
dat het probleem vaak al beg<strong>in</strong>t bij het « niet weten wát het is dat je moet weten »<br />
32 Eysenbach, G.,(2003 ) The impact of the Internet on cancer outcomes. CA Cancer J. Cl<strong>in</strong>, 53(6 ) :<br />
356-371<br />
33 Sluijs, E. et al. <strong>Patient</strong> adherence to medical treatment : a meta review. NIVEL, Utrecht, 2006.<br />
34 L’E<strong>du</strong>cation Thérapeutique dans la prise en charge des maladies chroniques. Analyse économique et<br />
organisationnelle ; rapport d’orientation. Service Evaluation médico-économique et santé publique.<br />
Haute Autorité de Santé (HAS ) , 2007<br />
35 Health Programme 2008-2013. Together for health, European Commission, DG Health and Consumer<br />
Protection, Brussels 2007<br />
36 Picker Institute Europe, Swa<strong>in</strong>, D., Ell<strong>in</strong>s, E., Coulter, A. et al. Access<strong>in</strong>g <strong>in</strong>formation about health and<br />
social care services’, Oxford, (2007 )<br />
17
18<br />
en <strong>du</strong>s ook niet waar je naar op zoek moet. De noodzaak tot opleid<strong>in</strong>g van<br />
zorgverleners om hen <strong>in</strong> staat te stellen de <strong>in</strong>formatiebehoefte van gebruikers<br />
van de gezondheidszorg te begrijpen, werd <strong>in</strong> de aanbevel<strong>in</strong>gen opgenomen.<br />
« Every health and social care professional should be encouraged to embrace<br />
their role as a key <strong>in</strong>formation provider ». In het bestek van dit rapport kan hierop<br />
niet uitgebreid <strong>in</strong>gegaan worden, maar voorlicht<strong>in</strong>gspecifieke zaken zijn te v<strong>in</strong>den<br />
bij de gegevensverzamel<strong>in</strong>g uit Engeland.<br />
Als er wel zorg genoten wordt dan is de voorlicht<strong>in</strong>g voor bepaalde groepen een<br />
probleem. Men kan denken aan analfabetisme, maar ook aan het feit dat men de<br />
taal van het land niet machtig is. Kelly ( 2007 ) 37 vond dat artsen de geletterdheid<br />
van patiënten gewoonlijk overschatten. In dit bestek is de term « health literacy »<br />
relevant. Health literacy is een begrip dat door Kickbush 38 wordt gedef<strong>in</strong>eerd als<br />
« the ability to make sound health decisions <strong>in</strong> the context of everyday life-at home,<br />
<strong>in</strong> the community, at the work place, the health care system, the market place an<br />
the political arena ». Onderscheiden worden functionele « health literacy » ( kunnen<br />
lezen en schrijven ), <strong>in</strong>teractieve « health literacy » ( cognitieve en sociale<br />
vaardigheden ) en kritieke « health literacy » ( vermogen om <strong>in</strong>formatie te<br />
analyseren en te gebruiken om tot actie over te gaan ) .<br />
In het onderzoek van het VPP ( Vlaams <strong>Patient</strong>en Platform ) rond patiëntenrechten<br />
van 2006 39 wordt meld<strong>in</strong>g gemaakt van de problemen die ziekenhuisartsen,<br />
huisartsen en verpleegkundigen zeggen te onderv<strong>in</strong>den bij het <strong>in</strong>formeren van<br />
specifieke groepen patiënten. Voornamelijk allochtone patiënten, patiënten met<br />
een psychische aandoen<strong>in</strong>g, laag opgeleide patiënten en wilsonbekwame<br />
patiënten. Verpleegkundigen zeggen daarbij ook problemen te hebben met<br />
ouderen en personen met een handicap. Resultaten die ook door Zanchetta 40<br />
werden gevonden. Internet en computerfaciliteiten vormen een beperkte hulp<br />
voor hen gezien taalproblemen en analfabetisme.<br />
De wet op de patiëntenrechten zegt dat de patiënt het recht heeft op voorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong><br />
een voor hem of haar begrijpelijke taal. In een samenlev<strong>in</strong>g met veel culturen is<br />
dat niet altijd gemakkelijk uit te voeren. In de opleid<strong>in</strong>g van zorgverleners, zo<br />
wordt <strong>in</strong> bovengenoemd onderzoek van het VPP aanbevolen, zou hiervoor meer<br />
aandacht moeten komen <strong>in</strong> België.<br />
Initiatieven ter verbeter<strong>in</strong>g bij zogenaamde « low literacy » groepen hebben<br />
gemengd effect gehad, maar er is voorzichtig bewijs dat wanneer<br />
toegangsbarrières tot computerfaciliteiten zijn weggenomen er positieve <strong>in</strong>vloeden<br />
zijn op kennis, tevredenheid, gezond gedrag en « self efficacy » 41 .<br />
Lanseley, and Cox 42 vonden dat <strong>in</strong> Londen, patiënten van zwarte<br />
m<strong>in</strong>derheidsgroepen net zoals anderen die <strong>in</strong> armoede leven, sociaal<br />
uitgeslotenen, met een ongelijkheid <strong>in</strong> <strong>in</strong>formatieaanbod over kanker- preventie,<br />
-diagnose, -behandel<strong>in</strong>g en -zorg werden geconfronteerd.<br />
37 Kelly, P.A., Haidet, P. (2007 ) Physician overestimation of patient literacy : a potential source of<br />
health care disparities. <strong>Patient</strong> E<strong>du</strong>cation and Counsel<strong>in</strong>g 66(1 ) : 119-22<br />
38 Kickbush,I. et al (2005 ) Enabl<strong>in</strong>g healthy choices <strong>in</strong> modern health societies. Presentation given to<br />
the 8th European Health Forum Bad Gaste<strong>in</strong> : 5-8 October<br />
39 De wet op de patiëntenrechten : kennis, toepass<strong>in</strong>g en attitudes bij beroepsoefenaars, Vrije<br />
Universiteit Brussel i.s.m. Vlaams Patiënten Platform, 2006<br />
40 Zanchetta, M.S., Pouresiami I.M.. Health literacy with<strong>in</strong> the reality of immigrants’ culture and<br />
language. Can J Public Health (2006 ) May-june ;97 Suppl 2 : 526-30<br />
41 Coulter, A., Ell<strong>in</strong>s, J. <strong>Patient</strong>-focused <strong>in</strong>terventions ;a review of the evidence. London, The Health<br />
Foundation, 2006
In dit verband wordt opgemerkt dat patiëntgerichte communicatie van belang is.<br />
Ook hier wordt de noodzaak van op maatgesneden voorlicht<strong>in</strong>g onderstreept.<br />
Het maakt uit wat de patiënt aan geestelijke bagage meeneemt, waar hij vandaan<br />
komt, hoe zijn geestesgesteldheid is, welke ziekte hij heeft enzovoort. Maar het<br />
maakt niet uit <strong>in</strong> die z<strong>in</strong> dat voor ieder maatwerk moet worden verricht. Voor<br />
iedere patiënt moet de voorlicht<strong>in</strong>g aangepast worden aan en <strong>in</strong> dialoog met die<br />
patiënt.<br />
Op verschillende deelgebieden van de zorg en gerelateerd aan ziektebeelden<br />
zijn uit de onderzoeksliteratuur wel wat zaken te noemen. Zo concludeerden<br />
Cooper-Patrick 43 dat « cross cultural communication » tussen huisartsen en<br />
patiënten en het mogelijk maken van het kiezen tussen artsen zal leiden tot een<br />
grotere participatie van de patiënt <strong>in</strong> de zorg, hogere tevredenheid en betere<br />
« health outcomes ».<br />
In een recent artikel van Ridde, Guichard en Houéto 44 komt naar voren dat s<strong>in</strong>ds<br />
de Charter van Ottowa ( WHO ) 20 jaar geleden wat betreft gezondheidsbevorder<strong>in</strong>g<br />
en gelijke kansen er maar we<strong>in</strong>ig <strong>in</strong> praktijk is gebracht. In deze<br />
Charter werd gemeld dat « la promotion de la santé vise l’égalité en matière de<br />
santé ». Het lijkt meer een oriëntatiepunt dan een <strong>in</strong>strument om activiteiten te<br />
plannen.<br />
Coörd<strong>in</strong>atie van<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong><br />
Dat <strong>in</strong> dit rapport de voorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong> alleen besproken wordt is aan<br />
het beg<strong>in</strong> van dit document al toegelicht. Het blijft echter een kunstmatige kijk op<br />
de processen die <strong>in</strong> patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g van belang zijn en gekenmerkt worden<br />
door cont<strong>in</strong>uïteit en afstemm<strong>in</strong>g. Cont<strong>in</strong>uïteit voor en na de gang naar of het<br />
verblijf <strong>in</strong> het ziekenhuis en de afstemm<strong>in</strong>g met zorgverleners die bij de patiënt<br />
betrokken zijn buiten het ziekenhuis, zijn essentieel.<br />
Er zijn meerdere mogelijkheden om patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> een ziekenhuis te<br />
structureren. Aangezien <strong>in</strong> Nederland en België coörd<strong>in</strong>atoren patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
werkzaam zijn wordt hier stilgestaan bij de <strong>in</strong>houd van deze functie.<br />
Een ziekenhuis is een groot geheel waarb<strong>in</strong>nen meerdere afdel<strong>in</strong>gen zijn.<br />
Afdel<strong>in</strong>gen die met de voortgang van en specialiser<strong>in</strong>g <strong>in</strong> de zorg de neig<strong>in</strong>g<br />
hebben eilanden te vormen met hun eigen handelswijze. Voor de patiënt die op<br />
zijn pad meerdere van deze afdel<strong>in</strong>gen zal moeten doorkruisen laat zich dat vooral<br />
<strong>in</strong> de communicatie gevoelen. Herhaaldelijk komt het bijvoorbeeld voor dat de<br />
patiënt dezelfde vragen moet beantwoorden of dat voorlicht<strong>in</strong>g tegenstrijdig,<br />
afwezig of niet afgestemd is. Met de voortschrijd<strong>in</strong>g van de<br />
42 Lanseley, A., and Cox C.L. (2007 ) Cancer <strong>in</strong>formation and support needs of statutory and voluntary<br />
sector staff work<strong>in</strong>g with people from etnically diverse communities. European Journal Cancer Care;<br />
16 (2 ) : 122-9<br />
43 Cooper-Patrick, L., Gallo J.J., Gonzalez, J.J., Vu H.T., Powe N.R., Nelson C., Ford D.E., Race, gender,<br />
and partnership <strong>in</strong> the patient-physician relationship. JAMA, 1999, Aug 11; 282(6 ) : 583-9<br />
44 Ridde,V.,Guichard, A.,Houéto, D. Les <strong>in</strong>égalités socials de sante d’Ottowa a Vancouver : agir pour<br />
une égalité équitable des chances’.IUPHE- Promotion et é<strong>du</strong>cation Supplement 2 2007<br />
19
20<br />
communicatietechnologie komt hier door de afdel<strong>in</strong>gen heen verbeter<strong>in</strong>g <strong>in</strong> door<br />
dat tot een zelfde geautomatiseerd systeem toegang kan worden verkregen.<br />
Net als <strong>in</strong> de zorg, is het voor redenen van efficiency en zo m<strong>in</strong> mogelijke belast<strong>in</strong>g<br />
van de klant/ patiënt belangrijk dat de voorlicht<strong>in</strong>g gestroomlijnd is. Dat die<br />
<strong>in</strong>formatie van de patiënt gevraagd wordt en aan hem gegeven wordt op het<br />
moment dat het gezien de behoefte van de patiënt en de noodzaak voor een<br />
goed verlopende diagnose of behandel<strong>in</strong>g belangrijk is. De zorg wordt net als de<br />
voorlicht<strong>in</strong>g rond de patiënt gecentreerd en niet vormgegeven zoals dat voor de<br />
betreffende afdel<strong>in</strong>g gemakkelijk is. Dit tot stand te brengen is één van de taken<br />
van een coörd<strong>in</strong>ator patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g.<br />
Een coörd<strong>in</strong>ator patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g wordt ook wel eens aange<strong>du</strong>id als « change<br />
agent », omdat <strong>in</strong> de bestaande handelswijze van de zorgverleners en afdel<strong>in</strong>gen<br />
een verander<strong>in</strong>g moet komen. Daarom is het geen gemakkelijke functie en één<br />
die een goede organisatorische, <strong>in</strong>houdelijke en contactuele bagage vereist. Over<br />
het algemeen wordt voor deze functie een academisch niveau gevraagd. Het<br />
advies is, gezien de beleids- en organisatieontwikkelende taak, deze functie te<br />
plaatsen als een staffunctie direct onder de directie.<br />
Een coörd<strong>in</strong>ator patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g geeft zelf geen voorlicht<strong>in</strong>g maar stimuleert,<br />
steunt en vormt de zorgverleners wiens taak het is. Daarnaast wordt een<br />
hulpaanbod gedaan ( door het hele ziekenhuis heen ) om voorlicht<strong>in</strong>gsactiviteiten<br />
op te starten, te structureren, kwalitatief te optimaliseren, voorlicht<strong>in</strong>gsmiddelen<br />
te ontwikkelen en distribueren en afstemm<strong>in</strong>g <strong>in</strong> de voorlicht<strong>in</strong>g te bereiken.<br />
Wat doet een coörd<strong>in</strong>ator patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g ?<br />
Beleidsmatig<br />
- Ontwikkelen van een voorlicht<strong>in</strong>gsbeleid voor het ziekenhuis,<br />
- adviser<strong>in</strong>g van directie en medische staf ten aanzien van strategisch denken,<br />
visieontwikkel<strong>in</strong>g, opleid<strong>in</strong>g ( seisen ) personeel met betrekk<strong>in</strong>g tot<br />
communicatie met patiënten en <strong>in</strong>frastructuur voor patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
kwaliteit van zorg,<br />
- opstellen van een activiteitenplan,<br />
- opstellen van een begrot<strong>in</strong>g voor voorlicht<strong>in</strong>g.<br />
Opbouwen van een <strong>in</strong>frastructuur voor patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
- Instell<strong>in</strong>g van een commissie patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g of ander multidiscipl<strong>in</strong>air<br />
orgaan ter ondersteun<strong>in</strong>g en adviser<strong>in</strong>g van beleid en praktijk,<br />
- samenwerk<strong>in</strong>gsverbanden tot stand brengen wat betreft voorlicht<strong>in</strong>g tussen<br />
verschillende afdel<strong>in</strong>gen,<br />
- steun en richtlijnen voor afstemm<strong>in</strong>g van voorlicht<strong>in</strong>g b<strong>in</strong>nen het ziekenhuis<br />
en <strong>in</strong> contact met zorgverleners daarbuiten,<br />
- standaarden, protocollen en draaiboeken voor vervaardig<strong>in</strong>g en gebruik van<br />
voorlicht<strong>in</strong>gsmiddelen zoals brochures, websites en cd roms,<br />
- creëren van na- en bijschol<strong>in</strong>g <strong>in</strong> communicatieve vaardigheden,<br />
voorlicht<strong>in</strong>gsmethodiek en therapeutische communicatie,<br />
- aanstellen van contactpersonen patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g op verschillende<br />
afdel<strong>in</strong>gen.
Operationele activiteiten<br />
- Toevoeg<strong>in</strong>g van naar de praktijk vertaalde wetenschappelijke kennis met<br />
betrekk<strong>in</strong>g tot communicatie en voorlicht<strong>in</strong>g,<br />
- deskundigheidsbevorder<strong>in</strong>g van zorgverleners,<br />
- steun bij opzet en organisatie van voorlicht<strong>in</strong>gsactiviteiten en projecten,<br />
voorlicht<strong>in</strong>gsbijeenkomsten,<br />
- evaluatie en bijstell<strong>in</strong>g van voorlicht<strong>in</strong>gsactiviteiten,<br />
- overleg met patiëntenorganisaties over hun bijdrage aan voorlicht<strong>in</strong>g<br />
In het document dat door de een werkgroep van WHO is vervaardigd is een<br />
beschrijv<strong>in</strong>g te v<strong>in</strong>den van de werkzaamheden van een coörd<strong>in</strong>ator voor<br />
therapeutische e<strong>du</strong>catie 45 . De werkzaamheden van een dergelijke coörd<strong>in</strong>ator<br />
beslaat slechts een deel van de patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>gs-activiteiten <strong>in</strong> een<br />
ziekenhuis.<br />
In landen als Frankrijk zijn voorlicht<strong>in</strong>gsactiviteiten op programmaniveau<br />
georganiseerd <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong>, vooral rond therapeutische e<strong>du</strong>catie projecten<br />
voor chronische zieken. Het zijn vooral <strong>in</strong>divi<strong>du</strong>eel geïnteresseerde zorgverleners<br />
die projecten dragen. Er is daar <strong>du</strong>idelijk te zien dat voorlicht<strong>in</strong>gsbeleid op<br />
<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gsniveau moeite heeft van de grond te komen en dat daardoor er<br />
ziekenhuisbreed m<strong>in</strong>der garanties zijn voor cont<strong>in</strong>uïteit en afstemm<strong>in</strong>g van de<br />
voorlicht<strong>in</strong>g en bestendig<strong>in</strong>g van kwaliteitsbeleid. Een coörd<strong>in</strong>ator<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g vervult bij een beleid op <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gniveau een sleutelrol.<br />
45 L’é<strong>du</strong>cation thérapeutique <strong>du</strong> patient- programmes de formation cont<strong>in</strong>ue pour professionnelles de<br />
so<strong>in</strong>s dans la doma<strong>in</strong>e de la prévention des maladies chroniques. Recommandations d’un groupe de<br />
travail O.M.S. Bureau Régional pour l’Europe Copenhague, 1998.<br />
21
22<br />
Hoofdstuk 2<br />
Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
<strong>in</strong> de ons<br />
omr<strong>in</strong>gende landen<br />
1. Het Verenigd Kon<strong>in</strong>krijk<br />
Algemeen<br />
In het Verenigd Kon<strong>in</strong>krijk is het gezondheidszorgsysteem georganiseerd <strong>in</strong> de<br />
National Health Service ( NHS ). De verschillen <strong>in</strong> organisatie van de<br />
gezondheidszorg met de andere besproken landen zijn aanzienlijk. Voor een<br />
uitgebreide besprek<strong>in</strong>g <strong>in</strong> het kader van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g wordt verwezen<br />
naar de publicaties van Albada 46 en het Vlaams Patiëntenplatform 47 .<br />
In deze besprek<strong>in</strong>g wordt <strong>in</strong> specifieke z<strong>in</strong> <strong>in</strong>gegaan op de organisatie van<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g.<br />
Gegevens werden verzameld via gesprekken met betrokken professionals,<br />
<strong>in</strong>formatie van het Internet en documenten en andere literatuur.<br />
De term patient e<strong>du</strong>cation wordt <strong>in</strong> het Verenigd Kon<strong>in</strong>krijk niet vaak gebruikt.<br />
Termen als health e<strong>du</strong>cation en health promotion zijn beter <strong>in</strong>geburgerd. Aangezien<br />
het bij beide laatste termen om een breder gebied gaat bemoeilijkt dit het v<strong>in</strong>den<br />
van relevante literatuur en de discussie rond het vakgebied. In een artikel uit<br />
2001 wordt dit weergegeven <strong>in</strong> de titel « The struggle for the recognition and<br />
development of patient e<strong>du</strong>cation <strong>in</strong> the UK » 48 .<br />
46 Albada, A. Patiëntencommunicatie <strong>in</strong> West Europa. Een onderzoek naar de organisatie van<br />
patiëntencommunicatie <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong> en factoren die dat beïnvloeden <strong>in</strong> Nederland, Vlaanderen en<br />
Engeland (afstudeerscriptie ) Utrecht : Universiteit van Utrecht, 2005<br />
47 Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong> : Een verkennend onderzoek <strong>in</strong> Vlaanderen; VUB i.s.m. Vlaams<br />
Patiënten Platform (2007 )<br />
48 Skelton, A.(2001 ) Evolution not revolution ? The struggle for the recognition and development of<br />
patient e<strong>du</strong>cation <strong>in</strong> the UK. <strong>Patient</strong> E<strong>du</strong>cation and Counsel<strong>in</strong>g 44 : 23-27
Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
<strong>in</strong> het Verenigd Kon<strong>in</strong>krijk tot 2007<br />
Net als <strong>in</strong> vele andere Europese landen is de ontwikkel<strong>in</strong>g van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
<strong>in</strong> het verleden diffuus geweest. Op vele plaatsen <strong>in</strong> de NHS hielden professionals<br />
zich op hun eigen wijze bezig met het geven van voorlicht<strong>in</strong>g. In de tachtiger<br />
jaren werd vooral vanuit de medische hoek aandacht besteed aan de<br />
communicatie tussen artsen en patiënten 49, 50 .<br />
Het <strong>in</strong>zicht dat de toename van chronische ziekten een ander beroep zou doen<br />
op medici en de medische stand <strong>in</strong> het algemeen, groeide snel. Dat patiënten<br />
een grotere verantwoordelijkheid ten aanzien van hun gezondheid zullen willen<br />
en moeten nemen en de rol van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g daar<strong>in</strong>, werd eveneens al<br />
vroeg <strong>du</strong>idelijk. De British Medical Association <strong>in</strong>itieerde bijvoorbeeld ook de<br />
onafhankelijke organisatie Develop<strong>in</strong>g <strong>Patient</strong> Partnerships ( DPP ) <strong>in</strong> 1997<br />
opgericht om onder andere de toegankelijkheid van de gezondheidszorg te<br />
verbeteren, ongelijkheid aan te pakken en zelfzorg te bevorderen.<br />
De nieuwe <strong>in</strong>zichten verklaren voor een deel het beleid dat de overheid voerde<br />
vanaf de jaren tachtig. In het beleidsstuk « Health of the Nation » van 1992, van de<br />
toentertijd conservatieve reger<strong>in</strong>g, werd de rol van voorlicht<strong>in</strong>gsactiviteiten expliciet<br />
genoemd. De socialistische reger<strong>in</strong>gen daarna werkten dit sterker uit. De NHS<br />
werkte dit verder uit <strong>in</strong> het rapport « <strong>Patient</strong> Partnership : Build<strong>in</strong>g a Collaborative<br />
Strategy ». In de naamgev<strong>in</strong>g is te zien dat het accent wordt gelegd op « shared<br />
decision mak<strong>in</strong>g ». De nadruk kwam allengs meer te liggen op « acces » en het<br />
geven van <strong>in</strong>formatie om als patiënt de weg te kunnen v<strong>in</strong>den <strong>in</strong> de<br />
gezondheidszorg. Zo werd beg<strong>in</strong> 1995 het NHS Direct Interactive gelanceerd,<br />
waarop patiënten onl<strong>in</strong>e konden uitzoeken waar, welke zorgverleners bij hen <strong>in</strong><br />
de buurt te v<strong>in</strong>den zijn. Dit werd ondersteund door een nationale campagne (Get<br />
the Right Treatment campaign ).<br />
In 2000 werd een plan gepresenteerd voor de komende 10 jaar. In dit plan zegde<br />
de NHS toe de <strong>in</strong>formatie aan patiënten te verbeteren 51<br />
In 2003 was er een consultatieronde onder betrokkenen bij de gezondheidszorg<br />
die resulteerde <strong>in</strong> een « strategy paper » 52 In alle documenten is <strong>in</strong>formatieverstrekk<strong>in</strong>g<br />
een centraal gegeven, maar niet <strong>in</strong> de z<strong>in</strong> van voorlicht<strong>in</strong>g zoals deze<br />
plaatsv<strong>in</strong>dt tussen zorgverlener en patiënt en gaat over ziekte, diagnose en<br />
behandel<strong>in</strong>g. Het gaat om <strong>in</strong>formatie die moet leiden tot optimale toegankelijkheid<br />
van het zorgsysteem en een efficiënt gebruik daarvan.<br />
Net als <strong>in</strong> Nederland g<strong>in</strong>g de wijzig<strong>in</strong>g van beleid gepaard met het <strong>in</strong> het leven<br />
roepen van allerlei organisaties en ge<strong>du</strong>rende de jaren negentig met reorganisatie<br />
van bestaande organisaties en fuser<strong>in</strong>g en verander<strong>in</strong>g van naamgev<strong>in</strong>g.<br />
Voor 2000 was b<strong>in</strong>nen de NHS de Health E<strong>du</strong>cation Authority actief. Deze<br />
organisatie was een ondersteunend <strong>in</strong>stituut voor de gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
en werd <strong>in</strong> 2000 vervangen door de « Health Development Agency » ( HDA ),<br />
welke een breder werk<strong>in</strong>gsgebied had. Onder het bew<strong>in</strong>d van de reger<strong>in</strong>g Blair<br />
kreeg dit <strong>in</strong>stituut als opdracht « to develop the evidence base to improve health<br />
and re<strong>du</strong>ce health <strong>in</strong>equalities ». Beide organisaties beschouwden de<br />
49 Byrne, P.S., Long, E.L., Doctors talk<strong>in</strong>g to patients ( 1984 ) The Royal College of Practioners, Exeter<br />
50 Pendleton, D. Hasler J. Doctor-<strong>Patient</strong> Communication ( 1983 ) London Academic Press<br />
51 NHS Plan july 2000, hoofdstuk 10<br />
52 Build<strong>in</strong>g on the best choice, responsiveness and equity <strong>in</strong> the NHS. Dec. 2003<br />
23
24<br />
ondersteun<strong>in</strong>g van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g niet expliciet tot hun activiteiten, maar<br />
er was wel enige aandacht voor het onderwerp. Op 1 april 2005 is de HDA<br />
opgegaan <strong>in</strong> de National Institute for Health and Cl<strong>in</strong>ical Excellence ( NICE ).<br />
Deze organisatie heeft een weer breder werk<strong>in</strong>gs-gebied en is « responsible for<br />
provid<strong>in</strong>g national guidance on the promotion of good health and the prevention<br />
and treatment of ill health ».<br />
Het <strong>Centre</strong> for Health Information Quality ( CHIQ ) was tevens een kort leven<br />
beschoren en de taken werden door andere organisaties overgenomen waaronder<br />
het <strong>Patient</strong> Information Forum.<br />
Het rapport van de Health Care Commission ( een <strong>in</strong>stantie die de<br />
gezondheidszorg moet <strong>in</strong>specteren en evalueren ) van 2005 geeft aan dat<br />
patiënten problemen ervaren <strong>in</strong> de voorlicht<strong>in</strong>g en hun betrokkenheid bij de zorg.<br />
Vooral rond diagnostiek en medicatie is er een lacune, zo valt uit het aan de basis<br />
van het rapport liggende evaluatie op te maken. Een conclusie is dan ook dat de<br />
<strong>in</strong>formatieverstrekk<strong>in</strong>g voor patiënten <strong>in</strong> alle stadia van de zorg verbeterd zou<br />
moeten worden 53 .<br />
Stand van zaken <strong>in</strong> 2007 en betrokken organisaties<br />
S<strong>in</strong>ds het eerste kab<strong>in</strong>et Blair <strong>in</strong> 1997 is er een sterk accent gekomen op de toegang<br />
van de gezondheidszorg op basis van gelijkheid voor allen.<br />
« Social <strong>in</strong>clusion » werd <strong>in</strong> het overheidsbeleid ook een centraal thema. In een<br />
van de gesprekken werd opgemerkt dat er naar wordt gestreefd van een medical<br />
model of care naar een social model of care te gaan 54 .<br />
Department of Health and National Health Service (NHS )<br />
Het m<strong>in</strong>isterie heeft door de jaren heen, <strong>in</strong> samenwerk<strong>in</strong>g met de NHS een actieve<br />
