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CIV NRW - Cochlear Implant Verband Nordrhein-Westfalen e.V.

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Aktuelle Infos<br />

mitreden. Die Selbsthilfe ist der Motor, um Rechte<br />

von Menschen mit Behinderungen einzufordern.<br />

Selbsthilfe hat die Lebensqualität vieler Menschen<br />

verbessert. Ziel ist es, Vorurteile gegenüber chronisch<br />

kranken und behinderten Menschen, deren<br />

Familien und Freunde, aber auch innerhalb der breiten<br />

Öffentlichkeit abzubauen.<br />

Ein sogenannter WIN-WIN-Effekt entsteht auf beiden<br />

Seiten. Zum einen profitieren die Betroffenen von<br />

den viele Informationen, dem Austausch und der<br />

starken Unterstützung innerhalb der Gruppe. Zum<br />

anderen erspart dieses Ehrenamt den Krankenkassen<br />

viele Kosten, beispielsweise Kosten für nicht in Anspruch<br />

genommene Arztbesuche.<br />

Mit Unterstützung starker Persönlichkeiten in der<br />

Selbsthilfe soll diese Kampagne für die Selbsthilfe<br />

im besten Sinne des Wortes werben. Dies geschieht<br />

nicht mit Plakaten oder TV-Spots, sondern über das<br />

Internet, Facebook und Co.<br />

Dadurch sollen der Selbsthilfe viele neue Mitglieder zugeführt werden.<br />

Zitat: Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer BAG SELBSTHILFE,<br />

Düsseldorf:<br />

„Besonders freue ich mich darüber, dass die Kampagne im August auf<br />

dem Sommerfest des Bundespräsidenten Joachim Gauck in Berlin präsentiert<br />

wird.“<br />

Eine Imagekampagne, die k(l)ickt!<br />

Die Kampagne läuft ab dem 17. Juli im Internet – ihr Herz ist die Website<br />

www.selbsthilfe-wirkt.de mit vier kurzen Filmen, ausführlichen Interviews,<br />

Fotostrecken, Informationen rund um die Selbsthilfe u. v. m. …<br />

Zu sehen sind die Clips auch via YouTube selbsthilfewirkt und<br />

Facebook https://www.facebook.com/SelbsthilfeWirkt.<br />

Je mehr Menschen die Filme sehen, weiterleiten, bei Facebook teilen und<br />

empfehlen, desto größer wird die Wirkung von Selbsthilfe in Zukunft sein.<br />

Dazu kann jeder beitragen. WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT.<br />

Marlies Wulf<br />

......................................................................................................................................................................................................................<br />

Eröffnungsfeier des Essener Zentrums für seltene Erkrankungen (EZSE)<br />

Der Einladung zur Eröffnungsfeier des Essener<br />

Zentrums für Seltene Erkrankungen (EZSE) ins<br />

Audimax auf dem Campus der Uni Essen am 18.<br />

Sept. 2013 folgten wir gerne.<br />

Mehr als vier Millionen Menschen sind schätzungsweise<br />

von einer seltenen Erkrankung betroffen.<br />

Schirmherrin Eva Luise Köhler (ACHSE e. V.) begründete<br />

die Einrichtung des neuen Zentrums mit<br />

der Zielsetzung, für Betroffene eine umfassende<br />

Versorgung zu erreichen und den Schwerpunkt auf<br />

eine intensivere Zusammenarbeit zwischen Ärzten<br />

und Wissenschaftlern der Einrichtungen des<br />

Universitätsklinikums auf den Gebieten Diagnostik,<br />

Behandlung und Erforschung von seltenen Erkrankungen<br />

zu legen.<br />

Die langjährigen Erfahrungen sollen gebündelt<br />

werden, um ein Netzwerk zu bilden, das den interdisziplinären<br />

Austausch fördert. Das Augenmerk<br />

wird hierbei auf den Patienten mit einer seltenen<br />

Erkrankung gerichtet sein, um durch eine koordinierte<br />

Therapie der Spezialisten die Lebenssituation des<br />

Betroffenen zu verbessern.<br />

Menschen mit einer seltenen Erkrankung benötigen neben einer medizinisch<br />

hochwertigen Versorgung Rat und Unterstützung im alltäglichen<br />

Leben. Selbsthilfegruppen sind dabei ein wichtiger Pfeiler in der Beratung<br />

von Betroffenen und ihren Familien.<br />

Im Foyer des Audimax präsentierten sich verschiedene Selbsthilfegruppen<br />

und Verbände mit Ihren Informationstischen und boten so eine Plattform<br />

des Austauschs.<br />

Karin Rissel, Elvira Mager und Bernadette Weibel<br />

|In meinen Ohren klingt das verdächtig nach ’nein’ jemandem das Fell über die Ohren ziehen| jemandem ein Ohr abkauen | jemandem ein Ohr<br />

<strong>CIV</strong> <strong>NRW</strong> News | Ausgabe 2/2013| 47

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