CI-IMPULSE, Ausgabe 3-2010 - HCIG

Erfahrungsbericht Ragna Sprigade
Hirnstamm-Implantat - Meine Erfahrungen mit
dem Hören vor und nach dem Erhalt eines ABI
Ich möchte mit der Geschichte meines zweiten Lebens beginnen,
das ganz anders ist als das erste. Es begann, als
ich 53 Jahre alt war und mich physisch und psychisch auf
dem Höhepunkt fühlte. Ich erkrankte an Meningitis; beide
Innenohren waren lahm gelegt - sowohl die Schnecke als
auch das Labyrinth. Die Meningitis ließ mich aber immerhin
am Leben und verschonte mein Gehirn. Innerhalb von vier
Tagen war ich taub und hatte auch kein Gleichgewichtsempfinden
mehr. Als die Entzündung des Innenohrs (erst)
nach einem halben Jahr abklang, war die Verknöcherung
der Schnecke schon sehr weit fortgeschritten.
Trotz nicht eindeutiger Befunde bezüglich der Hörnerven
wurde mir an der Charité (Berlin) rechts ein Cochlea-
Implantat eingepflanzt, so gut es eben bei dem Zustand
der Schnecke möglich war. Leider war es kein Erfolg – ich
konnte nicht wirklich hören, nahm nur eine Vibration wahr,
die mein Gehirn in Dröhnen übersetzte, für alle Geräusche
gleich. Lang – kurz, stark – schwach, das war alles, was mich
aus der akustischen Außenwelt erreichte; das war aber immerhin
schon mehr als vorher. Mir half, dass ich sehr guten
Einzelunterricht im Absehen erhielt, so dass die direkte
mündliche Verständigung nicht unmöglich, wenn auch sehr
anstrengend war. Mit meinen Töchtern wurde auch das Fingeralphabet
genutzt, das beide schnell erlernten.
Als Ertaubte unter Normalhörenden
Ansonsten wurde schriftlich kommuniziert. Bis zu meinem
Ruhestand 2005 habe ich 39 Jahre lang an der Humboldt-Universität
zu Berlin Englischkurse für Studenten aller
Fachrichtungen gegeben; glücklicherweise hatte mich
schon vor der Ertaubung auf das Akademische Schreiben
spezialisiert. Die Arbeit nahm ich eineinhalb Jahre nach der
Erkrankung und gleich nach einer Reha in Rendsburg wieder
auf. An der Arbeitsstelle hatte ich eine ausgezeichnete
studentische Hilfskraft als Arbeitsassistentin, die in Sitzungen
für mich mitschrieb. In Diskussionen hatte ich es sehr
schwer, weil es so schnell ging. Ich bin zwar ein schneller
Leser, war aber trotzdem im Hintertreffen, wenn ich etwas
beisteuern wollte, weil die Kollegen dann oft schon bei
einem anderen Thema waren. Dazu kam, dass sie immer
wieder vergaßen, dass ich ertaubt war, weil sie mich ja von
vorher als gut hörend kannten. Im Unterricht (Englisches
Akademisches Schreiben) übernahm meine Assistentin
den direkten Kontakt mit den Studenten, falls etwas nicht
funktionierte. Bei mir hätte es zu lange gedauert (Zeit wäre
dem Unterricht verloren gegangen). Der eigentliche Unterricht,
bei dem wir zur Verständigung ein Konferenzprogramm
nutzten, fand im Computerpool statt; die Arbeiten
der Studenten und meine Kommentare dazu wurden über
E-Mail verschickt.
Natürlich gab es keine geselligen Kontakte mit den Kolle-
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gen, weil ich in einer zwanglosen geselligen Runde keine
Chance zum Verstehen hatte. Ich konnte nur ab und zu mit
jeweils einem Kollegen/einer Kollegin essen oder Kaffee
trinken gehen.
Meine Taubheit ließ mich auch in gefährliche Situationen
geraten; beispielsweise gab es bei uns im Gebäude Feueralarm,
von dem ich nichts mitbekam. Es dachte auch keiner
der Kollegen daran, mich zu verständigen. Meine Studentin
wollte gerade das Gebäude betreten, als die Kollegen
schon draußen waren. Sie vermisste mich unter ihnen und
durchschaute die Situation sofort. Über einen Schleichweg
erreichte sie mein Zimmer und verständigte mich. Zum
Glück war nichts passiert; das Feuer in der oberen Etage
war unter Kontrolle. Erst nach diesem Vorfall wurde ein
Feuermelder mit Lichtsignal in meinem Zimmer installiert,
der aber meist ohne besonderen Grund losging und mich
beim Arbeiten störte.
Fachliche Beratung ist unverzichtbar
Auf beharrliches Anraten einer CI-Patientin entschied ich
mich für eine Reha in Bad Berleburg. Dort schöpfte ich
Hoffnung auf ein CI mit parallel array (anderer Zugang für
eine zweite Elektrode wg. Verknöcherung durch Meningitis)
für das linke Ohr.
Zu diesem Zweck wandte ich mich der MHH zu, wo mir
auch Hoffnung gemacht und ein Termin für die OP vereinbart
wurde. Zum Glück war Professor Lenarz, der mich operieren
wollte, misstrauisch gegenüber den Befunden und
bestand auf einem Test direkt vor der OP. Dieser fiel negativ
aus. Es wurde ein PET-Scan veranlasst, der zweifelsfrei ergab,
dass beide Hörnerven nicht funktionsfähig waren. Ein
zweites CI hätte also auch keinen Erfolg gehabt. Im gleichen
Zug wurde mir aber das ABI angeboten. Meine erste
Reaktion war Entsetzen und Furcht. Ich war doch froh, dass
mein Gehirn bei der Meningitis verschont geblieben war -
und nun ein Eingriff direkt am Gehirn! Aber ich studierte die
Berichte im Internet und ließ mich noch einmal eingehend
in Hannover beraten. Frau Dr. Lesinski-Schiedat (damals
noch keine Professorin) machte mir - wirklich sehr geduldig
- die Chancen klar und bot mir sogar an, Fragen auch
am Wochenende noch zu beantworten. Auf der Heimfahrt
hatte ich dann den Beschluss gefasst, es zu wagen. Ich
wusste: Der Zeitpunkt (61 Jahre) war noch günstig für mich,
es war ein erfahrenes, ausgezeichnetes Team und es war
die letzte Chance für mich, überhaupt noch etwas hören
zu können. Mir wurden keine großen Erfolge prophezeit,
aber allein das Wahrnehmen von Geräuschen und die Unterstützung
des Absehens würden für mich einen enormen
Gewinn darstellen. Mir wurde auch mitgeteilt, dass ich die
erste Patientin mit ABI in Deutschland sein würde, die vorher
keine Neurofibromatose 2 hatte.