rol vervult op het gebied van gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g en patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g;<br />
« We are creat<strong>in</strong>g new ways to make <strong>in</strong>formation relevant, trustworthy and timely<br />
for everybody ».<br />
De « white paper » van het department « Our health, our care, our say » van januari<br />
2006 geeft opnieuw de aanzet tot verscheidene voorlicht<strong>in</strong>gsgerelateerde<br />
programma’s.<br />
Het driejarige programma « Better <strong>in</strong>formation, better choices, better health » is<br />
een uitwerk<strong>in</strong>g van de beleidvoornemens, net zoals het « Information for Choice »<br />
programma. Een aantal van de hieronder genoemde activiteiten vallen onder<br />
deze programma’s.<br />
Een voorbeeld is « Health Space » 55 , zoals die voor patiënten onl<strong>in</strong>e toegankelijk<br />
is. Het gaat om een « personal health organiser » waarmee <strong>in</strong> de toekomst ook<br />
het NHS Summary Care Record (gepland voor zomer 2008 ) kan worden <strong>in</strong>gezien.<br />
Via Health Space kan ook het programma NHS Direct Interactive en Choose and<br />
Book worden geactiveerd om zorgverleners <strong>in</strong> de buurt te v<strong>in</strong>den en afspraken te<br />
maken bij verschillende polikl<strong>in</strong>ieken waarnaar men is verwezen. In de toekomst<br />
wordt deze service uitgebreid en wordt toegang gegeven tot allerlei<br />
53 Health Care Commission (2005 ) State of healthcare 2005. www. Healthcarecommission.org.uk<br />
54 Gesprek met mevr. M.Simpson, Information for Choice projectmanager, Department of Health dd 3<br />
mei 2007<br />
55 www.dh.gov.uk
<strong>in</strong>formatiebronnen, bijvoorbeeld ook over gezonde leefstijl en hoe zelfzorg toe te<br />
passen bij chronische ziekten. Zodoende wordt bepaalde <strong>in</strong>formatie voor patiënten<br />
op maat gesneden en geeft het hen de mogelijkheid zelf wat betreft de eigen<br />
gezondheid meer te kunnen bepalen en meebeslissen.<br />
Dan is er het « Information Accreditation Scheme » om het publiek zelf te laten<br />
beoordelen wat <strong>in</strong>formatiekwaliteit voor hen betekent. Het gaat dan uitsluitend<br />
om voorlicht<strong>in</strong>gsmiddelen. Voorts wordt het concept van « Information<br />
Prescriptions » uitgeprobeerd. Deze voorschiften worden na de pilottests gegeven<br />
aan « Everyone with a long term condition or social care need, <strong>in</strong> consultation with<br />
a health or social care professional. Information prescriptions will guide people to<br />
relevant and reliable sources of <strong>in</strong>formation to allow them to feel more <strong>in</strong> control<br />
and better able to manage their condition and ma<strong>in</strong>ta<strong>in</strong> their <strong>in</strong>dependence » 56 .<br />
De « <strong>Patient</strong> Information Bank » is toegankelijk voor zorgverleners die de <strong>in</strong>formatie<br />
daarop kunnen pr<strong>in</strong>ten en aan patiënten geven.<br />
B<strong>in</strong>nen het Information for Choice programma zijn er verscheidene activiteiten<br />
die met zelfzorg en voorlicht<strong>in</strong>g te maken hebben.<br />
In de eerste plaats is er het Expert <strong>Patient</strong> Programme dat hierna wordt besproken<br />
omdat hier <strong>in</strong>middels een zelfstandige organisatie mee is belast. In de tweede<br />
plaats wordt er aan de vaardigheden van de zorgverleners gewerkt <strong>in</strong><br />
samenwerk<strong>in</strong>g met de Royal Colleges of Medic<strong>in</strong>e. Daarnaast wordt onderzocht<br />
hoe technologie ( en de daarbij horende <strong>in</strong>structie ) kan worden <strong>in</strong>gezet om te<br />
komen tot meer zelfzorg thuis. Hiervoor is een proefproject gaande <strong>in</strong> Kent 57 waar<br />
patiënten ook een <strong>in</strong>tensieve tra<strong>in</strong><strong>in</strong>g krijgen om de technologie onder de knie te<br />
krijgen.<br />
Specifieke ziektebeelden krijgen tevens aandacht. De DEMOND en DAFNE<br />
programma’s voor patiënten met diabetes zijn daar getuige van.<br />
Er zijn nog vele andere programma’s, waarbij het niet altijd even <strong>du</strong>idelijk is hoe<br />
ze aan elkaar gerelateerd zijn of door wie georganiseerd en uitgevoerd. In ieder<br />
geval is er geen gebrek aan activiteit.<br />
Ook <strong>in</strong> zeer praktische z<strong>in</strong> spant het m<strong>in</strong>isterie zich <strong>in</strong>. Een voorbeeld daarvan<br />
zijn de door het <strong>Patient</strong> Information Forum gemaakte richtlijnen die zijn te<br />
downloaden via de site van het m<strong>in</strong>isterie en de NHS 58 om vooral schriftelijke<br />
<strong>in</strong>formatie aan patiënten aan bepaalde eisen te laten voldoen. Ook praktische<br />
richtlijnen voor de wettelijk verplichte <strong>in</strong>formed consent zijn beschikbaar.<br />
Een ander praktisch voorbeeld is de brochure « Questions to ask : gett<strong>in</strong>g the<br />
most out of your appo<strong>in</strong>tment » Een folder voor patiënten die na een breed<br />
consultatieproces is ontstaan en <strong>in</strong> 11 talen beschikbaar is als ook <strong>in</strong> braille en<br />
op geluidscassette. Dit laatste is een goed voorbeeld van bijdrage aan de<br />
verbeter<strong>in</strong>g van voorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> de dialoog tussen patiënt en zorgverlener.<br />
Verder is er een <strong>du</strong>idelijke samenwerk<strong>in</strong>g met universiteiten op het terre<strong>in</strong> van<br />
onderzoek.<br />
Het m<strong>in</strong>isterie heeft veel programma’s <strong>in</strong> gang gezet en <strong>in</strong>stanties opgericht maar<br />
trekt zich uit sommigen langzamerhand, f<strong>in</strong>ancieel terug.<br />
56 www.<strong>in</strong>formationprescription.<strong>in</strong>fo<br />
57 Gesprek met mevr. M.Simpson, Information for Choice projectmanager, Department of Health dd 3<br />
mei 2007<br />
58 www.nhsidentity.nhs.uk/patient<strong>in</strong>formationtoolkit/2001<br />
25
26<br />
Activiteiten van andere organisaties<br />
<strong>Patient</strong> Advice and Liaison Service<br />
Deze service is <strong>in</strong> 2000 van de grond gekomen na druk van patiëntengroeper<strong>in</strong>gen<br />
die vroegen om een centraal punt voor <strong>in</strong>formatie en probleemoploss<strong>in</strong>g b<strong>in</strong>nen<br />
de verschillende NHS Trusts 59 .<br />
Een service naast de al bestaande klachtenproce<strong>du</strong>re. Het uite<strong>in</strong>delijke doel is<br />
een serviceverbeter<strong>in</strong>g via het op basis van vertrouwelijkheid geven van advies<br />
en ondersteun<strong>in</strong>g en het bieden van een luisterend oor, aan patiënten, hun families<br />
en zorgverleners. Er wordt <strong>in</strong>formatie verstrekt over NHS diensten, ook worden<br />
er namens de patiënt problemen opgelost. Het gaat vaak om een<br />
doorverwijsfunctie. Daarnaast fungeert het PALS systeem als een<br />
detectiemechanisme van problemen b<strong>in</strong>nen de NHS trusts. Klachten worden<br />
doorgespeeld en via de Independent Compla<strong>in</strong>ts Advocacy Service verwerkt,<br />
maar het gaat hier om problemen <strong>in</strong> het systeem die niet zwaarwegend genoeg<br />
zijn voor een klacht.<br />
De functie wordt <strong>in</strong>gevuld door zogenaamde PALS officers, die op allerlei plaatsen<br />
<strong>in</strong> het systeem aanwezig zijn <strong>du</strong>s ook <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong>.<br />
In 2003 had 95% van de trusts aan PALS Service. Hoewel de PALS officers <strong>in</strong><br />
dienst zijn van de NHS zijn ze <strong>in</strong> pr<strong>in</strong>cipe onafhankelijk. De meeste contacten zijn<br />
telefonisch (75% <strong>in</strong> 2006 <strong>in</strong> Newham ) en het netwerk en de kennis en daarmee<br />
het nut van de PALS officers is groeiende 60 . Zij hebben zich <strong>in</strong>middels verenigd<br />
tot het National PALS netwerk.<br />
Het <strong>Patient</strong> Information Forum (PIF )<br />
Een onafhankelijke organisatie die de ontwikkel<strong>in</strong>g, pro<strong>du</strong>ktie en verspreid<strong>in</strong>g<br />
van <strong>in</strong>formatie van hoge kwaliteit aan patiënten en hun familie en zorgverleners<br />
tot taak heeft. Deze <strong>in</strong> 1997 door het K<strong>in</strong>gs Fund opgerichte organisatie doet dit<br />
« to enable them to become more <strong>in</strong>volved <strong>in</strong> their health care ». Bovendien streven<br />
zij na als onafhankelijk forum het delen van « good practice » te bevorderen. Dit<br />
forum spant zich <strong>in</strong> om health literacy onder de loep te brengen. Zij beijveren<br />
zich ook om opleid<strong>in</strong>gen voor en kwalificaties <strong>in</strong> voorlicht<strong>in</strong>g van de grond te<br />
krijgen.<br />
Develop<strong>in</strong>g <strong>Patient</strong> Partnerships ( DPP )<br />
59 www.dh.gov.uk<br />
Een organisatie die qua doelstell<strong>in</strong>gen dicht tegen het PIF aanligt is het hierboven<br />
al genoemde Develop<strong>in</strong>g <strong>Patient</strong> Partnerships ( DPP ). Deze organisatie richt<br />
zich themagewijs op het maken van allerlei materialen ter gezondheidsbevorder<strong>in</strong>g,<br />
die van goede kwaliteit is en objectief. Zij richten zich op het publiek en<br />
bieden 10 pakketten per jaar aan allerlei <strong>in</strong>stanties aan om locaal campagne te<br />
voeren op een bepaald gebied, bijvoorbeeld depressie, oorpijn bij k<strong>in</strong>deren, waar<br />
naar toe te gaan als u zich niet goed voelt. Huisartsen zijn tot voor kort de<br />
hoofddoelgroep. Zij kunnen zich abonneren op de pakkettenreeks. Recentelijk<br />
krijgt het DPP veel vragen over hoe voorlicht<strong>in</strong>gsmateriaal het beste gebruikt kan<br />
worden 61 . Thans richten zij zich ook op GVO <strong>in</strong> bedrijven.<br />
60 Gesprek met Monica Zenonos, PALS manager Newham Co-chair National Pals Network, dd 2 mei<br />
2007<br />
61 Gesprek met Pam Prentice, Jo<strong>in</strong>t Chief Executive DPP dd. 3mei 2007
Deze organisatie werd de laatste 8 jaar met 5 miljoen pond gesteund door het<br />
M<strong>in</strong>isterie van Volksgezondheid maar kan <strong>in</strong> de komende jaren op m<strong>in</strong>der steun<br />
rekenen.<br />
Het Expert <strong>Patient</strong> Programme (EPP )<br />
Het Expert <strong>Patient</strong> Programme ( EPP ) 62 , nu niet meer <strong>in</strong> handen van het<br />
m<strong>in</strong>isterie maar een zelfstandige sociale <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>g, richt zich op mensen met een<br />
chronische ziekte om hun zelfzorg bevorderen. Dit is een door de NHS gesteund<br />
zelfmanagement programma van zes wekelijkse sessies van twee en een half<br />
uur gegeven door opgeleide cursusleiders die zelf ook een « long term condition »<br />
hebben. Het is gebaseerd op het werk van Prof. K.Lorig van Stanford University<br />
<strong>in</strong> Californië. Communicatie met zorgverleners, familie en vrienden maakt van<br />
het programma deel uit. Het ontwikkelen van effectieve relaties met hulpverleners<br />
is opgenomen <strong>in</strong> het programma. In elk deel van het VK is een EPP team die<br />
deze cursussen geven. Vooral Primary Care Trusts ( PCT ) gebruiken deze<br />
programma’s, maar bij de implementatie zijn wel problemen 63 Doordat b<strong>in</strong>nen<br />
de PCTs veel reorganisatie is geweest is er we<strong>in</strong>ig ruimte voor dit soort<br />
vernieuw<strong>in</strong>gen en projecten. Bovendien was er een probleem met het bereiken<br />
van potentiële deelnemers. De resultaten zijn voorzichtig positief, maar verdere<br />
evaluatie is nog gaande.<br />
British Medical Association (BMA )<br />
S<strong>in</strong>ds 1998 heeft de BMA aan communicatieve vaardigheden van medici <strong>in</strong>tensief<br />
aandacht gegeven. Dit mondde uit <strong>in</strong> het rapport « Communication Skills and<br />
cont<strong>in</strong>u<strong>in</strong>g professional development ». Hierop werd <strong>in</strong> 2003 een discussiestuk<br />
opgesteld dat later werd aangevuld tot een rapport dat <strong>in</strong> 2004 is gepubliceerd 64<br />
en waar<strong>in</strong> de stand van zaken <strong>in</strong> de opleid<strong>in</strong>g van medici met betrekk<strong>in</strong>g tot<br />
communicatieve vaardigheden wordt besproken. In de aanbevel<strong>in</strong>gen zijn drie<br />
belangrijke punten.<br />
- Dat zowel op undergra<strong>du</strong>ate als op postgra<strong>du</strong>ate niveau <strong>in</strong> de opleid<strong>in</strong>g meer<br />
aandacht moet worden besteed aan communicatieve vaardigheden, omdat<br />
deze niet kl<strong>in</strong>ische vaardigheden evenzo belangrijk zijn als de kl<strong>in</strong>ische<br />
capaciteiten.<br />
- Dat organisatorische ondersteun<strong>in</strong>g voor artsen <strong>in</strong> deze essentieel is.<br />
- Dat onderwijsaanbieders er voor moeten zorgen dat er voldoende opleid<strong>in</strong>gs=<br />
mogelijkheden voor artsen zijn.<br />
Wat er s<strong>in</strong>ds 2004 met deze aanbevel<strong>in</strong>gen is gedaan is niet helemaal <strong>du</strong>idelijk.<br />
Ook de Royal College of Physicians of London heeft zich <strong>in</strong> de jaren negentig<br />
over dit vraagstuk gebogen 65<br />
In september 2007 verscheen een stuk betreffende selfcare management van de<br />
<strong>Patient</strong> Liaison group and General Practitioners Committee 66 van de British Medical<br />
Association. In dit stuk is ook aandacht voor het belang van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
en « self management e<strong>du</strong>cation ». Er wordt op gewezen dat zorgverleners « ..need<br />
62 www.expertpatients.nhs.uk<br />
63 Gesprek mrs Jean Thompson chief executive Expert <strong>Patient</strong> Programme,dd 2 mei 2007<br />
64 Communication skills e<strong>du</strong>cation for doctors : an update. British Medical Association, November 2004.<br />
65 Royal College of Physicians of London Improv<strong>in</strong>g communication between doctors and<br />
patients.London : RCP,1997<br />
66 Improved self care by people with long term conditions through self management e<strong>du</strong>cation pro-<br />
grammes. BMA, September 2007<br />
27
28<br />
to develop consultation skills which allow them to guide patients as to their options<br />
for self care.. » en « Tra<strong>in</strong><strong>in</strong>g should also be ( naast <strong>in</strong> het medische curriculum )<br />
provided for practic<strong>in</strong>g doctors on the appropriate consultation techniques for<br />
patients with a long term condition ».<br />
National Institute for Cl<strong>in</strong>ical Excellence (NICE )<br />
Picker Institute<br />
Health Foundation<br />
Het National Institute for Cl<strong>in</strong>ical Excellence ( NICE ) heeft bij navraag op dit<br />
moment geen beleid op het terre<strong>in</strong> van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong><br />
<strong>ziekenhuizen</strong> 67 . Verbazend hoewel ze zich wel met dev ontwikkel<strong>in</strong>g van kl<strong>in</strong>ische<br />
richtlijnen bezig houden en hun doelgroep zorgverleners is.<br />
Deze organisatie is een <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>g zonder w<strong>in</strong>stoogmerk die met name het<br />
patiëntenperspectief <strong>in</strong> de gezondheidszorg als uitgangspunt neemt. Eén van de<br />
drie hoofddoelstell<strong>in</strong>gen is opleid<strong>in</strong>g <strong>in</strong> de zorg vooruit te brengen en speciaal<br />
door tra<strong>in</strong><strong>in</strong>g voor zorgverleners <strong>in</strong> communicatieve vaardigheden aan te bieden.<br />
Patiënt gecentreerdheid is een centraal thema <strong>in</strong> hun werk. Zij doen <strong>in</strong> opdracht<br />
van bijvoorbeeld het M<strong>in</strong>isterie voor Volksgezondheid allerlei onderzoek waaronder<br />
ook surveys waar<strong>in</strong> kwaliteit van zorg mede onderwerp is.<br />
Deze organisatie <strong>in</strong>vesteert 5 miljoen pond sterl<strong>in</strong>g <strong>in</strong> het project « Co-creat<strong>in</strong>g<br />
Health » een nieuwe aanpak van zelfmanagement bij chronische ziekten. In dit<br />
project wordt naast activiteiten voor patiënten ook <strong>du</strong>idelijk genoemd dat voor<br />
artsen een tra<strong>in</strong><strong>in</strong>gsprogramma moet worden ontwikkeld « to develop the<br />
knowledge and skills required to support and motivate their patients to take an<br />
active role <strong>in</strong> their own health ». Opvallend is dat het concrete onderwerp<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g we<strong>in</strong>ig is terug te v<strong>in</strong>den, hoewel <strong>in</strong> uitgebreide studierapporten<br />
68 het onderwerp wel voor de hand ligt.<br />
Universiteiten en andere opleid<strong>in</strong>gen<br />
In het Verenigd Kon<strong>in</strong>krijk zijn er vele universiteiten. Een niet onaanzienlijk aantal<br />
zal zich met gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g en promotie bezighouden. Zeker wat betreft<br />
research. Een uitputtende besprek<strong>in</strong>g is dan ook op deze plaats te uitgebreid.<br />
Het valt wel op dat de overheid regelmatig onderzoeksopdrachten geeft aan<br />
universiteiten met betrekk<strong>in</strong>g tot de zorg en <strong>in</strong> enkele gevallen ook wat betreft<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g.<br />
De aandacht b<strong>in</strong>nen ( para ) medische opleid<strong>in</strong>gen voor het onderwerp<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g of communicatieve vaardigheden is groeiende 69 .<br />
In <strong>ziekenhuizen</strong> / hospital trusts<br />
Veel van het materiaal en de projecten die voorlicht<strong>in</strong>g raken lijken voornamelijk<br />
gericht op de eerstelijns gezondheidszorg. Huisartsen vervullen <strong>in</strong> het Engelse<br />
systeem dan ook een poortwachtersfunctie. Wat er b<strong>in</strong>nen de <strong>ziekenhuizen</strong><br />
67 Mail Mrs Jane Cowl, Programme manager <strong>Patient</strong> and Public <strong>in</strong>volvement Programme april 2007<br />
68 Coulter, A., Ell<strong>in</strong>s, J. <strong>Patient</strong>-focused <strong>in</strong>terventions; a review of the evidence, Health Foundation/<br />
Picker Institute Europe; aug; 2006<br />
69 Communication skills e<strong>du</strong>cation for doctors : an update. British Medical Association, November 2004
gebeurd met voorlicht<strong>in</strong>g is relatief ondoorzichtig. Of dit komt omdat er we<strong>in</strong>ig<br />
gebeurd <strong>in</strong> de <strong>ziekenhuizen</strong> of omdat er een zwakke <strong>in</strong>frastructuur is voor deze<br />
activiteiten is niet <strong>du</strong>idelijk. Het is uiteraard ook mogelijk dat er een verregaande<br />
<strong>in</strong>tegratie is van de voorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> het zorgproces. Er is een aanwijz<strong>in</strong>g dat<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g wordt gegeven via door artsen ontworpen vastgelegde<br />
protocollen, die professioneel gericht zijn en we<strong>in</strong>ig ruimte laten voor de behoeftes<br />
van de patiënt 70 .<br />
Er zijn <strong>in</strong> een aantal <strong>ziekenhuizen</strong> « patient literature officers » werkzaam, die zover<br />
<strong>du</strong>idelijk is geworden zich bezig houden met het samenstellen van schriftelijke<br />
voorlicht<strong>in</strong>gsmaterialen. Zij maken niet zelden deel uit van de <strong>in</strong>terne en externe<br />
communicatieafdel<strong>in</strong>g of de public relations afdel<strong>in</strong>g. Hier gaat het opnieuw om<br />
voorlicht<strong>in</strong>gsmiddelen die moeten aanvullen wat er <strong>in</strong> de dialoog met arts of andere<br />
zorgverlener wordt gecommuniceerd of gecommuniceerd moet worden.<br />
Samenvatt<strong>in</strong>g<br />
In het Verenigd Kon<strong>in</strong>krijk wordt door de NHS en het Department of Health veel<br />
geïnvesteerd <strong>in</strong> het geven van <strong>in</strong>formatie aan patiënten. Deze <strong>in</strong>formatie betreft<br />
voornamelijk de beschikbaarheid van diensten en hoe deze te v<strong>in</strong>den en er gebruik<br />
van te maken. Er zijn vele projecten en programma’s die de toegankelijkheid van<br />
het gezondheids-zorgsysteem moeten verhogen door middel van het geven van<br />
<strong>in</strong>formatie.De tendens is om gezondheidszorg en sociale zorg meer te koppelen<br />
en met elkaar te <strong>in</strong>tegreren. Er is ook aandacht voor het gebruik van middelen als<br />
het Internet en het v<strong>in</strong>den van <strong>in</strong>formatie door patiënten aldaar. De nadruk ligt<br />
zeer eenzijdig op het maken van schriftelijke voorlicht<strong>in</strong>gsmaterialen. Wat er <strong>in</strong><br />
de dialoog tussen artsen en patiënten maar ook met andere zorgverleners aan<br />
voorlicht<strong>in</strong>g plaatsv<strong>in</strong>dt en zeker <strong>in</strong> het ziekenhuis is moeilijk te achterhalen. De<br />
( para- ) medische organisaties zijn wel actief maar er lijkt van een nationaal beleid<br />
of programma op dit terre<strong>in</strong> geen sprake.<br />
De aandacht voor de begeleid<strong>in</strong>g van mensen met een chronische ziekte en de<br />
voorlicht<strong>in</strong>g die daarbij komt kijken wordt allengs groter. Kenmerkend voor het<br />
VK is dat er een groot aantal activiteiten plaatsv<strong>in</strong>dt, maar dat de politieke w<strong>in</strong>d<br />
die er waait van grote <strong>in</strong>vloed is op het beleid. Dit heeft als gevolg dat net <strong>in</strong>gezette<br />
activiteiten soms niet worden gecont<strong>in</strong>ueerd of worden vervangen door andere<br />
programma’s.<br />
De bevorderende en remmende factoren hieronder zijn niet gebaseerd op de<br />
men<strong>in</strong>g van de ondervraagden, maar op gevonden documenten en andere<br />
verzamelde <strong>in</strong>formatie.<br />
Bevorderende factoren<br />
- Grote aandacht voor health e<strong>du</strong>cation <strong>in</strong> de jaren negentig hetgeen een basis<br />
heeft gelegd voor de stand van zaken anno 2007.<br />
- Een M<strong>in</strong>isterie dat beleid maakt wat betreft voorlicht<strong>in</strong>g en vele projecten en<br />
ondersteunend <strong>in</strong>stituten aanstuurt en doet samenwerken.<br />
- Overzichtelijkheid van het zorgsysteem (NHS ) wat betreft activiteiten en beleid.<br />
- Een aanzienlijk budget om vernieuw<strong>in</strong>gen door te voeren en projecten te<br />
f<strong>in</strong>ancieren.<br />
70 Tones, K. Tilford S. Rob<strong>in</strong>son Y. Health E<strong>du</strong>cation : effectiveness and efficiency. London : Chapmann<br />
and Hall 1991<br />
29
30<br />
- Veel ( programma’s voor ) voorlicht<strong>in</strong>g aan het publiek en patiënten over waar<br />
b<strong>in</strong>nen de NHS te gaan voor bepaalde zorg en toegankelijkheid van de zorg.<br />
- Veel aandacht voor voorlicht<strong>in</strong>g aan sociaal geïsoleerde bevolk<strong>in</strong>gsgroepen.<br />
- Veel aandacht voor voorlicht<strong>in</strong>g die de ge<strong>in</strong>formeerdheid en de keuze en de<br />
eigen besliss<strong>in</strong>g van de patiënt <strong>in</strong> het zorgbestel bevorderen.<br />
- Veel programma’s ter bevorder<strong>in</strong>g van zelf management bij chronische ziektes<br />
en de voorlicht<strong>in</strong>g en e<strong>du</strong>catie die daaraan te pas komt zowel bij patiënten als<br />
bij zorgverleners.<br />
- Aandacht voor praktische hulpmiddelen bij de voorlicht<strong>in</strong>g.<br />
- Aanzienlijke betrokkenheid van organisaties als de « British Medical Association »<br />
bij de verbeter<strong>in</strong>g van communicatieve vaardighedenbij artsen.<br />
- Groot aanbod van directe <strong>in</strong>formatie aan de patiënt vooral via <strong>in</strong>ternet.<br />
Belemmerende factoren<br />
- De recente reorganisatie <strong>in</strong> Primary Care Trusts en andere Trusts heeft voor<br />
de ontwikkel<strong>in</strong>g van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g betekend dat er een scheid<strong>in</strong>g plaats<br />
vond <strong>in</strong> f<strong>in</strong>ancier<strong>in</strong>gsstromen en dat de cont<strong>in</strong>uïteit van voorlicht<strong>in</strong>g en zorg <strong>in</strong><br />
het algemeen daaronder lijkt te lijden. Activiteiten richten zich expliciet op de<br />
ene sector of op de andere.<br />
- Eenzijdige aandacht en nadruk op schriftelijk voorlicht<strong>in</strong>gsmateriaal en kwaliteit<br />
daarvan.<br />
- Een grote nadruk op <strong>in</strong>formatie op gebied van keuzes voor soorten zorg en<br />
waar deze te v<strong>in</strong>den <strong>in</strong> de gezondheidszorg, met we<strong>in</strong>ig oog en budget voor<br />
verbeter<strong>in</strong>g van kwaliteit van de voorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> de dialoog met de zorgverlener.<br />
- Gebrek aan structuur en on<strong>du</strong>idelijke situatie wat betreft voorlicht<strong>in</strong>g aan<br />
patiënten <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong>.<br />
- Nadruk op het verstrekken van <strong>in</strong>formatie onl<strong>in</strong>e. Ouderen en sociaal m<strong>in</strong>der<br />
bedeelden, die belangrijke doelgroepen <strong>in</strong> de voorlicht<strong>in</strong>g zijn, blijven van<br />
deze <strong>in</strong>formatie juist verstoken. Als alternatief zijn er telefoonnummers en<br />
plaatsen waar ouderen onl<strong>in</strong>e kunnen zoals bibliotheken en « community<br />
centers » : de zo genaamde UK onl<strong>in</strong>e centers.<br />
- Grote aandacht voor beleidsrelevante en politiek goed liggende programma’s<br />
en daaraan gekoppelde <strong>in</strong>stituten, zodat het overzicht soms zoek lijkt en er<br />
doublures lijken op te treden. Dit werkt tevens <strong>in</strong> de hand dat onder <strong>in</strong>vloed<br />
van de politiek programma’s een voortijdige dood sterven en <strong>in</strong>stituten worden<br />
opgegeheven.
