Bulletin des médecins suisses 44/2013 - Schweizerische Ärztezeitung

Rencontre avec…HORIZONS1 www.kinder­spitex.ch2 Zappel D. Tränenperlenweinen. Basel: EMHSchweizerischer Ärzteverlag;2012.liche Ansatz ist wichtig», sagt Rupf. «Es geht nichtallein um die Krankheit des Kindes, sondern beispielsweiseauch um eine Vernetzung mit den Familienmitgliedern,den involvierten Institutionen, Ärztenund Apotheken, den richtigen Hilfspersonen.Meine Aufgabe und meine Stärke ist es, diese Verbindungenherzustellen und dabei immer den Überblickzu behalten.» Klar ist für sie auch, dass Betreuungund Pflege auch von Schwerstkranken,Schwerstbehinderten und Sterbenden wenn immermöglich zu Hause, im familiären Umfeld, stattfindensollte. «Eine professionelle Pflege, die den Hintergrundnicht ausklammert, ist das Beste, gerade fürKinder. Bei ihnen ist alles noch mehr verbunden alsbei Erwachsenen, darum sind sie zu Hause in derRegel besser aufgehoben als in einem Spital oderHeim.» Deshalb auch wollte Rupf damals, Endeder Neunzigerjahre, selbständig werden. Und eineeigene, unabhängige Organisation aufbauen.Zu Hause pflegenPflege im familiären Umfeld ist ein Modell, dasDebora Rupf schon als kleines Kind kennen­ undschätzengelernt hat. Ihre Schwester Simea kam ohneArme und auch an den Beinen schwerbehindert aufdie Welt. «Sie war von Beginn weg Teil unserer Familie»,erinnert sich Debora, die damals auch nochSchwab hiess, «und sie entwickelte rasch ein starkesSelbstwertgefühl.» Schwester Simea Schwab bestätigteunlängst in einer Fernsehsendung, sie sei inihrer Familie immer integriert gewesen, von ihrenEltern und den vier Schwestern angenommen undgeliebt worden. Idyllisch sei ihre Kindheit gewesen,sagte sie sogar. Ein einfaches Leben sei das ihrenicht, aber sicher ein lebenswertes. Sich selber undandere wolle sie immer wieder zu einem überzeugten«Ja» dazu ermutigen – inklusive Grenzen. Daswill Debora Rupf auch.Simea wurde Theologin, Debora Säuglings­ undKinderkrankenschwester, wie das damals hiess. Undbeide beziehen ihre Energie immer wieder aus demchristlichen Glauben. «Gott hat für alle von uns einenPlan», sagt Debora Rupf, «das heisst für mich: Ichnehme es an, wie es ist. Es gilt ein ‹Ja› auch zu etwaszu finden, was weh tut. Gott ist nicht dazu da, uns allesLeid und alle Schmerzen wegzunehmen. Aber weilGott ja der Schöpfer ist, verhilft er mir gerade im Berufimmer wieder zu schöpferischen Ideen. Das ist quasider pragmatische Ansatz meines Glaubens.» DasGesagte illustriert sie mit dieser Geschichte: «Wirnahmen einmal ein 12­jähriges Mädchen mit einemHirntumor nach Hause. Ich besuchte sie für Injektionenund Beratungen, sie sprach kein Wort. Ich versuchte,mit einem Buch und mit Spielen einen Zugangzu finden – erfolglos. Plötzlich kam mir dierettende Idee: Auf dem Bauernhof meiner Schwesterholte ich junge, süsse Katzen, die ich der kleinen Patientinbrachte. Sie bewirkten die Wende. Nichtimmer findet man den Zugang über die Krankheit.Oft hilft das Unkonventionelle weiter.»Debora RupfDebora Rupf wurde 1966 in Kerzers geboren.Ihre Eltern hatten einen Landwirtschaftsbetrieb.Nach der Schulzeit begann sie dieAusbildung zur Kinderkrankenschwester (KWS-Schwester) am Berner Inselspital. 1988 schlosssie diese mit dem Diplom ab. Dann arbeitetesie drei Jahre lang auf der Kinderchirurgie amBerner Engeriedspital. 1991 zog sie mit ihremdamaligen Mann nach Deutschland, wo sie inder Mütter- und Väterberatung tätig war. Zurückin der Schweiz arbeitete sie 1998/99 inder Geburtshilfeabteilung des RegionalspitalsMurten. In einer privaten Stiftung begann siedann ihre Tätigkeit als freischaffende Pflegefachfrauin der Kinderspitex. Sie war massgeblichbeteiligt am Aufbau von ähnlichen, ebenfallsprivaten Organisationen in den KantonenBern und Deutsch-Freiburg. Im März diesesJahres war sie Gründungsmitglied des VerbandesKinder-Spitex Schweiz [1]. 2012 erschienunter ihrem vorherigen Namen Debora Zappelihr Buch «Tränenperlen weinen» [2]. Es enthältGeschichten und Gedanken aus ihrem Pflegealltagmit zum Teil schwerstbehinderten undschwerkranken Kindern. Seit einem Jahr istD ebora Rupf wieder verheiratet. Sie lebt mitihrem Mann in Treiten im Seeland.Kampf mit den KassenUnkonventionell zu arbeiten, heisst manchmal einfachauch, sich etwas Zeit zu nehmen bzw. Zeit zuschenken. Solche beispielsweise, die ohnehin vorhandenist: «Währenddem ich eine Infusion überwache,kann ich dem kranken Kind ein Buch miteinem thematischen Bezug erzählen, mit den Elternüber die Krankheit des Kindes sprechen – oder überEditores Medicorum HelveticorumBulletin des médecins suisses | Schweizerische Ärztezeitung | Bollettino dei medici svizzeri | 2013;94: 44 1688