Adams jas: - Ziekte van Lyme

Kwaliteit van huid en leven
Hoeveel last je van een ziekte hebt, hangt niet alleen af
van de lichamelijke symptomen, maar ook van de gevolgen
die zij hebben voor iemands dagelijks functioneren.
Een gebroken arm zonder verdere complicaties doet bijvoorbeeld
wel even pijn, maar meer last heb je van de
gevolgen voor het sociale leven. Autorijden, sporten en
zorgeloze vrijpartijen zijn er een paar weken niet bij. Het
leven wordt gedoe, de kwaliteit ervan wordt aangetast.
Dat geldt des te sterker voor chronische aandoeningen,
zoals de meeste huidziekten, die doorgaans wel goed
behandelbaar zijn, maar niet echt te genezen. Dan moet je
denken aan alledaagse activiteiten als wassen en aankleden,
je bewegingsvrijheid, slapen, hoe energiek je je voelt
en je humeur, maar ook aan de invloed die een kwaal heeft
op de omgang met en benadering door anderen, op je
relatie, op seksualiteit, school en werk. Nu kun je de overlast
die mensen met heel verschillende aandoeningen
ervaren niet zomaar vergelijken, zeker niet omdat de ernst
van al die ziektes ook nog eens van patiënt tot patiënt
enorm verschilt. Daarom probeert men om de levenskwaliteit,
of beter, de vermindering daarvan, uit te drukken in
een neutraal getal, op basis van vragenlijsten die patiënten
zelf invullen en slimme scoringsmethoden. Zo kan men
niet alleen zinnige vergelijkingen maken tussen verschillende
huidziekten (heeft de gemiddelde psoriasis-patiënt
meer last dan de gemiddelde persoon met acne), maar
ook tussen huidziektes en bijvoorbeeld longaandoeningen.
Op die manier krijgen we ook zicht op wat bij een
bepaalde aandoening het zwaarste weegt, en waar dus de
aandacht bij de behandeling vooral naar uit moet gaan.
Levert die gebroken arm, behalve dat hij maar tijdelijk is,
ook nog wel eens leuke positieve aandacht op, bij chronische
huidziekten is daar geen sprake van. Zonder uitzondering
hebben ze in het algemeen een negatieve invloed
op het hele spectrum van lichamelijk, geestelijk en sociaal
welbevinden en functioneren. Patiënten melden naast
de zuiver lichamelijke verschijnselen van hun aandoening
emotionele en stemmingproblemen, en problemen met
hun lichaams- en zelfbeeld. Ze voelen zich vaak opgelaten
in gezelschap. Ze schamen zich en worden onzeker,
bang en boos, maar voelen zich ook machteloos.
Somberheid kan het gevolg zijn, en soms regelrechte
depressie. Ze kunnen zich vies voelen, lelijk, misvormd en
seksueel onaantrekkelijk. Het zelfvertrouwen lijdt onder
dat alles, gevoelens van minderwaardigheid steken de
kop op. Regelmatig worden patiënten nogal in beslag
genomen door hun ziekte. Ze zijn er in gedachten mee
bezig en kunnen tobben over de toekomst.
Ook de omgang met anderen vinden huidpatiënten vaak
moeilijk. Zonnebaden, zwemmen en sporten zijn lang niet
zulke prettige activiteiten als je je schaamt of onzeker
bent en de blikken van anderen vreest, om van het
gebruik van gemeenschappelijk kleedkamers maar niet te
spreken. Ze neigen er daarom nogal eens toe zich terug
te trekken uit het sociale leven, maar ze missen het evengoed.
Dat geldt overigens niet alleen voor de vrije tijd.
Ook het werk kan eronder lijden, en de aandoening veroorzaakt
ziekteverzuim. En dat heeft dan weer zijn weerslag
op de carrièreontwikkeling, soms tot werkloosheid
aan toe.
Opmerkelijk is dat patiënten in het algemeen minder last
zeggen te hebben naarmate de contacten intiemer zijn.
Men ondervindt veel meer hinder bij openbare activiteiten
als bijvoorbeeld uitgaan en sporten dan in de omgang
met familie en vrienden. De invloed op persoonlijke relaties
als die met de partner, intieme vrienden en naaste
familie blijkt gewoonlijk zelfs maar klein. Seks is een uitzondering.
Nu eens vergalt de ziekte alles, dan weer
ervaart men hem als een tikje lastig, en weer andere
patiënten melden er niet of nauwelijks last van te hebben.
Zoveel zorgen, zoveel behandelmethoden
Dat alles heeft allereerst te maken met de grote verschillen
tussen huidaandoeningen onderling. Patiënten met
atopisch eczeem, een verzamelnaam voor allerhande ontstekingsverschijnselen
van huid en slijmvliezen, zoals de
dauwworm die hoofdzakelijk bij kinderen voorkomt, hebben
veel last van jeuk en pijn. Psoriasis-patiënten hebben
dat ook, al jeukt die kwaal minder, maar daar komt dan
weer last van huidschilfering voor in de plaats. Het
gebruik van zalven en crèmes, de schilfering en de zichtbaarheid
van deze aandoeningen brengen met zich mee
dat patiënten speciale kleding dragen, die weer geregeld
gewassen moeten worden, en bij huiselijke karweitjes en
zulke vanzelfsprekende zaken als douchen is altijd weer
oplettendheid en voorzichtigheid geboden. Daar komen
bij psoriasis soms ook nog gewrichtsklachten bij, wat
lopen en het dragen van dingen bemoeilijkt.
Geen wonder dat patiënten zich nogal eens moe en uitgeblust
blijken te voelen en slecht slapen, met alle gevolgen
van dien. Bij kwalen als alopecia areata (kale plekken
in het haar), acne (jeugdpuistjes) en vitiligo (witte plekken
in de huid) komen al die lichamelijke verschijnselen niet
voor, zodat die ziektes nauwelijks invloed hebben op de
lichamelijke kwaliteit van het leven.
15