2. Frankrijk<br />
Algemeen<br />
Het gezondheidszorgsysteem <strong>in</strong> Frankrijk heeft evenals <strong>in</strong> andere landen zijn<br />
bijzondere kenmerken. Op deze plaats wordt geen uiteenzett<strong>in</strong>g gegeven van dit<br />
systeem aangezien dat niet het doel is van dit rapport noch er b<strong>in</strong>nen het kader<br />
van dit project ruimte is dit te doen. Waar de organisatie van de gezondheidszorg<br />
van belang is voor de gepresenteerde gegevens zal er meld<strong>in</strong>g van worden<br />
gemaakt. B<strong>in</strong>nen de overheid zijn de directies « Générale de la Santé ( DGS ) » en<br />
de « Direction de l’hospitalisation » de belangrijkste <strong>in</strong>stanties als het om<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g gaat. Andere zeer belangrijke spelers <strong>in</strong> het veld zijn de<br />
zorgverzekeraars Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés<br />
( CNAMTS ) en de Union Régionale des Caisses d’Assurance Maladie ( URCAM ).<br />
Zoals <strong>in</strong> het navolgende geconstateerd wordt heeft de aandacht voor<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g maar <strong>in</strong> het bijzonder voor de zogenaamde therapeutische<br />
e<strong>du</strong>catie voor mensen met een chronische ziekte de laatste 15 jaar een zeer<br />
snelle ontwikkel<strong>in</strong>g doorgemaakt. In vergelijk<strong>in</strong>g met de naburig land België kan<br />
zelfs worden gezegd dat er zich een <strong>in</strong>haalslag heeft voltrokken.<br />
Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> Frankrijk tot 2007<br />
Al 30 jaar lang zijn er kle<strong>in</strong>schalige <strong>in</strong>itiatieven op het gebied van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
<strong>in</strong> Frankrijk.<br />
In de eerste plaats werd geconstateerd dat geïnteresseerde en door sommigen<br />
zelfs militant genoemde zorgverleners 71 , vooral <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong> en vooral medisch<br />
specialisten, hun voorlicht<strong>in</strong>g aan patiënten g<strong>in</strong>gen structureren en via netwerken<br />
en uitwissel<strong>in</strong>g een voort<strong>du</strong>rende verbeter<strong>in</strong>g zochten van hun aanpak <strong>in</strong> de<br />
voorlicht<strong>in</strong>g. Zij streefden naar een multidiscipl<strong>in</strong>aire samenwerk<strong>in</strong>g bij<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g. In de zorg voor patiënten met diabetes heeft dit zich het<br />
<strong>du</strong>idelijkst gemanifesteerd. De ontwikkel<strong>in</strong>g van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g rond een<br />
chronische ziekte en <strong>du</strong>s een pathologie werd daarmee al vroeg <strong>in</strong> gang gezet.<br />
De ontwikkel<strong>in</strong>g van therapeutische e<strong>du</strong>catie rond bepaalde chronische<br />
ziektebeelden ( voornamelijk suikerziekte en astma ), heeft zich tot op heden sterk<br />
voortgezet; sterker dan <strong>in</strong> de andere besproken landen.<br />
In de tweede plaats was er van meet af aan een aanzienlijke belangstell<strong>in</strong>g van<br />
gezondheidszorg<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen die patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g-activiteiten erkenden,<br />
bevorderden en superviseerden.<br />
De <strong>in</strong>itiële aandacht voor patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g en de experimentele pog<strong>in</strong>gen<br />
om daar<strong>in</strong> structuur te krijgen kwamen <strong>in</strong> Frankrijk vooral vanuit het veld. De<br />
medici die zich met therapeutische e<strong>du</strong>catie bezighielden, hadden vaak ook goede<br />
contacten met beslissers en andere sleutelpersonen b<strong>in</strong>nen de overheid en andere<br />
beleidsorganen. Pas later zijn officiële <strong>in</strong>stanties en andere <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen zich met<br />
het onderwerp gaan bemoeien.<br />
71 Grenier, B., Bourdillon, F., Gagnayre R., (2007 ) Le développement de l’é<strong>du</strong>cation thérapeutique en<br />
France : politiques publiques et offres de so<strong>in</strong>s actuelles. Santé Publique, 19, no.4, 283-292<br />
31
32<br />
De roep om opleid<strong>in</strong>gen op het gebied van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g liet zich al snel<br />
gevoelen; In eerste <strong>in</strong>stantie vervulde alleen de Université de Paris en meer speciaal<br />
het Laboratoire de Pédagogie de la Santé daar<strong>in</strong>. Hetzelfde gold voor onderzoek<br />
op dit terre<strong>in</strong>, dat zich voornamelijk aan dezelfde universiteit afspeelde en voor<br />
een kle<strong>in</strong> deel aan het <strong>Centre</strong> de recherche, Médec<strong>in</strong>e, Maladie et Sciences Socials<br />
en het Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale ( INSERM ) .<br />
Studies naar voorlicht<strong>in</strong>gsprojecten <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong> <strong>in</strong> 1992 en 1999 toonde dat<br />
er sprake was van een sterke groei, vooral nog steeds <strong>in</strong> diabetese<strong>du</strong>catie. De<br />
term patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g werd niet gedef<strong>in</strong>ieerd bij deze surveys, om een<br />
<strong>in</strong>ventarisatie te kunnen maken van wat door het veld als zodanig werd<br />
beschouwd. In 1992 antwoordde 27% van de <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen en geeft 81% van hen<br />
m<strong>in</strong>stens 1 grote voorlicht<strong>in</strong>gsactiviteit te hebben. In 1999 antwoordt 46,5% en<br />
heeft 88,5% een dergelijke activiteit 72 .<br />
Ten tijde van deze studies is coörd<strong>in</strong>atie van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g door het<br />
ziekenhuis heen en ook naar de eerste lijn toe nog nauwelijks aanwezig. Later<br />
zullen er wel Unités Transversale d’E<strong>du</strong>cation <strong>du</strong> <strong>Patient</strong> (UTEP ) ontstaan, maar<br />
dan ook nog niet als voltijdsfunctie.<br />
Op zoek naar methodologie en geïnspireerd door de aanbevel<strong>in</strong>gen van een<br />
werkgroep van het WHO 73 werd het geheel van voorlicht<strong>in</strong>gs-activiteiten bij<br />
chronische ziekten « é<strong>du</strong>cation thérapeutique » genoemd. Een term die <strong>in</strong> Frankrijk<br />
en <strong>in</strong> Franstalig België grote navolg<strong>in</strong>g vond, zelfs zo sterk dat de term en de<br />
<strong>in</strong>houd van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g erdoor verdrongen lijkt te worden. Zoals al <strong>in</strong><br />
het hoofdstuk over def<strong>in</strong>iër<strong>in</strong>g is besproken hangt veel af van de def<strong>in</strong>itie van de<br />
term. In het algemeen wordt therapeutische e<strong>du</strong>catie alleen gebruikt voor alle<br />
voorlicht<strong>in</strong>g, <strong>in</strong>structie en begeleid<strong>in</strong>g <strong>in</strong> geval van chronische ziekte.<br />
Er ontstaan meer structuren die de ontwikkel<strong>in</strong>gen op methodologisch gebied<br />
steunen.<br />
Aan het e<strong>in</strong>d van de jaren negentig gaat de overheid zich meer met het onderwerp<br />
bezighouden. Op een Nationale Conferentie <strong>in</strong> 1998 kreeg het onderwerp<br />
substantiële aandacht, waaruit, mede door de <strong>in</strong>teresse van de politiek leiders,<br />
meerdere overheids<strong>in</strong>itiatieven voortvloeiden. Met de professionele en f<strong>in</strong>anciële<br />
erkenn<strong>in</strong>g van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g-activiteiten werd een beg<strong>in</strong> gemaakt. Het<br />
Comité voor Gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g raakte betrokken bij de ontwikkel<strong>in</strong>gen en<br />
kon rekenen op een f<strong>in</strong>anciële <strong>in</strong>jectie van het M<strong>in</strong>isterie (DGS ) en de CNAMTS.<br />
Andere zorgverzekeraars volgden. Ook het ANAES ( Agence Nationale<br />
d’Accreditation et d’Evaluation en Santé ), de nationale <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>g voor evaluatie<br />
en accreditatie <strong>in</strong> de gezondheidszorg erkende het belang van het ontwikkelen<br />
van therapeutische e<strong>du</strong>catie.<br />
In 2002 werd het Institut National de Prévention et d’E<strong>du</strong>cation pour la Santé<br />
( INPES ) opgericht. Deze <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>g heeft naast andere taken als opdracht<br />
opleid<strong>in</strong>gen gerelateerd aan de volksgezondheid te ontwikkelen. In een decreet<br />
van 2004 wordt dit gespecificeerd ook voor gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g.<br />
De diversiteit van activiteiten en het relatief schaars gebruik van evaluatie en<br />
gegevens uit de wetenschappelijke literatuur maakte de structurer<strong>in</strong>g van de vele<br />
72 Fournier, C., Mischlich D., d’Ivernois J.-F., Sandr<strong>in</strong>-Berth<strong>in</strong> B., Ménard J. (2001 ) Towards promotion,<br />
structur<strong>in</strong>g and acknowledgement of patient e<strong>du</strong>cation activities <strong>in</strong> France. <strong>Patient</strong> E<strong>du</strong>cation<br />
and Counsel<strong>in</strong>g 44 29-34<br />
73 L’é<strong>du</strong>cation thérapeutique <strong>du</strong> patient- programmes de formation cont<strong>in</strong>ue pour professionnelles de<br />
so<strong>in</strong>s dans la doma<strong>in</strong>e de la prévention des maladies chroniques. Recommandations d’un groupe de<br />
travail O.M.S. Bureau Régional pour l’Europe Copenhague, 1998
activiteiten op de werkvloer moeilijk. Er bleven zich rond pathologie vele<br />
verschillende aanpakken ontwikkelen. Over de periode 1998 – 2002 is door het<br />
Laboratoire de Pédagogie de la Santé een synthese gemaakt van referenties<br />
naar documenten die de snelle ontwikkel<strong>in</strong>g van therapeutische e<strong>du</strong>catie <strong>in</strong><br />
Frankrijk mede hebben mogelijk gemaakt. Voor de periode van 2002 tot en met<br />
2006 is dat opnieuw gedaan 74 . Vanaf 2002 is namelijk een ware explosie waar te<br />
nemen, niet alleen <strong>in</strong> voorlicht<strong>in</strong>gsactiviteiten, maar ook <strong>in</strong> beleidsdocumenten,<br />
richtlijnen, praktische hulp bij het maken van voorlicht<strong>in</strong>gsmiddelen, aanbevel<strong>in</strong>gen<br />
vanuit overheids<strong>in</strong>stanties, zorgverzekeraars, onderzoeks<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen en allerlei<br />
andere organisaties ook op regionaal niveau. Het onderwerp is voornamelijk<br />
therapeutische e<strong>du</strong>catie voor specifieke pathologie maar langzamerhand komt<br />
er meer belangstell<strong>in</strong>g voor de gemeenschappelijke aspecten van therapeutische<br />
e<strong>du</strong>catie door de verschillende ziektebeelden heen. Methodologie en evaluatie<strong>in</strong>strumenten<br />
komen <strong>in</strong> deze periode steeds sterker <strong>in</strong> beeld. Aangezien<br />
gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g en therapeutische e<strong>du</strong>catie vaker <strong>in</strong> beleidsdocumenten<br />
voorkomen en als wezenlijk onderdeel van de zorg wordt beschouwd, is er ook<br />
meer politieke wil voor deze activiteiten en de ondersteun<strong>in</strong>g en verbeter<strong>in</strong>g ervan,<br />
f<strong>in</strong>anciële ruimte te scheppen. Zorgverzekeraars namen aan de f<strong>in</strong>ancier<strong>in</strong>g<br />
ruimschoots deel, zeker op regionaal niveau.<br />
In het najaar van 2004 werd de Haute Autorité de Santé <strong>in</strong> het leven geroepen om<br />
de hervorm<strong>in</strong>g van het ziektekostenstelsel te ondersteunen. Dit <strong>in</strong>stituut geeft<br />
vooral adviezen over de def<strong>in</strong>itie en omvang van terug te geven ziektekosten. In<br />
die z<strong>in</strong> zijn ze voor de f<strong>in</strong>ancier<strong>in</strong>g van therapeutische e<strong>du</strong>catie belangrijk.<br />
De versimpel<strong>in</strong>g van adm<strong>in</strong>istratieve proce<strong>du</strong>res 75 en samenwerk<strong>in</strong>g tussen<br />
zorgverleners 76 stimuleerden de ontwikkel<strong>in</strong>g en uitvoer<strong>in</strong>g van therapeutische<br />
e<strong>du</strong>catie ook. « La Loi de Santé Publique » had een sterk preventief accent en<br />
was voor therapeutische e<strong>du</strong>catie van positieve <strong>in</strong>vloed. Het relatief hoge<br />
sterftecijfer, de toename van het aantal chronische ziekten bij een verouderende<br />
bevolk<strong>in</strong>g en de aandacht voor sociale gelijkheid ook als het gezondheidszorg<br />
betreft, worden aangedragen als argument voor therapeutische e<strong>du</strong>catie.<br />
Er werd geconstateerd dat de positieve impact van de wet van augustus 2004 op<br />
het gebied van Santé Publique en die op het terre<strong>in</strong> van de hervorm<strong>in</strong>g van de<br />
ziektekosten op de ontwikkel<strong>in</strong>g van therapeutische e<strong>du</strong>catie groot is geweest 77 .<br />
Als voorbeelden van concrete evaluaties kan die van de astmascholen 78 genoemd<br />
worden, waar<strong>in</strong> concrete effecten naar voren worden gehaald en ook praktische<br />
aanbevel<strong>in</strong>gen gegeven worden naar aanleid<strong>in</strong>g van een sterktezwakte analyse.<br />
Een heel ander praktisch voorbeeld, is de handleid<strong>in</strong>g die de « Haute Autorité de<br />
Santé » ( HAS ) heeft gemaakt voor het samenstellen van schriftelijk<br />
voorlicht<strong>in</strong>gsmateriaal.<br />
Veel werk onttrekt zich echter aan het oog omdat deze zich op ziekenhuis niveau,<br />
plaatselijk of regionaal niveau afspeelt en er geen publicaties plaatsv<strong>in</strong>den over<br />
het werk ter plekke. In enkele regio’s zijn er zogenaamde « pôles de prévention et<br />
74 Grenier, B., Gagnayre, R. (2006 ) Orientations pour le développement de l’é<strong>du</strong>cation thérapeutique<br />
en France : textes de références de 2002-2006<br />
75 Circulaire DHOS/CNAMTS <strong>du</strong> 19 décembre 2002 relative aux réseaux de santé<br />
76 Rapport sur la coopération des professions de santé : transfert de compétences. Prof. Y. Berland,<br />
octobre 2003<br />
77 Grenier, B., Bourdillon, F. ,Gagnayre R., (2007 ) Le développement de l’é<strong>du</strong>cation thérapeutique en<br />
France : politiques publiques et offres de so<strong>in</strong>s actuelles. Santé Publique, 19, no.4, 283-292<br />
78 Evaluation des écoles de l’asthme. Direction Générale de la Santé, ju<strong>in</strong> 2006<br />
33
34<br />
d’é<strong>du</strong>cation <strong>du</strong> patient », zoals <strong>in</strong> Picardie 79 . Een voorbeeld van therapeutische<br />
e<strong>du</strong>catie door het ziekenhuis heen is dat van het universitaire ziekenhuis <strong>in</strong><br />
Nantes 80 .<br />
Er komt steeds meer nadruk op de multiprofessionaliteit van therapeutische<br />
e<strong>du</strong>catie en de noodzaak van het betrekken van allerlei <strong>in</strong>stanties, hulpverleners,<br />
zorgverleners zowel <strong>in</strong> de eerste als <strong>in</strong> de tweede lijn om een cont<strong>in</strong>uüm te creëren<br />
waar<strong>in</strong> de therapeutische e<strong>du</strong>catie voortgaat.<br />
Stand van zaken <strong>in</strong> 2007 en betrokken organisaties<br />
Zoals hiervoor <strong>du</strong>idelijk werd is <strong>in</strong> het nieuwe millennium een forse impuls gegeven<br />
aan patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> de vorm van therapeutische e<strong>du</strong>catie. De overheid<br />
nam <strong>in</strong>itiatief maar de ziektekostenverzekeraars zagen het belang van <strong>in</strong>vester<strong>in</strong>g<br />
<strong>in</strong> therapeutische e<strong>du</strong>catie ook <strong>du</strong>idelijk en handelden daarnaar.<br />
De <strong>in</strong>formatie zoals hier gegeven zal ongetwijfeld niet compleet zijn. Daarvoor<br />
volgen de ontwikkel<strong>in</strong>gen elkaar te snel op en zijn er teveel organisaties en<br />
<strong>in</strong>stanties bij betrokken.<br />
Gelijktijdig met het samenstellen van dit rapport zijn er <strong>in</strong> Frankrijk belangrijke<br />
besliss<strong>in</strong>gen met betrekk<strong>in</strong>g tot de f<strong>in</strong>ancier<strong>in</strong>g van therapeutische e<strong>du</strong>catie <strong>in</strong><br />
de praktijk. De zogenaamde T2A zal worden aangepast 81 . Het gaat om activiteiten<br />
zoals uitgevoerd door publieke en privé-<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen die niet per handel<strong>in</strong>g<br />
getarifeerd zijn. Zowel de m<strong>in</strong>ister van economische zaken als die verantwoordelijk<br />
voor gezondheid beslissen over de toekenn<strong>in</strong>g en erkenn<strong>in</strong>g van therapeutische<br />
e<strong>du</strong>catie <strong>in</strong> geldelijke z<strong>in</strong>.<br />
Het is daarna zaak beleidsbesliss<strong>in</strong>gen te nemen. Aangezien de sommen geld,<br />
die er mee gemoeid zijn, groot zijn en daarmee belangen voor de verschillende<br />
betrokken beroepsgroepen en <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen sterk, zal dit proces nog wel enige tijd<br />
<strong>in</strong> beslag nemen. Er wordt niet verwacht dat er een toename van de middelen<br />
komt <strong>du</strong>s er zal een herverdel<strong>in</strong>g van de beschikbare middelen zijn, hetgeen de<br />
belangenstrijd zou kunnen verhevigen.<br />
Bepaalde bronnen bevestigen dat er zal worden uitgegaan van een bepaalde<br />
som voor het aanbieden van het programma therapeutische e<strong>du</strong>catie per patiënt.<br />
Er wordt dan een onderscheid gemaakt <strong>in</strong> de verschillende fases van<br />
therapeutische e<strong>du</strong>catie en de daarbijbehorende vergoed<strong>in</strong>g.<br />
Daarvoor moeten programma’s dan wel voldoen aan bepaalde criteria en<br />
aangemerkt worden ( labellisé ).<br />
Kennis -en research<strong>in</strong>stituten<br />
Door de kennis<strong>in</strong>stituten zijn er 2 belangrijke rapporten gepubliceerd. Het HAS<br />
gaf een economische en organisatorische analyse uit met betrekk<strong>in</strong>g tot<br />
79 Libion, F., Deccache, A., Brun MF., Gagnayre, R. (2006 ) Pôles de prévention et d’é<strong>du</strong>cation <strong>du</strong><br />
patient en Picardie ; Réalisation d’un cahier de charges d’activités et d’évaluation, un an après.<br />
Gestions Hospitalières ;201 : 570-574<br />
80 Le Rhun A., Greffier C., Lamour, P., Gagnayre, R., Lombrail P. (2007 ) Etat des lieux en 2006 de 16<br />
programmes d’é<strong>du</strong>cation thérapeutique au CHU de Nantes (et réseaux rattachés ) : une démarche<br />
é<strong>du</strong>cative centrée sur le patient ? E<strong>du</strong>cation <strong>du</strong> <strong>Patient</strong> et enjeux de Santé. Vol. 25, no 1, 17-21<br />
81 Gesprek R.Gagnayre, Université de Paris, Laboratoire de Pédagogie de la Santé, dd 16 octobre 2007
therapeutische e<strong>du</strong>catie bij chronische ziekten 82 . Er wordt geconstateerd dat het<br />
aanbod van therapeutische e<strong>du</strong>catie zeer divers is en we<strong>in</strong>ig gecoörd<strong>in</strong>eerd. De<br />
programma’s zijn heterogeen. Zij zijn niet zo gestructureerd en gesystematiseerd<br />
dat het een vaststell<strong>in</strong>g van de kwaliteit toelaat. Zij concentreerden zich tevens<br />
op de situatie zoals die wat betreft therapeutische e<strong>du</strong>catie buiten de <strong>ziekenhuizen</strong><br />
bestaat.<br />
Er is een spann<strong>in</strong>g tussen de wil van de gezondheidszorg<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen om deze<br />
service aan te bieden en wat er op dit moment aan aanbod qua kennis, opgeleid<br />
personeel en structuren is.<br />
Doordat er zo lang vanuit de daartoe bevoegde <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen geen richt<strong>in</strong>g is<br />
gegeven, beg<strong>in</strong>t het tegen de ontwikkel<strong>in</strong>g van therapeutische e<strong>du</strong>catie te werken<br />
dat er een gebrek aan kwaliteitscontrole is.<br />
De aanbevel<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> het rapport gaan <strong>in</strong> de richt<strong>in</strong>g van het vaststellen van een<br />
algemene strategie met betrekk<strong>in</strong>g tot therapeutische e<strong>du</strong>catie, met veel nadruk<br />
op de kwaliteit ervan. Op nationaal niveau wordt gepleit voor versterk<strong>in</strong>g van de<br />
bestaande structuren, waarvan er 1 het toezicht en overzicht zal verzekeren.<br />
Per regio zouden er twee soorten structuren moeten zijn; één voor coörd<strong>in</strong>atie en<br />
ondersteun<strong>in</strong>g en diverse voor de daadwerkelijke verstrekk<strong>in</strong>g van therapeutische<br />
e<strong>du</strong>catie. In het geciteerde document van het HAS zijn nog vele andere suggesties<br />
voor de verdere ontwikkel<strong>in</strong>g van therapeutische e<strong>du</strong>catie <strong>in</strong> Frankrijk te v<strong>in</strong>den.<br />
De rol van patiëntenorganisaties wordt wel genoemd maar er wordt niet uitgewerkt<br />
wat die rol zou kunnen zijn, evenm<strong>in</strong> als dat wordt aange<strong>du</strong>id voor de<br />
farmaceutische <strong>in</strong><strong>du</strong>strie.<br />
Het INPES gaf samen met het HAS een methodologische richtlijn uit over hoe<br />
een therapeutische e<strong>du</strong>catie programma te structureren 83 . Dit document dat zowel<br />
gericht is op zorgverleners als op professionele organisaties en anderen die bij<br />
de behandel<strong>in</strong>g van mensen met een chronische ziekte zijn betrokken geeft<br />
concrete aanwijz<strong>in</strong>gen met betrekk<strong>in</strong>g tot de <strong>in</strong>houd van therapeutische e<strong>du</strong>catie,<br />
de organisatie ervan als ook de evaluatie. Dit alles voorafgegaan door een<br />
theoretisch kader.<br />
Universiteiten ; research en opleid<strong>in</strong>g<br />
In het onderzoek zoals hieronder beschreven komen de opleid<strong>in</strong>gen voor artsen<br />
met betrekk<strong>in</strong>g tot therapeutische e<strong>du</strong>catie er slecht af. Slechts 19 van de 41<br />
faculteiten reageert en daarvan heeft maar 57% van de responderende opleid<strong>in</strong>gen<br />
geeft aan <strong>in</strong> hun curriculum specifiek aandacht te besteden aan therapeutische<br />
e<strong>du</strong>catie.<br />
Wat betreft universitaire opleid<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> therapeutische e<strong>du</strong>catie zijn er anno 2007<br />
12 universiteiten die een universitair diploma aanbieden ( DU of DIU ) en er zijn<br />
ook bachelor- en masterstudies aan enkele universiteiten. Aan de universiteit van<br />
Parijs <strong>in</strong> Bobigny wordt bijvoorbeeld een tweejarig masters aangeboden<br />
( E<strong>du</strong>cation cl<strong>in</strong>ique et santé, spécialisée é<strong>du</strong>cation et santé ). In veel universitaire<br />
opleid<strong>in</strong>gen is de studie vaak meer gericht op gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g dan op<br />
het specifieke terre<strong>in</strong> van therapeutische e<strong>du</strong>catie.<br />
82 L’E<strong>du</strong>cation Thérapeutique dans la prise en charge des maladies chroniques. Analyse économique et<br />
organisationnelle ; rapport d’orientation. Service Evaluation médico-économique et santé publique.<br />
Haute Autorité de Santé (HAS ), 2007<br />
83 Structuration d’un programma d’é<strong>du</strong>cation thérapeutique <strong>du</strong> patient dans le champ des maladies<br />
chroniques. INPES, HAS, ju<strong>in</strong> 2007<br />
84 Etat de lieu de la formation <strong>in</strong>itiale en é<strong>du</strong>cation <strong>in</strong>itiale en é<strong>du</strong>cation thérapeutiques <strong>du</strong> patient en<br />
France ; Résultat d’une enquête nationale descriptive. INPES oktober 2006<br />
35
36<br />
Andere Opleid<strong>in</strong>gen<br />
In 2005 deed het INPES een enquête om te onderzoeken hoe het gesteld was<br />
met het onderwerp therapeutische e<strong>du</strong>catie <strong>in</strong> beroepsopleid<strong>in</strong>gen 84 . 415 van<br />
de 527 opleid<strong>in</strong>gen namen aan deze enquête deel. Eén van de redenen om dit<br />
onderzoek te doen was een 0 situatie te hebben om daaraan later te kunnen<br />
refereren. Een andere was de noodzaak te weten welke opleid<strong>in</strong>gen specifieke<br />
aandacht aan therapeutische e<strong>du</strong>catie besteden, nu via decreten het voor steeds<br />
meer beroepsbeoefenaren verplicht is deze vaardigheden te beheersen. De<br />
basisopleid<strong>in</strong>gen van 10 beroepen ( diëtisten, tandartsen, artsen, verpleegkundigen,<br />
vroedvrouwen, fysiotherapeuten, podologen, kraamverzorgenden,<br />
apothekers en gezondheidszorgmanagement ) werden geanalyseerd. De grote<br />
meerderheid van opleid<strong>in</strong>gen waren uiteraard die van de verpleegkundigen. Het<br />
contrast met de resultaten van de artsen was groot; 83% van verpleegkundige<br />
basisopleid<strong>in</strong>gen reageerden en gaven <strong>in</strong> 67% van de gevallen aan dat ze<br />
therapeutische e<strong>du</strong>catie een specifieke plaats hadden gegeven <strong>in</strong> hun programma.<br />
Van al de opleid<strong>in</strong>gen samen is dit aantal 55%. De discussie van deze resultaten<br />
en de eraan te verb<strong>in</strong>den consequenties is zover <strong>du</strong>idelijk, nog <strong>in</strong> volle gang.<br />
Een andere belangrijke <strong>in</strong>stantie die zich met opleid<strong>in</strong>g bezighoudt is het IPCEM<br />
( Institut de Perfectionnement en Communication et E<strong>du</strong>cation <strong>du</strong> Santé ). Zij<br />
verzorgen s<strong>in</strong>ds 1989 permanente e<strong>du</strong>catie en hun brochure van 2007-2008 85<br />
meldt dat al 4500 studenten uit 500 <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen aan hun programma’s heeft<br />
deelgenomen. Zij bieden verscheidene schol<strong>in</strong>gen aan zowel op basis van een<br />
bepaald ziektebeeld als ook met als thema een algemeen onderwerp zoals hoe<br />
een patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g programma op te zetten. Er zijn mogelijkheden tot het<br />
volgen van een cyclus van een aantal sem<strong>in</strong>aries als ook « <strong>in</strong> company tra<strong>in</strong><strong>in</strong>gen ».<br />
Daarnaast verzorgt deze organisatie schol<strong>in</strong>g op aanvraag en is er één maal per<br />
2 jaar een wetenschappelijk symposium. De doelgroepen zijn alle zorgverlenenden<br />
<strong>in</strong> de gezondheidszorg. Daarnaast stimuleert deze organisatie het onderzoek op<br />
het terre<strong>in</strong> van therapeutische e<strong>du</strong>catie. Via een samenwerk<strong>in</strong>g met het door het<br />
Belgische <strong>Centre</strong> d’E<strong>du</strong>cation <strong>du</strong> <strong>Patient</strong>, wordt ook gepubliceerd <strong>in</strong> het door<br />
deze laatste organisatie uitgegeven blad « E<strong>du</strong>cation <strong>du</strong> <strong>Patient</strong> & Enjeux de<br />
Santé ». Verder worden er documenten en andere middelen op het terre<strong>in</strong> van<br />
therapeutische e<strong>du</strong>catie door het IPCEM ontwikkeld.<br />
In 2007 verscheen er een overzicht van de daartoe bevoegde commissie voor de<br />
oriëntatie op preventie. Naar aanleid<strong>in</strong>g daarvan werden er 5 prioriteiten<br />
vastgesteld waarvan er 1 is dat die zorgverleners die <strong>in</strong> hun basis opleid<strong>in</strong>g en<br />
bijschol<strong>in</strong>g gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g hebben <strong>in</strong> hun rol versterkt zullen worden.<br />
Het onderzoek moet voordeel hebben van het oprichten van « l’Ecole des hautes<br />
études en santé publique » en van de bundel<strong>in</strong>g de krachten van anderen met<br />
dezelfde wetenschappelijke <strong>in</strong>teresse.<br />
Regionale en departementale organisaties<br />
Er zijn s<strong>in</strong>ds het e<strong>in</strong>d van de vorige eeuw zowel regionale ( 21 ) als ook<br />
departementale ( 90 ) comités voor gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> het leven<br />
geroepen.<br />
De regionale dragen als naam de afkort<strong>in</strong>g CRES, de departementale CODES.<br />
Zij participeren <strong>in</strong> de totstandkom<strong>in</strong>g en uitvoer<strong>in</strong>g van het locale<br />
gezondheidsbeleid, stellen <strong>in</strong>formatie en documentatie ter beschikk<strong>in</strong>g voor<br />
85 Zie ook website www.ipcem.org
iedereen die aan GVO doet, bieden opleid<strong>in</strong>gen aan als ook technische en<br />
methodologisch advies. Zij worden gef<strong>in</strong>ancierd door de staat, plaatselijke<br />
ziektekostenverzekeraars en werken voornamelijk op basis van actieprogramma’s.<br />
In hoeverre therapeutische e<strong>du</strong>catie of patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g deel uitmaakt van<br />
hun praktijk wordt niet zo <strong>du</strong>idelijk uit de documenten die ter beschikk<strong>in</strong>g waren.<br />
Er is wel sprake van enige spann<strong>in</strong>g tussen zij die <strong>in</strong> de gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
werken en zij die zich op therapeutische e<strong>du</strong>catie richten. De aanpak en<br />
methodologie komt niet altijd overeen.<br />
De comités zijn op nationaal niveau verenigd <strong>in</strong> de « Fédération Nationale des<br />
Comités de l’E<strong>du</strong>cation pour la Santé » ( FNES ). Zij vertegenwoordigen hen op<br />
nationaal en <strong>in</strong>ternationaal gebied.<br />
In 2005/2006 werd een telefonische enquête gehouden onder alle comités om<br />
hen te vragen hoe het met « gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g voor patiënten » stond. Van<br />
de 89 comités die antwoordden ( respons 71% ) was er 30% die documentatie,<br />
tra<strong>in</strong><strong>in</strong>g en methodologische ondersteun<strong>in</strong>g had gegeven ge<strong>du</strong>rende de twee<br />
jaar daarvoor. In datzelfde tijdsbestek had 20% gezorgd voor de coörd<strong>in</strong>atie van<br />
groepsbijeenkomsten van zorgverleners en patiënten en was 10% via het<br />
verstrekken van <strong>in</strong>formatie en uitvoeren van evaluatie actief geweest. Als<br />
belangrijkste stimulerende factoren worden genoemd, het vermogen<br />
samenwerk<strong>in</strong>g tot stand te brengen, de eigen competentie op het terre<strong>in</strong> vooral<br />
de kennis van methodologie, groepswerk, de steun van de eigen organisatie en<br />
het hebben van f<strong>in</strong>anciële samenwerk<strong>in</strong>g met anderen. Maar als remmende<br />
factoren wordt dezelfde f<strong>in</strong>ancier<strong>in</strong>g genoemd, problemen bij samenwerk<strong>in</strong>g en<br />
gebrek aan erkenn<strong>in</strong>g.<br />
Andere organisaties<br />
Zoals al eerder opgemerkt vervullen patiëntenorganisaties een bescheiden rol.<br />
In 2001 werd onder hen een schriftelijke enquête 86 afgenomen om te zien hoe zij<br />
hun plaats zagen en hun daadwerkelijke rol met betrekk<strong>in</strong>g tot de ontwikkel<strong>in</strong>g<br />
van therapeutische e<strong>du</strong>catie. Van de 124 dan geregistreerde organisaties reageert<br />
68, waarvan 17 meldden dat zij zich met het onderwerp niet bezighielden. Uit de<br />
antwoorden van de overige 51 blijkt dat zij zich vooral bezighouden met<br />
<strong>in</strong>formatieverstrekk<strong>in</strong>g en psychologische steun. Drie organisaties geven blijk<br />
van voorlicht<strong>in</strong>gsprogramma’s te hebben. De rol die de patiëntenorganisaties<br />
hebben lijkt meer op een « vakbond <strong>in</strong> de oude z<strong>in</strong> van het woord » voor patiënten.<br />
De bemoeienis met de zorg en het zoeken van samenwerk<strong>in</strong>g met zorgverlenende<br />
<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen op het terre<strong>in</strong> van therapeutische e<strong>du</strong>catie is <strong>in</strong> 2001 marg<strong>in</strong>aal.<br />
Wellicht ligt dit ook aan de basis dat deze organisaties nog maar zelden bij besluitvorm<strong>in</strong>g<br />
over therapeutische e<strong>du</strong>catie op nationaal niveau betrokken worden.<br />
De farmaceutische <strong>in</strong><strong>du</strong>strie toont <strong>in</strong> Frankrijk een groeiende belangstell<strong>in</strong>g, hoewel<br />
zij zich, zo lijkt het, vooral op disease management richten en niet zo zeer<br />
patiëntgericht opereren.<br />
Het s<strong>in</strong>ds 1996 opgerichte <strong>in</strong>stituut Agence Nationale d’Accreditation et<br />
d’Evaluation en Santé ( ANEAS ) dat het soortgelijke <strong>in</strong>stituut ANDEM verv<strong>in</strong>g,<br />
heeft tot taak de veiligheid van de patiënt te verbeteren als ook de kwaliteit van<br />
de zorg. Dit gaat aan de hand van criteria op basis van vrijwilligheid van de<br />
deelnemende <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen en via visites van experts. De certificatie ligt <strong>in</strong> handen<br />
van het al eerder besproken <strong>in</strong>stituut HAS. Men houdt zich al zo vroeg als 1993<br />
bezig met accreditatie van therapeutische e<strong>du</strong>catie als onderdeel van het<br />
zorgproces, maar op dat moment slechts alleen <strong>in</strong> vage termen. Thans worden<br />
86 Lecimbre E., Gagnayre R., Deccache A., d’Ivernois J-F. (2002 ) Le rôle des associations de patient<br />
dans le développement de l’é<strong>du</strong>cation thérapeutique en France. Santé Publique, 14, nr.4,389-401<br />
37
38<br />
de criteria aangescherpt bij een tweede visite van de <strong>in</strong>specteurs maar<br />
Gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g en therapeutische e<strong>du</strong>catie worden op één hoop<br />
gegooid. Daarom worden er nu suggesties gedaan 87 deze twee discipl<strong>in</strong>es te<br />
scheiden als ook bijvoorbeeld meer aandacht te hebben voor de mate van schol<strong>in</strong>g<br />
van de betrokken zorgverleners.<br />
Samenvatt<strong>in</strong>g<br />
In Frankrijk is de situatie voor de zogenaamde therapeutische e<strong>du</strong>catie rooskleurig<br />
te noemen. Zoals al <strong>in</strong> het hoofdstuk over def<strong>in</strong>iër<strong>in</strong>g is uitgelegd is de def<strong>in</strong>iër<strong>in</strong>g<br />
van therapeutische e<strong>du</strong>catie niet overal hetzelfde. Op het veel grotere terre<strong>in</strong> van<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g vormt therapeutische e<strong>du</strong>catie een deel, zij het een belangrijk<br />
deel en <strong>in</strong> Frankrijk een goed uitgewerkt concept dat door het hele land met<br />
succes wordt geïmplementeerd. De andere stukken van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
zoals alle voorlicht<strong>in</strong>g rond diagnostische onderzoeken en acute zorg lijken we<strong>in</strong>ig<br />
aandacht te krijgen.<br />
De therapeutische e<strong>du</strong>catie voor mensen met chronische ziekte krijgt alle<br />
aandacht. Inmiddels zijn beleidsmakers, ziektekostenverzekeraars voor deze<br />
aanpak gewonnen en de politieke besliss<strong>in</strong>gen om op grote schaal therapeutische<br />
e<strong>du</strong>catie <strong>in</strong> te voeren, met bijbehorende f<strong>in</strong>ancier<strong>in</strong>g, lijken niet ver weg. De<br />
discussie over het nut van therapeutische e<strong>du</strong>catie is een gepasseerd station.<br />
Bijzonder is dat aan de basis van therapeutische e<strong>du</strong>catie vooral medici en<br />
paramedici hebben gewerkt. Zij zijn de pioniers geweest. Het verbale gedeelte<br />
van het consult en het mondel<strong>in</strong>ge contact met de patiënt heeft altijd op de<br />
voorgrond gestaan.<br />
De structuur van een grootschalige <strong>in</strong>voer<strong>in</strong>g van therapeutische e<strong>du</strong>catie <strong>in</strong><br />
Frankrijk is gelegd, maar er zijn nog wel problemen te overkomen. Zo zal<br />
bijvoorbeeld een bijschol<strong>in</strong>gsoperatie nodig zijn van vele hulpverleners. Ook<br />
ondersteunende <strong>in</strong>stituten op regionaal niveau moeten nog van de grond komen.<br />
Opmerkelijk daarbij is dat de bestaande regionale en departementale comités<br />
voor gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g nauwelijks hebben aangehaakt bij de<br />
ontwikkel<strong>in</strong>gen rond therapeutische e<strong>du</strong>catie en de ger<strong>in</strong>ge betrokkenheid van<br />
