Etiske overvejelser ved begrænsning eller ophør af intensiv terapi

24
Pårørende på Intensiv
Samspillet med - og relationerne til – de pårørende skal selvfølgelig altid være et integreret
element i enhver behandling af en given patient. Men som omtalt tidligere spiller de pårørende
ofte en større rolle end i andre sygdomsforløb, fordi den intensive patient som oftest er inhabil.
Og hertil kommer at de pårørendes holdning nogle gange indgår, når beslutninger om EOL skal
tages – i hvert fald når det drejer sig om børn, hvor hovedreglen både i Danmark (Sundhedsloven)
og i udlandet (49) er; ved terapi af børn skal forældrene involveres i alle beslutninger.
Grundlaget for et godt samarbejde med familien grundlægges allerede ved den første samtale,
hvis man overholder nogle simple regler omkring kommunikation, og giver nogle simple råd til
de pårørende. Flere af nedenstående råd kan med fordel indarbejdes i en pjece, som udleveres
til de pårørende ved indlæggelsen.
Alle samtaler bør fi nde sted i et uforstyrret velindrettet rum, hvor alle kan sidde, og hvor
man har afsat den nødvendige tid
Det burde ikke være nødvendigt at anføre, men alle personsøgere/telefoner skal være
slukket eller passes af andre mens samtalen foregår.
Det er manglende respekt for situationen, hvis en samtale om kritisk sygdom / død afbrydes,
og sådanne afbrydelser kan ende i voldsomme frustrationer for patient og pårørende
(50).
Inden samtalen indledes skal alle medlemmer af behandler teamet præsentere sig selv, og
de pårørendes tilhørsforhold til patienten skal afdækkes.
Mange famili er har behov for at behandlerne kender patienten som den person han/hun
var inden den aktuelle sygdoms-episode. Det vil derfor ofte blive opfattet meget positivt,
hvis behandlerteamet beder familien om i korte træk at beskrive/fortælle om patienten.
”Fortæl lidt om ham – for vi kender ham jo slet ikke”.
Ved den 1. samtale bør det forklares, at plejepersonale kommunikerer lige så forskelligt
som andre mennesker. ”Bliv ikke forvirret hvis du synes du får forskellige oplysninger.
Behandler-teamet er altid enige om hovedtrækkene i forløbet, men de vælger måske deres
ord forskelligt”. Ideelt set bør familien vælge nogle få fagpersoner som de primært får
overordnede informationer fra, på denne måde minimeres evt. forvirring.
Pårørende skal informeres i det omfang det er muligt, og for at tage hensyn til deres mulighed
for at forstå og stille spørgsmål, skal alle medicinske fagudtryk oversættes til dansk.
Man kan med fordel ”oversætte” de kliniske variable til klart sprog: ”Normalt er der 21% ilt i
luften, patienten får i øjeblikket 80% - altså 4 gange normalen”. ”Pulsen er normalt omkring
80, patientens puls er 140 – altså næsten dobbelt hastighed” osv.
Gør det klart allerede ved 1. samtale, at intensive forløb ikke altid kan forudsiges. Pointer
at intensive forløb kan være langvarige, umulige at forudsige, og tilstanden kan med
timers mellemrum svinge mellem stabil og uhyre kritisk.
Det er faktisk kun en fordel, hvis man er ærlig omkring denne usikkerhed. Herved undgår
man at familien føler sig svigtet/snydt, hvis forløbet ender fatalt. Informationen bør gives
med en balance mellem realisme og håb.
Forklar at de fl este behandlinger på Intensiv er titreringer og afprøvninger af terapi og
dosering, og at dette tager tid (Inotropi, respiratoraftrapning, ilttilførsel, antibiotika).
Vejledning vedrørende etiske og andre overvejelser i forbindelse med undladelse af eller ophør med livsforlængende behandling