Magazin von FRAGILE Suisse - Nummer 1, März 2011
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<strong>Magazin</strong> <strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong><br />

Journal de <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong><br />

01 | <strong>März</strong> / mars <strong>2011</strong><br />

Schweizerische Vereinigung<br />

für hirnverletzte Menschen<br />

Association suisse pour<br />

les personnes cérébro-lésées<br />

Sonja A.: Ein Snowboard-Unfall<br />

durchkreuzte ihre Berufspläne Seite 4<br />

Brennpunkt Arbeitsintegration Seite 16<br />

Sonja A.: des projets d’avenir brisés<br />

par un accident de snowboard page 22<br />

Travailler après une lésion cérébrale ? page 24

Editorial<br />

«Ich möchte wieder eine Arbeit haben!» wünscht sich die 33-jährige Grafikerin<br />

Sonja A., die Ihnen in diesem Heft Einblicke in ihr Schicksal gewährt. 2004 erlitt sie<br />

bei einem Snowboard-Unfall ein Schädel-Hirn-Trauma. Sie hat wieder Freude am<br />

Leben – auch dank Hilfe <strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong>. Doch der Weg zurück ins Berufsleben<br />

zieht sich hin. Sonja A. präsentiert zwar stilsichere Grafikarbeiten. «Sie braucht aber<br />

einen Arbeitgeber, der sie in ihrem eigenen Rhythmus arbeiten lässt», erklärt <strong>FRAGILE</strong>-<br />

<strong>Suisse</strong>-Begleiterin Sylvianne Imhof.<br />

Arbeit vor Rente ist eines der Hauptziele auch der 6. Revision der Invalidenversicherung<br />

(IV). Verstärkte Eingliederungsmassnahmen sollen dazu beitragen.<br />

Während Betroffene unter Androhung <strong>von</strong> Rentenentzug zum Mitmachen angehalten<br />

sind, bleibt das Engagement der Wirtschaft freiwillig. Ob auf diese Weise zehntausende<br />

IV-RentnerInnen wieder eine Anstellung finden, erscheint wenig realistisch.<br />

Denn die berufliche Integration erfordert <strong>von</strong> Arbeitgeberseite sehr oft ein starkes<br />

Engagement. Das gilt gerade auch für Menschen mit einer Hirnverletzung. Lesen Sie<br />

dazu mehr im Artikel «Arbeiten nach einer Hirnverletzung?» auf Seite 16.<br />

Unfaire IV-Revisionen: Neu sollen IV-RentnerInnen ohne nachweisbare organische<br />

Behinderungsursache auf ihre Erwerbsunfähigkeit nochmals überprüft werden.<br />

Zwar ist eine mittlere bis schwere Hirnverletzung in der Regel organisch nachweisbar.<br />

Doch in etlichen Fällen ist diese mit heutigen Methoden noch nicht oder einige Zeit<br />

nach der Verletzung nicht mehr nachweisbar. Auch gibt es hirnverletzte Menschen,<br />

die aufgrund einer psychischen Folgeerkrankung eine Rente erhalten. Beide sind <strong>von</strong><br />

einem Rentenentzug bedroht. Ob die Behindertenorganisationen inklusive <strong>FRAGILE</strong><br />

<strong>Suisse</strong> das Referendum bereits gegen die IV-Revision 6a ergreifen oder ein Referendum<br />

aus anderen Kreisen unterstützen werden, ist zum Zeitpunkt dieses Editorials<br />

noch offen. Immerhin enthält diese Vorlage auch positive Inhalte wie die Assistenzbeiträge.<br />

Auf jeden Fall wollen wir unsere knappen Ressourcen auf die Bekämpfung<br />

der zweiten Revisions tranche 6b konzentrieren: der Bundesrat schlägt darin einen<br />

radikalen Rentenkahlschlag vor. Diesen gilt es erfolgreich zu bekämpfen.<br />

Daniel Albrecht, Skirennfahrer: «Vieles ist wieder möglich nach einer Hirnverletzung.<br />

Wichtig ist der Support.» <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> wird diesen dank Ihrer Unterstützung<br />

weiterhin leisten. Und sich einsetzen für eine faire Invalidenversicherung und Arbeitsintegration.<br />

Herzlich, Marcel Odermatt<br />

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«Unsere knappen Ressourcen möchten wir vor<br />

allem auf die Bekämpfung des im zweiten Teil<br />

der 6. IV-Revision vorgesehenen Rentenkahlschlages<br />

konzentrieren.» Marcel Odermatt,<br />

Geschäftsleiter <strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong>.<br />

Titelbild Couverture Foto: Tres Camenzind<br />

Herausgeberin Editrice<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong>, CH-8006 Zürich<br />

Redaktion Rédaction<br />

Verena Paris (Leitung), paris@fragile.ch /<br />

Carine Fluckiger (responsable Romandie)<br />

Übersetzungen Traductions<br />

Clipper, Zürich / Dominique Nägeli-Gascon, Zürich<br />

Gestaltung Graphisme<br />

Frau Schmid, Visuelle Gestaltung, Zürich<br />

Auflage Tirage 40 000<br />

Druck Impression Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon<br />

John Büsser, prowema@bluewin.ch<br />

Abonnement Abonnement<br />

CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw.<br />

Mitgliederbeitrag inbegriffen. /<br />

CHF 10.– par an, inclus dans le don<br />

ou dans la cotisation de membre.<br />

Inserate Annonces<br />

Axel Springer Schweiz AG, Fachmedien,<br />

Förrlibuckstrasse 70, Postfach, 8021 Zürich<br />

Tel. 043 444 51 09, Fax 043 444 51 01<br />

info@fachmedien.ch<br />

© <strong>2011</strong>, <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong><br />

Schweizerische Vereinigung<br />

für hirnverletzte Menschen /<br />

Association suisse pour<br />

les personnes cérébro-lésées<br />

Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zürich<br />

Tel. 044 360 30 60, Fax 044 360 30 66<br />

www.fragile.ch, mail@fragile.ch<br />

Spendenkonto <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> PC 80-10132-0<br />

ISSN 1660-7813<br />

Das <strong>Magazin</strong> <strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> erscheint vier<br />

Mal jährlich. Redaktionsschluss für die nächste<br />

Ausgabe: April <strong>2011</strong>.<br />

Le journal de <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> paraît quatre fois<br />

par an. Délai pour la remise des prochaines<br />

contributions rédactionnelles : avril <strong>2011</strong>.