patiëntenorganisaties. De <strong>in</strong>vloed van de patiënt v<strong>in</strong>dt voornamelijk plaats op<br />
<strong>in</strong>divi<strong>du</strong>eel niveau rond de behandel<strong>in</strong>g.<br />
Er is wel een zekere angst dat er een toename van therapeutische e<strong>du</strong>catie<br />
programma’s van lage kwaliteit zal komen. Daarom wordt veel nadruk gelegd op<br />
de kwaliteit en de controle daarop. Accreditatie en certificatie zijn onderwerpen<br />
waaraan met oog op therapeutische e<strong>du</strong>catie gewerkt wordt.<br />
Bevorderende factoren (voor therapeutische e<strong>du</strong>catie )<br />
- Sensibilisatie van het veld door de aandacht voor communicatie, preventie en<br />
gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> verschillende basisopleid<strong>in</strong>gen van zorgverleners.<br />
- De zichtbaarheid van effectiviteit van therapeutische e<strong>du</strong>catie zeker bij bepaalde<br />
pathologie als diabetes.<br />
- Pionierswerk en gedrevenheid verricht door artsen <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong> door heel<br />
Frankrijk. Zij probeerden hun praktijkervar<strong>in</strong>gen met de voorlopers van<br />
therapeutische e<strong>du</strong>catie te structureren.<br />
87 Geffrier d’Acremont, C.,Gagnayre, R., Accréditation des établissements de santé et é<strong>du</strong>cation<br />
thérapeutique <strong>du</strong> patient. (2005 ) Université de Paris, Département de pédagogie des sciences de la<br />
santé
- Deze medici van het eerste uur gebruikten ook hun <strong>in</strong>vloed om<br />
beslissers b<strong>in</strong>nen de overheid te overtuigen.<br />
- Orig<strong>in</strong>aliteit en diversiteit van de aanpakken van therapeutische e<strong>du</strong>catie.<br />
- Beschikbaarheid s<strong>in</strong>ds 1990 van tra<strong>in</strong><strong>in</strong>gen en permanente e<strong>du</strong>catie (vooral<br />
door IPCEM ) .<br />
- Interesse en bemoeienis van overheid <strong>in</strong>clusief f<strong>in</strong>anciële <strong>in</strong>jecties.<br />
- Veelheid van ondersteunende organisaties, zowel kennis<strong>in</strong>stituten research<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen,<br />
opleid<strong>in</strong>gs<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen als vooral ook zorgverzekeraars.<br />
- Veel aandacht voor methodologie en evaluatie.<br />
- Grote bereidheid en <strong>in</strong>teresse van de zorgverleners <strong>in</strong> het veld.<br />
Belemmerende factoren (voor therapeutische e<strong>du</strong>catie )<br />
- Eenzijdige nadruk op therapeutische e<strong>du</strong>catie en de m<strong>in</strong>imale aandacht voor<br />
andere onderdelen van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g.<br />
- Diversiteit van aanpak en het bestaan van onoverzichtelijkheid op het terre<strong>in</strong><br />
van kwaliteit en structurer<strong>in</strong>g van therapeutische e<strong>du</strong>catie.<br />
- Nadruk op pathologie gebonden voorlicht<strong>in</strong>g. Therapeutische e<strong>du</strong>catie wordt<br />
alleen gekoppeld aan bepaalde ziektebeelden. Andere niet chronische<br />
pathologie lijkt verstoken te blijven van structurele verbeter<strong>in</strong>g <strong>in</strong> de<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g. De aandacht voor voorlicht<strong>in</strong>g bij acute zorg maar ook<br />
bij bijvoorbeeld diagnostiek die niet leidt tot vaststell<strong>in</strong>g van en chronische<br />
ziekte krijgt nauwelijks aandacht. Algemene coörd<strong>in</strong>atie van<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> het ziekenhuis met aandacht voor problemen die<br />
algemeen zijn en door het hele ziekenhuis spelen en de ondersteun<strong>in</strong>g van<br />
algemene patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g lijkt dan ook <strong>in</strong> de k<strong>in</strong>derschoenen te staan.<br />
- Verwarr<strong>in</strong>g van Gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g en therapeutische e<strong>du</strong>catie. In<br />
methodologie en doelstell<strong>in</strong>gen zijn er <strong>du</strong>idelijke verschillen.<br />
- Afwezigheid, op dit moment nog, van <strong>du</strong>urzame f<strong>in</strong>ancier<strong>in</strong>g van de activiteiten.<br />
- Het gebruik van therapeutische e<strong>du</strong>catie als middel tot zakelijk « disease<br />
management ».<br />
- De def<strong>in</strong>iër<strong>in</strong>g van de methodologie van therapeutische e<strong>du</strong>catie is nog niet<br />
stabiel en wijdverbreid genoeg om verwissel<strong>in</strong>g met aanpakken als coach<strong>in</strong>g<br />
en counsel<strong>in</strong>g te voorkomen 88 .<br />
3. Nederland<br />
Algemeen<br />
In Nederland is patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g en de coörd<strong>in</strong>atie daarvan al lange tijd een<br />
<strong>in</strong>geburgerd begrip en een gestructureerde activiteit <strong>in</strong> de gezondheidszorg. Met<br />
oog daarop zijn een aantal deskundigen geïnterviewd die kunnen terugkijken op<br />
het ontstaan en de evolutie van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> Nederland en kunnen<br />
evalueren. Daarnaast zijn uiteraard ook practici van recenter datum ondervraagd.<br />
De ervar<strong>in</strong>gskennis uit het verleden van de auteur o.a. als oud experimenteel<br />
coörd<strong>in</strong>ator patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g was ook een bron van <strong>in</strong>formatie.<br />
88 Gesprek R. Gagnayre Université de Paris, Laboratoire de Pédagogie de la Santé, dd 16 octobre 2007.<br />
39
40<br />
Historie van patientenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
Al <strong>in</strong> de jaren zeventig was er belangstell<strong>in</strong>g voor Gezondheids- en Patiënten<br />
voorlicht<strong>in</strong>g. Er werd een Commissie Nationaal Plan GVO ( Gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
en –opvoed<strong>in</strong>g ) <strong>in</strong>gesteld welke aanzet gaf tot diverse activiteiten.<br />
De politieke druk die daaraan vooraf g<strong>in</strong>g was aanzienlijk. Politieke<br />
pressiegroepen, waaronder patiëntengroeper<strong>in</strong>gen zetten het parlement aan de<br />
voorlicht<strong>in</strong>g aan patiënten te verbeteren, maar vooral de rechten van de patiënt.<br />
In verschillende nota’s en beleidsstukken werden patiëntenrechten en <strong>in</strong> het<br />
bijzonder het recht op <strong>in</strong>formatie onderstreept. Het belang van<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g werd door het betreffende m<strong>in</strong>isterie snel <strong>in</strong>gezien en er<br />
kwam een stimuler<strong>in</strong>gsbeleid. In de jaren tachtig werd onder andere het Landelijk<br />
Centrum GVO opgericht. Dit <strong>in</strong>stituut had een landelijk ondersteunende functie<br />
op het terre<strong>in</strong> van preventie en patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g. Inmiddels is dit <strong>in</strong>stituut van<br />
naam veranderd <strong>in</strong> NIGZ (Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevorder<strong>in</strong>g en<br />
Ziektepreventie ). Het Nationaal Ziekenhuis Instituut zag al vroeg <strong>in</strong> wat verbeter<strong>in</strong>g<br />
van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g voor de kwaliteit van zorg zou kunnen betekenen en<br />
zette zich daar ge<strong>du</strong>rende vele jaren voor <strong>in</strong>.<br />
Een ander <strong>in</strong>itiatief was de aanstell<strong>in</strong>g van vijf experimentele coörd<strong>in</strong>atoren voor<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> evenveel <strong>ziekenhuizen</strong>. Het succes van dit laatste<br />
experiment zorgde ervoor dat b<strong>in</strong>nen relatief korte tijd zo goed als alle Nederlandse<br />
<strong>ziekenhuizen</strong> coörd<strong>in</strong>atie van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g een plaats hadden gegeven<br />
door middel van een speciale medewerker daarvoor. Hoewel de experimentele<br />
<strong>ziekenhuizen</strong> op een subsidie van het rijk konden rekenen is het <strong>in</strong>dicatief voor<br />
de waarde van een dergelijke coörd<strong>in</strong>atie dat <strong>ziekenhuizen</strong> direct uit eigen<br />
middelen budget vrijmaakten om een coörd<strong>in</strong>ator te kunnen aanstellen.<br />
Aan de Universiteit van Maastricht werd een professor <strong>in</strong> de patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
aangesteld. Ook artsenorganisaties waren <strong>in</strong> steeds grotere mate betrokken bij<br />
de voorlicht<strong>in</strong>g. Zo was er de Sticht<strong>in</strong>g <strong>Voorlicht<strong>in</strong>g</strong> Patiënten; mede op <strong>in</strong>itiatief<br />
van de Landelijke Specialisten Verenig<strong>in</strong>g.<br />
De <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>g van patiënten- en cliëntenraden weerspiegelde de grotere <strong>in</strong>spraak<br />
die de gebruikers van de gezondheidszorg kregen.<br />
Stand van zaken <strong>in</strong> 2007 en betrokken organisaties<br />
Op nationaal niveau<br />
- Het M<strong>in</strong>isterie belast met de volksgezondheid houdt zich bijna niet meer<br />
direct bezig met het ondersteunen en stimuleren van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong><br />
<strong>ziekenhuizen</strong>. Wel heeft ze projecten als Sneller Beter (www.snellerbeter.nl )<br />
en Kies Beter (www.kiesbeter.nl ) <strong>in</strong> gang gezet die de kwaliteit <strong>in</strong> de<br />
gezondheidszorg proberen te verbeteren ook via patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g op<br />
het Internet. Op deze laatste site worden patiënten <strong>in</strong> staat gesteld<br />
gezondheids<strong>in</strong>formatie zoveel mogelijk op hun situatie toe te snijden. Subsidies<br />
voor aan patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g gerelateerde projecten kunnen nu via Sticht<strong>in</strong>g<br />
Fonds PGO worden aangevraagd.<br />
- Het NIGZ heeft zich meer gericht op primaire preventie en gezondheidsbevorder<strong>in</strong>g.<br />
Het accent ligt niet meer zozeer op patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g als wel<br />
op kwaliteit van zorg en zelf-management door de patiënt en hoe die te
stimuleren. Er is nog wel <strong>in</strong>vloed van het NIGZ op algemeen beleid. Het NIGZ<br />
heeft wel een ruim relevant cursusaanbod.<br />
- Het Nationaal Ziekenhuis Instituut bestaat als zodanig niet meer.<br />
- Opleid<strong>in</strong>gen met specifieke aandacht voor communicatie <strong>in</strong> de<br />
gezondheidszorg zijn er zowel op universitair niveau als op niveau van<br />
hogescholen. Zowel <strong>in</strong> de basisopleid<strong>in</strong>g als <strong>in</strong> de vorm van na- en<br />
bijschol<strong>in</strong>g. Een bijgewerkt overzicht hiervan kon niet gevonden worden. Toch<br />
blijft er behoefte aan meer opleid<strong>in</strong>gen, vooral als die toegespitst zijn op<br />
bestaande functies als medewerker patiëntencommunicatie en manager<br />
patiëntencommunicatie. De Universiteit van Maastricht heeft een (bijzonder )<br />
hoogleraarschap <strong>in</strong> de patiënten voorlicht<strong>in</strong>g. Verder is er ruime opleid<strong>in</strong>gsaandacht<br />
voor het onderwerp <strong>in</strong> diverse universiteiten; de Universiteit van Utrecht<br />
( Faculteit Sociale Wetenschappen, capaciteitsgroep Gezondheidspsychologie<br />
) Universiteit van Twente (Toegepaste Communicatiewetenschap<br />
). In de meeste opleid<strong>in</strong>gen van beroepsbeoefenaren heeft<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g gecomb<strong>in</strong>eerd met gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g tevens een<br />
vaste plaats gekregen.<br />
- Onderzoek wordt tevens <strong>in</strong> genoemde universiteiten verricht en soms ook <strong>in</strong><br />
andere 89 . Het NIVEL lijkt buiten de universitaire sett<strong>in</strong>g onder leid<strong>in</strong>g van prof.dr<br />
Bens<strong>in</strong>g <strong>in</strong> dit geheel het voortouw te hebben.<br />
- De rol van zorgverzekeraars op de patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g, zeker als deel van<br />
kwaliteitsbeleid is relatief nieuw. Het is echter <strong>du</strong>idelijk dat zij voorstander zijn<br />
van de structurer<strong>in</strong>g en organisatie van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g ter verbeter<strong>in</strong>g<br />
van de zorg. Samen met COMPRIZ (zie onder ) werd bijvoorbeeld een<br />
onderzoek gedaan naar de schol<strong>in</strong>gsbehoefte van beroepsbeoefenaren.<br />
- S<strong>in</strong>ds 1992 hebben functionarissen werkzaam <strong>in</strong> de patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g zich<br />
verenigd <strong>in</strong> de VPV, thans COMPRIZ ( Communicatie-professionals <strong>in</strong> de<br />
Gezondheidszorg ). Deze verenig<strong>in</strong>g heeft niet zozeer corporatistische<br />
doelstell<strong>in</strong>gen (CAO ) maar streeft onder andere de kwaliteitsbevorder<strong>in</strong>g<br />
van het vak na. Dit gebeurt door middel van symposia en naschol<strong>in</strong>g. COMPRIZ<br />
wil dan ook het opzetten van een basisopleid<strong>in</strong>g, vervolgopleid<strong>in</strong>gen en<br />
specialisaties stimuleren, samen met bestaande opleid<strong>in</strong>gs<strong>in</strong>stituten 90, 91. Bij<br />
het wegvallen van gerichte aandacht van het NIGZ wordt door COMPRIZ ook<br />
aangestuurd op het oprichten van een kenniscentrum. Invloeden hebben het<br />
accent op de noodzaak van patiëntenparticipatie <strong>in</strong> de zorg gelegd. Zonder<br />
dialoog met de patiënt lukt dat niet. Behalve allerlei <strong>in</strong>itiatieven om dit vorm te<br />
geven <strong>in</strong> de voorlicht<strong>in</strong>g heeft dit ook druk gelegd op de bestaande<br />
term<strong>in</strong>ologie. Dit is bij de besprek<strong>in</strong>g van de term<strong>in</strong>ologie al naar voren<br />
gekomen. In Nederland worden de termen patiëntencommunicatie en<br />
zorgcommunicatie nu frequent gebruikt.<br />
- Een groot aantal beroepsbeoefenaren belast met coörd<strong>in</strong>atie van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
is <strong>in</strong> de organisaties ook betrokken bij vernieuw<strong>in</strong>gsprocessen<br />
zoals kl<strong>in</strong>ische paden en zorgprotocollen of zorgpaden. Zowel <strong>in</strong> Nederland<br />
als <strong>in</strong> België is een groot aantal <strong>ziekenhuizen</strong> betrokken bij het <strong>in</strong>tegreren van<br />
kl<strong>in</strong>ische paden. Een ontwikkel<strong>in</strong>g die wordt begeleid door het CBO<br />
( Kwaliteits<strong>in</strong>stituut voor de Gezondheidszorg; vroeger Centraal Begeleid<strong>in</strong>gsorgaan<br />
<strong>in</strong>tercollegiale toets<strong>in</strong>g ). Voor meer <strong>in</strong>formatie hierover wordt<br />
verwezen naar de besprek<strong>in</strong>g van de stand van zaken <strong>in</strong> België. De nadruk op<br />
89 Zandbelt, L.C. <strong>Patient</strong> centered communication <strong>in</strong> the medical specialist communication. Dissertatie<br />
Universiteit van Amsterdam(2006 )<br />
90 website COMPRIZ www.compriz.nl<br />
91 Gesprek met mevr. Jan<strong>in</strong>e van Bennekom en Bianca Kanters, bureau Zorgcommunicatie Amfia<br />
Ziekenhuis dd 16/03/07<br />
41
42<br />
het belang van goed georganiseerde voorlicht<strong>in</strong>g als onderdeel van een<br />
mogelijke accreditatie is een andere stimulans.<br />
- Bij de toenemende automatiser<strong>in</strong>g en de <strong>in</strong>vloed daarvan op <strong>in</strong>formatieprocessen,<br />
evenals bij het hanteren van de <strong>in</strong>vloed van <strong>in</strong>formatie van het<br />
<strong>in</strong>ternet zijn de beroepsbeoefenaren <strong>in</strong> de patiëntencommunicatie vaak<br />
betrokken.<br />
- Overkoepelende organisaties van beroepsbeoefenaren, <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen en<br />
patiënten en consumentenorganisaties zoeken steeds meer aansluit<strong>in</strong>g bij de<br />
praktijk van de communicatie met de patiënt en de deskundigheid die er <strong>in</strong> de<br />
organisaties aanwezig is. Een goed voorbeeld daarvan is dat de Orde van<br />
Medisch Specialisten onlangs met deskundigen van het NIGZ de medisch<br />
specialistische richtlijnen bekeken met oog op patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g en een<br />
programma patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g is gestart 92 .<br />
- De Wet op de Geneeskundige Behandel<strong>in</strong>gsovereenkomst,<br />
waar<strong>in</strong> de rechten van de patiënt <strong>du</strong>idelijk werden geformuleerd, had een<br />
grote impact op de vormgev<strong>in</strong>g van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g. Zie ook de<br />
bevorderende factoren die hierna zullen worden behandeld. Tevens moet<br />
worden geconcludeerd dat, net zoals we <strong>in</strong> dit overzicht ook bij België zullen<br />
zien, de praktijk op de uitvoer<strong>in</strong>g van de Wet slecht was geprepareerd. Dit<br />
schiep een vacuüm dat de aanwezige functionarissen patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
deels konden vullen.<br />
Op ziekenhuisniveau<br />
92 www.orde.artsennet.nl<br />
- In 2002 werd een <strong>in</strong>ventariserend onderzoek gedaan 93 naar de stand van<br />
zaken van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g. Voor een volledig verslag wordt naar de<br />
publicatie zelf verwezen. Hier worden enkele gegevens uitgelicht die directe<br />
relevantie hebben voor dit rapport. Er was een respons van 55% <strong>in</strong> dit<br />
onderzoek. De enquetes werden verzonden naar <strong>ziekenhuizen</strong>, revalidatie<br />
centra, maar ook naar <strong>in</strong>tegrale kankercentra. Het bleek dat <strong>in</strong> de Nederlandse<br />
<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen er gemiddeld 2,2 voltijdsplaats was <strong>in</strong>geruimd voor<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g. Er is een differentiatie opgetreden <strong>in</strong> soorten functies.<br />
Zo worden managers patiëntencommunicatie ( 18% ) onderscheiden alsmede<br />
adviseurs patiëntencommunicatie ( 36% ), als medewerker<br />
patiëntencommunicatie ( 18% ) en medewerker patiënten<strong>in</strong>formatie ( 31,8% ).<br />
Hierbij moet wel vermeld worden dat <strong>in</strong> bijvoorbeeld academische <strong>ziekenhuizen</strong><br />
waar gemiddeld 5,3 voltijdsbanen zijn, de differentiatie groter is. Op de<br />
verschillen en <strong>in</strong>houd van de functie is al eerder <strong>in</strong> gegaan. De achtergrond<br />
van managers en adviseurs is meest academisch, terwijl die van de andere<br />
groepen liggen op het niveau van hoger beroepsonderwijs. Een kwart van de<br />
functionarissen op academisch niveau heeft een graad <strong>in</strong> de<br />
Gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g. 64% van de <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen heeft <strong>in</strong> zijn beleidsplan<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g een plaats gegeven. Ten opzichte van 1994, toen een<br />
eerder soortgelijk onderzoek is gedaan is dit een stijg<strong>in</strong>g van 12%. Het budget<br />
dat <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong> ter beschikk<strong>in</strong>g werd gesteld anno 2002 bestaat<br />
voornamelijk uit personeelskosten, gevolgd door budget voor<br />
voorlicht<strong>in</strong>gsmateriaal- en activiteiten. Opmerkelijk is dat er bijna overal budget<br />
wordt vrijgemaakt voor deskundigheidsbevorder<strong>in</strong>g.<br />
- In één van de experiment <strong>ziekenhuizen</strong> is destijds op de verpleegafdel<strong>in</strong>gen<br />
gestart met de opleid<strong>in</strong>g van de zogenaamde COPA’s ofwel Contact Personen<br />
Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g. Dit bleek een groot succes. Veelal gaat het om<br />
93 Albada A., Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g onder de loep;Een <strong>in</strong>ventariserend onderzoek naar de stand van<br />
zaken van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g anno 2002. Onderzoeksrapport Verenig<strong>in</strong>g Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g,<br />
( 2003 )
verpleegkundigen die op de verpleegafdel<strong>in</strong>gen verantwoordelijk zijn voor<br />
voorlicht<strong>in</strong>gsmaterialen en het opzetten van en bijdragen aan verbetertrajecten<br />
met betrekk<strong>in</strong>g tot patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g. Inmiddels wordt en is dit systeem ook<br />
op polikl<strong>in</strong>ieken <strong>in</strong>gevoerd waar vooral polikl<strong>in</strong>iekassistentes hiermee belast zijn.<br />
- <strong>Patient</strong>enservicebureaus, dat wil zeggen fysieke plaatsen waar patiënten<br />
heen kunnen gaan om <strong>in</strong>formatie te krijgen ( en meestal ook zorgverleners ),<br />
waren anno 2002 aanwezig <strong>in</strong> de helft van de Nederlandse <strong>ziekenhuizen</strong>. De<br />
taakstell<strong>in</strong>g van deze bureaus kan per ziekenhuis sterk verschillen. In 56,9%<br />
is klachtenopvang een taak naast distributie van voorlicht<strong>in</strong>gsmaterialen als<br />
ook het geven van een « luisterend oor ». Uit gesprekken blijkt dat het<br />
management van het ziekenhuis over het algemeen snel te w<strong>in</strong>nen is voor<br />
een dergelijk bureau, behalve vanwege de zichtbaarheid van<br />
voorlicht<strong>in</strong>gsactiviteiten ook uit Public Relations ( PR ) overweg<strong>in</strong>gen. De<br />
bemens<strong>in</strong>g van een dergelijk bureau levert echter problemen op, vaak worden<br />
hiertoe vrijwilligers <strong>in</strong>gezet 94 . Uit gesprekken met deskundigen blijkt dat er<br />
steeds sterkere twijfels zijn over het nut van een dergelijk bureau. Het kan<br />
vaak niet bieden waar de patiënt/cliënt naar op zoek is. Het gaat meestal om<br />
een vraag of een klacht die <strong>in</strong> het directe contact met de zorgverlener moet<br />
worden behandeld of had moeten worden behandeld. De schol<strong>in</strong>g en<br />
bevoegdheden om dat voor de patiënt naar tevredenheid te doen, ontbreekt<br />
<strong>in</strong> een dergelijk bureau vaak. Bovendien maakt de bemens<strong>in</strong>g van een bureau<br />
de <strong>in</strong>zet van het personeel statisch. Een functionaris die de<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g wil verbeteren zal de <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>g <strong>in</strong> moeten <strong>in</strong> plaats van<br />
de zorgverleners naar hem of haar te laten komen. Met betrekk<strong>in</strong>g tot de<br />
distributie van schriftelijke of andere voorlicht<strong>in</strong>gsmaterialen komt men ook<br />
steeds meer tot de conclusie dat deze aan de patiënt aangeboden moeten<br />
worden op de plaats en op het moment dat dit logisch en nodig gezien is het<br />
moment <strong>in</strong> het zorgtraject. De begeleid<strong>in</strong>g van de betrokken zorgverlener en<br />
aanvullende mondel<strong>in</strong>ge voorlicht<strong>in</strong>g is daarbij van belang.<br />
- Kwaliteitsbeleid wordt <strong>in</strong> de Nederlandse <strong>ziekenhuizen</strong> steeds belangrijker<br />
geacht. De communicatie met patiënten maakt daar een belangrijk onderdeel<br />
van uit. Een onderdeel dat ook wetenschappelijk gezien een <strong>du</strong>idelijke relatie<br />
heeft met de tevredenheid van de gebruiker van de ziekenhuisdiensten is<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g. In de plaats die functionarissen <strong>in</strong> de organisatie krijgen<br />
wordt dit tevens gereflecteerd. Vaak hebben zij tegenwoordig een plaats <strong>in</strong><br />
een kwaliteitsbureau of wordt aan de functie een andere « kwaliteits » taak<br />
toegevoegd. Een andere ontwikkel<strong>in</strong>g is dat functionarissen<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g een organisatorische plaats krijgen <strong>in</strong> de PR/<br />
communicatie afdel<strong>in</strong>g. Mede omdat het vervaardigen van schriftelijk<br />
voorlicht<strong>in</strong>gsmateriaal daar gemakkelijk kan worden ondergebracht.<br />
Op het programmaniveau van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g zal gezien het voorgaande<br />
<strong>du</strong>idelijk zijn dat er vele activiteiten gaande zijn. Een overzicht hiervan zou <strong>in</strong> het<br />
bestek van dit rapport te ver strekken. Door de aanwezigheid van een coörd<strong>in</strong>ator<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g moet wel opgemerkt worden dat er <strong>in</strong> vergelijk<strong>in</strong>g met<br />
plaatsen waar geen coörd<strong>in</strong>ator is er meer algemene voorlicht<strong>in</strong>gsprojecten zijn,<br />
die niet pathologie gebonden zijn; zoals een algemeen folderbeleid of voorlicht<strong>in</strong>g<br />
bij verwijz<strong>in</strong>g naar de radiologie.<br />
94 Gesprek met mevr. A. Albada, NIVEL, dd 29/03/07<br />
43
44<br />
In algemene z<strong>in</strong><br />
Naarmate patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g zich <strong>in</strong> Nederland verder heeft ontwikkeld zijn<br />
een aantal aspecten naar voren gekomen die nadere aandacht behoeven 95 . Zoals<br />
een <strong>du</strong>idelijke rolverdel<strong>in</strong>g en afstemm<strong>in</strong>g van zorgverleners <strong>in</strong> de<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g, ook als stimulans voor de cont<strong>in</strong>uïteit van zorg; de verdere<br />
betrokkenheid van patiëntenorganisaties, de noodzaak van kwaliteitscontrole en<br />
de grenzen van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> een zorgstelsel onder druk. In een<br />
zorgstelsel waar door tijdgebrek door artsen steeds meer voorlicht<strong>in</strong>g wordt<br />
gedelegeerd aan andere zorgverleners die daartoe niet zijn opgeleid, kunnen<br />
negatieve effecten ontstaan.<br />
Bevorderende factoren<br />
De bevorderende factoren zoals hier genoemd, zijn de neerslag van gesprekken<br />
met deskundigen 96 , literatuur en andere documenten.<br />
Op nationaal niveau<br />
1. Politieke pressie vanuit patiëntenorganisaties op de politiek en overheid <strong>in</strong><br />
de jaren zeventig en tachtig.<br />
2. Wet op de Geneeskundige Behandel<strong>in</strong>gsovereenkomst 1995 en andere<br />
vanuit de overheid gestuurde richtlijnen voor ziekenhuis<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen waar<strong>in</strong><br />
het belang, het recht op en de noodzaak van <strong>in</strong>formatie aan patiënten werd<br />
onderstreept.<br />
3. De stimulerende rol van de overheid, en de structurele aandacht voor het<br />
onderwerp op meerdere niveaus, waaronder de opricht<strong>in</strong>g van het Landelijk<br />
Centrum GVO en de f<strong>in</strong>ancier<strong>in</strong>g van experimentele coörd<strong>in</strong>atoren als later<br />
ook het stimuleren van onderzoek.<br />
4. Het Landelijk Centrum GVO dat vooral <strong>in</strong> de beg<strong>in</strong>jaren expertise,<br />
documentatie toevoegde en schol<strong>in</strong>g organiseerde en verscheidene projecten<br />
organiseerde en samenwerk<strong>in</strong>g tot stand bracht.<br />
5. Evaluatie van het project met de experimentele coörd<strong>in</strong>atoren patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
door het Nationaal Ziekenhuis Instituut en opricht<strong>in</strong>g van het blad<br />
Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g door dezelfde organisatie.<br />
6. Publicatie van praktische handvatten voor de praktijk van de patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
onder andere door de publicatie van het Handboek Coörd<strong>in</strong>ator<br />
Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g 97 en andere publicaties 98 o.a. door het Landelijk Centrum.<br />
Op ziekenhuis niveau<br />
1. Aanwezigheid van coörd<strong>in</strong>atoren patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g met name zij die<br />
met een adequate opleid<strong>in</strong>g zijn aangesteld op hoger kader niveau <strong>in</strong> de<br />
95 Bens<strong>in</strong>g, J.M., Visser A., Saan H.(2001 ) <strong>Patient</strong> E<strong>du</strong>cation <strong>in</strong> the Netherlands. <strong>Patient</strong> E<strong>du</strong>cation and<br />
Counsel<strong>in</strong>g 44 ,15-22<br />
96 Gesprekken met Dr A. Visser dd 29/03/07 en Prof dr B. van den Borne (Universiteit Maastricht ) dd<br />
16/03/07; met mevr. Jean<strong>in</strong>e van Bennekom en Bianca Kanters, bureau Zorgcommunicatie Amfia<br />
Ziekenhuis dd 16/03/07; met A. Albada (NIVEL ) dd 26/03/07<br />
97 Handboek Coörd<strong>in</strong>ator Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g. Tweede en bijgewerkte versie, Landelijk Centrum GVO,<br />
Utrecht,1995<br />
98 Bijvoorbeeld Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g : teksten, studie-en praktijkopdrachten, documentatie. Mia<br />
Euverman, Ans Grotendorst, Landelijk Centrum GVO/ SOVOV, Leiden, 1990
organisatie, die directe verantwoord<strong>in</strong>g schuldig zijn aan het management<br />
2. Een overtuigd en ondersteunend ziekenhuismanagement, dat door middel<br />
van <strong>du</strong>idelijk beleid op het terre<strong>in</strong> van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g en bijbehorend<br />
budget de structurer<strong>in</strong>g en coörd<strong>in</strong>atie mogelijk maakt.<br />
3. Een betrokken en goed samengestelde commissie patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g.<br />
Aanbevelenswaard is dat deze multidiscipl<strong>in</strong>air is met een helder actie- en<br />
beleidsplan.<br />
4. Aanwijz<strong>in</strong>g en opleid<strong>in</strong>g van COPA’s ofwel Contact Personen Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
op de verpleegafdel<strong>in</strong>gen en polikl<strong>in</strong>ieken. De rol en<br />
betrokkenheid van verpleegkundigen <strong>in</strong> het algemeen.<br />
Belemmerende factoren<br />
1. Gebrek aan adequaat opgeleide mensen om de rol van coörd<strong>in</strong>ator op zich<br />
te nemen. In de jaren tachtig aan het beg<strong>in</strong> van de aandacht voor patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
bestonden nog geen GVO opleid<strong>in</strong>gen en hoewel <strong>in</strong> de <strong>ziekenhuizen</strong><br />
een grote vraag was, waren er niet genoeg specifiek opgeleide mensen.<br />
In sommige <strong>ziekenhuizen</strong> werd een personeelslid dat elders <strong>in</strong> het ziekenhuis,<br />
met welke reden dan ook, niet meer kon functioneren, aangesteld als<br />
coörd<strong>in</strong>ator. De praktijk leerde dat deze mensen, vaak zonder gepaste opleid<strong>in</strong>g<br />
en kennis, begrijpelijk, zelden <strong>in</strong> staat bleken de coörd<strong>in</strong>atie van de<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> het ziekenhuis uit te tillen boven het maken van<br />
brochures. Door hun voormalige positie <strong>in</strong> het ziekenhuis bleek het voor hen<br />
nauwelijks mogelijk op beleidniveau te werken en toegang te krijgen tot alle<br />
sectoren van het ziekenhuis.<br />
2. Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g werd en wordt soms losgekoppeld van de mondel<strong>in</strong>ge<br />
overdracht van <strong>in</strong>formatie en <strong>in</strong>structie en de begeleid<strong>in</strong>g <strong>in</strong> de relatie tussen<br />
arts of andere zorgverlener en de patiënt. Er wordt dan louter gefocust op de<br />
ontwikkel<strong>in</strong>g en verstrekk<strong>in</strong>g van materialen of voorlicht<strong>in</strong>gsmiddelen zoals<br />
folders, videos en dvds met <strong>in</strong>formatie en meer recent op websites met<br />
<strong>in</strong>formatie. Deze kunnen echter alleen een aanvullende rol hebben.<br />
3. Gebrek aan <strong>in</strong>tegratie van het onderwerp patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> de<br />
beroepsopleid<strong>in</strong>g en bijschol<strong>in</strong>g van medici en paramedici.<br />
4. Negatieve opvatt<strong>in</strong>gen over coörd<strong>in</strong>atorschap en het onderwerp patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
bij artsen.<br />
5. Aanvankelijk ontbreken van <strong>in</strong>frastructuur <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong><br />
6. Relatieve onzichtbaarheid van wat een coörd<strong>in</strong>ator patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
doet.<br />
7. Onvoldoende ( f<strong>in</strong>anciële ) steun van het ziekenhuismanagement.<br />
Aanbevel<strong>in</strong>gen<br />
Nationaal<br />
1. Een <strong>du</strong>idelijk politiek signaal en aandacht vragen voor het onderwerp zou het<br />
overheidsbeleid <strong>in</strong> gang kunnen zetten. Een goede politieke lobby is<br />
noodzakelijk om dit tot stand te kunnen brengen.<br />
2. Duidelijke steun van de overheid en een f<strong>in</strong>ancier<strong>in</strong>gsbeleid voor personeel,<br />
activiteiten en voorlicht<strong>in</strong>gsmaterialen.<br />
3. Het door de overheid stimuleren van het aanstellen van coörd<strong>in</strong>atoren patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g,<br />
die daartoe zijn opgeleid en vooral wetenschappelijke bagage<br />
en organisatiekwaliteiten meebrengen.<br />
45
46<br />
In het ziekenhuis<br />
4. Richtlijnen of handboeken met praktische handvatten voor de praktijk van<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g van alledag.<br />
5. Oprichten of versterken van opleid<strong>in</strong>gen en na- en bijschol<strong>in</strong>gen. Het accent<br />
moet liggen op de opbouw van deskundigheid wat betreft patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g.<br />
6. Het vroegtijdig betrekken van medische specialisten <strong>in</strong> plannen rond de<br />
verbeter<strong>in</strong>g van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g.<br />
7. Het betrekken van zorgverzekeraars bij de structurer<strong>in</strong>g van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
<strong>in</strong> de gezondheidszorg.<br />
8. Een ondersteunend kennis<strong>in</strong>stituut.<br />
9. Steun voor onderzoek en evaluatie op het terre<strong>in</strong> van coörd<strong>in</strong>atie van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
<strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong>.<br />
10.Inspelen op de mogelijkheden en de beperk<strong>in</strong>gen van het <strong>in</strong>ternet.<br />
11.Inspelen op recente ontwikkel<strong>in</strong>gen als marktwerk<strong>in</strong>g, kwaliteitsbeleid en<br />
protocoller<strong>in</strong>g, Diagnose Behandel Comb<strong>in</strong>aties of vergelijkbare onderwerpen,<br />
om de structurer<strong>in</strong>g van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g daar<strong>in</strong> een plaats te geven.<br />
12.Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g als onderdeel van accreditatie van <strong>ziekenhuizen</strong>.<br />
1. Een gericht beleid en bijpassende f<strong>in</strong>ancier<strong>in</strong>g wat betreft patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
en de structurer<strong>in</strong>g daarvan.<br />
2. Aanstell<strong>in</strong>g coörd<strong>in</strong>ator patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g met een juist profiel en op een<br />
hoger kader niveau met direct verantwoordelijkheid aan de directie.<br />
3. Instell<strong>in</strong>g van multidiscipl<strong>in</strong>aire commissie patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g en andere<br />
structuren zoals COPA’s ofwel Contact Personen Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g.<br />
4. Aansluit<strong>in</strong>g en <strong>in</strong>tegratie van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> andere vernieuw<strong>in</strong>gsprocessen<br />
zoals kl<strong>in</strong>ische paden/zorgpaden, protocoller<strong>in</strong>g op de werkvloer,<br />
mogelijkheden op het terre<strong>in</strong> van de <strong>in</strong>formatica.<br />
5. Inricht<strong>in</strong>g van patiëntenservicebureau´s onder de voorwaarde dat de<br />
bemens<strong>in</strong>g daarvan professioneel kan zijn en aan de gewekte verwacht<strong>in</strong>gen<br />
van de patiënt voldaan kan worden en de voorlicht<strong>in</strong>g niet daar wordt weghaalt<br />
waar hij hoort; <strong>in</strong> het directe contact van de zorgverlener en de patiënt.<br />
6. Zich te hoeden voor de vermeng<strong>in</strong>g van PR/ market<strong>in</strong>g doelstell<strong>in</strong>gen en het<br />
doel van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g.
