CHECK Berlin #3

Gesundheit
*Hämophilie
*Die Hämophilie ist besser unter dem Namen Bluterkrankheit bekannt. Betroffene Personen
werden umgangssprachlich auch als Blut*innen bezeichnet. Es handelt sich um
eine Erbkrankheit, bei der die Blutgerinnung gestört ist: Blut aus Wunden gerinnt nicht
oder nur langsam. Das bedeutet, dass bei einer Verletzung die Blutgefäße
nicht verengen und Blutplättchen nicht untereinander verkleben.
Daher besteht die Gefahr, schneller zu verbluten. Zudem kommt es
auch zu spontanen Blutungen, die ohne sichtbare Wunden auftreten.
Hämophilie tritt hauptsächlich bei Männern auf.
SELTEN, SENSIBEL, SICHER!
GUT VERSORGT MIT HÄMOPHILIE UND HIV
Was haben Hämophilie*, das HI-Virus und eine kompetente Schwerpunktapotheke miteinander
zu tun? Welche Änderungen bringt das kürzlich in Kraft getretene Gesetz für mehr
Sicherheit in der Arzneimittelversorgung (GSAV) mit sich und warum ist das für Menschen
mit Hämophilie von Bedeutung?
Gesetzestexte klingen
sperrig, sind oft schwer verständlich
und versprechen in
der Regel keine wirklich gute
Lektüre. Manchmal kann
es aber wichtig sein, davon
Kenntnis zu haben – insbesondere
dann, wenn man
vom Inhalt eines Gesetzes
direkt oder indirekt betroffen
ist. So wie bei Menschen mit
Hämophilie und dem GSAV,
das seit dem 1. September
2020 in Kraft ist.
Was ist neu?
Während es bisher durch
eine Ausnahmeregelung
möglich war, dass Patient*innen
ihre Hämophilie-Präparate
direkt bei
Arzt*innen erhielten, kommt
nun ein neuer Player dazu:
die Apotheke.
Und weil die Versorgung
von Menschen mit Hämophilie
neben einer großen
Verantwortung auch gewisse
Kompetenzen erfordert, hat
Claudia Neuhaus, Inhaberin
der Witzleben Apotheken
Berlin, den Verband der Hämophilie-Apotheken
(VHA)
gegründet: Mit dem Ziel, die
Versorgung weiterhin ohne
Brüche zu gewährleisten.
Mit der Option, dass die im
VHA organisierten Hämophilie-Apotheken
sich vernetzen
und gegenseitig unterstützen
können. Und mit der
Intention, hohe Qualitätsstandards
für die Versorgung
der Patienten zu entwickeln
und implementieren. „Wir
wollen ein bundesweit
flächendeckendes Netzwerk
etablieren mit Apotheken,
die sich ebenfalls auf Hämophilie
spezialisieren.“
Der Patient im
Mittelpunkt
Um den Wünschen und Anforderungen
insbesondere
der Patient*innen gerecht zu
werden, arbeitet der VHA mit
den bestehenden Verbänden,
Patient*innen, Ärzt*innen
und Wissenschaftler*innen
zusammen und ist kompetenter
Ansprechpartner
der Politik. „Wir möchten
Patient*innen eine Orientierung
geben, wo sie Apotheken
finden, die sich hoher
Qualität verpflichten und in
einem starken Netzwerk mit
Ärzt*innen, Apothek*innen
und Patient*innen verbunden
sind“, so Neuhaus. „Über
eine Liste können Patient*innen
sehen, welche Apotheke
mit dem Thema Hämophilie
vertraut ist und an wen man
sich wenden kann, wenn
man etwa einen Unfall hat
oder ein Präparat verloren
geht.“
Behandlung weiterhin
im Zentrum
Die medizinische Versorgung
der Patient*innen erfolgt
selbstverständlich weiterhin
an ihrem Zentrum. Das, betont
Claudia Neuhaus, sei ihr
ein ganz wichtiges Anliegen.
„Auch das sehe ich als unsere
Aufgabe an, Patient*innen
in der Zentrumstreue zu
unterstützen, weil dort die
Fachleute sind.“ Die Belieferung,
die Notfalldepots,
die Dokumentation – das
seien Dinge, mit denen man
in der Apotheke tagtäglich
umgehe.
Schwerpunkt HIV und
Hepatitis
Für die Apothekerin und ihr
Team sind spezialisierte
Versorgungen nichts Neues.
Bereits seit 1995 gehören
HIV- und Hepatitis-Erkrankungen
zu den Schwerpunkten
der Apotheke am
Kaiserdamm.
Auch die Hämophilie war damals
schon ein Thema in der
Beratung, hatten sich doch
in den 1980er-Jahren rund
1500 Bluter über kontaminierte
Blutprodukte mit dem
HI-Virus infiziert. Ein Skandal,
für dessen Auswirkungen
übrigens erst seit dem
1. Januar 2019 so etwas wie
Verantwortung übernommen
wurde: Seitdem werden die
finanziellen Hilfeleistungen
der Stiftung „Humanitäre
Hilfe für durch Blutprodukte
HIV-infizierter Personen“
allein durch den Bund getragen.
(siehe
auch:
www.aidshilfe.de)
„Seit vielen Jahren beraten
wir unsere Kund*innen
kompetent zu allen Fragen
rund um HIV- und Hepatitis-
Erkrankungen“, sagt Claudia
Neuhaus. Dass durch die
Gesetzesänderung neben
der Beratung von Menschen
mit Hämophilie jetzt auch
die Kompetenz in der Versorgung
mit Faktorpräparaten
gefragt ist – sei da nur
konsequent.
Mit freundlicher
Unterstützung der
WitzlebenApotheken
VORAUSSETZUNG ZUR ERFÜLLUNG
DER QUALITÄTSKRITERIEN
• Erreichbarkeit rund um die Uhr (24/7)
• Lückenlose Dokumentation
• Vorhalten von Notfall-Depots
• Lieferdienst, der in der Lage ist,
die Kühlkette einzuhalten
• Speziell geschulte
Mitarbeit*innen
• Bundesweite Vernetzung
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