Andy Müller, EQ Images<br />

Skirennfahrer Daniel Albrecht erlitt 2009 bei einem<br />

Sturz ein schweres Schädel-Hirn-Trauma. Knapp zwei<br />

«<br />

Jahre später schafft er ein sensationelles Comeback.<br />

Im Januar 2009 stürzte ich im Abfahrtstraining<br />

am Hahnenkamm in Kitzbühel und erlitt ein<br />

schweres Schädel-Hirn-Trauma. Ich wurde in<br />

ein künstliches Koma versetzt. Danach fing ich<br />

quasi ein neues Leben an: Ich war weich wie<br />

Gummi, konnte kaum stehen. Ich verwechselte<br />

das Pflegepersonal mit meiner Familie, bezeichnete<br />

das Stück Fleisch auf meinem Teller<br />

als Audi. Es war verflixt.<br />

Ich wusste am Anfang nicht, dass ich Sportler<br />

bin. Aber mein Körper hat das wohl gespeichert,<br />

der wollte jeden Tag Fortschritte machen,<br />

wieder lernen, besser werden. Die Aufholjagd<br />

begann. Und das ist das Hoffnungsvolle nach<br />

einer Hirnverletzung: Vieles ist wieder möglich,<br />

auch wenn man zwischendurch auf die Ersatzbank<br />

muss oder sich selber ins Aus manövriert.<br />

Mit viel Ausdauer, kann man sich wieder zurück<br />

ins Rennen bringen.<br />

Aber es braucht Unterstützung! Anfangs<br />

spielen die Ärztinnen und Mediziner, die Therapeutinnen<br />

und Betreuer eine wichtige Rolle<br />

und natürlich das engere Umfeld, die Familie<br />

und Freunde. Bei mir kam dann schnell die<br />

berufliche Komponente dazu, die Trainer und<br />

meine Mannschaftskollegen.<br />

Nicht alle erhalten den gleichen Support wie<br />

ich. Deshalb ist es wichtig, dass es Organisationen<br />

wie <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> gibt, damit Menschen<br />

nach einer Hirnverletzung optimal begleitet<br />

werden. Vor allem auf ihrem Weg zurück in den<br />

Alltag. Obwohl man nach der Rehabilitation<br />

vielleicht meint, man hätte es geschafft, gibt es<br />

täglich kleine und grössere Herausforderungen<br />

zu meistern. Dann ist es entscheidend, dass man<br />

sich bei Menschen Hilfe holen kann, die wissen,<br />

um was es geht. Und <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> hilft Menschen<br />

mit einer Hirnverletzung seit 20 Jahren.<br />

Ich sage immer: Wenn man so auf den Kopf<br />

gefallen ist, ist nun mal der Kopf das Problem.»<br />

»<br />

Herzlich, Daniel Albrecht<br />

Inhalt<br />

Editorial 2<br />

Testimonial: Daniel Albrecht 3<br />

Porträt Sonja A.: «Ich möchte<br />

wieder eine Aufgabe haben.» 4<br />

Slackline: Jeder Schritt<br />

eine Herausforderung 7<br />

Tabuthema Blasenschwäche: Tipps<br />

zur Bekämpfung <strong>von</strong> Inkontinenz 8<br />

Zauberei: Verblüffend einfach,<br />

aber hochkomplex 11<br />

Bildungswoche: Vom Wissen<br />

zum Verstehen 12<br />

Helpline: Case Management<br />

für hirnverletzte Menschen 14<br />

Arbeitsintegration: Arbeiten<br />

nach einer Hirnverletzung? 16<br />

Kunstauktion: Berner Kunstsammler<br />

zeigten sich grosszügig 18<br />

Kurz und Hirn 20<br />

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Sommaire<br />

Témoignage : Daniel Albrecht 21<br />

Éditorial 21<br />

Sonja A. « Je voudrais avoir<br />

à nouveau des obligations » 22<br />

Travailler après une lésion<br />

cérébrale ? 24<br />

Helpline Le case management :<br />

une solution d’avenir pour les<br />

victimes de lésions cérébrales ? 26<br />

Troubles vésicaux<br />

et incontinence urinaire :<br />

comment les surmonter ? 28<br />

Slackline : Chaque pas est un défi 30<br />

Cerveau en bref 31<br />

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3

Sie müsste täglich Gesichtsgymnastik machen: «Aber ich bin nachlässig geworden.<br />

Es gehört jetzt einfach zu mir, dieses Lächeln.»<br />

«Ich möchte wieder eine Aufgabe haben.»<br />

Text: Verena Paris, Fotos: Tres Camenzind<br />

Die junge Grafikerin stand mitten im Leben, war voller Pläne. Doch kurz vor ihrem<br />

27. Geburtstag geschah etwas, das vieles veränderte: Zusammen mit vier Freunden<br />

war Sonja A. mit dem Snowboard unterwegs. Die Gruppe genoss den Tag in den Bergen<br />

– bis zum Sturz <strong>von</strong> Sonja. Sie schlug auf einem Felsen auf und streifte den Stein<br />

mit Kopf und Gesicht derart heftig, dass sie noch auf der Unfallstelle ins Koma fiel.<br />

Rettung per Helikopter, Notoperation, ein Monat Spitalaufenthalt, acht Monate Rehabilitation.<br />

Heute lächelt die 33-Jährige ein besonnenes, etwas asymmetrisches Lächeln.<br />

«Ich hatte Glück», sagt sie, obwohl sie gekennzeichnet ist <strong>von</strong> den Folgen des<br />

Unfalles und sich zurück in den Arbeitsprozess sehnt. Aber sie gibt sich zuversichtlich:<br />

Dank gezieltem Coaching und Begleitetem Wohnen <strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> gelingt<br />