Hoofdstuk 3 :<br />
België<br />
Zowel <strong>in</strong> Vlaanderen als <strong>in</strong> Wallonië is een oriënterende ronde en studie gemaakt.<br />
Er is een comb<strong>in</strong>atie gemaakt van de gevonden gegevens uit literatuur, <strong>in</strong>formatie<br />
van het Internet en andere beschikbare documenten.<br />
Waar mogelijk, gezien de omvang van dit onderzoek en de erbij komende kosten<br />
en beschikbare tijd, werden gesprekken gevoerd.<br />
Verdere gesprekken vonden plaats nadat er verkenn<strong>in</strong>gen hadden<br />
plaatsgevonden <strong>in</strong> Engeland, Frankrijk en Nederland opdat de gegevens uit die<br />
landen ook konden worden voorgelegd aan de gesprekspartners. Bij het ter perse<br />
gaan van dit document is dit nog geen afgerond proces, aangezien het onderwerp<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g niet altijd op <strong>du</strong>idelijke plaatsen te achterhalen is en het<br />
opsporen van betrokkenen een lang<strong>du</strong>rig proces is, waarbij vele netwerken<br />
gebruikt moeten worden.<br />
1. Historie op federaal niveau<br />
De periode 1960 - 1998<br />
In de zestiger en zeventiger jaren werden de eerste projecten gestart die gericht<br />
waren op het <strong>in</strong>formeren van patiënten volgens een gestructureerde wijze. De<br />
eerste terre<strong>in</strong>en waren tuberculose ( TBC ) en diabetes behandel<strong>in</strong>g.<br />
In de jaren tachtig begon zich <strong>in</strong> het Franstalige gebied een kenter<strong>in</strong>g af te tekenen,<br />
welke <strong>in</strong> de paragraaf Wallonië zal worden beschreven. Hiermee nam Wallonië<br />
een voorsprong op de rest van België en liep een tijdje gelijk op met ontwikkel<strong>in</strong>gen<br />
<strong>in</strong> het Nederland.<br />
In 2000 verscheen een publicatie 99 waar<strong>in</strong> de situatie van dat moment werd<br />
samengevat als het gaat om de patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g. Voor uitgebreide <strong>in</strong>formatie<br />
wordt naar dit artikel verwezen. Het was <strong>du</strong>idelijk dat op federaal niveau geen<br />
beleid was wat betreft de ( coörd<strong>in</strong>atie ) van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g. Iets dat <strong>in</strong> 1997<br />
ook al geconstateerd was 100 . Ge<strong>du</strong>rende vele jaren is dit zo gebleven, ondanks<br />
dat steeds <strong>du</strong>idelijker werd dat gestructureerde voorlicht<strong>in</strong>g, <strong>in</strong>structie en<br />
<strong>in</strong>formatieverstrekk<strong>in</strong>g op allerlei vlak grote voordelen heeft.<br />
99 Deccache, A., van Ballekom , K.P. <strong>Patient</strong> e<strong>du</strong>cation <strong>in</strong> Belgium : evolution, policy and perspectives.<br />
<strong>Patient</strong> E<strong>du</strong>cation and Counsel<strong>in</strong>g, 44, 43-48<br />
100 Vandenbossche, K . Integratie van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> de hospitaalsett<strong>in</strong>g : casestudy <strong>in</strong><br />
ziekenhuis alfa. Afstudeerscriptie, Universiteit Gent, 1998<br />
47
48<br />
De situatie s<strong>in</strong>ds 1998<br />
De overheden<br />
In 1997 was er een reorganisatie van overheidsbevoegdheden voor de<br />
ziekenhuisgezondheidszorg en andere gezondheidszorg. De reger<strong>in</strong>g van de<br />
Franse Gemeenschap vaardigde een decreet uit waar<strong>in</strong> de gezondheidspromotie<br />
georganiseerd werd. Dit decreet verv<strong>in</strong>g een m<strong>in</strong>isterieel arrest aangaande de<br />
gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g – en opvoed<strong>in</strong>g. Zo kon er s<strong>in</strong>ds 1998, <strong>in</strong> tegenstell<strong>in</strong>g<br />
tot voorheen, slechts zeer mondjesmaat f<strong>in</strong>anciële steun voor ontwikkel<strong>in</strong>g van<br />
en projecten rond patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g worden verkregen op communautair<br />
niveau. Vooral projecten die op primaire preventie en op gezondheidspromotie<br />
gericht waren, kwamen voor subsidier<strong>in</strong>g <strong>in</strong> aanmerk<strong>in</strong>g. Men hield en houdt<br />
zich vooral bezig met primaire preventie. Dit betekende voor de veelbelovende<br />
ontwikkel<strong>in</strong>g van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> Wallonië een grote tegenslag. Vooral<br />
het bestaande kennis<strong>in</strong>stituut daar, maar ook allerlei onderzoeksprojecten <strong>in</strong><br />
andere <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen hadden en hebben hiervan zwaar te lijden. In Vlaanderen<br />
werden <strong>in</strong>itiatieven, die de ontwikkel<strong>in</strong>g van geplande patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong><br />
een stroomversnell<strong>in</strong>g moesten brengen, door het voornoemde ontbreken van<br />
beleid en steun <strong>in</strong> de kiem gesmoord. Er is on<strong>du</strong>idelijkheid ontstaan waar en tot<br />
wie zich te richten <strong>in</strong>dien het om patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g gaat.<br />
Er hebben een aantal wetten, behandelconventies en andere regel<strong>in</strong>gen het<br />
licht gezien waar<strong>in</strong> patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g een rol speelt.<br />
Zo is bijvoorbeeld <strong>in</strong> de wet die op 6 oktober 2002 van kracht werd met betrekk<strong>in</strong>g<br />
tot patiëntenrechten <strong>in</strong> art.7 het recht op <strong>in</strong>formatie <strong>du</strong>idelijk verwoord.<br />
In dit verband kan ook het « Résumé Infirmier M<strong>in</strong>imum » of M<strong>in</strong>imale<br />
Verpleegkundige Gegevens en vooral factor 11 genoemd worden. In dit document<br />
worden alle verpleegkundige handel<strong>in</strong>gen geregistreerd. In factor 11 wordt de<br />
voorlicht<strong>in</strong>g aan patiënten en zijn of haar naasten omschreven als taak van het<br />
team belast met de zorg voor de patiënt en de verpleegkundige als deel daarvan.<br />
Net als andere verpleegkundige handel<strong>in</strong>gen werd met deze gegevens <strong>in</strong>zichtelijk<br />
dat voorlicht<strong>in</strong>g plaats dient te v<strong>in</strong>den en waar dit niet het geval is <strong>in</strong> een ziekenhuis<br />
kan er de v<strong>in</strong>ger op worden gelegd door de registratie die vier maal per jaar<br />
plaatsv<strong>in</strong>dt. Dit Résumé wordt b<strong>in</strong>nenkort herzien en, zo lijkt het, naar 78 criteria<br />
uitgebreid 101 . Voor andere beroepsgroepen is behalve <strong>in</strong> de psychiatrie, zover<br />
de auteur bekend, een dergelijke registratie niet gerealiseerd.<br />
In het Kon<strong>in</strong>klijk Besluit van13 juli 2006 « tot bepal<strong>in</strong>g van de normen die door de<br />
<strong>ziekenhuizen</strong> en hun diensten moeten worden nageleefd », wordt op het niveau<br />
van het middenkader er op aangedrongen dat verpleegkundigen een aanvullende<br />
opleid<strong>in</strong>g hebben. Als mogelijkheid wordt daar ook een master <strong>in</strong> de<br />
gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g en -bevorder<strong>in</strong>g genoemd. Er wordt <strong>in</strong> vermeld dat het<br />
middenkader van de verpleegkundigen <strong>in</strong> het ziekenhuis belast kan worden met<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g, naast een aantal andere niet m<strong>in</strong>der omvangrijke taken.<br />
Deze activiteiten dienen ter ondersteun<strong>in</strong>g van de organisatorische en <strong>in</strong>houdelijke<br />
aspecten van de verpleegkundige hulpverlen<strong>in</strong>g. Als opleid<strong>in</strong>gsniveau van één<br />
hoofdverpleegkundige wordt ook aange<strong>du</strong>id dat deze een « bijkomende<br />
kaderopleid<strong>in</strong>g » <strong>in</strong> de verpleegkunde, of een bijkomende opleid<strong>in</strong>g van universitair<br />
niveau <strong>in</strong> de gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g-en bevorder<strong>in</strong>g dient te hebben gevolgd.<br />
In hoeverre deze kwalificaties bij verpleegkundigen al een realiteit zijn <strong>in</strong> de<br />
<strong>ziekenhuizen</strong> is onbekend.<br />
101 Luong,J. Du RIMI au RIM II, <strong>in</strong>terview met Anita Simoens. 2006 Hospitals, vol.4
INAMI/ RIZIV<br />
Kl<strong>in</strong>ische paden<br />
Door hen werd een aantal behandelconventies geformuleerd waar<strong>in</strong> een separate<br />
plaats is <strong>in</strong>geruimd voor patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g. Omdat de conventies per<br />
ziekenhuis vastgelegd worden is het moeilijk te achterhalen wat de exacte <strong>in</strong>houd<br />
van deze conventies is en welke rol patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g er<strong>in</strong> krijgt. Wel bekend<br />
is hoe deze bij de behandel<strong>in</strong>g van diabetes vormgegeven is.<br />
Een <strong>in</strong>teressante ontwikkel<strong>in</strong>g is een aanpak van het zorgproces die aange<strong>du</strong>id<br />
wordt met kl<strong>in</strong>ische paden. Deze uit het Angelsaksische taalgebied overgenomen<br />
visie van het zorgproces is <strong>in</strong> die z<strong>in</strong> dan ook vernieuwend en biedt goede<br />
mogelijkheden er een structurer<strong>in</strong>g en afstemm<strong>in</strong>g van de voorlicht<strong>in</strong>g een plaats<br />
te geven. Zowel <strong>in</strong> Nederland als <strong>in</strong> België worden kl<strong>in</strong>ische paden <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong><br />
tot stand gebracht en geïntegreerd <strong>in</strong> de zorg. In totaal zijn 111 zorg<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen<br />
hiermee bezig. In België worden de projecten begeleidt door het Centrum voor<br />
Ziekenhuis – en Verpleg<strong>in</strong>gswetenschap ( Universiteit Leuven ) en <strong>in</strong> het Franstalige<br />
gebied is de École de Santé Publique van de Université Catholique de Louva<strong>in</strong><br />
daarbij betrokken. Een kl<strong>in</strong>ische pad wordt gedef<strong>in</strong>ieerd als « a complex<br />
<strong>in</strong>tervention for the mutual decision mak<strong>in</strong>g and organisation of care processes<br />
for a well-def<strong>in</strong>ed group of patients <strong>du</strong>r<strong>in</strong>g a well-def<strong>in</strong>ed period ».<br />
Patiëntgecentreerdheid is een centraal thema <strong>in</strong> deze benader<strong>in</strong>g. In de vijf<br />
elementen nodig voor een goed georganiseerd zorgproces wordt communicatie<br />
met patiënt en familie genoemd.<br />
Al <strong>in</strong> het beg<strong>in</strong> van de ontwikkel<strong>in</strong>g van kl<strong>in</strong>ische paden was er aandacht voor de<br />
<strong>in</strong>tegratie van voorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> de paden 102 . Nu, 6 jaar later wordt op basis van<br />
literatuur en onderzoek <strong>in</strong> een recente publicatie geconstateerd dat « To further<br />
improve the communication between the multidiscipl<strong>in</strong>ary team and the patients<br />
with the actual focus of healthcare on patient safety and shared decision mak<strong>in</strong>g,<br />
we will need to be further develop ( <strong>in</strong>g ) and <strong>in</strong>tegrat<strong>in</strong>g communication<br />
mechanisms and methods <strong>in</strong> the basic tra<strong>in</strong><strong>in</strong>g of all healthcare professionals » 103 .<br />
Deze ontwikkel<strong>in</strong>g biedt mogelijkheden om b<strong>in</strong>nen de kl<strong>in</strong>ische paden een<br />
<strong>du</strong>idelijke structurer<strong>in</strong>g en afstemm<strong>in</strong>g van <strong>in</strong>formatie, <strong>in</strong>structie en e<strong>du</strong>catie van<br />
patiënten tot stand te brengen. Er dient wel voor gewaakt te worden dat b<strong>in</strong>nen<br />
het kl<strong>in</strong>isch pad de patiënt kan participeren <strong>in</strong> zijn behandel<strong>in</strong>g en kan<br />
meebeslissen ( zie ook boven ). Er zijn nog we<strong>in</strong>ig voorbeelden <strong>in</strong> België waar<br />
een dergelijke <strong>in</strong>tegratie <strong>in</strong> de kl<strong>in</strong>ische paden goed is doorgevoerd 104 .<br />
De andere spelers <strong>in</strong> het veld<br />
In de loop der tijd hebben, behalve directe betrokkenen bij de structurer<strong>in</strong>g van<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g, organisaties als ziektekostenverzekeraars, de<br />
Wetenschappelijke Verenig<strong>in</strong>g van Huisartsen en <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen als het Rode Kruis<br />
zich met patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g bezig gehouden. Activiteiten werden georganiseerd<br />
en voorlicht<strong>in</strong>gsmaterialen ontwikkeld zover bekend zonder uitwissel<strong>in</strong>g of<br />
samenwerk<strong>in</strong>g.<br />
102 Goossens, P., Vanhaecht K.(2001 ) Kl<strong>in</strong>ische paden <strong>in</strong> de patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g; The Perfect Fit ?<br />
Tijdschrift voor Gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g,8, 10-11.<br />
103 Vanhaecht K.,(2007 ) The impact of cl<strong>in</strong>ical pathways on the organisation of care processes.<br />
Dissertatie Katholieke Universiteit Leuven.<br />
104 Gesprek met dr. K. Vanhaecht en dhr. S. Deneckere Centrum voor Ziekenhuis- en<br />
Verpleg<strong>in</strong>gswetenschap dd 22/11/07; Gesprek Dr R.Mertens en Dr X. de Béthune Christelijke<br />
Mutualiteit dd 28/11/07<br />
49
50<br />
Vanuit de mutualiteiten en de <strong>in</strong>ter-mutualiteit blijkt 105 dat er kwaliteitsprojecten<br />
zijn die wel vaak aan voorlicht<strong>in</strong>g raken en dat bij veel van die projecten de<br />
communicatie zelfs een sleutelrol vervult. Bij de Christelijke Mutualiteit worden<br />
projecten rond kl<strong>in</strong>ische paden ( zie ook hierna ), klachtenbemiddel<strong>in</strong>g en<br />
medische dossiervorm<strong>in</strong>g genoemd. Daarnaast hebben de meeste mutualiteiten<br />
een Gezondheids <strong>Voorlicht<strong>in</strong>g</strong> en Opvoed<strong>in</strong>gsdienst die brochures pro<strong>du</strong>ceert,<br />
voorlicht<strong>in</strong>gsavonden en andere activiteiten organiseert, maar vooral met oog op<br />
preventie en gezondheidspromotie. De mutualiteiten beschikken over een enorm<br />
en sociaal sterk netwerk, met vele vrijwilligers. De websites van de mutualiteiten<br />
laten een betrokkenheid zien op het niveau van primaire preventie en een aantal<br />
algemene gezondheidsonderwerpen. De gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g is algemeen,<br />
wat begrijpelijk is gezien hun positie als landelijke <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>g. In hun berichtgev<strong>in</strong>g<br />
naar hulpverleners toe, meestal via tijdschriften die ook op het Internet toegankelijk<br />
zijn, lijkt het onderwerp patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g geen <strong>du</strong>idelijke plaats te hebben.<br />
Een overkoepelende organisatie voor <strong>ziekenhuizen</strong> op nationaal niveau is de<br />
Belgische Verenig<strong>in</strong>g der Ziekenhuizen. Zover bekend ontplooit deze organisatie<br />
zelf geen gestructureerde activiteiten ter bevorder<strong>in</strong>g van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
<strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong>.<br />
Voor <strong>in</strong>formatie over federale onderzoeks<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen als het Kenniscentrum<br />
voor de Gezondheidszorg ( KCE ), het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid<br />
( WIV ) en het Belgische Centrum voor Evidence-Based Medic<strong>in</strong>e ( CEBAM ) wordt<br />
naar de besprek<strong>in</strong>g <strong>in</strong> het rapport van de VPP 106 verwezen. B<strong>in</strong>nen de eerste<br />
twee <strong>in</strong>stituten is patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g geen onderwerp van studie. Het CEBAM<br />
geeft op zijn website 107 suggesties voor het v<strong>in</strong>den van betrouwbare folders en<br />
websites voor patiënten.<br />
Wat betreft de beroepsverenig<strong>in</strong>gen van de verschillende medische en<br />
paramedische beroepen kan gezegd worden dat een ronde langs de<br />
verschillende websites een zeer schaarse oogst opleverde. Een gedetailleerde<br />
<strong>in</strong>ventarisatie, zoals <strong>in</strong> Frankrijk uitgevoerd, mogelijk gekoppeld aan verdere<br />
bewustword<strong>in</strong>g is, een suggestie voor de toekomst.<br />
Een andere goede <strong>in</strong>dicator om te zien hoe het gesteld is met de communicatie<br />
met patiënten <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong> is de aard van de klachten die b<strong>in</strong>nenkomen te<br />
analyseren. In België zijn er twee federale ombudspersonen die zich met<br />
betrekk<strong>in</strong>g tot patiëntenrechten bezighouden. In het jaarverslag dat zij voor<br />
2006 108 maakten, constateren zij dat de communicatie tussen de patiënt en de<br />
beroepsbeoefenaar essentieel onderdeel is van het patiëntenrecht en dat er op<br />
dat niveau ruimte is voor verbeter<strong>in</strong>g. Vooral <strong>in</strong> het verwacht<strong>in</strong>gspatroon van de<br />
klagers wordt een buitengewone behoefte geconstateerd aan een luisterende<br />
houd<strong>in</strong>g en een werkelijke dialoog met de beroepsbeoefenaar. De aanbevel<strong>in</strong>g<br />
van deze dienst is ( eveneens als <strong>in</strong> vorige jaarverslagen ) dan ook <strong>du</strong>idelijk :<br />
« het belang van specifieke opleid<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> de communicatietechnieken, die aan<br />
de beroepsbeoefenaars aangeboden worden, niet alleen tijdens de basisopleid<strong>in</strong>g<br />
van de beroepsbeoefenaar, maar ook tijdens de verdere loopbaan. » ( blz. 49 ).<br />
105 Gesprek met dr. R. Mertens en dr. X. de Bethune Intermutualiteit en diens Studie en Ontwikkel<strong>in</strong>g<br />
van de Christelijke Mutualiteit; dd. 28/11/07<br />
106 Vlaams <strong>Patient</strong>en Platform (2007 ) . Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong> : Een verkennend<br />
onderzoek <strong>in</strong> Vlaanderen; Vrije Universiteit Brussel i.s.m. Vlaams Patiënten Platform<br />
