Veiledende retningslinjer for diagnostisering og ... - Helse Stavanger
Veiledende retningslinjer for diagnostisering og ... - Helse Stavanger
Veiledende retningslinjer for diagnostisering og ... - Helse Stavanger
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>for</strong> redusert livskvalitet. <strong>Helse</strong>relatert livskvalitet<br />
er et begrep som betegner pasientens oppfatning<br />
av egen helse <strong>og</strong> sykdommens innvirkning på fysisk,<br />
psykisk <strong>og</strong> sosial funksjon. De første undersøkelsene<br />
av helserelatert livskvalitet hos dystonipasienter,<br />
viste at gruppen som helhet hadde en klart redusert<br />
livskvalitet sammenliknet med den generelle<br />
befolkningen (7). Forekomst av depresjon <strong>og</strong> angst,<br />
samt redusert fysisk <strong>og</strong> sosialt funksjonsnivå er de<br />
<strong>for</strong>hold som tydeligst virker inn på helserelatert<br />
livskvalitet hos dystonipasienter. Mange pasienter<br />
får sykdommen mens de er under utdanning eller<br />
i yrkesaktiv alder <strong>og</strong> opplever at tilstanden har en<br />
klar innvirkning på deres evne til å ta utdanning<br />
eller være i jobb.<br />
Studier som er publisert de siste ti årene <strong>og</strong> som har<br />
undersøkt hvordan effektiv behandling <strong>for</strong> dystoni,<br />
påvirker pasientenes livskvalitet, gir heldigvis et<br />
mer optimistisk bilde. Den oven<strong>for</strong>nevnte studien<br />
av langtidseffekt av botulinumtoksin-behandling<br />
ved cervikal dystoni, viste at pasientene i gjennomsnitt<br />
kun hadde litt lavere helserelatert livskvalitet<br />
sammenliknet med personer med samme alder<br />
<strong>og</strong> kjønn i normalbefolkningen (6). Mer alvorlige/<br />
uttalte dystonisymptomer <strong>og</strong> <strong>for</strong>ekomst av depressive<br />
symptomer var de to faktorene som var assosiert<br />
med redusert helserelatert livskvalitet, mens<br />
den største gruppen av pasienter som hadde lite<br />
symptomer <strong>og</strong> fravær av depresjon hadde normal<br />
helserelatert livskvalitet. I den samme pasientpopulasjonen<br />
fant man <strong>og</strong>så at effektiv botulinumtoksinbehandling<br />
bidro til at flere av pasientene kunne<br />
<strong>for</strong>tsette i jobb (8). Denne tendensen var størst<br />
blant personer under 55 år <strong>og</strong> større hos menn enn<br />
hos kvinner.<br />
At effektiv behandling kan føre til en nær normalisering<br />
av livskvalitet hos dystonipasienter har blitt<br />
enda tydeligere demonstrert hos pasienter som er<br />
vellykket behandlet med dyp hjernestimulering. I<br />
en stor internasjonal studie der norske pasienter<br />
deltok, fant man en meget klar bedring av alle<br />
aspekter av helserelatert livskvalitet i løpet av de<br />
første 6 måneder av slik behandling, parallelt med<br />
bedring av dystonisymptomer, hos pasienter med<br />
generalisert <strong>og</strong> segmental dystoni (9). Foreløpige<br />
resultater fra denne studien etter 3 års behandlingstid<br />
viser at bedring av dystonisymptomer<br />
<strong>og</strong> livskvalitet opprettholdes hos de aller fleste<br />
pasientene. Også i de <strong>for</strong>eløpig små, publiserte<br />
serier av cervikal dystonipasienter behandlet med<br />
37<br />
dyp hjernestimulering, ser man at livskvaliteten<br />
bedres parallelt med bedring i dystonisymptomer.<br />
Det viktigste man kan gjøre <strong>for</strong> å bidra til å bedre<br />
livskvaliteten hos en dystoni pasient er der<strong>for</strong> å<br />
behandle dystonien på best mulig måte. Men <strong>for</strong><br />
en del pasienter vil det i tillegg være behov <strong>for</strong><br />
psykoterapeutisk behandling rettet mot spesifikke<br />
psykiske plager som ledsages av sykdommen. En<br />
aktuell behandlings<strong>for</strong>m er k<strong>og</strong>nitiv terapi som<br />
retter oppmerksomheten mot pasientens selvfølelse<br />
<strong>og</strong> tanker om seg selv, <strong>og</strong> hvordan negative<br />
tanker <strong>og</strong> dårlige selvfølelse er medvirkende til <strong>og</strong><br />
<strong>for</strong>sterker de problemene en sliter med. Bedring<br />
av tilstanden kan oppnås når pasienten erfarer<br />
å i større grad kunne ta styring over de negative<br />
tankene. Behandlingen kan gjerne organiseres i<br />
grupper. Foreløpig er det få studier som dokumenterer<br />
effekten av k<strong>og</strong>nitiv terapi ved dystoni.<br />
Psykofarmaka kan <strong>og</strong>så være indisert hos noen<br />
pasienter med dystoni. Vanligvis vil man ved depresjon<br />
<strong>for</strong>eslå serotonin-reopptakshemmere. Disse<br />
medikamentene vil som oftest tåles godt av dystonipasienter,<br />
men det er rapporter på at de hos noen<br />
få pasienter kan <strong>for</strong>verre dystonien. Det bør imidlertid<br />
ikke hindre at man <strong>for</strong>søker denne medikamentgruppen<br />
når et antidepressivum er indisert.<br />
Clonazepam (Rivotril) som brukes som adjuvant<br />
behandling hos en god del pasienter med dystoni,<br />
kan ha en angstdempende tilleggseffekt. I de få<br />
tilfeller der en dystonipasient trenger et middel<br />
mot psykose, må en unngå de tradisjonelle antiepileptika,<br />
da disse kan <strong>for</strong>verre dystonien. De nyere<br />
legemidlene mot psykose er heller ikke helt frikjent<br />
i <strong>for</strong>hold til dette, men bør prøves først i en så lav<br />
dose som mulig.<br />
Aktuelle spørreskjema <strong>for</strong> å kartlegge<br />
psykososiale <strong>for</strong>hold <strong>og</strong> livskvalitet<br />
Beck Depression Scale (BDI) er et selvrapporteringsinstrument<br />
<strong>for</strong> å kartlegge omfang <strong>og</strong> grad av<br />
depressive symptomer. Det inneholder 21 spørsmål<br />
som omfatter både k<strong>og</strong>nitive/affektive <strong>og</strong> somatiske<br />
symptomer ved depresjon (10).<br />
Beck Anxiety Inventory (BAI) kartlegger pasientens<br />
plager med angst. Skjema er utviklet <strong>for</strong> å skille<br />
symptomer på angst fra depressive symptomer.<br />
Det har i likhet med BDI 21 spørsmål, <strong>og</strong> inkluderer<br />
mange spørsmål vedrørende somatiske symptomer<br />
på angst (11).