ihr auch dieser Schritt noch.<br />

Wenn man die Altbauwohnung betritt,<br />

merkt man sofort: hier hat jemand ein<br />

Auge für Details, ein Flair für Farben und<br />

Kontraste. Die junge Frau setzt sich in die<br />

gemütliche Küche und sagt: «Ich bin froh.»<br />

Oft beginnt Sonja A. einen Satz, legt eine<br />

Pause ein, fährt dann nachdenklich fort.<br />

«Ja, ich bin froh und ich geniesse das Leben,<br />

so wie es ist.» Starke Worte <strong>von</strong> einer<br />

jungen, anmutigen Frau, deren Narben<br />

an Hals und Gesicht sie täglich an diesen<br />

schicksalhaften Tag im <strong>März</strong> 2004 erinnern.<br />

Nach dem tragischen Unfall in Verbier /<br />

VS standen ihre Chancen nicht gut. Die<br />

Ärzte waren sich lange nicht sicher, welche<br />

Prognose eintreffen würde. Überleben?<br />

Tod? Behinderung? Ihre Mutter kündigte<br />

ihre Arbeitsstelle und war Tag und<br />

Nacht am Krankenbett ihrer Tochter. Die<br />

27-Jährige lag zwei Wochen im Koma. Als<br />

sie erwachte, war sie gelähmt, sie konnte<br />

weder sprechen noch schlucken. Ihr Schädel<br />

war <strong>von</strong> den Ärzten geöffnet worden<br />

und das entfernte Stück Schädeldecke in<br />

ihrem Bauch zwischengelagert. Sie konnte<br />

das rechte Auge nicht mehr schliessen,<br />

weil die Muskelstränge zwischen Auge<br />

und Mund total durchtrennt waren. «Ich<br />

erkannte am Anfang meine Eltern nicht,<br />

wusste nicht, wie ich heisse, ich erinnerte<br />

mich an rein gar nichts», erzählt Sonja A.<br />

gelassen. Vieles kam glücklicherweise mit<br />

der Zeit wieder. Sie war allerdings bereits<br />

in der Rehabilitation in Zihlschlacht, als<br />

ihr eine Freundin ein Modemagazin mitbrachte.<br />

«Ich blätterte es durch und konnte<br />

nichts anfangen damit. Als ich merkte,<br />

dass ich nicht mehr lesen konnte, da war<br />

ich wirklich schockiert und verzweifelt. Ich<br />

bin aus dem Zimmer gerannt.»<br />

Schiefes Lächeln<br />

Acht Monate verbrachte sie im Rehabilitationszentrum<br />

in Zihlschlacht – ein strenges<br />

Therapieprogramm begleitete sie <strong>von</strong><br />

Tag zu Tag, <strong>von</strong> Fortschritt zu Fortschritt.<br />

Ein ganzes Jahr ist nach dem Unfall vergangen,<br />

bis sie wieder in ihre Wohngemeinschaft<br />

zurückkehren konnte, zurück<br />

zu ihren Freunden. Doch es waren weitere<br />

Operationen nötig. Damit sie das Auge<br />

wieder schliessen kann, wurde Muskulatur<br />

aus dem Wadenbein entfernt und im<br />

Gesicht eingesetzt. Dank dieser Operation<br />

gelingt ihr das spontane Lächeln wieder,<br />

die Mimik ist nicht mehr verzerrt. Mit ihrem<br />

Spiegelbild hat sie Frieden geschlossen,<br />

vernachlässigt auch gerne mal die<br />

Gesichtsübungen, die sie machen sollte.<br />

«Es gehört jetzt einfach zu mir, es ist mein<br />

Lächeln», sagt sie und blättert irgendwie<br />

nachdenklich, mit gedämpften Gefühlen<br />

durch das Fotoalbum, das Bilder aus der<br />

Rehabilitationszeit zeigt.<br />

Wunsch nach einer Aufgabe<br />

«Ich hab so vieles wieder gelernt, vieles<br />

funktioniert wieder.» Und sie hat ihre Erinnerungen<br />

wieder. Das sei sehr wertvoll.<br />

Sonja A. ist dankbar und sagt: «Ich hatte<br />

Glück, andere sind gestorben – ich lebe<br />

noch.» Sie hat akzeptiert, obwohl sie immer<br />

noch ein Rauschen hat im rechten<br />

Ohr, schnell erschöpft ist, oft <strong>von</strong> Kopfschmerzen<br />

geplagt wird und im Gespräch<br />

immer wieder mal nach Wörtern sucht.<br />

«Auch vor der Geschwindigkeit habe ich<br />

Angst, ich würde zum Beispiel nie mehr<br />

selber Auto fahren», gesteht sie. Grosse<br />

Ziele setze sie sich nicht, man wisse nie,<br />

was passiere. Aber einen grossen Wunsch<br />

hegt sie doch ganz tief in ihrem Herzen:<br />

«Ich möchte wieder eine Arbeit, eine Verpflichtung<br />

haben!»<br />

Doch der Weg zurück ins Berufsleben<br />

zieht sich hin. Sonja A. präsentiert zwar<br />

stilsichere Arbeiten in ihrem Portfolio,<br />

schwungvolle Logos und überzeugende<br />

4 <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 01 | <strong>2011</strong>

« Ich hatte Glück,<br />

andere sind<br />

gestorben –<br />

ich lebe noch.»<br />

Illustrationen. Trotzdem hapert es bei<br />

der Arbeitssuche. Die linke Hirnhälfte <strong>von</strong><br />

Sonja A. ist beim Unfall verletzt worden<br />

und die linke Hemisphäre ist aktiv, wenn<br />

es um Logik, Rechnen, Analyse geht. «Die<br />

Kreativität ist mir nicht abhanden gekommen»,<br />

hat Sonja A. erkannt, «es sind eher<br />

die technischen Abläufe und komplizierte<br />

Programme, die mir Mühe bereiten.»<br />

Es kann vorkommen, dass sie Fachbegriffe<br />

nicht aufs Erste begreift und nicht auf<br />

Anhieb weiss, welche Abläufe oder Regeln<br />

sich dahinter verstecken.<br />

Job-Coaching dank <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong><br />

Sonja A. konnte bei einem früheren Arbeitgeber<br />

als Praktikantin einsteigen. Später<br />

folgte eine mehrmonatige Abklärung<br />

im Zentrum für berufliche Abklärung<br />

in Luzern. Die gelernte Grafikerin wurde<br />

engmaschig begleitet, konnte praktische<br />

Erfahrungen in einer Buchbinderei<br />

sammeln. «Sonja A. möchte unbedingt<br />

wieder in den ersten Arbeitsmarkt einsteigen,<br />

weil sie wieder anknüpfen will<br />

an ihr altes Leben.» Sylvianne Imhof organisiert<br />

das Begleitete Wohnen <strong>von</strong><br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> und kennt Sonja A. schon<br />

seit mehreren Jahren. Zusammen mit der<br />

<strong>FRAGILE</strong>-Help line-Beraterin unterstützt<br />

sie die junge Grafikerin punktuell. Egal ob<br />

in administrativen Belangen oder bei Versicherungsfragen,<br />

es geht immer darum,<br />

dass Sonja A. lernt, selbstständig zu leben.<br />

Im Moment ist der Beruf das Hauptthema.<br />

«Frau A. braucht keinen geschützten<br />

Arbeitsplatz, aber einen Arbeitgeber,<br />

der bereit ist, ihr mehr Raum zu geben.»<br />

Sylvianne Imhof erklärt: «Sie muss in ihrem<br />

Tempo arbeiten können, sie braucht<br />

länger, bis sie Zusammenhänge erfasst.»<br />

Aus diesem Grund hat Sylvianne Imhof die<br />

Triage zu einem Job-Coach <strong>von</strong> «Wintegra»<br />

gemacht. Wintegra ist eine Fachstelle<br />

für Menschen mit einer Behinderung<br />

oder Lernschwäche. Wintegra vermittelt<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 01 | <strong>2011</strong><br />

Frauen und Männern, die eine IV-Rente<br />

beziehen, Arbeitsplätze in der freien<br />

Wirtschaft. Denn: Arbeit bedeutet mehr<br />

als den Lebensunterhalt verdienen. Arbeit<br />

stiftet Sinn, gibt Selbstvertrauen, schenkt<br />

Freiheit und Eigenständigkeit.<br />

Veränderungen annehmen<br />

Nicht nur im Berufsleben ist Sonja A. auf<br />

Spurensuche. Mit einer gewissen Sprunghaftigkeit<br />

nimmt sie oft gleichzeitig auf<br />

verschiedene Ziele Kurs. «Meine Mutter<br />

ist Japanerin. Ich wollte schon immer wissen,<br />

wie das Leben in Japan ist.» Aus diesem<br />

Grund ist sie ein Jahr zu ihren Verwandten<br />

nach Asien gegangen. Zurück in<br />

der Schweiz, hat sich einiges verändert:<br />

Die Wohngemeinschaft hat sich aufgelöst,<br />

ihre Freunde haben Familien gegründet.<br />

Sie wohnen aber in der Nähe und Sonja A.<br />

pflegt herzlichen Kontakt zu ihnen. Ihre<br />

Wohnung in der Stadt hat sie jetzt für sich<br />

alleine, was sie sehr schätzt. «Und Coco<br />

wohnt jetzt bei mir.» Ein Strahlen huscht<br />

über ihr Gesicht, die Augen leuchten. Die<br />

neue, quirlige «Mitbewohnerin» ist ein<br />

deutscher Pinscher. Die Hündin ist halbjährig,<br />

sehr aufgeweckt und verschmust.<br />

Mit dem Vierbeiner besuchte Sonja A. bereits<br />

die Welpenschule, jetzt absolviert sie<br />

den Junghunde-Kurs: «Coco ist im Moment<br />

meine Hauptaufgabe.»<br />

Informationen zum Thema Handlungsplanung<br />

finden Sie im Buch «Störungen<br />

der Exekutiv funktionen – wenn die<br />

Handlungs planung zum Problem wird.»<br />

Das Buch kann man in der Bibliothek<br />

<strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> ausleihen. E-Mail an<br />