107 www.cebam.be<br />
108 Gryson S., Verhaegen M.N., Jaarverslag 2006 Federale Ombudsdienst « Rechten van de patient ».
Het belang van de patiëntenverenig<strong>in</strong>gen en de koepelorganisaties Ligue des<br />
Usagers des Services de Santé en het Vlaams Patiënten Platform als ook het<br />
Trefpunt Zelfhulp wordt <strong>in</strong> beide landsdelen <strong>in</strong>gezien, ook door de verschillende<br />
overheden. Zij zijn steeds beter <strong>in</strong> staat ( gesteld ) de belangen van patiënten<br />
onder de aandacht te brengen van allerlei <strong>in</strong>stanties en het grote publiek.<br />
Ge<strong>du</strong>rende het laatste jaar is het onderwerp patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g voor hen ook<br />
een belangrijk aandachtsgebied geworden. Vooral wat betreft patiëntenparticipatie<br />
<strong>in</strong> het <strong>in</strong>divi<strong>du</strong>ele geval en zeker bij chronische ziekte, maar ook <strong>in</strong> algemene z<strong>in</strong>.<br />
Door ervar<strong>in</strong>gsdeskundigheid zijn patiënten <strong>in</strong> staat voorlicht<strong>in</strong>g aan andere<br />
patiënten te geven waarover professionele hulpverleners niet beschikken. Hun<br />
bijdrage kan voor de andere zorgverleners aanvullend, verlichtend zijn voor de<br />
patiënten en voor henzelf verhelderend.<br />
De Duitstalige gemeenschap heeft een organisatie « <strong>Patient</strong> Rat und Tref » waar<br />
burgers voor gezondheidsvragen terecht kunnen en waar ook contact kan worden<br />
verkregen met patiëntengroepen. Daarnaast is er op de reger<strong>in</strong>gs website GVO<br />
<strong>in</strong>formatie te v<strong>in</strong>den 109 . Het laatste jaar is er een toenemende belangstell<strong>in</strong>g <strong>in</strong> dit<br />
landsdeel voor het onderwerp patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g 110 .<br />
2. Stand van zaken <strong>in</strong> 2007 <strong>in</strong> Wallonië<br />
De <strong>ziekenhuizen</strong><br />
109 www.dglive.be<br />
S<strong>in</strong>ds 1983 zijn er ontwikkel<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> een aantal <strong>ziekenhuizen</strong>. Er werden <strong>in</strong> een<br />
vijftal <strong>ziekenhuizen</strong> commissies patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong>gesteld en ook twee<br />
coörd<strong>in</strong>atoren patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g. In de jaren daarna zette deze ontwikkel<strong>in</strong>g<br />
door.<br />
In 1998 werd <strong>in</strong> Wallonië een onderzoek gedaan 111 naar de stand van zaken van<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong>. Op deze enquête reageerden 55 van de<br />
105 <strong>ziekenhuizen</strong>. 98% van de respondenten gaf aan tenm<strong>in</strong>ste 1<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>gprogramma te hebben, terwijl het gemiddelde 3,2 programma<br />
was. Van de bestaande programma’s werd <strong>du</strong>idelijk dat de voornaamste<br />
onderwerpen chronische ziekten betroffen, maar ook psychologische problemen,<br />
zwangerschap, screen<strong>in</strong>g, preventie en vacc<strong>in</strong>atie.<br />
De meeste programma’s waren permanent, zodat <strong>du</strong>idelijk werd dat<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g meer en meer geïntegreerd is geraakt <strong>in</strong> de dagelijkse zorg<br />
zoals die <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong> wordt aangeboden. Een ander belangrijk gegeven is<br />
dat professionele hulpverleners de verwacht<strong>in</strong>gen van patiënten en hun omgev<strong>in</strong>g,<br />
met betrekk<strong>in</strong>g tot patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g, stimulerend vonden.<br />
110 Gesprek Ala<strong>in</strong> Deccache Unite RESO, UCL, Brussel dd 6/12/07<br />
111 Deccache, A., Libion, F., van Cangh, C., Dumont, J., Collignon, JL., Borgs M. (1999 ) Promouvoir la<br />
santé dans les milieux des so<strong>in</strong>s et les hôpitaux ? Une enquête en Communauté Française de<br />
Belgique ; Prom E<strong>du</strong>c : Int Health Prom E<strong>du</strong>c; 1(6 ) : 31-35.<br />
51
52<br />
In 2001 werden <strong>in</strong> 33 <strong>ziekenhuizen</strong> <strong>in</strong> Wallonië en Brussel gegevens verzameld 112 .<br />
Opvallend was dat gegevens teruggezonden werden via de verpleegkundige<br />
directies terwijl ze aan de algemene medische directie werden verzonden. In<br />
algemene z<strong>in</strong> v<strong>in</strong>dt 80% van de respondenten wel dat patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g deel<br />
uitmaakt van de doelstell<strong>in</strong>gen van de <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>g. In 16 <strong>ziekenhuizen</strong> van de 30 is<br />
een « personne de ressource » aanwezig, altijd uit het verpleegkundige<br />
departement en deeltijds aangesteld. Slechts <strong>in</strong> 5 <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen is een werkgroep<br />
aanwezig die uit meerdere discipl<strong>in</strong>es is samengesteld om patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
te ontwikkelen, terwijl alle respondenten verklaren dat dit <strong>in</strong> de andere <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen<br />
wel wenselijk zou zijn.<br />
Uit de resultaten van deze enquête blijkt voorts dat er <strong>in</strong> een aantal <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen<br />
wel gespecialiseerde verpleegkundigen zijn, die op het gebied van een specifieke<br />
pathologie ( zoals diabetes, stoma, dialyse ) en een speciale voorlicht<strong>in</strong>gstaak<br />
hebben als deel van hun zorg voor deze patiënten. <strong>Voorlicht<strong>in</strong>g</strong>sprogramma’s<br />
zijn divers en talrijk.<br />
In maart 2005 ondernamen de CIESP, AIEP en CEP een enquête om opnieuw de<br />
stand van zaken op te nemen. Deze enquête werd aan alle landelijke<br />
ziekenhuis<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen verzonden en 37 reageerden <strong>in</strong> Wallonië en 1 antwoordde<br />
<strong>in</strong> Vlaanderen. Hieruit bleek dat <strong>in</strong> 20 van de 38 <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen een persoon aanwezig<br />
was die patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g coörd<strong>in</strong>eerde. De daadwerkelijke tijd die hieraan<br />
kon worden besteed varieerde nog al. Voor 18 <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen werd deze taak<br />
gecomb<strong>in</strong>eerd met vele andere werkzaamheden. Slechts twee respondenten<br />
konden hier driekwart van hun tijd aan besteden en 2 voltijds. Van de 20<br />
respondenten waren er 18 met als basis een verpleegkundige opleid<strong>in</strong>g. Dit<br />
bevestigt het beeld van de verpleegkundige als voorvecht(st)er van<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> Wallonië<br />
In 2 van de antwoordende 38 <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen is een Commissie Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
aanwezigen <strong>in</strong> 6 een beleid op dat terre<strong>in</strong>. In 7 <strong>ziekenhuizen</strong> was er een specifiek<br />
budget voor patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g maar met name om personeelskosten ( 5 ) en<br />
het vervaardigen van voorlicht<strong>in</strong>gsmateriaal ( 4 ) te bekostigen.<br />
Voorts spraken 25 zich uit voor de wenselijkheid van de komst/aanwezigheid van<br />
een coörd<strong>in</strong>ator, commissie patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g ( 27 ), beleid over<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> het ziekenhuis ( 24 ), budget voor patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
( 28 ), proce<strong>du</strong>re van evaluatie (26 ).<br />
In enkele <strong>ziekenhuizen</strong> is de coörd<strong>in</strong>atie van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> het algemene<br />
ziekenhuisbeleid opgenomen. Verpleegkundigen beschrijven het als hun<br />
exclusieve rol om met patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g bezig te zijn. Het is echter evident<br />
dat alle zorgverleners betrokken moeten zijn. In de <strong>ziekenhuizen</strong> <strong>in</strong> Wallonië lijkt<br />
het dat de verpleegkundige beroepsgroep haar taak <strong>in</strong> de voorlicht<strong>in</strong>g zeer ernstig<br />
heeft opgenomen en veel heeft bereikt 113 . De verpleegkundige <strong>in</strong>spann<strong>in</strong>gen,<br />
vaak gedaan zonder bijbehorende belon<strong>in</strong>g, verdienen veel respect. Wel moet<br />
geconstateerd worden dat de activiteiten zich voornamelijk op de<br />
verpleegafdel<strong>in</strong>gen afspelen en er m<strong>in</strong>der tot geen gestructureerde aandacht is<br />
voor patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> de rest van het ziekenhuis. Er is bovendien een<br />
tendens de coörd<strong>in</strong>atie van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g een activiteit te maken die<br />
uitsluitend als taak van de verpleegkundige beroepsgroep wordt gezien, met<br />
zelfs corporatistische trekjes. Het kan en mag niet zo zijn dat de verpleegkundige<br />
de enige aangewezene is voor patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g. Thans lijkt het echter tijd<br />
dat andere beroepsgroepen hun verantwoordelijkheid wat dit betreft omzetten <strong>in</strong><br />
112 Dumont,.J.(2001 ) Etat de lieux sur le développement structurel de l’é<strong>du</strong>cation thérapeutique <strong>du</strong><br />
patient dans les hôpitaux de la communauté Wallonie- Bruxelles. Hospitals, no.247, vol. 4<br />
113 Thomas, G. L’E<strong>du</strong>cation <strong>du</strong> patient Structuration, Organisation et Développement. Kluwer, Bruxelles<br />
2003
geplande en gestructureerde actie. In een zorgsysteem waar meer accent komt<br />
te liggen op polikl<strong>in</strong>ische contacten en dagbehandel<strong>in</strong>g moet het accent echter<br />
niet blijven liggen op patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g op verpleegafdel<strong>in</strong>gen.<br />
In <strong>ziekenhuizen</strong> die al s<strong>in</strong>ds zeer lange tijd en met succes bezig zijn met het<br />
onderwerp patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g zoals het CHR Citadelle <strong>in</strong> Luik valt te constateren<br />
dat er een lange adem nodig is. Dit ziekenhuis heeft onlangs de dienst die de<br />
deskundigheidsbevorder<strong>in</strong>g voor patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g verzorgt samengevoegd<br />
met de algemene opleid<strong>in</strong>gsdienst.<br />
CEP ( <strong>Centre</strong> d’E<strong>du</strong>cation <strong>du</strong> <strong>Patient</strong> )<br />
CIESP<br />
Met steun van de Waalse overheid en via privé <strong>in</strong>itiatief werd <strong>in</strong> 1982 een Centrum<br />
opgericht dat tot taak heeft patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g te promoten en te ondersteunen.<br />
Dit centrum was de opvolger van centra die vanaf 1979 actief waren op het gebied<br />
van de ontwikkel<strong>in</strong>g van voorlicht<strong>in</strong>gsmiddelen. Vanaf 1980 werd het centrum<br />
gesteund door de FNAMS ( Féderation Nationale des Associations Médico-<br />
Sociales ), les Cl<strong>in</strong>iques Universitaire de Mont God<strong>in</strong>ne, de ANMC ( Alliance<br />
Nationale des Mutualités Chrétiennes ) en de FIH ( Féderation des Institutions<br />
Hospitalières ). In 1988 volgde erkenn<strong>in</strong>g door het M<strong>in</strong>isterie van de Franse<br />
Gemeenschap. Tot 1998 is het mogelijk op die basis steun te geven aan de<br />
ontwikkel<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> het veld en nieuwe stimulansen te geven. Na dat jaar worden<br />
de activiteiten bemoeilijkt door de evolutie van verantwoordelijkheden op<br />
overheidsniveau. Van de Franstalige overheden is alleen nog steun te verwachten<br />
voor activiteiten die de gezondheids-voorlicht<strong>in</strong>g en gezondheidspromotie<br />
betreffen. Voor ondersteun<strong>in</strong>g van activiteiten <strong>in</strong> curatieve z<strong>in</strong> en gericht op<br />
<strong>ziekenhuizen</strong> is het moeilijk budget te v<strong>in</strong>den. De oriëntatie van het centrum wordt<br />
noodgedwongen meer gericht op gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> algemene z<strong>in</strong>.<br />
De subsidiestroom is versnipperd en bemoeilijkt de werk<strong>in</strong>g van het Centrum.<br />
Met moeite wordt getracht de aanwezige kennis en expertise met betrekk<strong>in</strong>g tot<br />
de ondersteun<strong>in</strong>g van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g te behouden. Getuige de vraag naar<br />
dit onderwerp aan het Centrum zou het te betreuren zijn <strong>in</strong>dien dit verloren zou<br />
gaan. Het Centrum probeert zijn doelstell<strong>in</strong>gen mede te bereiken door middel<br />
van de uitgave van een blad ( E<strong>du</strong>cation <strong>du</strong> <strong>Patient</strong> et Enjeux de Santé voorheen<br />
Bullet<strong>in</strong> d’E<strong>du</strong>cation <strong>du</strong> <strong>Patient</strong> ), Kenmerkend is dat dit blad <strong>in</strong>middels een oplage<br />
heeft van 800 exemplaren en dat daarvan 250 abonnees zijn uit Frankrijk. Ook<br />
methodologische en technische ondersteun<strong>in</strong>g en het aanbieden van schol<strong>in</strong>g<br />
behoren tot de activiteiten. Zij biedt ondersteun<strong>in</strong>g aan zorgverleners, <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen,<br />
zorgeenheden en aan hen die een besturende en managementfunctie hebben.<br />
Het grote publiek wordt benaderd via campagnes, voorlicht<strong>in</strong>gsprogramma’s en<br />
evaluaties en door het ter beschikk<strong>in</strong>g stellen van documentatie en kennis.<br />
( Comité Inter<strong>in</strong>stitutionnel d’E<strong>du</strong>cation pour la Santé <strong>du</strong> <strong>Patient</strong> )<br />
Een aantal <strong>ziekenhuizen</strong> en zorg<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen verzamelden zich rond het thema<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g. Op dit moment zijn dat er ongeveer 25 <strong>in</strong> getal. Zij beogen<br />
de ontwikkel<strong>in</strong>g van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> zorg<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen 114 . Dit alles met een<br />
sterk accent op de uitwissel<strong>in</strong>g van ervar<strong>in</strong>gen tussen de <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen. Bovendien<br />
willen zij de reflectie over patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g, onderzoek en opleid<strong>in</strong>g van<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g aanmoedigen en ondersteunen. Twee maal per jaar v<strong>in</strong>dt<br />
53
54<br />
er een algemene vergader<strong>in</strong>g plaats met daaraan gekoppeld een studiedag/<br />
conferentie die zeer goed bezocht wordt. De laatste drie keer was de deelname<br />
zeer hoog ; ( opkomst van 100 ( okt. 2006 ), 180 ( febr. 2007 ) en 107 ( okt. 2007 ).<br />
Vooral als men bedenkt dat alle zorgverleners voor het bijwonen van een studiedag<br />
vrijgemaakt moeten worden, zich moeten verplaatsen en een bescheiden bedrag<br />
moeten betalen om de kosten te dekken is dit een <strong>in</strong>drukwekkend aantal. Dankzij<br />
de adm<strong>in</strong>istratieve en <strong>in</strong>houdelijke ondersteun<strong>in</strong>g van het CEP en een kle<strong>in</strong>e<br />
subsidie van het FNRS was het CIESP <strong>in</strong> staat de uitnodig<strong>in</strong>g beter te verspreiden<br />
met deze belangstell<strong>in</strong>g als gevolg. Er is <strong>du</strong>idelijk een behoefte aan<br />
studiemogelijkheden. Om een <strong>in</strong>druk te krijgen van de onderwerpen van de<br />
bijeenkomsten is een lijst bijgesloten <strong>in</strong> bijlage 2. Daarnaast zijn er werkgroepen<br />
die zich over specifieke onderwerpen buigen en vooral <strong>in</strong>ter<strong>in</strong>stitutionele<br />
samenwerk<strong>in</strong>g beoogt.<br />
AIEP ( Association des Infirmières en E<strong>du</strong>cation <strong>du</strong> <strong>Patient</strong> )<br />
De verpleegkundigen <strong>in</strong> Wallonië die zich van meet af aan hebben <strong>in</strong>gezet voor<br />
de verbeter<strong>in</strong>g van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g hebben zich als beroepsgroep <strong>in</strong> deze<br />
verenig<strong>in</strong>g gegroepeerd. S<strong>in</strong>ds de opricht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> 1993 beijveren zij zich door<br />
samenwerk<strong>in</strong>g, uitwissel<strong>in</strong>g van ervar<strong>in</strong>g, vorm<strong>in</strong>g van zorgverleners voor de<br />
verbeter<strong>in</strong>g van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong>. Samen met de<br />
medewerkers van het CEP en de mensen van de RESO, universiteit de Louva<strong>in</strong>,<br />
zijn zij voorvechters van het eerste uur. Op dit moment beraden zij zich hoe de<br />
coörd<strong>in</strong>atie van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g vanuit het verpleegkundig perspectief<br />
georganiseerd te krijgen en er een structurele f<strong>in</strong>ancier<strong>in</strong>g voor te krijgen. Het<br />
AIEP ziet, <strong>in</strong> tegenstell<strong>in</strong>g tot andere betrokkenen, het coörd<strong>in</strong>atorschap van<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g, als voorbehouden aan de verpleegkundige beroepsgroep,<br />
hetgeen mogelijk uit hun voorvechtersfunctie verklaard kan worden. Op dit moment<br />
bev<strong>in</strong>den de meeste verpleegkundigen, die al vele jaren hun coörd<strong>in</strong>erende taak<br />
te vuur en te zwaard hebben moeten verdedigen, zich meestal op het niveau van<br />
middenkader. Daarom is voor hen vaak moeilijk op <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gsniveau te opereren<br />
en verander<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> het gehele ziekenhuis van de grond te krijgen.<br />
LUSS 115 ( Ligue des Usagers des Services de Santé )<br />
114 Brochure CIESP<br />
De LUSS is de overkoepelende organisatie die, s<strong>in</strong>ds 1999, patiëntenverenig<strong>in</strong>gen<br />
uit Wallonië vertegenwoordigt. Bewust is gekozen voor een naam waar<strong>in</strong> het woord<br />
gebruikers voorkomt <strong>in</strong> plaats van patiënten. Zij buigen zich, naast allerlei andere<br />
zaken, ook over de wijze waarop patiëntenverenig<strong>in</strong>gen aan de voorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong><br />
<strong>ziekenhuizen</strong> kunnen bijdragen. Zij zien een rol weggelegd voor vertegenwoordigers<br />
van de verenig<strong>in</strong>gen om vanuit hun ervar<strong>in</strong>gsdeskundigheid dat stuk voorlicht<strong>in</strong>g<br />
toe te voegen dat professionele hulpverleners niet kunnen bieden. Het gaat dan<br />
vooral om praktische zaken die <strong>in</strong> hun gelederen collectief zijn ervaren<br />
( bijvoorbeeld geheugensteuntjes bij medicijn<strong>in</strong>name ) en nieuwe patiënten tot<br />
nut kunnen zijn. Tevens zijn zij allesz<strong>in</strong>s bereid professionele zorgverleners <strong>in</strong> te<br />
lichten, vanuit die zelfde collectieve ervar<strong>in</strong>gen, over hoe het is om patiënt met<br />
115 Interview Ligue des Usagers des Services de Santé. Micky Fierens, Dom<strong>in</strong>ique Wathelet, Car<strong>in</strong>e<br />
Serano. dd 6/11/07
een bepaalde aandoen<strong>in</strong>g te zijn. Welke <strong>in</strong>formatie is daarbij belangrijk om van<br />
zorgverleners te krijgen ? Het traject dat de gebruiker van het zorgssysteem tijdens<br />
zijn zorgverlen<strong>in</strong>g doorloopt is voor hen het referentiekader bij de voorlicht<strong>in</strong>g.<br />
Het perspectief van de patiënt en zijn ervar<strong>in</strong>gsdeskundigheid staan centraal.<br />
Questions Santé<br />
Deze organisatie richt zich vooral op primaire preventie. De thema’s waarover zij<br />
service aanbieden <strong>in</strong> de vorm van pedagogische middelen liggen op het raakvlak<br />
van maatschappij en gezondheidszorg. Dit zijn voornamelijk brochures en <strong>in</strong> een<br />
enkel geval een powerpo<strong>in</strong>t presentatie. Behalve het aanbieden van de<br />
pedagogische middelen, kan ook geleerd worden hoe ermee om te gaan en<br />
worden bijeenkomsten aangeboden over de door het centrum voorgestelde<br />
thema’s. Een van de thema’s ; « Usagers <strong>du</strong> système de santé, à vous la parole »<br />
raakt oppervlakkig aan het onderwerp patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g. Voorts houden zij<br />
zich met bezig met grote publiekscampagnes<br />
Universiteiten<br />
Er zijn universiteiten <strong>in</strong> Wallonië die zich bezig houden met Gezondheids<br />
voorlicht<strong>in</strong>g.<br />
De Université Libre Bruxelles is er daar een van. De afdel<strong>in</strong>g PROMES deel van<br />
de Ecole de Santé Publique, houdt zich met name bezig met<br />
gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g en gezondheidspromotie voor jongeren. Preventie via<br />
scholen maakt een ander belangrijk onderdeel uit. De aan de PROMES gelieerde<br />
SIPES ( Service Communautaire de Promotion de la Santé ) biedt diensten aan<br />
voor gegevensverzamel<strong>in</strong>g.<br />
In Namen is het de medische faculteit en daarb<strong>in</strong>nen het Departement de<br />
Psychologie dat opleid<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> de gezondheidspromotie worden genoemd,<br />
b<strong>in</strong>nen het raam van volwassenene<strong>du</strong>catie. De afdel<strong>in</strong>g Psychologie houdt zich<br />
voornamelijk bezig met de psychologie rond mensen met een handicap en de<br />
daarbij horende voorlicht<strong>in</strong>g.<br />
Aan de Universiteit van Luik is het de Faculté de Psychologie et des Sciences de<br />
l’E<strong>du</strong>cation die « é<strong>du</strong>cation <strong>du</strong> patient » 116 <strong>in</strong> zijn programma noemt. Voorts wordt<br />
er b<strong>in</strong>nen l’Ecole de Santé Publique een licentiaat aangeboden <strong>in</strong> « Santé<br />
Publique » oriëntatie gezondheidspromotie. Hierb<strong>in</strong>nen is een programma<br />
mogelijk waar preventie en gezondheidse<strong>du</strong>catie voorop staat en een kle<strong>in</strong><br />
onderdeel aan patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g is gewijd. De aan de universiteit gelieerde<br />
<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>g APES waarb<strong>in</strong>nen vooral logistieke en methodologische hulp wordt<br />
aangeboden bij het geven van gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g heeft de <strong>in</strong>tentie zich te<br />
plaatsen tussen de werkers <strong>in</strong> het veld enerzijds en de politiek en adm<strong>in</strong>istratief<br />
betrokkenen en de wetenschappers anderzijds. Zij richten zich is hun<br />
opleid<strong>in</strong>gsaanbod vooral op evaluatie van gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g.<br />
Aan de Université Catholique de Louva<strong>in</strong> is het vak patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g prom<strong>in</strong>ent<br />
aanwezig. Aan de Unité de l’E<strong>du</strong>cation pour la Santé, die onderdeel uitmaakt van<br />
de « l’École de Santé Publique » en de Medische Faculteit, wordt zowel onderzoek<br />
gedaan als opleid<strong>in</strong>g gegeven. S<strong>in</strong>ds 1998 is deze eenheid erkend door de<br />
Franstalige communautaire reger<strong>in</strong>g als <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>g voor opleid<strong>in</strong>g, onderzoek en<br />
documentatie. Op nationaal, maar ook op <strong>in</strong>ternationaal vlak, heeft deze afdel<strong>in</strong>g<br />
116 website www.fapse.ulg.ac.be<br />
55
56<br />
zijn sporen verdiend. Het aan de unit verbonden documentatie centrum RESODOC<br />
voorziet geïnteresseerden van de nodige documentatie. Doordat niet voldoende<br />
budget en <strong>in</strong>teresse is voor het onderwerp <strong>in</strong> België doet RESO, s<strong>in</strong>ds dat de<br />
overheidsbevoegdheden zijn veranderd veel onderzoek <strong>in</strong> Frankrijk, maar zou<br />
graag meer actief zijn <strong>in</strong> België 117 . Vooral de onderwerpen die de effectiviteit en<br />
efficiëntie van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g betreffen als ook hoe de patiënt zijn situatie<br />
bij chronische ziekte begrijpt en er zich aan aanpast, zijn onderwerpen die hoog<br />
op de gewenste onderzoekslijst staan.De opleid<strong>in</strong>gen die aangeboden worden<br />
zijn de Master en sciences de la santé publique, « É<strong>du</strong>cation pour la santé -<br />
É<strong>du</strong>cation <strong>du</strong> patient » en het doctoraat en « É<strong>du</strong>cation pour la santé - É<strong>du</strong>cation<br />
<strong>du</strong> patient ». Daarnaast is er de mogelijkheid tot het behalen van een « Certificat<br />
de formation complémentaire » als aanvull<strong>in</strong>g op een ( para- ) medische<br />
beroepsopleid<strong>in</strong>g.<br />
Ongetwijfeld zijn er, zowel <strong>in</strong> Wallonië als <strong>in</strong> Vlaanderen, andere kort<strong>du</strong>rende<br />
opleid<strong>in</strong>gen; bijvoorbeeld georganiseerd door de farmaceutische <strong>in</strong><strong>du</strong>strie, welke<br />
<strong>in</strong> het kader van dit project niet konden worden geïnventariseerd.<br />
Andere organisaties<br />
In het Waalse gedeelte van het land is het Europese project Health Promot<strong>in</strong>g<br />
Hospitals actief. De onderwerpen die b<strong>in</strong>nen deze organisatie aan bod komen<br />
zijn vooral gericht op primaire preventie en hebben een wijder terre<strong>in</strong> van actie<br />
dan patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g.<br />
Overkoepelende ziekenhuisorganisaties zijn het Verbond van<br />
Verzorg<strong>in</strong>gs<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen. Op het eerste gezicht 118 zijn zij niet actief op het terre<strong>in</strong><br />
van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g, maar een nader onderzoek, via een <strong>in</strong>terview is hier op<br />
zijn plaats. Daarnaast de Belgische Verenig<strong>in</strong>g der Ziekenhuizen, zoals hierboven<br />
al genoemd en de Waalse tak van het National Verbond van Medisch-Sociale<br />
Verenig<strong>in</strong>gen, Fédération Nationale des Associations Médico-Sociales<br />
( FNAMS ), Fédération des Institutions Hospitalieres en Wallonië ( FIHW )<br />
genaamd. Hun betrokkenheid uit zich via deelname <strong>in</strong> bestuursorganen als <strong>in</strong><br />
die van het CEP.<br />
3. Stand van zaken <strong>in</strong> 2007<br />
<strong>in</strong> Vlaanderen<br />
In tegenstell<strong>in</strong>g tot het Franstalige landsdeel was er m<strong>in</strong>der tot geen activiteit<br />
waarneembaar op het vlak van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g.<br />
117 Gesprek Ala<strong>in</strong> Deccache Unite RESO, UCL, Brussel dd 6/12/07<br />
118 website www. vvi.be
Ziekenhuizen<br />
In de negentiger jaren was het al <strong>du</strong>idelijk dat <strong>in</strong> sommige <strong>ziekenhuizen</strong><br />
belangstell<strong>in</strong>g was voor het onderwerp en dit resulteerde <strong>in</strong> de aanstell<strong>in</strong>g van<br />
een coörd<strong>in</strong>ator <strong>in</strong> één van de Vlaamse <strong>ziekenhuizen</strong>.<br />
In 2006/2007 heeft het Vlaams Patiënten Platform ( zie hieronder ) een studie<br />
uitgevoerd naar patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong> <strong>in</strong> samenwerk<strong>in</strong>g met de<br />
VUB 119 . Dit onderzoek is de voornaamste bron van gegevens voor de situatie <strong>in</strong><br />
Vlaanderen. Het mag bijzonder genoemd worden dat een patiëntenverenig<strong>in</strong>g<br />
de taak heeft opgevat dit onderzoek te doen.<br />
In dit verkennend onderzoek werden 117 <strong>ziekenhuizen</strong> aangeschreven van wie<br />
er 65 de vragenlijst terugzonden, een responspercentage van 55,6 %. Voor<br />
gedetailleerde <strong>in</strong>formatie betreffende dit onderzoek verwijzen we graag naar het<br />
uitgebreide en degelijke onderzoeksrapport. Hier slechts enige bev<strong>in</strong>d<strong>in</strong>gen.<br />
In meer dan een derde van de responderende <strong>ziekenhuizen</strong> <strong>in</strong> Vlaanderen is er<br />
geen sprake van personen of structuren die <strong>in</strong>staan voor de coörd<strong>in</strong>atie van<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
- Bijna één op vijf <strong>ziekenhuizen</strong> zegt te beschikken over een coörd<strong>in</strong>ator<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g. Van deze 12 gaat het <strong>in</strong> 2 gevallen om een voltijdsfunctie.<br />
Meestal gaat het om een comb<strong>in</strong>atie met een andere functie bijvoorbeeld op<br />
het gebied van kwaliteitszorg of communicatie.<br />
- De coörd<strong>in</strong>atoren zijn universitair geschoold en hebben verschillende<br />
achtergronden, maar geen van hen heeft een op de taak toegespitste opleid<strong>in</strong>g.<br />
- Voorts zijn er velen die als contactpersonen en referentiepersonen <strong>in</strong>staan<br />
( 21 ) voor de patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g van de patiënt en hun entourage.<br />
- Onvoldoende personeelsmiddelen en beschikbaarheid zijn de redenen die<br />
het meest worden opgegeven als ervaren belemmer<strong>in</strong>g voor de ontwikkel<strong>in</strong>g<br />
van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> het ziekenhuis, met als goede tweede gebrek aan<br />
andere middelen, maar ook gebrek aan visie en coherent beleid <strong>in</strong> het<br />
ziekenhuis en daarbuiten.<br />
- Als stimulerende factoren worden de vraag van het publiek genoemd en de<br />
motivatie van het personeel.<br />
- Voor de verdere ontwikkel<strong>in</strong>g van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g wordt de verhog<strong>in</strong>g<br />
van de personeelsmiddelen en f<strong>in</strong>anciële ondersteun<strong>in</strong>g van de voorlicht<strong>in</strong>gsactiviteiten<br />
het vaakst als zeer belangrijk aangegeven. De basisopleid<strong>in</strong>g en<br />
permanente vorm<strong>in</strong>g van zorgverleners en professionele erkenn<strong>in</strong>g van deze<br />
activiteiten het meest als eerder belangrijk.<br />
- Wat betreft de concrete voorlicht<strong>in</strong>gsactiviteiten –programma’s en –projecten<br />
blijkt dat veel draait om de pro<strong>du</strong>ctie en het gebruik van schriftelijk<br />
voorlicht<strong>in</strong>gsmateriaal. Voorts was er een grote variatie <strong>in</strong> onderwerpen.<br />
Informatie- en voorlicht<strong>in</strong>gssessies werden tevens vaak genoemd als<br />
voorlicht<strong>in</strong>gsmiddel. Verpleegkundigen staan het vaakst <strong>in</strong> voor de uitvoer<strong>in</strong>g<br />
van de activiteiten.<br />
Vlaams Instituut voor Gezondheidspromotie (VIG )<br />
Het Vlaams Instituut voor Gezondheidspromotie ( VIG ) ; dat <strong>in</strong> 1992 is opgericht<br />
deels naar het model van het toenmalige Landelijk Centrum GVO, thans NIGZ,<br />
119 Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong> : Een verkennend onderzoek <strong>in</strong> Vlaanderen; Vrije Universiteit<br />
Brussel i.s.m. Vlaams Patiënten Platform, 2007<br />
57
58<br />
heeft helaas vanaf het beg<strong>in</strong> de patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g niet tot haar taken gerekend.<br />
De versnipper<strong>in</strong>g door de gedwongen samenkomst van organisaties die zich<br />
rond een bepaalde pathologie of primaire preventieonderwerp bezighielden, heeft<br />
dat mogelijk verh<strong>in</strong>derd. Daarnaast speelt ook mee dat primaire preventie<br />
kunstmatig is losgemaakt van secundaire en tertiaire preventie door de<br />
bevoegdhedenverdel<strong>in</strong>g op federaal en gemeenschapsniveau. Voor primaire en<br />
preventie is wel plaats, voor secundaire en tertiaire preventie <strong>in</strong> algemene z<strong>in</strong> niet<br />
tot nauwelijks. Een ondersteunende functie naar het veld, als kennis<strong>in</strong>stituut wat<br />
betreft de ( coörd<strong>in</strong>atie ) van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g is <strong>in</strong> die z<strong>in</strong> niet aanwezig.<br />
Universiteiten<br />
Er zijn enkele universiteiten die zich meer voor het onderwerp begonnen te<br />
<strong>in</strong>teresseren. De Universiteit van Gent 120 is s<strong>in</strong>ds lange tijd met het onderwerp<br />
bezig. B<strong>in</strong>nen de masteropleid<strong>in</strong>g Gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> Gent wordt ook<br />
aandacht besteed aan patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g. B<strong>in</strong>nen het masterprogramma en<br />
schakelprogramma verpleegkunde en vroedkunde is plaats voor de ondersteun<strong>in</strong>g<br />
van zelfmanagement bij chronische zieken en is ruime aandacht voor <strong>in</strong>formatie,<br />
begeleid<strong>in</strong>g en e<strong>du</strong>catie van de patiënt.<br />
In de Universiteit van Antwerpen wordt zijdel<strong>in</strong>gs <strong>in</strong> de opleid<strong>in</strong>g <strong>in</strong> vroed-en<br />
verpleegkunde aan het onderwerp aandacht besteed zoals dat ook aan de<br />
Katholieke Universiteit van Leuven het geval is.<br />
De Vrije Universiteit van Brussel heeft onlangs samengewerkt met het VPP en<br />
een studie uitgevoerd naar patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> Vlaanderen ( zie boven ). De<br />
aandacht voor het vak patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g als onderdeel van<br />
gezondheidspromotie neemt aan de Vlaamse Universiteiten over het algemeen<br />
een zeer bescheiden plaats <strong>in</strong>.<br />
Patiëntenverenig<strong>in</strong>gen<br />
Patiëntenverenig<strong>in</strong>gen bundelden zich en <strong>in</strong> 19 werd het Vlaams Patiëntenplatform<br />
opgericht. Het is een onafhankelijke koepelorganisatie van patiëntenverenig<strong>in</strong>gen<br />
die streeft naar een toegankelijke zorg op maat voor de patiënt en zijn omgev<strong>in</strong>g.<br />
Zij willen op actieve wijze deelnemen aan het gezondheidsbeleid en de<br />
gezondheidszorg.<br />
In 2006 deed deze organisatie een onderzoek onder artsen en verpleegkundigen<br />
naar de stand van zaken op het gebied van patiëntenrechten na de <strong>in</strong>voer<strong>in</strong>g van<br />
de wet patiëntenrechten <strong>in</strong> 2002 121 . Uit het onderzoek bleek dat de opleid<strong>in</strong>gen<br />
geneeskunde ( 71,9% van ondervraagde artsen ) en verpleegkunde ( 50% van<br />
verpleegkundigen ) meer aandacht moeten besteden aan patiëntgericht<br />
communicatie. In dit rapport wordt ook meld<strong>in</strong>g gemaakt dat dit niet alleen om<br />
vaardigheden vraagt maar ook om een mentaliteitsverander<strong>in</strong>g.<br />
Uit het andere onderzoek dat door het VPP is uitgevoerd en hierboven onder<br />
<strong>ziekenhuizen</strong> is geciteerd levert verschillende aanwijz<strong>in</strong>gen op. De aanbevel<strong>in</strong>gen<br />
120 website www.opleid<strong>in</strong>gen.ugent.be<br />
121 De wet op patientenrechten : Kennis, toepass<strong>in</strong>g en attitudes bij beroepsoefenaars. Vrije Universiteit<br />
Brussel i.s.m. Vlaams <strong>Patient</strong>en Platform, 2006.
van het VPP zijn <strong>du</strong>idelijk 122 en stroken met die van deze studie. Thans ontplooit<br />
het VPP activiteiten om patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g te stimuleren.<br />
Voorts is er het trefpunt Zelfhulp ; een <strong>in</strong>formatie- en ondersteun<strong>in</strong>gscentrum voor<br />
en over zelfhulp en zelfhulpgroepen. Zij geven naast <strong>in</strong>formatie, vorm<strong>in</strong>g en<br />
organiseren ook studiedagen.<br />
Beide verenig<strong>in</strong>gen worden f<strong>in</strong>ancieel ondersteund door het Vlaams M<strong>in</strong>isterie<br />
van Welzijn en Gezondheid.<br />
Overkoepelende organisaties<br />
Ziekenhuis- en verzorg<strong>in</strong>gs<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> Vlaanderen worden overkoepeld door<br />
het National verbond van Medisch-Sociale verenig<strong>in</strong>gen en de Verenig<strong>in</strong>g van<br />
Openbare Verzorg<strong>in</strong>gs<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen. Zover bekend ontplooien zij geen activiteiten<br />
die op gestructureerde wijze de patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong> verbeteren.<br />
Men staat wel open voor kwaliteitsverbeter<strong>in</strong>g van de zorg.<br />
4. Bevorderende<br />
en remmende factoren<br />
Bevorderende factoren<br />
- De <strong>in</strong>voer<strong>in</strong>g van de wet met betrekk<strong>in</strong>g tot patiëntenrechten van 2002 wordt<br />
door verschillende groepen anders ervaren wanneer men <strong>in</strong> termen van<br />
stimulerend of belemmerd voor patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g wil spreken.<br />
De grootste groep meent echter dat de verplicht<strong>in</strong>gen wat betreft de<br />
<strong>in</strong>formatieoverdracht toch wel stimulerend heeft gewerkt <strong>in</strong> de z<strong>in</strong> dat men er<br />
nu werk van moest maken. Dat de <strong>in</strong>formatieoverdracht van overheidswege<br />
zo belangrijk wordt geacht dat het tot een verplicht<strong>in</strong>g wordt gemaakt, heeft<br />
er <strong>in</strong> verscheidene <strong>ziekenhuizen</strong> voor gezorgd dat er professioneel aandacht<br />
aan wordt besteed. Er wordt meer beroep gedaan op de deskundigheid van<br />
zorgverleners die over patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g weten en van hun kant uit is de<br />
wetgev<strong>in</strong>g een goede aanleid<strong>in</strong>g om dit bij professionele hulpverleners onder<br />
de aandacht te brengen.<br />
- Voor Wallonië geldt dat expertise en <strong>in</strong>frastructuren ( nog net ) aanwezig zijn<br />
maar zeer lijden onder een gebrek aan steun van overheden om het<br />
ondersteunend werk te doen waarvoor zij destijds <strong>in</strong> het leven zijn geroepen.<br />
- Onder de beroepsbevolk<strong>in</strong>g, en <strong>in</strong> Wallonië met name onder verpleegkundigen,<br />
is een groot enthousiasme aanwezig om te leren hoe patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g te<br />
geven en structuren te creëren die dat mogelijk maken.<br />
- RIM wetgev<strong>in</strong>g<br />
- Kon<strong>in</strong>klijk Besluit van 13 juli 2006. In dit KB wordt <strong>in</strong>gegaan op de rol van<br />
verpleegkundigen <strong>in</strong> de patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g.<br />
122 Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong> : Een verkennend onderzoek <strong>in</strong> Vlaanderen; Vrije Universiteit<br />
Brussel i.s.m. Vlaams Patiënten Platform, 2007<br />
59
60<br />
- Conventies van de INAMI/RIZIV waar<strong>in</strong> patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> het zorgproces<br />
<strong>du</strong>idelijk wordt genoemd als belangrijk onderdeel van de zorg.<br />
- Reorganisaties <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong> waarbij een algemeen directeur wordt<br />
aangesteld en er meer oog komt voor transversale zorgprocessen en<br />
patiëntgerichtheid.<br />
- Oog voor kwaliteit van zorg en de rol die patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g daar<strong>in</strong> speelt.<br />
Daaraan gekoppeld wordt genoemd dat het goed op orde hebben van de<br />
voorlicht<strong>in</strong>g genoemd wordt als criterium voor het krijgen van accreditatie of<br />
het behouden van conventies van de INAMI.<br />
- Bewijsmateriaal van het positieve effect van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g op de zorg<br />
en de genez<strong>in</strong>g en het welbev<strong>in</strong>den van patiënten.<br />
- Meer concurrentie tussen <strong>ziekenhuizen</strong>. Men raakt zich er meer van bewust<br />
dat goede voorlicht<strong>in</strong>g een belangrijk « verkooppunt » is naar potentiële<br />
patiënten toe.<br />
- Informatietechnologie als uitdag<strong>in</strong>g, met oog voor de beperk<strong>in</strong>gen. De<br />
mogelijkheden zijn er, maar het is nog niet <strong>du</strong>idelijk hoe het gebruik het beste<br />
kan worden gestimuleerd ter ondersteun<strong>in</strong>g ( en nooit ter vervang<strong>in</strong>g ) van<br />
voorlicht<strong>in</strong>g tussen patiënt en zorgverlener.<br />
Belemmerende factoren<br />
Grootste belemmerende factor <strong>in</strong> het hele land is het ontbreken van structurele<br />
overheidsaandacht voor het belang van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
- Onderschatt<strong>in</strong>g bij beleidsmakers, politici en management van <strong>ziekenhuizen</strong><br />
van het belang van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> de zorgverlen<strong>in</strong>g.<br />
- Ontbreken van een beleid en het afwezig zijn van f<strong>in</strong>anciën om de zorgverleners<br />
<strong>in</strong> de gezondheidszorg voldoende <strong>in</strong> staat te stellen de voorlichtende taak op<br />
een wijze, die tegemoetkomt aan de eisen van deze tijd, uit te voeren.<br />
- Versnipper<strong>in</strong>g van bevoegdheden tussen federale, regionale en<br />
communautaire overheden, waardoor er geen beleid of f<strong>in</strong>ancier<strong>in</strong>g tot stand<br />
komt. Werken met een systeem waar de verantwoordelijkheid voor primaire,<br />
secundaire en tertiaire voorlicht<strong>in</strong>g bij verschillende overheden is ondergebracht,<br />
brengt ondoorzichtigheid met zich mee en langs elkaar heen werken.<br />
- Ontbreken van een kennis<strong>in</strong>stituut voor patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> Vlaanderen<br />
en de onvoldoende <strong>in</strong>standhoud<strong>in</strong>g en erkenn<strong>in</strong>g van de waarde van het<br />
kennis<strong>in</strong>stituut <strong>in</strong> Wallonië.<br />
- Afbraak door onvoldoende steun <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong> en van beleidsmakers en de<br />
politiek van bestaande structuren en expertise <strong>in</strong> Wallonië. In Vlaanderen is er<br />
we<strong>in</strong>ig steun voor het groeiende enthousiasme en <strong>in</strong>zien van de noodzaak<br />
voor patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g op de werkvloer. Nog steeds moet men het doen<br />
met enkele vooruitlopende <strong>ziekenhuizen</strong> die het belang van het onderwerp<br />
<strong>in</strong>zien en gedreven <strong>in</strong>divi<strong>du</strong>en.<br />
- Afwezigheid van voldoende en <strong>du</strong>idelijke structuren en deskundigheid om tot<br />
adequate voorlicht<strong>in</strong>g aan en <strong>in</strong> overleg met patiënten te komen.<br />
- Verkeerde <strong>in</strong>schatt<strong>in</strong>g door de politiek, overheidsdiensten en gezondheidszorg<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen<br />
van welke eisen de toenemende vergrijz<strong>in</strong>g en het toenemende<br />
aantal chronische ziekten stelt aan de <strong>in</strong>formatie-uitwissel<strong>in</strong>g met de patiënt,<br />
die <strong>in</strong> zijn eigen zorg steeds meer zal willen, moeten en kunnen participeren.<br />
- De wet op het patiëntenrecht van 2002.<br />
Sommigen menen dat de wet bij patiënten en zorgverleners niet voldoende<br />
bekend is. Daarbij wordt hij door zorgverleners wat betreft de voorlicht<strong>in</strong>g<br />
juridisch geïnterpreteerd en wordt patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g gezien als middel om
zich <strong>in</strong> te dekken en aansprakelijkheid af te wentelen. Bij de <strong>in</strong>voer<strong>in</strong>g van de<br />
wet is we<strong>in</strong>ig aandacht besteed aan voorbereid<strong>in</strong>g van de professionele<br />
krachten <strong>in</strong> de gezondheidszorg, om de wet qua voorlicht<strong>in</strong>g aan patiënten<br />
adequaat uit te voeren.<br />
- Behoudendheid van ziekenhuismanagement en het medisch etablissement<br />
en een zekere aarzel<strong>in</strong>g zich vernieuwend op te stellen met betrekk<strong>in</strong>g tot de<br />
zorgverlen<strong>in</strong>g. Er is koudwatervrees, vooral bij de behandel<strong>in</strong>g van chronische<br />
patiënten, een deel van de controle en het besliss<strong>in</strong>gsproces over te dragen<br />
aan de patiënt.<br />
- Er is onvoldoende deskundigheid. Er moet meer schol<strong>in</strong>g komen voor het<br />
aansturen, en vormgeven op beleids- en organisatorisch niveau. Er is een<br />
fl<strong>in</strong>ke behoefte aan mensen die uit ervar<strong>in</strong>g en opleid<strong>in</strong>g hiertoe <strong>in</strong> staat zijn.<br />
- Er is onvoldoende kennis van en ervar<strong>in</strong>g met het geven van adequate<br />
voorlicht<strong>in</strong>g op de werkvloer.<br />
- In de plaats <strong>in</strong> de hiërarchie van het ziekenhuis is de verpleegkundige<br />
coörd<strong>in</strong>ator zelden direct verantwoordelijkheid schuldig aan de algemene<br />
directie. Dat beperkt uiteraard de armslag en <strong>in</strong>vloed die een coörd<strong>in</strong>ator kan<br />
hebben.<br />
Gezien de bovenstaande positieve factoren en mogelijkheden die een structurele<br />
ondersteun<strong>in</strong>g van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong> voor de verbeter<strong>in</strong>g van<br />
de zorgverlen<strong>in</strong>g kan betekenen is het zeer te betreuren dat de verschillende<br />
overheden niet tot meer actie zijn overgegaan. Aan de ene zijde ligt er een <strong>du</strong>idelijk<br />
commitment en enthousiasme van een deel van de beroepsbevolk<strong>in</strong>g, een<br />
bestaande structuur ( met name <strong>in</strong> Wallonië ) die geen erkenn<strong>in</strong>g en f<strong>in</strong>anciële<br />
middelen krijgt en aan de andere zijde een steeds grotere druk van de<br />
maatschappij en de gebruikers van de gezondheidszorg daar<strong>in</strong> om naar behoren<br />
te worden <strong>in</strong>gelicht over wat hen het zeer aan het hart gaat; de zorg voor hun<br />
gezondheid.<br />
61
62<br />
Hoofdstuk 4<br />
Relevante<br />
organisaties op<br />
Europees niveau<br />
WHO<br />
EACH<br />
Voor een uitgebreid overzicht wordt verwezen naar de publicatie van Albada 123 .<br />
Hierna worden de belangrijkste organisaties die een concrete verb<strong>in</strong>d<strong>in</strong>g hebben<br />
met patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g genoemd.<br />
De Wereld Gezondheids Organisatie (WHO ) is vooral actief op het terre<strong>in</strong> van<br />
gezondheidsvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> de z<strong>in</strong> van primaire preventie. In de jaren negentig<br />
was deze organisatie actief op het terre<strong>in</strong> van therapeutische e<strong>du</strong>catie 124 en<br />
verscheen hierover een concrete publicatie 125 .Daarnaast wordt gewezen op het<br />
door de WHO gesteunde Health Promot<strong>in</strong>g Hospitals netwerk. Tot op heden zijn<br />
de activiteiten die secundaire en tertiaire preventie en daaraan gekoppelde<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g betreffen we<strong>in</strong>ig talrijk. Er gaat wel veel aandacht uit naar<br />
primaire preventie en de plaats van het ziekenhuis <strong>in</strong> de gemeenschap en<br />
samenwerk<strong>in</strong>g bij gezondheidspromotie.In 2000 droeg de WHO bij aan een grote<br />
conferentie over patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g (<strong>Patient</strong> E<strong>du</strong>cation 2000 ) waar chronische<br />
ziekten centraal stonden.<br />
EACH ( European Association for Communication <strong>in</strong> Healthcare ) is een <strong>in</strong><br />
2001 opgerichte 126 multidiscipl<strong>in</strong>aire verenig<strong>in</strong>g voor onderzoekers, opleiders<br />
en professionals <strong>in</strong> de gezondheidszorg. Allen die de noodzaak en therapeutische<br />
123 Albada, A. Patiëntencommunicatie <strong>in</strong> West Europa. Afstudeerscriptie. Universiteit Utrecht, Algemene<br />
Sociale Wetenschappen, 2005<br />
124 L’é<strong>du</strong>cation thérapeutique <strong>du</strong> patient- programmes de formation cont<strong>in</strong>ue pour professionnelles de<br />
so<strong>in</strong>s dans la doma<strong>in</strong>e de la prévention des maladies chroniques. Recommandations d’un groupe de<br />
travail O.M.S. Bureau Régional pour l’Europe Copenhague, 1998<br />
125 E<strong>du</strong>cation Thérapeutique <strong>du</strong> <strong>Patient</strong>. Programmes de formation cont<strong>in</strong>ue pour professionnels de<br />
so<strong>in</strong>s dans la doma<strong>in</strong>e de prévention des maladies chroniques. Recommandations d’<strong>in</strong> groupe de<br />
travail de l’O.M.S. Copenhagen , WHO 1998
SETE<br />
waarde van communicatie van goede kwaliteit <strong>in</strong> de gezondheidszorg <strong>in</strong>zien,<br />
kunnen lid worden. Momenteel heeft EACH ruim 300 leden uit 31 landen. De<br />
organisatie beijvert zich netwerken te organiseren en te onderhouden op het<br />
gebied van tra<strong>in</strong><strong>in</strong>g/opleid<strong>in</strong>g en onderzoek <strong>in</strong> communicatie <strong>in</strong> de<br />
gezondheidszorg.<br />
Behalve de affiliatie met het blad <strong>Patient</strong> E<strong>du</strong>cation and Counsel<strong>in</strong>g is er ook een<br />
website 127 . Tweejaarlijks wordt een groot <strong>in</strong>ternationaal congres georganiseerd<br />
en daarnaast kle<strong>in</strong>schalige workshops op specifieke thema’s. Het laatste grote<br />
congres <strong>in</strong> Basel trok 420 deelnemers uit 40 landen. In september v<strong>in</strong>dt het<br />
volgende congres plaats <strong>in</strong> Oslo 128 .<br />
In verschillende comités wordt afzonderlijk aandacht besteed aan onderzoek ( R-<br />
EACH ), opleid<strong>in</strong>g ( T-EACH ) en publiciteit ( P-EACH ). In 2006 werd het 5 Jarig<br />
bestaan van de organisatie geëvalueerd en uitdag<strong>in</strong>gen, plannen en doelstell<strong>in</strong>gen<br />
voor de komende 5 jaar geformuleerd 129 . De kracht van deze non profit organisatie<br />
schuilt <strong>in</strong> de nadruk op een degelijke onderzoeksachtergrond en een goed oog<br />
voor actualiteit en de verb<strong>in</strong>d<strong>in</strong>g van het wetenschapsgebied met ontwikkel<strong>in</strong>gen<br />
<strong>in</strong> de maatschappij.<br />
SETE 130 staat voor Société « E<strong>du</strong>cation Thérapeutique Européen » en werd <strong>in</strong><br />
2002 opgericht. Deze organisatie heeft voornamelijk leden <strong>in</strong> Frankrijk, België,<br />
Italië en Zwitserland. Zij richt zich op uitwissel<strong>in</strong>g van ervar<strong>in</strong>gen en<br />
onderzoeksgegevens en wil ook gezamenlijk onderzoek op het terre<strong>in</strong> van<br />
therapeutische e<strong>du</strong>catie ( ETP ) opzetten en de resultaten daarvan verspreiden.<br />
De wijze waarop dit gebeurt, is via symposia en bijeenkomsten en een nieuwsbrief.<br />
Er zijn <strong>in</strong>middels twee congressen georganiseerd; één <strong>in</strong> 2004 over evaluatie en<br />
één over de praktijk van ETP <strong>in</strong> 2007. Het lidmaatschap is behalve voor<br />
beroepskrachten ook open voor patiënten en hun familie en andere<br />
geïnteresseerden uit het publiek. Deze organisatie lijkt nog <strong>in</strong> een groeifase.<br />
Internationale Diabetes Federatie<br />
Vanuit de Internationale Diabetes Federatie en het DAWN Institute dat gelieerd<br />
is aan een farmaceutische fabrikant, worden jaarlijks congressen georganiseerd.<br />
Eerst g<strong>in</strong>gen deze congressen over diabetes, maar zijn recentelijk uitgebreid<br />
naar andere chronische ziekten. Het vorige congres trok 900 belangstellenden<br />
en het volgende congres zal <strong>in</strong> november <strong>in</strong> Boedapest plaatsv<strong>in</strong>den 131 . De<br />
sponsor<strong>in</strong>g voor de congressen gebeurt door verschillende farmaceutische<br />
fabrikanten.<br />
126 Bens<strong>in</strong>g.J.M., Dulmen, A.M. van, Kallerup, H.,Visser, A., Borrell, F., F<strong>in</strong>set A, Goedhuys J, Langewitz<br />
W, Mall<strong>in</strong>son C, Peltenburg M, Schofield T, Zimmermann C. EACH : The European Association for<br />
Communication <strong>in</strong> Healthcare (Editorial ) . <strong>Patient</strong> E<strong>du</strong>c Couns 2001; 43 : 1-4<br />
127 www.each.eu<br />
128 www.each-conference.com<br />
129 Van Dulmen S., F<strong>in</strong>set, A., Langewitz, W. Zimmerman, C. Peltenburg,M. Visser, A., Bens<strong>in</strong>g, J.M.<br />
(2006 ) Five years of EACH. <strong>Patient</strong> E<strong>du</strong>cation and Counsel<strong>in</strong>g 62 : 379-384<br />
130 www.socsete.com<br />
131 www.kenes.com<br />
63
64<br />
De Europese Commissie<br />
De Europese Commissie ( EC ). Tot het Verdrag van Maastricht ( 1993 ) was de<br />
gezondheidszorg een terre<strong>in</strong> waar de EC zich niet mee mocht bemoeien ; het<br />
was voorbehouden aan de nationale overheden en dat is wat betreft de<br />
patiëntenzorg nog steeds zo. Anno 2008 ligt het wat betreft de publieke<br />
gezondheidszorg anders. Op het terre<strong>in</strong> van de directe zorg is er ook een<br />
verschuiv<strong>in</strong>g, mede doordat er b<strong>in</strong>nenkort een doorvoer<strong>in</strong>g van een aangepaste<br />
dienstenrichtlijn voor de gezondheidszorg te verwachten is. Dit betekent dat er<br />
een vrij verkeer van diensten en goederen zal zijn en dat patiënten die<br />
grensoverschrijdende zorg genieten ook voorlicht<strong>in</strong>g daarover en tijdens de zorg<br />
zullen krijgen. Op onderzoeksterre<strong>in</strong> is er een langere traditie. De EC heeft aan<br />
het e<strong>in</strong>d van de vorige eeuw verscheidene projecten gesubsidieerd op het terre<strong>in</strong><br />
van AIDS/HIV en kanker, waar ook patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g onderdeel was van studie.<br />
Bijvoorbeeld op het terre<strong>in</strong> van tra<strong>in</strong><strong>in</strong>g van artsen bij voorlicht<strong>in</strong>g aan HIV<br />
patiënten 132 . Het Directoraat Generaal Gezondheid en Consumentenbescherm<strong>in</strong>g<br />
heeft <strong>in</strong> samenwerk<strong>in</strong>g met het European Public Health Executive Agency s<strong>in</strong>ds<br />
2006 een zogenaamd e-health portal geopend, waar men <strong>in</strong> 22 talen allerlei<br />
<strong>in</strong>formatie over gezondheid kan bekijken 133 . Er is recent geprobeerd de <strong>in</strong>formatie<br />
met betrekk<strong>in</strong>g tot geneesmiddelen te stroomlijnen, maar nog zonder veel succes.<br />
Er is een grote scheid<strong>in</strong>g tussen wat er geschiedt <strong>in</strong> het Angelsaksische deel van<br />
de wereld en wat bijvoorbeeld <strong>in</strong> het Franstalige gedeelte tot stand wordt gebracht.<br />
De ger<strong>in</strong>ge uitwissel<strong>in</strong>g van gegevens en onderl<strong>in</strong>g contact is voor verbeter<strong>in</strong>g<br />
vatbaar. Een mogelijke uitdag<strong>in</strong>g op Europees niveau.<br />
132 Ballekom, K. van, Bergen J.van, Brenneman, D. Davies, M., Deccache A., Kle<strong>in</strong>, K., Newton, T.,<br />
Seidel K., Wigersma , L. Careful communication : A tra<strong>in</strong><strong>in</strong>g package on communication for doctors<br />
work<strong>in</strong>g with people with HIV/AIDS.Brussels/London 1995<br />
133 www. health.europe.eu
Hoofdstuk 5<br />
Samenvatt<strong>in</strong>g<br />
gegevens en<br />
conclusies welke voor<br />
België relevant zijn<br />
Uiteraard zijn er, zeker met medenem<strong>in</strong>g van wat er <strong>in</strong> de ons omr<strong>in</strong>gende landen<br />
gebeurt, vele conclusies te trekken. De praktische vormgev<strong>in</strong>g van<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g zal per land verschillend zijn, maar de werkelijkheid <strong>in</strong> het<br />
contact van de patiënt met de zorgverlener zal <strong>in</strong> grote lijnen overeenkomen.<br />
Kijkende naar de aandacht voor patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> de bekeken landen<br />
geconstateerd kan worden dat :<br />
- In Nederland de verbeter<strong>in</strong>g van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong> is<br />
voortgekomen door publiekspressie en door druk uitgeoefend door<br />
patiëntengroeper<strong>in</strong>gen. In Frankrijk zijn de <strong>in</strong>itiators medici en andere<br />
zorgverlener <strong>in</strong> de praktijk en <strong>in</strong> Engeland is het de overheid die deze beweg<strong>in</strong>g<br />
<strong>in</strong> gang heeft gezet. De diversiteit van aanpak is <strong>in</strong> Frankrijk derhalve het grootst.<br />
- De rol van de overheid is <strong>in</strong> het Verenigd Kon<strong>in</strong>krijk het sterkst, terwijl <strong>in</strong><br />
Nederland die lange tijd sterk aanwezig was, maar nu verm<strong>in</strong>derd is. In Frankrijk<br />
is de overheid aangehaakt op de ontwikkel<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> het veld, zeker toen de<br />
economische belangen zichtbaarder werden. In alle landen is wel <strong>du</strong>idelijk<br />
geworden hoe belangrijk de <strong>in</strong>teresse, stimuler<strong>in</strong>g en stur<strong>in</strong>g en f<strong>in</strong>anciële<br />
ondersteun<strong>in</strong>g van de overheid is.<br />
- In het Verenigd Kon<strong>in</strong>krijk wordt de ontwikkel<strong>in</strong>g vanuit de overheid en NHS<br />
strak georganiseerd. In Nederland is er voor gekozen experimenten een kans<br />
te geven, voor ondersteunende structuren als een kennis<strong>in</strong>stituut te zorgen<br />
en daarna een deel van de ontwikkel<strong>in</strong>g door betrokkenen te laten overnemen.<br />
- Zowel <strong>in</strong> Frankrijk als <strong>in</strong> het Verenigd Kon<strong>in</strong>krijk is er nadruk op de ongelijkheid<br />
<strong>in</strong> toegang tot zorg en patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g.<br />
- In alle drie landen is er een groter wordende scheid<strong>in</strong>g <strong>in</strong> gezondheidsvoorlichtende<br />
activiteiten en patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<strong>in</strong>itiatieven.<br />
Er wordt <strong>in</strong> de conclusies niet op details <strong>in</strong>gegaan. De verwacht<strong>in</strong>g is dat deze al<br />
voldoende <strong>in</strong> de rest van het rapport naar voren zijn gekomen.<br />
65
66<br />
Positie België <strong>in</strong> vergelijk<strong>in</strong>g<br />
met de omr<strong>in</strong>gende landen<br />
Zoals al geschetst zijn er veel verschillen <strong>in</strong> de gezondheidszorgsystemen van<br />
de ons omr<strong>in</strong>gende landen. Daarom zijn vergelijk<strong>in</strong>gen op alle vlakken niet altijd<br />
evident. Wel kan gezegd worden dat waar Nederland, Engeland en Frankrijk het<br />
belang van <strong>in</strong>tegratie van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> de zorg hebben <strong>in</strong>gezien en<br />
daar naar hebben gehandeld er <strong>in</strong> België een achterstand is opgelopen 134, 135, 136, 137 .<br />
Bovendien kan geconstateerd worden dat België, zeker wat betreft Wallonië, te<br />
maken heeft met het effect van de remmende voorsprong. Er is <strong>in</strong> de jaren tachtig<br />
en beg<strong>in</strong> negentig veel opgebouwd en behoudens enkele uitzonder<strong>in</strong>gen, dreigt<br />
dit deels verloren te gaan door gebrek aan gericht beleid van de verschillende<br />
overheden. De verdel<strong>in</strong>g van bevoegdheden tussen federale en andere overheden<br />
is daar mede debet aan.<br />
Er is tot op heden geen beleid <strong>in</strong> België dat erop gericht is de communicatie<br />
tussen patiënten en de zorgverleners <strong>in</strong> de <strong>ziekenhuizen</strong> te structureren en te<br />
ondersteunen.<br />
Verander<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> een nieuw<br />
millennium en patiëntencommunicatie<br />
Dat zowel het « Vlaams Patiënten Platform », als het « <strong>Centre</strong> d’E<strong>du</strong>cation <strong>du</strong><br />
<strong>Patient</strong> », als het « Kon<strong>in</strong>g Boudewijn Fonds » tegelijkertijd en afzonderlijk van<br />
elkaar patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g als onderwerp van een onderzoek en nadere<br />
verkenn<strong>in</strong>g heeft gemaakt is geen toeval. Het komt voort uit een steeds <strong>du</strong>idelijker<br />
maatschappelijke vraag om beter gestructureerde betrokkenheid en participatie<br />
van de patiënt <strong>in</strong> de zorg die hij krijgt. In hoofdstuk 1 is hier al nader op <strong>in</strong> gegaan.<br />
De comb<strong>in</strong>atie van de daar genoemde factoren en vooral de grotere druk van<br />
chronische ziekten bij een vergrijzende bevolk<strong>in</strong>g, maakt dat er geneeskunde<br />
wordt bedreven waar<strong>in</strong> communicatie een nog belangrijker onderdeel uitmaakt<br />
dan bij acute zorg. Dit bergt de noodzaak <strong>in</strong> zich dat de patiënt geïnstrueerd,<br />
geïnformeerd en vaak getra<strong>in</strong>d moet worden om een deel van de behandel<strong>in</strong>g<br />
zelf te kunnen uitvoeren. Een taak die niet alle beroepsbeoefenaren zelf geleerd<br />
hebben en machtig zijn. Bovendien is het zo dat de patiënt vaker als cliënt gezien<br />
wordt en gezien wil worden. Hij komt meer <strong>in</strong> het centrum van de zorg te staan <strong>in</strong><br />
plaats van dat hij wordt geacht zich te voegen <strong>in</strong> de regels, gewoontes en gang<br />
134 Albada, A., Elbers, E., Visser, A. (2007 ) <strong>Patient</strong> E<strong>du</strong>cation <strong>in</strong> Western European Hospitals : A<br />
comparison of the Netherlands, Flanders and England, <strong>Patient</strong> E<strong>du</strong>cation and Counsel<strong>in</strong>g ; 66, p.4-<br />
10<br />
135 Albada A. Patiëntencommunicatie <strong>in</strong> West Europa. Afstudeerscriptie. Universiteit Utrecht, Algemene<br />
Sociale Wetenschappen, 2005<br />
136 Deccache, A. , Ballekom K.van (2001 ) <strong>Patient</strong> E<strong>du</strong>cation <strong>in</strong> Belgium : evolution, policy and perspectives,<br />
<strong>Patient</strong> E<strong>du</strong>cation and Counsel<strong>in</strong>g : 44, p.43-48<br />
137 Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong> : Een verkennend onderzoek <strong>in</strong> Vlaanderen ; Vrije Universiteit<br />
Brussel i.s.m. Vlaams Patiënten Platform, 2007
van zaken zoals het ziekenhuis die heeft opgesteld. Informatie is hierbij ook weer<br />
een sleutelwoord.<br />
De economische druk op het gezondheidszorgstelsel, ook <strong>in</strong> België, maakt dat<br />
om meer efficiëntie wordt gevraagd. De opname<strong>du</strong>ur moet naar beneden; <strong>in</strong><br />
kortere tijd moet meer gedaan worden. Ook hier is de rol van een goed<br />
gestructureerde <strong>in</strong>formatie-uitwissel<strong>in</strong>g evident. Dit wordt opgepakt <strong>in</strong> projecten<br />
als die rond de kl<strong>in</strong>ische paden, protocoller<strong>in</strong>g etc, maar zonder dat<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g op een deskundige wijze wordt geïntegreerd. De aanwezige<br />
kennis zowel op wetenschappelijk als op deskundigen niveau wordt niet<br />
aangewend.<br />
Patiëntenrechten en<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
Zowel <strong>in</strong> Nederland als <strong>in</strong> België is bij de <strong>in</strong>voer<strong>in</strong>g van de wetten op<br />
patiëntenrechten veel nadruk op juridische aspecten gevallen. Aan de uitvoer<strong>in</strong>g<br />
van vooral de <strong>in</strong>formed consent <strong>in</strong> het contact van de patiënt met de arts of<br />
andere zorgverlener is we<strong>in</strong>ig tot geen aandacht besteed. De betreffende<br />
beroepsbevolk<strong>in</strong>g is daar waar nodig niet ondersteund om de wet <strong>in</strong> de praktijk<br />
van alledag op gestructureerde wijze uit te voeren. Hier ligt een grote uitdag<strong>in</strong>g.<br />
F<strong>in</strong>ancier<strong>in</strong>g van<br />
voorlicht<strong>in</strong>gsactiviteiten<br />
Honorer<strong>in</strong>g van voorlicht<strong>in</strong>g moet worden erkend als onderdeel van de totale<br />
zorg en waar nodig moet f<strong>in</strong>anciële ruimte worden gegeven om deze activiteiten<br />
op een professionele wijze uit te voeren.<br />
Hoewel de overtuig<strong>in</strong>g wijdverspreid is dat het geven van <strong>in</strong>formatie, <strong>in</strong>structie,<br />
tra<strong>in</strong><strong>in</strong>g <strong>in</strong> zelfmanagement en begeleid<strong>in</strong>g cruciaal is voor het zorgproces <strong>in</strong> het<br />
ziekenhuis, wordt deze taak <strong>in</strong> de honorer<strong>in</strong>g <strong>in</strong> België, op een enkele uitzonder<strong>in</strong>g<br />
na, 138 nergens structureel f<strong>in</strong>ancieel gehonoreerd. Het is een belangrijk onderdeel<br />
van kwalitatief hoogstaande zorg welke planmatig moet verlopen en<br />
gestructureerde aandacht en vaardigheden van de zorgverlener vraagt. In<br />
Engeland is dat besef groter en <strong>in</strong> Frankrijk lijkt men ook aan te stevenen op een<br />
<strong>in</strong>tegratie van dit aspect <strong>in</strong> de honorer<strong>in</strong>gsstructuur 139 . De vraag rijst wat wijsheid<br />
is. Het per handel<strong>in</strong>g toekennen van een bedrag ? Of het zorgen dat de opleid<strong>in</strong>g<br />
en <strong>in</strong>frastructuur goed is en het aandacht vragen voor voorlicht<strong>in</strong>g als essentieel<br />
en professioneel onderdeel van de zorg.<br />
138 Bijvoorbeeld conventie op diabeteszorg<br />
139 Gesprek R.Gagnayre, Université de Paris, Laboratoire de Pédagogie de la Santé, dd 16 octobre 2007<br />
67
68<br />
Betrokkenheid van bestaande<br />
<strong>in</strong>stituten en organisaties<br />
Noch het Vlaams Instituut Gezondheidspromotie en het Kenniscentrum voor de<br />
140, 141<br />
Gezondheidszorg noch het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid<br />
besteden specifieke ( onderzoeks ) aandacht aan het onderwerp patiëntencommunicatie.<br />
Het <strong>Centre</strong> d’E<strong>du</strong>cation <strong>du</strong> <strong>Patient</strong> onderv<strong>in</strong>dt f<strong>in</strong>anciële<br />
moeilijkheden om aan het onderwerp aandacht te besteden. Het CIESP ( Comité<br />
Inter<strong>in</strong>stitutionnel d’E<strong>du</strong>cation pour la Sante <strong>du</strong> <strong>Patient</strong> ) en de beroepsverenig<strong>in</strong>g<br />
van verpleeg-kundigen AIEP <strong>in</strong> Wallonië onderv<strong>in</strong>den ook dergelijke moeilijkheden.<br />
Op universitair niveau wordt wel onderzoek gedaan, maar door de afwezigheid<br />
van structuren en beleidsaandacht van de overheid blijft het onderzoek beperkt.<br />
Dit is <strong>in</strong> contrast met Engeland, Frankrijk en Nederland waar vele <strong>in</strong>stituten en<br />
organisaties gesteund door de overheid en andere structuren een <strong>du</strong>idelijk beleid<br />
hebben neergezet en dat ook uitvoeren. Het enthousiasme en de bereidwilligheid<br />
b<strong>in</strong>nen <strong>ziekenhuizen</strong> is aanzienlijk, zoals ook weer uit het, reeds vele malen<br />
aangehaalde, onderzoek van de VPP blijkt. In Wallonië is een soortgelijk<br />