biasio@fragile.ch<br />

Die linke und die rechte Hirnhälfte (Hemisphären)<br />

des menschlichen Gehirns nehmen<br />

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Rechte Hirnhälfte<br />

Körpersprache, Bildsprache, Intuition,<br />

Gefühl, Kreativität, Spontaneität, Sprunghaftigkeit,<br />

Neugier, Risiko, Synthese,<br />

Überblick, Kunst, Tanz, Musik, Ganzheitlich<br />

/ Zusammenhänge, Raumempfinden<br />

«Coco ist im Moment meine Hauptaufgabe.»<br />

Sonja A. absolviert den Junghundekurs mit<br />

ihrem Pinscher.<br />

Auch in der Freizeit setzt Sonja A. ihre<br />

kreativen Ideen gut und gerne um.<br />

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Balanceakt als spielerische Trainingseinheit: Dank Roger Stadelmann (rechts im Bild) gehört in der Reha Zihlschlacht auch Slackline zur Therapie.<br />

Jeder Schritt eine Herausforderung<br />

Text und Foto: Verena Paris<br />

Seine eigene Mitte finden – ist nicht immer ganz einfach. Für Menschen mit Halbseitenlähmung,<br />

mit Gleichgewichtsstörungen, mit einem Neglect erst recht nicht.<br />

Und trotzdem geht es. Ergotherapeut Roger Stadelmann lässt sie alle tanzen – über<br />

ein einfaches Seil. Slackline heisst sein neuer Therapieansatz. Auch <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong><br />

hat sich in der Rehabilitationsklinik Zihlschlacht aufs Seil gewagt.<br />

Mit den langen Haaren und dem Silberring<br />

am Fuss würde er eigentlich besser<br />

in ein buddhistisches Kloster passen<br />

– aber sein echtes Leben findet in der<br />

Turnhalle statt. Doch auch dort tritt er mit<br />

einer leichtfüssigen Gelassenheit auf und<br />

beweist pädagogisches Geschick.<br />

Was ist Slackline?<br />

Roger Stadelmann ist Ergotherapeut in<br />

der Klinik Zihlschlacht, die sich auf die<br />

Rehabilitation <strong>von</strong> hirnverletzten Menschen<br />

spezialisiert hat. Und er hat das<br />

Seil, das man normalerweise spasseshalber<br />

in der Freizeit benutzt und zwischen<br />

zwei Bäume spannt, in die Turnhalle geholt.<br />

Zu Therapiezwecken.<br />

Warum als Therapie geeignet?<br />

Das Seil ist nur so breit wie eine Kinderhand<br />

und bloss auf Wadenhöhe gespannt.<br />

Allerdings dehnt sich die Slackline<br />

unter der Last – und genau das macht es<br />

erst zu einer richtigen Herausforderung.<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 01 | <strong>2011</strong><br />

Wer oben bleiben will, muss vollen Körpereinsatz<br />

zeigen: Orientierung, Gleichgewicht,<br />

Stabilität und alle Muskeln sind<br />

gefragt, um sich der Schwerkraft entgegenzusetzen.<br />

«Die Slackline verlangt ein<br />

ständiges aktives Ausgleichen der eigenen<br />

Bewegungen», erklärt Roger Stadelmann<br />

und meint schmunzelnd: «Was so<br />

anstrengend tönt, ist ein spielerisches<br />

und sensorisches Erlebnis.»<br />

Und meist ein Erfolgserlebnis. Das<br />

Training dauert nämlich nur ein paar Minuten,<br />

aber der Erfolg ist nachweisbar.<br />

Roger Stadelmann hat für seine Diplomarbeit<br />

Messungen durchgeführt: «Vor allem<br />

das Gleichgewicht, die Koordination<br />

und Konzentration werden verbessert.<br />

Auch Menschen mit einem Neglect oder<br />

einer Halbseitenlähmung erfahren über<br />

das Balancieren auf dem Seil, wo ihre<br />

Körpermitte ist», erzählt Roger Stadelmann.<br />

Weiter zählt er auf, dass sich das<br />

«Range of move» oder das Bewegungsausmass<br />

bei allen Patienten verbessert<br />

hat. «Durch die Slackline-Therapie kann<br />

ich den Patienten eine Erleichterung bei<br />

der Verrichtung der alltäglichen Aktivitäten<br />

verschaffen.»<br />

Begeisterung bei den Patienten<br />

Tatsächlich. Eine Pensionärin, nach einem<br />

Hirnschlag gehunfähig, wagt nach<br />

zwei Wochen Rehabilitationsaufenthalt<br />

den Balanceakt übers Seil. Sie wird gestützt<br />

und geführt <strong>von</strong> Roger Stadelmann.<br />

Ein paar Minuten Körperspannung<br />

und Konzentration pur – <strong>von</strong> der<br />

Seiltänzerin und dem Ergotherapeuten.<br />

Nach 15 Metern die grosse Freude.<br />

Sie hat es geschafft. Beim zweiten<br />

Durchgang wird sie schon selbstsicherer,<br />

geht leichtfüssiger, sichert sich nur noch<br />

an einer Hand. «Das werde ich meinen<br />

Enkeln zeigen», lacht sie und freut sich<br />

schon auf die baldige Heimkehr.<br />

www.slackline-therapie.ch<br />

7

Inkontinenz ist ein Tabuthema, obwohl es verbreiteter ist, als man denkt.<br />

So überwinden Sie eine Blasenstörung<br />

oder Inkontinenz<br />

Text: Dr. med. André Reitz<br />

Eine Harninkontinenz oder eine Störung der Blasenfunktion kann jeden treffen – ob<br />

jung oder alt, Frau oder Mann. Blasenprobleme und Inkontinenz beeinträchtigen<br />

empfindlich den Alltag und die Lebensqualität. Oft verschweigen Betroffene aus<br />

Scham ihre Beschwerden oder fühlen sich damit beim Arzt nicht ernst genommen.<br />

André Reitz ist Leitender Arzt des KontinenzZentrums Hirslanden in Zürich und<br />

schätzt, dass zirka jeder fünfte Erwachsene im Laufe des Lebens eine Blasenfunktionsstörung<br />

mit oder ohne begleitende Inkontinenz hat. «Dabei ist eine Blasenfunktionsstörung<br />

kein unausweichliches Schicksal. Auch nach einer Hirnverletzung oder<br />

einem Schlaganfall gibt es wirksame Behandlungen», erklärt der Facharzt für<br />