enthousiasme te bespeuren. De zorgverleners op de werkvloer zijn de actoren<br />
en zien de noodzaak van een structurer<strong>in</strong>g en stimuler<strong>in</strong>g van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
<strong>du</strong>idelijk <strong>in</strong>. Men is klaar voor verander<strong>in</strong>g en een andere aanpak.<br />
Aandacht voor en betrokkenheid<br />
van patiëntenorganisaties<br />
De vraag om aandacht voor het onderwerp komt ook van patiëntenzijde, gezien de<br />
<strong>in</strong>spann<strong>in</strong>gen die het Vlaams Patiënten Platform en <strong>in</strong> toenemende mate het LUSS<br />
en het Trefpunt Zelfhulp ondernemen om het belang van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g te<br />
onderstrepen en hoe zij daaraan willen en kunnen bijdragen.<br />
Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
<strong>in</strong> het <strong>in</strong>formatietijdperk<br />
De toenemende <strong>in</strong>vloed van <strong>in</strong>formatieverzamel<strong>in</strong>g via moderne bronnen zoals<br />
het <strong>in</strong>ternet en andere moderne gegevensdragers is een ontwikkel<strong>in</strong>g waar <strong>in</strong> het<br />
zorgstelsel met betrekk<strong>in</strong>g tot patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g een uitdag<strong>in</strong>g ligt. Hoe wordt<br />
de <strong>in</strong>formatiestroom zo geleid en begeleid dat patiënten een beroep kunnen doen<br />
op kwalitatief goede en aangepaste <strong>in</strong>formatie. Een andere uitdag<strong>in</strong>g is hoe nieuwe<br />
<strong>in</strong>formatiedragers- en technologieën aangewend kunnen worden <strong>in</strong> de<br />
voorlicht<strong>in</strong>g.<br />
140 Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong> : Een verkennend onderzoek <strong>in</strong> Vlaanderen ; VUB i.s.m.<br />
Vlaams Patiënten Platform, 2007<br />
141 Gesprekken /emails deels met betrokken <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen deels met deskundigen
Hoofdstuk 6<br />
Aanbevel<strong>in</strong>gen<br />
Er zijn vele aanbevel<strong>in</strong>gen te geven. In dit hoofdstuk wordt getracht de belangrijkste<br />
te rangschikken om een mogelijk hierop volgend plan van aanpak vorm te kunnen<br />
geven langs de hoofdlijnen zoals die hier worden neergezet.<br />
Doordat patiëntencommunicatie een onderwerp is dat veel vakgebieden raakt<br />
en deel uitmaakt van vele beroepen en discipl<strong>in</strong>es is er het gevaar dat iedereen<br />
zich deskundig voelt op dit vlak. Vaak is men er niet van op de hoogte wat de<br />
wetenschap heeft opgeleverd en welke vooruitgang er op gestructureerde<br />
toepass<strong>in</strong>g <strong>in</strong> de praktijk is geboekt. <strong>Voorlicht<strong>in</strong>g</strong>, of zoals het vaak gezien wordt<br />
« Het praten met patiënten » is iets waar iedereen wel wat over te zeggen heeft.<br />
Daarom kan niet genoeg benadrukt worden dat het van groot belang is aanwezige<br />
professionele deskundigheid gestaafd door wetenschappelijke bev<strong>in</strong>d<strong>in</strong>gen aan<br />
te wenden om verander<strong>in</strong>gen tot stand te brengen. De professionele erkenn<strong>in</strong>g<br />
van hen die daar al ge<strong>du</strong>rende jaren mee bezig zijn staat hierbij voorop.<br />
Nogmaals wordt er de aandacht voor gevraagd dat dit rapport alleen handelt<br />
over patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong>. Dat de overdracht en <strong>in</strong>terdiscipl<strong>in</strong>aire<br />
samenwerk<strong>in</strong>g met zorgverleners <strong>in</strong> de eerste- en derdelijnszorg en andere<br />
<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> de tweede lijn van groot belang is, staat buiten kijf.<br />
Bases voor vooruitgang<br />
In termen van een gunstig kader zijn de volgende aanbevel<strong>in</strong>gen te geven.<br />
- De overheid, vooral de federale overheid ( gezien hun bevoegdheden ) te<br />
vragen om onderkenn<strong>in</strong>g en erkenn<strong>in</strong>g van het belang van gestructureerde<br />
voorlicht<strong>in</strong>g aan patiënten <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong>.<br />
- Een gericht overheidsbeleid met ondersteun<strong>in</strong>g van patiëntencommunicatie<br />
op de werkvloer is mogelijk en noodzakelijk. Uiteraard is het van belang een<br />
lange termijnbeleid te maken.<br />
- Samenwerk<strong>in</strong>g tussen de verschillende overheden om een coherent en<br />
aanvullend voorlicht<strong>in</strong>gsbeleid gestalte te geven, met een <strong>du</strong>idelijke rolverdel<strong>in</strong>g.<br />
Daarnaast zijn er een aantal activiteiten waar direct mee begonnen kan worden.<br />
Gezien de ontwikkel<strong>in</strong>g van chronische ziekten en de rol van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
is er een concrete uitdag<strong>in</strong>g.<br />
Enkele suggestie voor praktische activiteiten die niet direct op de begrot<strong>in</strong>g<br />
drukken :<br />
69
70<br />
- Aandacht vragen voor het onderwerp bij <strong>ziekenhuizen</strong> en het belang van<br />
gestructureerde patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g onderstrepen.<br />
- Het op de politieke agenda zetten van het onderwerp.<br />
- Sensibiliseren van het onderwerp b<strong>in</strong>nen opleid<strong>in</strong>gen en vragen welke plaats<br />
zij dit onderwerp al geven en wat ze er <strong>in</strong> de toekomst mee denken te gaan<br />
doen. Het geven van aanbevel<strong>in</strong>gen voor <strong>in</strong>tegratie van het onderwerp.<br />
- Erkenn<strong>in</strong>g van wat er her en der al tot stand is gebracht.<br />
- Toepassen van negatieve en positieve belon<strong>in</strong>g voor wel of niet uitvoeren van<br />
structurer<strong>in</strong>g <strong>in</strong> patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g (programma’s ).<br />
- Identificeren van « <strong>Centre</strong>s d’excellence » en voorbeelden van « good practice ».<br />
Verder de volgende aanbevel<strong>in</strong>gen<br />
1. Organisaties die het belang van de patiënt dienen zoals de mutualiteiten,<br />
overkoepelende ziekenhuis organisaties, onderzoeks<strong>in</strong>stituten en universiteiten<br />
vroegtijdig betrekken bij dit onderwerp en vragen naar de bijdrage die zij<br />
kunnen leveren.<br />
2. Ook beroepsorganisaties en vooral die van artsen vroegtijdig betrekken bij de<br />
structurer<strong>in</strong>g van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g.<br />
3. Het gaat om een taak van al de zorgverleners die er zijn voor de zorg van<br />
patiënten en om de samenwerk<strong>in</strong>g tussen hen. <strong>Voorlicht<strong>in</strong>g</strong> moet grotendeels<br />
daar blijven waar hij is en dat is <strong>in</strong> het directe contact tussen zorgverlener en<br />
patiënt. Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g en de structurer<strong>in</strong>g daarvan is niet de zaak van<br />
een specifieke beroepsgroep maar van een multidiscipl<strong>in</strong>air team. Er moet<br />
voorkomen worden dat er corporatistische <strong>in</strong>vloed komt op dit onderwerp en<br />
één beroepsgroep deze taak exclusief naar zich toetrekt of toebedeeld krijgt.<br />
4. Verkennen van de mogelijkheden van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g als onderdeel van<br />
accreditatie van <strong>ziekenhuizen</strong>.<br />
5. Inpassen van structurer<strong>in</strong>g van patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> andere zorgvernieuwende<br />
processen zoals kl<strong>in</strong>ische paden, computergestuurde<br />
patiëntendossiers.<br />
6. Stimuleren van samenwerk<strong>in</strong>g en uitwissel<strong>in</strong>g tussen de landsdelen en andere<br />
landen <strong>in</strong> de Europese Unie. Vooral tussen b<strong>in</strong>nenlandse en buitenlandse<br />
opleid<strong>in</strong>gsdeskundigen zal gewerkt moeten worden om een plan van actie<br />
voor schol<strong>in</strong>g en opleid<strong>in</strong>g gestalte te geven.<br />
In specifieke z<strong>in</strong><br />
Behouden en versterken van aanwezige ervar<strong>in</strong>g en deskundigheid<br />
Behouden,stimuleren en ondersteunen van wat er, vooral <strong>in</strong> Wallonië maar ook <strong>in</strong><br />
Vlaanderen, al tot stand is gebracht. Dit om te vermijden dat aanwezige expertise,<br />
kennis en <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen door gebrek aan f<strong>in</strong>anciële middelen wegvloeien en/of<br />
opgeheven worden. Hierbij mogen wel bepaalde voorwaarden worden gesteld<br />
zodat de kwaliteit van gestructureerde verbeter<strong>in</strong>g van organisatie van de<br />
voorlicht<strong>in</strong>g wordt gewaarborgd (bijv. het profiel en niveau van personeel, evaluatie<br />
en actieve steun van ziekenhuismanagement ) en belemmerende factoren zoals<br />
die zijn aangetoond en ervaren worden weggenomen. Opgepast moet worden<br />
voor versnipper<strong>in</strong>g van activiteiten en fondsen, vooral wanneer die niet passen<br />
b<strong>in</strong>nen het algemene overheidsbeleid
Opleid<strong>in</strong>gen, na- en bijschol<strong>in</strong>g<br />
- Het opleiden van beroepskrachten die de structurer<strong>in</strong>g van<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g en de verander<strong>in</strong>gsprocessen die daarmee gemoeid zijn<br />
kunnen managen en <strong>in</strong>houd geven op basis van wetenschappelijke kennis,<br />
organisatorisch <strong>in</strong>zicht en ervar<strong>in</strong>g <strong>in</strong> de ziekenhuiswereld.<br />
- Schol<strong>in</strong>g <strong>in</strong> de basis opleid<strong>in</strong>g van alle beroepsbeoefenaren die <strong>in</strong> rechtstreeks<br />
contact met de patiënt staan opdat zij goed zijn toegerust om voorlicht<strong>in</strong>g op<br />
een efficiënte en gestructureerde wijze te geven <strong>in</strong> volle overeenstemm<strong>in</strong>g<br />
met de eisen die onze tijd aan de zorg stelt.<br />
- Na- en bijschol<strong>in</strong>g, volgens de laatste wetenschappelijke <strong>in</strong>zichten, <strong>in</strong> het geven<br />
van gestructureerde en op maat gesneden voorlicht<strong>in</strong>g aan en <strong>in</strong> dialoog met<br />
de patiënt.<br />
Alvorens hiermee te beg<strong>in</strong>nen dient er eerst een nauwkeurige <strong>in</strong>ventarisatie te<br />
komen van bestaande opleid<strong>in</strong>gen, na- en bijschol<strong>in</strong>gen met als onderwerp<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g, communicatieve vaardigheden etc.<br />
Het oprichten en of versterken en uitbreiden van kennis<strong>in</strong>stituten voor<br />
zorgverleners met een <strong>du</strong>idelijke taakstell<strong>in</strong>g<br />
Zij moeten de structurer<strong>in</strong>g van patiëntencommunicatie kunnen ondersteunen<br />
door :<br />
- Het beschikbaar en toegankelijk maken van de wetenschappelijke en grijze<br />
literatuur op het terre<strong>in</strong> van voorlicht<strong>in</strong>g;<br />
- Het toevoegen van deskundigheid en expertise voor betrokkenen zoals<br />
coörd<strong>in</strong>atoren patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g, referentieverpleegkundigen <strong>in</strong> de<br />
<strong>ziekenhuizen</strong> maar ook bijvoorbeeld aan schol<strong>in</strong>gs<strong>in</strong>stituten;<br />
- Het organiseren van uitwissel<strong>in</strong>g en stimuleren van samenwerk<strong>in</strong>g bijvoorbeeld<br />
door studiedagen, workshops en congressen;<br />
- Het bijhouden van ontwikkel<strong>in</strong>gen die voor de verdere structurer<strong>in</strong>g van<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g van belang zijn, zowel nationaal als <strong>in</strong>ternationaal;<br />
- Het aandacht vragen voor het onderwerp bij politiek, overheid en andere<br />
betrokken organisaties; suggesties voor <strong>in</strong>tegratie <strong>in</strong> nieuw beleid;<br />
- Het <strong>in</strong> praktische <strong>in</strong>strumenten omzetten van aanwezige kennis opdat deze<br />
op de werkvloer kunnen worden gebruikt;<br />
- Het nauwlettend volgen en <strong>in</strong>spr<strong>in</strong>gen op ontwikkel<strong>in</strong>gen b<strong>in</strong>nen de<br />
<strong>in</strong>formatietechnologie die van belang kunnen zijn voor de structurer<strong>in</strong>g van<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g.<br />
- Het bereiken van een consensus over goede voorlicht<strong>in</strong>g ( spraktijken ).<br />
Structuren <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong><br />
- De steun van het management en de medische staf van een ziekenhuis is van<br />
essentieel belang. In vele <strong>ziekenhuizen</strong> wordt het aandeel van goede<br />
communicatie tussen patiënten en zorgverleners <strong>in</strong> de kwaliteit van de zorg<br />
wel gezien maar wordt daaraan geen of slecht vormgegeven. Vaak zal het<br />
aanbieden van een structuur of model al genoeg zijn.<br />
- Een beleid en bijbehorend budget <strong>in</strong> elke ziekenhuis.<br />
- Het aantrekken en aanstellen van een coörd<strong>in</strong>ator patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g, met<br />
directe verantwoord<strong>in</strong>g aan de algemene directie. De achtergrond en<br />
academische schol<strong>in</strong>g van deze functionaris is belangrijk om de activiteiten<br />
tot een succes te kunnen maken. Het gaat zoals <strong>in</strong> het voorgaande beschreven<br />
om een faciliterende en kwaliteitsverhogende functie die de voorlicht<strong>in</strong>g daar<br />
71
72<br />
laat waar hij behoort te zijn; <strong>in</strong> de relatie van de zorgverlener en de patiënt.<br />
142, 143<br />
- Het <strong>in</strong>stellen van een multidiscipl<strong>in</strong>aire commissie patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
als draagvlak voor het voorlicht<strong>in</strong>gsbeleid, ter advies en om op de uitvoer<strong>in</strong>g<br />
van het beleid toe te zien.<br />
- Stimuleren van de aanstell<strong>in</strong>g van COPA’s ( Contact Personen Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
) op verpleegafdel<strong>in</strong>gen, die daartoe een opleid<strong>in</strong>g en<br />
bevoegdheden krijgen.<br />
- Het ( via de coörd<strong>in</strong>ator ) organiseren van deskundigheidsbevorder<strong>in</strong>g voor<br />
alle beroepsgroepen die voorlicht<strong>in</strong>g aan patiënten moeten geven. Dit kan<br />
bestaan uit na- en bijschol<strong>in</strong>g elders, maar ook <strong>in</strong> het ziekenhuis zelf<br />
georganiseerd worden. In het personeelsbeleid van het ziekenhuis is het aan<br />
te bevelen eisen wat betreft kennis en vaardigheid op het vlak van<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g waar relevant <strong>in</strong> het profiel op te nemen.<br />
- Aangezien de patiënt zelf als ervar<strong>in</strong>gsdeskundige dat aan voorlicht<strong>in</strong>g kan<br />
<strong>in</strong>brengen wat professionelen niet kunnen is een grotere betrokkenheid van<br />
patiëntenverenig<strong>in</strong>gen essentieel. Op allerlei vlak kunnen zij dat aspect aan<br />
de voorlicht<strong>in</strong>g toevoegen dat voor patiënten belangrijk is.<br />
Waar mogelijk, is het advies aan te sluiten bij al bestaande structuren maar onder<br />
voorbehoud dat aan bepaalde kwaliteitseisen wordt voldaan. Dit om te voorkomen<br />
dat niet of slecht werkende structuren blijven voortbestaan.<br />
Praktische handreik<strong>in</strong>gen<br />
Aangezien voor de implementatie van de bovenstaande aanbevel<strong>in</strong>gen wel tijd<br />
nodig zal zijn, wordt er voor gepleit zoveel mogelijke praktische handreik<strong>in</strong>gen<br />
die reeds aanwezig zijn, te distribueren. Zodat de ontwikkel<strong>in</strong>g van gestructureerde<br />
patiëntencommunicatie op de werkvloer een directe impuls kan krijgen. Gedacht<br />
moet dan bijvoorbeeld worden aan zaken als een aanpass<strong>in</strong>g en vertal<strong>in</strong>g van<br />
het Handboek Coörd<strong>in</strong>ator Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g ( zoals <strong>in</strong> Nederland uitgegeven ),<br />
richtlijnen voor slecht nieuws gesprek, hoe om te gaan <strong>in</strong> de consultatie met<br />
<strong>in</strong>formatie van het Internet, kwaliteitscriteria voor schriftelijk voorlicht<strong>in</strong>gsmateriaal,<br />
formulieren gebruikt voor cont<strong>in</strong>uïteit en afstemm<strong>in</strong>g van voorlicht<strong>in</strong>g tussen<br />
verschillende beroepsbeoefenaren.<br />
Welke f<strong>in</strong>anciën en waarvoor ?<br />
Met betrekk<strong>in</strong>g hiertoe wordt aangehaald wat een van de geïnterviewde experts<br />
hierover zei : « pas op dat de gierigheid de wijsheid niet bedriegt » 144 .<br />
De <strong>in</strong>voer<strong>in</strong>g van gestructureerde voorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> de Belgische <strong>ziekenhuizen</strong> vraagt<br />
om een verander<strong>in</strong>g <strong>in</strong> bestaande handelswijzen. Half werk past daar niet bij en<br />
de functionarissen die daarvoor verantwoordelijk zijn en worden moeten van hoog<br />
niveau zijn. Het is <strong>in</strong> het verleden gebleken, hier en <strong>in</strong> andere landen, dat zonder<br />
142 Handboek Coörd<strong>in</strong>ator Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g. Tweede en bijgewerkte versie, Landelijk Centrum GVO,<br />
Utrecht,1995<br />
143 Thomas, G. L’é<strong>du</strong>cation <strong>du</strong> patient. Structuration, organisation et développement. Kluwer, Brussel,<br />
2003.<br />
144 Gesprek met Prof. dr M. Grijpdonck, verbonden aan de Universiteiten van Utrecht en Gent, dd 11/<br />
2007.
een <strong>du</strong>idelijk beleid en bijbehorende f<strong>in</strong>anciële <strong>in</strong>jectie een dergelijke verander<strong>in</strong>g<br />
moeilijk op gang komt. De overheid of overheden die daarvoor kunnen zorgen<br />
zijn overigens niet gehouden dit ge<strong>du</strong>rende tientallen jaren te blijven doen, zie<br />
het Nederlandse voorbeeld. De aanloopfase vraagt echter om een stimuler<strong>in</strong>g<br />
ook <strong>in</strong> f<strong>in</strong>anciële z<strong>in</strong>. In België zou deze <strong>in</strong>jectie, gezien de verdel<strong>in</strong>g van de<br />
bevoegdheden <strong>in</strong> de eerste plaats van de federale overheid dienen te komen.<br />
Waar hebben we het exact over ?<br />
- Opricht<strong>in</strong>g van een kennis<strong>in</strong>stituut <strong>in</strong> Vlaanderen en versterk<strong>in</strong>g van <strong>in</strong>stituut<br />
<strong>in</strong> Wallonië.<br />
- Experimentele aanstell<strong>in</strong>g ( of ondersteun<strong>in</strong>g van bestaande ) coörd<strong>in</strong>atoren<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong>, met een budget voor drie jaar. Voor<br />
nieuwe coörd<strong>in</strong>atoren wordt het budget aangewend om systematische<br />
patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g een plaats te geven. Voor bestaande coörd<strong>in</strong>atoren zal<br />
het budget waar nodig gebruikt worden ter verbeter<strong>in</strong>g van hun praktijk en/of<br />
ter ondersteun<strong>in</strong>g van nieuwe coörd<strong>in</strong>atoren. Een en ander onder strikte<br />
voorwaarden en kwaliteitseisen en met externe evaluatie.<br />
- Proces- en <strong>in</strong>houdelijke begeleid<strong>in</strong>g om <strong>in</strong> professionele basisopleid<strong>in</strong>gen,<br />
na – en bijschol<strong>in</strong>gen patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g te <strong>in</strong>tegreren, F<strong>in</strong>anciën voor<br />
uitwissel<strong>in</strong>g en ontwikkel<strong>in</strong>g en vooral een aanmoedig<strong>in</strong>gsbeleid.<br />
- Versterk<strong>in</strong>g van opleid<strong>in</strong>gen van beroepskrachten die de functie van<br />
coörd<strong>in</strong>ator op zich kunnen nemen.<br />
- Geld voor onderzoek basaal maar ook evaluatief.<br />
- Projectsubsidies voor directe praktische handreik<strong>in</strong>gen aan de praktijk vooral<br />
wat betreft hulpmiddelen die algemeen zijn en door het hele land gebruikt<br />
kunnen worden. Maar ook om de toegang tot en de kwaliteit van <strong>in</strong>formatie op<br />
het <strong>in</strong>ternet en andere moderne <strong>in</strong>formatiedragers tot optimaliseren.<br />
Wat betreft de kosten en bijdrages van <strong>ziekenhuizen</strong> kan vermeld dat men zich<br />
vaak niet realiseert dat al een aanzienlijk bedrag aan voorlicht<strong>in</strong>g wordt uitgeven.<br />
Dit zit echter vaak verstopt 145 , zoals de druk van voorlicht<strong>in</strong>gsmateriaal en de tijd<br />
die personeelsleden <strong>in</strong>vesteren om deze te maken. Een beleid en apart budget<br />
maken de kosten zichtbaar en beter beheersbaar, hetgeen ook een taak van de<br />
coörd<strong>in</strong>ator <strong>in</strong> samenspraak met de directie kan zijn. Niet tegenstaande zal de<br />
druk die op <strong>ziekenhuizen</strong> wordt gezet aan gestructureerde patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
aandacht te besteden vergezeld moeten gaan met een f<strong>in</strong>anciële bijdrage.<br />
Het zou de beste oploss<strong>in</strong>g zijn als verschillende overheden zich hier achter<br />
zouden zetten en gemeenschappelijk een fonds ter beschikk<strong>in</strong>g zouden stellen.<br />
145 Handboek Coörd<strong>in</strong>ator Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g. Tweede en bijgewerkte versie, Landelijk Centrum GVO,<br />
Utrecht,1995<br />
73
74<br />
Besluit en dankwoord<br />
Opnieuw het wiel uitv<strong>in</strong>den staat gelijk aan z<strong>in</strong>loze activiteit. Dit rapport hoopt dat<br />
het kan helpen voortbouwen op ervar<strong>in</strong>gen en kennis die door anderen is<br />
opgedaan. Hier<strong>in</strong> schuilt ook een waarder<strong>in</strong>g en erkenn<strong>in</strong>g voor wat anderen<br />
hebben volbracht.<br />
Ge<strong>du</strong>rende de <strong>in</strong>formatieverzamel<strong>in</strong>g maar zeker tijdens gesprekken met<br />
betrokkenen is gebleken dat <strong>in</strong> de praktijk velen het belang <strong>in</strong>zien van<br />
systematische en gestructureerde voorlicht<strong>in</strong>g <strong>in</strong> <strong>ziekenhuizen</strong>. Er is hiermee meer<br />
« w<strong>in</strong>st » te halen, dan men vermoedt.<br />
Daarom wordt hier de hoop, maar tevens het vertrouwen uitgesproken dat op<br />
overheidsniveau maar ook op het niveau van andere organisaties zoals<br />
beroepsverenig<strong>in</strong>gen en mutualiteiten het belang verder <strong>in</strong>gezien zal worden.<br />
Een dankwoord <strong>in</strong> de eerste plaats aan al degenen die mij hebben te woord<br />
gestaan en tijd hebben vrijgemaakt om mij <strong>in</strong> te lichten.<br />
- Mevr. Akke Albada, junior onderzoeker, NIVEL, Utrecht<br />
- Prof. Dr. Bart van den Borne, bijzonder hoogleraar patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
Universiteit van Maastricht<br />
- Mevr. Jan<strong>in</strong>e van Bennekom, Mevr. Bianca Kanters, afdel<strong>in</strong>g Zorgcommunicatie<br />
Amphia Ziekenhuis, Breda<br />
- Dr Xavier de Bethune, Christelijke Mutualiteiten, departement Onderzoek en<br />
ontwikkel<strong>in</strong>g, Brussel<br />
- Jean-Luc Collignon, <strong>Centre</strong> d’E<strong>du</strong>cation <strong>du</strong> <strong>Patient</strong>, God<strong>in</strong>ne<br />
- Prof. Dr. Ala<strong>in</strong> Deccache, Université Catholique de Louva<strong>in</strong>, RESO E<strong>du</strong>cation<br />
pour la Santé, Brussel<br />
- Jaques Dumont en André Nayes, Association des Infirmières en E<strong>du</strong>cation <strong>du</strong><br />
<strong>Patient</strong><br />
- Prof. Dr. Jean Francois d’Ivernois, Laboratoire de Pédagogie de la Santé,<br />
Université de Paris<br />
- Prof. Dr. Remi Gagnayre, Laboratoire de Pédagogie de la Santé,<br />
Université de Paris<br />
- Mevr. Prof. Dr. Maria Grijpdonck, Universiteit Utrecht, Universiteit Gent<br />
- Mevr. Marie Madele<strong>in</strong>e Leurqu<strong>in</strong>, <strong>Centre</strong> d’E<strong>du</strong>cation <strong>du</strong> <strong>Patient</strong>, God<strong>in</strong>ne<br />
- Mevr. France Libion, wetenschappelijk onderzoekster,<br />
Université Catholique de Louva<strong>in</strong>, RESO E<strong>du</strong>cation pour la Santé<br />
- Mevr. Micky Fierens, mevr. Dom<strong>in</strong>ique Wathelet en mevr. Car<strong>in</strong>e Serano, LUSS,<br />
Namen<br />
- Dr. Raf. Mertens, Christelijke Mutualiteiten, diensthoofd departement Onderzoek<br />
en ontwikkel<strong>in</strong>g, Brussel<br />
- Mevr Pam Prentice, Jo<strong>in</strong>t Chief Executive, Develop<strong>in</strong>g <strong>Patient</strong> Partnerships,<br />
Londen.<br />
- Mevr. Miranda Schoonacker, wetenschappelijk onderzoekster, vakgroep<br />
Medische Sociologie, Vrije Universiteit Brussel<br />
- Mevr. Mary Simpson, Choice Project Manager, Department of Health, Londen.
- Mevr. Geneviève Thomas, Service Gestion des Compétences, CHR Citadelle,<br />
Luik<br />
- Mevr. Jean Thompson, Expert <strong>Patient</strong> Programme, Londen<br />
- Dr. Kris Vanhaechte, Sv<strong>in</strong> Deneckere, Centrum voor Ziekenhuiskunde en<br />
Verpleg<strong>in</strong>gswetenschap, Universiteit Leuven<br />
- Dr. Adriaan Visser, was verbonden aan verscheidene <strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen ( Universiteit<br />
van Maastricht, International Health Foundation, Hellen Dowl<strong>in</strong>g Instituut ) die<br />
zich met patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g bezig houden en oud e<strong>in</strong>dredacteur van het<br />
blad <strong>Patient</strong> E<strong>du</strong>cation and Counsel<strong>in</strong>g.<br />
- Mevr. Ilse Weeghmans, mevr. Anne-Marie Baeke, Vlaams Patiënten Platform,<br />
Heverlee<br />
- Mevr. Monica Zenonos, PALS Manager Newham Primary Care Trust, Londen<br />
Voorts waren er vele anderen die mij geholpen hebben de juiste <strong>in</strong>formatie voor<br />
dit rapport te v<strong>in</strong>den<br />
- Mike Kelly, NICE<br />
- Daniel Swa<strong>in</strong>, Quality Improvement Manager, Picker Institute Europe<br />
- Cécile Fournier, INPES, Parijs<br />
- Hervé Lisoir, Kon<strong>in</strong>g Boudewijn Sticht<strong>in</strong>g<br />
- Mark Duman, voorzitter, PIF<br />
Verder ben ik dank verschuldigd aan de medewerkers van het <strong>Centre</strong> d’E<strong>du</strong>cation<br />
<strong>du</strong> <strong>Patient</strong> voor de goede samenwerk<strong>in</strong>g en <strong>in</strong> het bijzonder Emmanuel voor het<br />
drukklaar maken van dit document.<br />
Tenslotte gaat een dankwoord uit naar de Kon<strong>in</strong>g Boudewijn Sticht<strong>in</strong>g die het<br />
f<strong>in</strong>ancieel mogelijk heeft gemaakt deze studie uit te voeren.<br />
Kar<strong>in</strong> van Ballekom, Entraction ltd<br />
75
76<br />
Afkort<strong>in</strong>gen<br />
ANAES Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé<br />
AIEP Association des Infirmières en E<strong>du</strong>cation <strong>du</strong> <strong>Patient</strong><br />
ANMC Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes<br />
BMA British Medical Association<br />
CBO Kwaliteits<strong>in</strong>stituut voor de Gezondheidszorg<br />
CEBAM Belgische Centrum voor Evidence-Based Medic<strong>in</strong>e<br />
CEP <strong>Centre</strong> d’E<strong>du</strong>cation <strong>du</strong> <strong>Patient</strong><br />
CIESP Comité Inter<strong>in</strong>stitutionnel d’E<strong>du</strong>cation pour la Santé <strong>du</strong> <strong>Patient</strong><br />
CNAMTS Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés<br />
CODES Comité Départemental d’E<strong>du</strong>cation pour la Santé<br />
COMPRIZ Communicatieprofessionals <strong>in</strong> de Gezondheidszorg<br />
COPA Contact Personen Patiëntenvoorlicht<strong>in</strong>g<br />
CRES Comité Régional E<strong>du</strong>cation pour la Santé<br />
DGS Directie « Générale de la Santé<br />
DPP Develop<strong>in</strong>g <strong>Patient</strong> Partnerships<br />
EACH European Association for Communication <strong>in</strong> Healthcare<br />
EC Europese Commissie<br />
EPP Expert <strong>Patient</strong> Programme<br />
ETP E<strong>du</strong>cation Thérapeutique<br />
FIH Féderation des Institutions Hospitalières<br />
FNES Fédération Nationale des Comités de l’E<strong>du</strong>cation pour la Santé<br />
FNAMS Féderation Nationale des Associations Médico-Sociales<br />
GVO Gezondheids<strong>Voorlicht<strong>in</strong>g</strong> en Opvoed<strong>in</strong>g<br />
HAS Haute Autorité de Santé<br />
HDA Health Development Agency<br />
INAMI Institut Nationale d’Assurance Maladie- Invalidité<br />
INPES Institut National de Prévention et d’E<strong>du</strong>cation pour la Santé<br />
INSERM Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale<br />
IPCEM Institut pour le développement de l’é<strong>du</strong>cation thérapeutique<br />
KB Kon<strong>in</strong>klijk Besluit<br />
KCE Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg<br />
LUSS Ligue des Usagers des Services de Santé<br />
NHS National Health Service<br />
NPCF Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie<br />
NICE National Institute for Health and Cl<strong>in</strong>ical Excellence<br />
NIGZ Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevorder<strong>in</strong>g<br />
enZiektepreventie<br />
NIVEL Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg<br />
PALS <strong>Patient</strong> Advice and Liaison Service<br />
PCT Primary Care Trust<br />
PIF <strong>Patient</strong> Information Forum<br />
PR Public Relations<br />
PROMES Promotion E<strong>du</strong>cation Santé<br />
RIM Résumé Infirmier M<strong>in</strong>imum<br />
RIZIV Rijks Instituut voor Ziekte- en Invaliditeits Verzeker<strong>in</strong>g<br />
SETE Société E<strong>du</strong>cation Thérapeutique Européen
SIPES Service communautaire de Promotion de la Santé<br />
UTEP Unités Transversale d’E<strong>du</strong>cation <strong>du</strong> <strong>Patient</strong><br />
URCAM Union Régionale des Caisses d’Assurance Maladie<br />
VIG Vlaams Instituut voor Gezondheidspromotie<br />
VPP Vlaams Patiënten Platform<br />
WHO Wereld Gezondheids Organisatie<br />
WIV Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid<br />
77
78<br />
Bijeenkomsten<br />
CIESP<br />
Comité Inter<strong>in</strong>stitutionnel d’E<strong>du</strong>cation<br />
pour la Santé <strong>du</strong> <strong>Patient</strong><br />
27/2/2007 Relations de so<strong>in</strong>s et anxiété. Que peut développer un soignant<br />
ou professionnel de la santé comme compétences ?<br />
11/10/2007 Pourquoi mes patient m’écoutent ils pas ? Pour une relation<br />
é<strong>du</strong>cative respectueuse <strong>du</strong> projet de vie <strong>du</strong> patient.<br />
13/03/2008 Mes patients ne m’écoutent toujours pas ! Pour une relation<br />
é<strong>du</strong>cative respectueuse <strong>du</strong> projet de vie <strong>du</strong> patient.<br />
20/11/2008 Le diagnostique é<strong>du</strong>catif.<br />
02/ 2009 Le contrat é<strong>du</strong>catif<br />
05/ 2009 L’<strong>in</strong>tervention é<strong>du</strong>cative<br />
10/ 2009 L’évaluation<br />
02/ 2010 Journée de synthese
<strong>Centre</strong> d’E<strong>du</strong>cation <strong>du</strong> <strong>Patient</strong> a.s.b.l<br />
4, rue fond de la biche B-5530 God<strong>in</strong>ne<br />
Tél : 082 61 46 11 Fax./ 082 61 46 25<br />
www.e<strong>du</strong>cation<strong>du</strong>patient.be<br />
79
80<br />
Mevr. Kar<strong>in</strong> van Ballekom, Entraction ltd<br />
In opdracht van het <strong>Centre</strong> d’É<strong>du</strong>cation <strong>du</strong> <strong>Patient</strong><br />
Deze studie werd f<strong>in</strong>ancieel mogelijk gemaakt<br />
door de Kon<strong>in</strong>g Boudewijn Sticht<strong>in</strong>g<br />
<strong>Centre</strong> d'E<strong>du</strong>cation <strong>du</strong> <strong>Patient</strong> a.s.b.l. © 2008 082 / 61 46 11 Avec le soutien <strong>du</strong> M<strong>in</strong>istère de la Communauté Française - Département Santé et <strong>du</strong> M<strong>in</strong>istère de la Région Wallonne - Division de l'emploi.