Urologie.<br />

Blasenstörungen und Inkontinenz nach<br />

Schädel-Hirn-Verletzung<br />

Eine Gewalteinwirkung auf den Kopf bei<br />

einem Unfall oder Sturz kann auch das<br />

Gehirn beschädigen. Insbesondere im<br />

vorderen Gehirnabschnitt, dem Frontalhirn,<br />

liegen jene Hirnareale, welche die<br />

willkürliche Kontrolle der Blase und des<br />

Schliessmuskels steuern. Sind diese Nervenzellen<br />

beschädigt, agiert die Blase<br />

ähnlich wie bei einem Kleinkind vor dem<br />

Erlernen der Blasenkontrolle: Die Blase<br />

füllt sich bis zu einem gewissen Volumen<br />

und entleert sich dann reflexartig,<br />

ohne dass es die oder der Betroffene kon-<br />

trollieren kann. Die Folgen sind häufiger<br />

und starker Harndrang, häufiges Wasserlassen<br />

sowie in vielen Fällen eine recht<br />

ausgeprägte Dranginkontinenz. Besonders<br />

bei jungen Betroffenen und einer<br />

leichten Schädigung erholt sich die Blasenkontrolle<br />

häufig nach einigen Wochen<br />

bis Monaten wieder. Bestehen die Beschwerden<br />

auch drei Monate nach dem<br />

Unfallereignis weiter, so ist an eine Abklärung<br />

und Behandlung in einem spezialisierten<br />

neuro-urologischen Zentrum<br />

zu denken. In der urodynamischen Untersuchung<br />

findet sich dann meist eine<br />

überaktive Blase, die – <strong>von</strong> der Kontrolle<br />

des Gehirns abgekoppelt – versucht, sich<br />

schon bei einer geringen Füllung selbstständig<br />

zu entleeren.<br />

Eine medikamentöse Behandlung mit<br />

anticholinergen Medikamenten kann<br />

die Kontrolle der Blase verbessern, die<br />

Häufigkeit des Wasserlassens reduzieren<br />

und auch die Harninkontinenz eindämmen.<br />

Sind die anticholinergen Medikamente<br />

nicht ausreichend wirksam<br />

oder unverträglich, kann die Injektion<br />

<strong>von</strong> Botulinumtoxin oder die Sakralnervenstimulation<br />

helfen. Ist die Kontrolle<br />

der Beckenbodenmuskulatur intakt, kann<br />

auch durch ein gezieltes Training dieser<br />

Muskeln die Blasenkontrolle verbessert<br />

werden. Ebenso hilfreich ist ein Blasentraining,<br />

bei dem die oder der Betroffene<br />

im Abstand <strong>von</strong> zwei bis drei Stunden<br />

nach der Uhr die Toilette aufsucht und<br />

die Blase entleert. Damit gelingt es vielen<br />

Betroffenen, der gefürchteten Harndrangattacke<br />

mit ungewolltem Harnverlust<br />

zuvorzukommen und damit eine<br />

Inkontinenz zu vermeiden.<br />

Blasenstörung und Inkontinenz nach<br />

Schlaganfall<br />

Ein Schlaganfall ist eine Störung der<br />

Blutversorgung eines bestimmten Bereichs<br />

im Gehirn. Zwei mögliche Ursachen<br />

kommen dafür in Frage: eine<br />

Durchblutungsstörung oder eine Hirn-<br />

8 <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 01 | <strong>2011</strong>

lutung. Nach einer Schlaganfallerkrankung<br />

treten sehr häufig Störungen der<br />

Harnblasenfunktion auf. Die Ausprägung<br />

hängt <strong>von</strong> der Ausdehnung und der Lokalisation<br />

des betroffenen Hirnareals ab.<br />

Offenbar kommt eine Inkontinenz häufiger<br />

bei einem Schlaganfall der rechten<br />

Hirnhälfte vor. Eine Beeinträchtigung<br />

des Frontalhirns und eine Unterbrechung<br />

der Nervenbahnen zum Hirnstamm werden<br />

als häufigste Ursache einer Harninkontinenz<br />

nach einem Schlaganfall angesehen.<br />

Einseitige Beschädigungen<br />

dieser Regionen führen eher zu einer vorübergehenden<br />

Inkontinenz, beidseitige<br />

Schäden meist zu dauerhafter Inkontinenz.<br />

Eine Harninkontinenz nach einem<br />

Schlaganfall gilt als wichtiger Hinweis,<br />

wie die Erkrankung verlaufen wird und<br />

ob der Kranke später <strong>von</strong> äusserer Hilfe<br />

abhängig sein wird. Bei vielen Patienten<br />

erholt sich die Blase glücklicherweise<br />

wieder. Drei Monate nach dem Ereignis<br />

geben noch 50 Prozent der Betroffenen<br />

Blasenbeschwerden an, meist eine Dranginkontinenz<br />

oder ein Problem, die Blase<br />

zu entleeren. Sechs Monate nach dem<br />

Ereignis sind ohne Therapie immerhin<br />

noch 20 bis 30 Prozent noch <strong>von</strong> einer<br />

Inkontinenz betroffen. Häufigster Befund<br />

in der urodynamischen Untersuchung ist<br />

die überaktive Blase mit fehlender Kontrolle<br />

der Entleerung und unkontrolliertem<br />

Harnabgang. Ein etwas anderes Bild<br />

zeigt sich, wenn der Hirnstamm betroffen<br />

ist. Auch hier ist etwa die Hälfte der<br />

Patienten <strong>von</strong> Blasenstörungen betroffen,<br />

je ein Drittel klagt über nächtliches Wasserlassen,<br />

Schwierigkeiten beim Einleiten<br />

des Wasserlassens oder eine unvollständige<br />

Entleerung.<br />

Die urologische Akutversorgung nach<br />

einem Schlaganfall besteht in der Regel<br />

aus einem durch die Harnröhre eingelegten<br />

Blasenkatheter. Nach Fortschritten<br />

in der Erholung wird der Katheter<br />

meist einmal versuchsweise entfernt<br />

und man beobachtet, ob die oder der<br />

Betroffene die Blase kontrollieren kann.<br />

Ist dies nicht möglich, sollte eine Abklärung<br />

in einem spezialisierten Zentrum<br />

erfolgen. Neben einer Urinuntersuchung,<br />

einer Restharnmessung und dem Führen<br />

eines Blasentagebuchs für drei Tage<br />

ist eine neuro-urologische und urodynamische<br />

Untersuchung ratsam. Wenn<br />

das Gefühl für die Blasenfüllung und<br />

den Abgang <strong>von</strong> Urin durch die Harnröhre<br />

vorhanden ist und der Patient den<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 01 | <strong>2011</strong><br />

Schliessmuskel willentlich anspannen<br />

kann, ist die Wahrscheinlichkeit gross,<br />

dass er die Kontrolle über die Blase wiedererlangen<br />

kann. Eine medikamentöse<br />

Behandlung mit einem Anticholinergikum<br />

steht dabei im Mittelpunkt und<br />

kann mit einem Verhaltens- und Blasentraining<br />

kombiniert werden. Lässt<br />

sich mit dieser Behandlung keine Kontinenz<br />

erreichen, kann vorübergehend ein<br />

durch die Bauchdecke eingelegter Katheter<br />

notwendig sein, der ein kontrolliertes<br />

Blasentraining ermöglicht. Auch<br />

die Injektionsbehandlung der Blase mit<br />

Botulinumtoxin hat sich in dieser Situation<br />

als sehr hilfreich erwiesen.<br />

Weitere Informationen zur Abklärung<br />

und Behandlung einer Blasenstörung<br />

oder Inkontinenz nach Hirnverletzung<br />

oder Schlaganfall finden Sie unter<br />

www.kontinenzzentrumhirslanden.ch<br />

Der Ratgeber «Gesunde und starke<br />

Blase» bietet umfassende Informationen<br />

und eingehende Beratung zu allen<br />

Fragen der Blasenfunktions störung<br />

und der Inkontinenz für Betroffene und<br />

Angehörige. Offen, aber mit dem<br />

nötigen Fingerspitzengefühl geht der<br />

Autor Dr. André Reitz das Tabu thema<br />

Harninkontinenz an, baut Ängste und<br />

Vorurteile ab und räumt so manches<br />

Missverständnis aus. Untersuchungen<br />

und Behandlung einer Vielzahl <strong>von</strong><br />

Blasenproblemen werden anschaulich<br />

dargelegt und illustriert; Tipps und<br />

Tricks helfen den Betroffenen durch den<br />

Alltag. Fallbeispiele veranschaulichen<br />

erfolgreiche Behandlungen und<br />

machen Mut für den Gang zum<br />

Spezialisten. Die wichtigste Botschaft<br />

zieht sich wie ein roter Faden durch<br />

das Buch: Blasenprobleme und<br />

Inkontinenz sind kein «Schicksal»,<br />

mit dem man sich abfinden muss,<br />

praktisch allen Betroffenen kann<br />

wirksam geholfen werden.<br />

André Reitz, Leitender Arzt des auf die<br />

Abklärung und Behandlung <strong>von</strong><br />

Blasenstörungen und unfreiwilligem<br />

Harnverlust spezialisierten KontinenzZentrums<br />

Hirslanden in Zürich.<br />

Tipps und Tricks bei überaktiver Blase<br />

– Entleeren Sie regelmässig Ihre Blase,<br />

so vermeiden Sie eine plötzliche<br />

Harndrangattacke.<br />

– Meiden Sie Harndrang auslösende<br />

Reize wie Kälte, fliessendes Wasser,<br />

tropfende Wasserhähne etc.<br />

– Das Stehenbleiben, Hinsetzen oder<br />

-hocken sowie das Überkreuzen der<br />

Beine kann hilfreich sein, den<br />

Harndrang für kurze Zeit zu unterdrücken,<br />

um dann ruhig eine Toilette<br />

aufzusuchen.<br />

– Sanfter Druck auf den Damm durch<br />

Sitzen auf einer Sessellehne kann<br />

den Harndrang reduzieren.<br />

– Spannen Sie den Beckenboden für 15<br />

bis 20 Sekunden an, das dämpft den<br />

Harndrang.<br />

– Lenken Sie sich ab, z.B. durch eine<br />

Rechenaufgabe oder ein Gedicht.<br />

– Das Stehen auf den Zehen für einige<br />

Sekunden kann hilfreich sein.<br />

9

INNOVATIONEN VON MEDICAL SERVICE:<br />

UNTERWEGS MIT NEUER LEICHTIGKEIT<br />

mit unserem Kompaktsystem Liquick ® Plus.<br />

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Wie funktioniert dieser Trick? Die Neugierde ist ein guter Begleiter in der Rehabilitation.<br />

Magier Pierre Greiner (rechts im Bild) führt Therapeuten in die Zauberei ein.<br />

Verblüffend einfach, aber hochkomplex<br />

Text und Foto: Verena Paris<br />

Hokuspokus und schon ist der Knopf im Seil. Zickzack und die Münze kommt aus dem<br />

leeren Hosensack. Verblüffend. Unerwartet. Zauberei ist Illusion und grenzt an Wunder.<br />

«Zauberei fasziniert alle Menschen, unabhängig <strong>von</strong> Alter, Geschlecht oder Kultur»,<br />

ist Stefan Staubli überzeugt. Er ist Teamleiter der Neurorehabilitation an der<br />

Reha-Klinik Bellikon und er zaubert: Nicht für die Patienten, sondern lieber mit<br />

ihnen.<br />

Keine Frage, wer lacht, entspannt sich,<br />

schaltet ab, fühlt sich wohl. Mehr als 300<br />

Muskeln kommen zum Einsatz, wenn ein<br />

Mensch sich vor Lachen schüttelt. Gleichzeitig<br />

füllen sich die Lungenflügel mit<br />

Luft, die dann mit zirka 100 Kilometern<br />

pro Stunde wieder herausgeschleudert<br />

wird. Die Sauerstoffaufnahme erhöht sich<br />

so um ein Vielfaches. Das Zwerchfell zieht<br />

sich zusammen und massiert gleichsam<br />

die inneren Organe. Zwei bis drei Minuten<br />

herzhaftes Lachen bringen so viel wie<br />

15 Minuten Joggen. Humor tut gut – und<br />

ist in der Therapie und Pflege etabliert.<br />

Entdeckung als Motivation<br />

Hingegen ist bei der Zauberkunst nicht<br />

das Lachen vordergründiges Ziel – obwohl<br />

Zauberei grossartig unterhält und<br />

ein gelungener Trick fast immer ein Lächeln<br />

auf das Gesicht des Zuschauers<br />

zaubert. «Es geht ums Entdecken», meint<br />

Stefan Staubli <strong>von</strong> der Reha-Klinik Bel-<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 01 | <strong>2011</strong><br />

likon. «Ein Zaubertrick fasziniert, verblüfft.<br />

Die meisten wollen verstehen, wie<br />

es funktioniert.» Und Neugierde spornt<br />

an, motiviert – das wirkt sich auch in der<br />

Therapie anspornend aus. Stefan Staubli<br />

erinnert sich an einen Forstwart, der nach<br />

einer Hirnverletzung halbseitig und vor<br />

allem mit den Hand- und Fingerbewegungen<br />

stark eingeschränkt war. Er hat<br />

ihm den Trick «das springende Gummiband»<br />

gezeigt, das sehr viel Fingergeschicklichkeit<br />

verlangt. «Bis Freitag kann<br />

ich das», habe der Patient zu ihm gesagt<br />

und gleich den Motivationsgrund dazu<br />

geliefert: «Freitag gehe ich nach Hause,<br />

das will ich meinen Kindern zeigen.»<br />

Kein Referenzwert zu vorher<br />

In der Reha-Klinik Bellikon lernen die Patientinnen<br />

und Patienten die körperlichen,<br />

psychischen und sozialen Folgen<br />

der Hirnverletzung auf ein Minimum zu<br />

beschränken. Je nach Schweregrad der<br />

Hirnverletzung müssen sie sogar wieder<br />

Sprechen, sich Anziehen, Laufen lernen.<br />

Da steht Zauberei natürlich nicht gleich<br />

in den ersten Tagen auf dem Therapieprogramm.<br />

Denn Zauberei erfordert viel<br />

Geschicklichkeit, höchste Konzentration<br />

und die Bewegungen müssen exakt ausgeführt<br />

werden. «Und trotzdem lernen es<br />

unsere Patienten stressfrei», erzählt Stefan<br />

Staubli. «Wer konnte vor der Hirnverletzung<br />

schon zaubern?» Es gibt also keine<br />

Vergleichsmöglichkeiten. «Und das»,<br />

ist der Ergotherapeut überzeugt, «stärkt<br />

das Selbstwertgefühl enorm.»<br />

Therapeuten als Zauberlehrlinge<br />

Und er hat dabei seine Finger im Spiel:<br />

Magier Pierre Greiner aus der Innerschweiz.<br />

Bereits 1993 lernte er das «Project<br />

Magic» <strong>von</strong> David Copperfield kennen,<br />

der mit 25 ausgewählten Tricks die<br />

Zauberei als Therapieform zugänglich<br />

machen wollte. Pierre Greiner hat das<br />

Copperfield-Therapieprogramm offiziell<br />

für die Schweiz übernommen. Er hat<br />

schon viele Psychiater, Kindergärtnerinnen,<br />

Physiotherapeuten und Pfleger ausgebildet.<br />

«Ich arbeite mit den Therapeuten<br />

und nicht mit den Patienten direkt»,<br />

erklärt er: «Ich kenne die Grenzen der Patienten<br />

nicht.»<br />

Und beim Zaubern kann man schon<br />

mal an die Grenzen kommen – denn<br />

Zaubern lernen ist anstrengend. «Man<br />

muss die Bewegungen präzise ausführen,<br />

man muss schnell rechnen und zählen<br />

können», erklärt Pierre Greiner: «Man<br />

muss sich im Raum orientieren können<br />

und seine Zuschauer ablenken, indem<br />

man mit ihnen kommuniziert.» Das<br />

setzt Übung voraus. Und trotzdem sind<br />

die meisten Zauberlehrlinge schnell erfolgreich.<br />

«Die Tricks sind relativ einfach,<br />

wenn man versteht, wie es funktioniert.»<br />

Und das könne man nur, wenn man hinter<br />

die Kulisse schaue und selber Hand<br />

anlege, meint Pierre Greiner. Und damit<br />

lädt er auch alle Interessierten ein, am<br />

nächsten Grundkurs «Zaubern als therapeutisches<br />

Mittel» in der Reha-Klinik<br />

Bellikon teilzunehmen.<br />

www.magic-pierre.ch<br />

Grundkurs «Zaubern als therapeutisches<br />

Mittel», 6. und 7. Mai <strong>2011</strong><br />

www.rehabellikon.ch<br />

› Kurse und Kultur<br />

11

Eigene Stärken erkennen: Betroffene lernen mit ihrer Lebenssituation besser umzugehen.<br />

Vom Wissen zum Verstehen<br />

Text: Dorothee Rübel, Foto: Marianne Mani<br />

Am Anfang stand die Frage: Wie können wir in Institutionen den professionellen Alltag<br />

mit hirnverletzten Menschen konfliktfreier gestalten? Dank dem innovativen Ansatz<br />

– betreuende Mitarbeitende sowie Bewohnerinnen und Bewohner gleichzeitig<br />

weiterzubilden – wurde das Zusammenleben verständnisvoller und stressfreier.<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> führte in den Jahren 2009<br />

und 2010 das Projekt «Vom Wissen zum<br />

Verstehen» durch. Angesprochen wurden<br />

Institutionen, in denen hirnverletzte Menschen<br />

zusammen mit Menschen leben,<br />

die andere Behinderungen haben. Wie<br />

kann die Zusammenarbeit und das Zusammenleben<br />

hilfreich gestaltet werden?<br />

Dazu führte das erfahrene Team <strong>von</strong> FRA-<br />

GILE <strong>Suisse</strong> Weiterbildungsveranstaltungen<br />

für das Personal und für die BewohnerInnen<br />

dieser Institutionen durch. Die<br />

Durchführung aller Weiterbildungen leitete<br />

Marianne Mani in Zusammenarbeit<br />

mit Koreferentinnen und Koreferenten mit<br />

Hirnverletzung sowie mit der Körpertherapeutin<br />

Anita Weimer.<br />

Ziele<br />

Das Projekt hatte einerseits zum Ziel, dass<br />

die Mitarbeitenden der Institutionen die<br />

wichtigsten und vor allem auch die unsichtbaren<br />

Folgen einer Hirnverletzung<br />

kennen, deren Konsequenzen verstehen<br />

und ihre Kenntnisse im Institutionsalltag<br />

anwenden können. Gemeinsam erarbeitete<br />

Strategien für den Umgang mit Problemsituationen<br />

sollten helfen, Stresssituationen<br />

zu entschärfen und Konflikte und<br />

Aggressionen zu vermindern.<br />

Weiteres Ziel war, dass hirnverletzte Bewohner<br />

ihre Beeinträchtigung besser verstehen<br />

und ihre Bedürfnisse erfassen und<br />

formulieren können. Nicht hirnverletzte<br />

Bewohner sollten ein besseres Verständnis<br />

für die speziellen Bedürfnisse ihrer<br />

MitbewohnerInnen entwickeln.<br />

Bewohnerinnen und Bewohner<br />

Die Weiterbildungen für BewohnerInnen<br />

beinhalteten einen kognitiven und einen<br />

auf Körperarbeit orientierten Teil. Im<br />

kognitiven Teil der Weiterbildung wurde<br />

mit den Fragen: «Wie ist mein Bild für<br />

die Beeinträchtigung, welches sind meine<br />

Schwierigkeiten?» gearbeitet. Stärken<br />

wurden genutzt anhand der Fragen:<br />

«Was kann ich wieder, was kann ich<br />

noch?» «Was mag ich an mir, was mögen<br />

andere an mir?» Aufnahmefähigkeit<br />

und Erinnerungsvermögen waren bei vielen<br />

Bewohnern stark eingeschränkt, weshalb<br />

sich die Inhalte der Weiterbildungen<br />

im Wesentlichen auf das Erfassen der aktuellen<br />

Situation sowie auf die Stärkung<br />

der Selbstwahrnehmung und der Akzeptanz<br />

fokussierten. Einige TeilnehmerInnen<br />

konnten sich nur über eine Buchstabentafel<br />

verständigen. Dies erforderte <strong>von</strong><br />

allen Geduld und viel Konzentration. Ein<br />

Bewohner meinte zu seiner gegenwärtigen<br />

Situation: «Mein Leben ist eine Baustelle.»<br />

In der Körperarbeit stand die aktuelle<br />

Situation der BewohnerInnen im Vordergrund.<br />

Durch Übungen wie zum Beispiel<br />

nicht wertendes Sehen und Hören wurde<br />

versucht, Stress abzubauen und kreativ<br />

mit Neuem zu experimentieren. Neben<br />

viel Schmerz über verlorene Kompetenzen<br />

entstanden immer wieder heitere Momente,<br />

die der Veranstaltung Leichtigkeit<br />

schenkten. Nicht hirnverletzte BewohnerInnen<br />

verbesserten ihr Verständnis für<br />

ihre hirnverletzten MitbewohnerInnen.<br />

Die sehr unterschiedliche Befindlichkeit<br />

und das breite Spektrum an Beeinträchtigungen<br />

erforderte ein flexibles und achtsames<br />

Eingehen auf die jeweilige Gruppenzusammensetzung.<br />

Mitarbeitende<br />

Bei den Mitarbeitenden führten die Weiterbildungen<br />

zu einem verbesserten Verstehen<br />

der Folgen <strong>von</strong> Hirnverletzungen.<br />

Sie realisierten, dass die erhöhte Ermüdbarkeit<br />

und die verminderte Leistungsfähigkeit<br />

erhebliche Konsequenzen für<br />

die Planung des Alltags und die Formulierung<br />

der Förderziele hat. Sie lernten,<br />

12 <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 01 | <strong>2011</strong>

welche Strukturen es braucht, um den gründen zu wenig Weiterbildungseinhei-<br />

Bewohnern Halt zu geben und ihren Beten für die BewohnerInnen durchgeführt<br />

dürfnissen zu entsprechen. Mitarbeiten- werden, um eine nachhaltige Wirkung zu<br />

de nahmen sich nach der Weiterbildung<br />

mehr Zeit für die Arbeit mit hirnverletz-<br />

erreichen.<br />

ten Menschen und planten mehr Pausen Empfehlungen und Fazit<br />

ein. Als schwierig empfundene Reaktio- Mit dem Projekt konnten schwer betroffenen<br />

wie Aggression, Blockade oder Verne Menschen mit Hirnverletzung erreicht<br />

weigerung wurden besser verstanden und werden. Die Projektleiterin Marianne<br />

führten zur reflektierteren Handlungswei- Mani hält es für wichtig, dass die Bewohse<br />

bei den Teilnehmenden.<br />

nerInnen in einem Kontext ausserhalb des<br />

Neben dem fachlichen Lernen und Gruppenalltags und begleitet <strong>von</strong> einer<br />

den Inputs der Koreferenten war es wich- externen Person Gelegenheit haben, sich<br />

tig, auf die Bedürfnisse der Mitarbeiten- mit der Bewältigung ihrer Lebenssituation<br />

den einzugehen und dabei Achtsamkeit, auseinanderzusetzen. Um mehr Nachhal-<br />

Stressmanagement und Entspannung <strong>von</strong> tigkeit zu erreichen, müssten die Weiter-<br />

Konfliktsituationen zu ermöglichen. Durch bildungen genauer auf die Möglichkeiten<br />

das Eingehen auf aktuelle Themen ergab der Institutionen abgestimmt werden und<br />

sich eine deutliche Zufriedenheit betref- kontinuierlich in kurzen Abständen stattfend<br />

Transfermöglichkeit des Erlernten in finden. Es zeigte sich, wie wichtig es ist,<br />

den Alltag. In der Nachevaluation zeigte dass Institutionen mit speziell ausgebilde-<br />

sich, dass der Stress im Alltag bei einem tem Personal für diese Menschen da sind.<br />

grossen Teil der Mitarbeitenden vermin- <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> bietet für Fachpersonen<br />

dert werden konnte. Ein nicht erwarteter seit 2004 den Grundlagenkurs Hirnverlet-<br />

Nebeneffekt war die Förderung der Teamzung und fachspezifische Aufbaumodule<br />

bildung.<br />

an. Aufgrund der Erfahrungen im Projekt<br />

wird <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> in Zukunft vermehrt<br />

Koreferentinnen und Koreferenten für Institutionen Einführungen, Vertiefun-<br />

Die hirnverletzten Koreferenten erleichtergen und situationsspezifische Supervisioten<br />

den Mitarbeitenden die Verknüpfung<br />

mit dem Arbeitsalltag. Die Bereitschaft der<br />

Koreferenten, ihre persönlichen, oft unangenehmen<br />

Erfahrungen zur Verfügung zu<br />

stellen, trug zu einer offenen Atmosphäre<br />

bei. Ihre Präsenz erleichterte auch den<br />

Zugang zu den Bewohnern, die sich durch<br />

deren Erfahrungen angesprochen und<br />

verstanden fühlten.<br />

nen anbieten.<br />

Positive Erfahrungen<br />

Die BewohnerInnen schätzten es gleichermassen<br />

wie die Mitarbeitenden an einer<br />

Weiterbildung teilzunehmen. Durch die<br />

Das Projekt in Kürze<br />

Förderung der Kompetenzen <strong>von</strong> Men- Das Projekt konnte dank der Unterschen<br />

mit und ohne Behinderung verstützung <strong>von</strong> Gesundheitsförderung<br />

besserte sich auch die Zusammenarbeit Schweiz durchgeführt werden.<br />

in den Institutionen. Sehr wirkungsvoll Das Angebot für die fünf beteiligten<br />

war, dass jeweils das gesamte Personal – Institutionen umfasste 18 Veranstaltun-<br />

neben Betreuung und Pflege auch Mitgen für MitarbeiterInnen und 10 für<br />

arbeitende aus Hauswirtschaft und Ver- BewohnerInnen. 47 BewohnerInnen<br />

waltung – in das Weiterbildungsprojekt konnten mit dem Projekt angesprochen<br />

einbezogen wurde.<br />

werden, da<strong>von</strong> 30 mit einer Hirnverletzung.<br />

Seitens MitarbeiterInnen waren<br />

Erschwerende Bedingungen<br />

an den Einführungshalbtagen 126, an<br />

Daneben gab es Faktoren, die im Pro- den Vertiefungshalbtagen 111 Personen<br />

jekt nicht optimal berücksichtigt werden<br />

konnten. So war für einzelne BewohnerInnen<br />

aufgrund ihrer kognitiven Beeinträchtigung<br />

weniger Beteiligung möglich<br />

als erwartet. Zudem konnten aus Kosten-<br />

präsent.<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 01 | <strong>2011</strong><br />

Marianne Mani, was waren aus Ihrer<br />

Sicht die Highlights im Projekt?<br />

– Die Mitarbeitenden mit ihrer<br />

Offenheit, ihrem Interesse und ihrem<br />

aufrichtigen Bemühen um gute<br />

Zusammenarbeit mit den Bewohnerinnen<br />

und Bewohnern.<br />

– Die wunderbare Zusammenarbeit mit<br />

Koreferentinnen und Koreferenten.<br />

– Die BewohnerInnen machten<br />

mir das Geschenk, Einblick in ihre<br />

schwierige Lebenssituation zu<br />

gewähren und mich besser verstehen<br />

zu lassen, wo ihre Kräfte verborgen<br />

sind. Immer waren für mich auch<br />

As pekte <strong>von</strong> Gesundheit wahrnehmbar:<br />

Interesse, Neugier, Heiterkeit,<br />

aufrichtiger Ärger, Freundlichkeit und<br />

Präsenz.<br />

13

iStockphoto<br />

Jeder Mensch mit einer Hirnverletzung benötigt individuelle Lösungsvorschläge.<br />

Case Manager helfen diese zu erarbeiten.<br />

Helpline: Case Management für hirn verletzte<br />

Menschen – eine Lösung mit Zukunft?<br />

Text: Carine Fluckiger, Christine Ryser<br />

Eine Hirnverletzung tangiert das gesamte Leben einer betroffenen Person – die<br />

Familie, das persönliche, soziale, berufliche Umfeld. Wie können betroffene Personen<br />

ganzheitlicher betreut werden? Für Dr. Pierre Christe, Gründer des Centre<br />

Rencontres, ist die Antwort klar: mit Case Management. Christine Ryser, Helpline-<br />

Beraterin <strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong>, erklärt, worum es sich beim Case Management handelt<br />

und weshalb es für hirnverletzte Menschen interessant sein könnte.<br />

Case Management ist ein Verfahren, das<br />

im Versicherungs- und Personalbereich<br />

immer häufiger zum Einsatz kommt. Die<br />

Fachliteratur definiert den Prozess als<br />

«Kunst, einen komplexen Fall abzuwickeln».<br />

Angesichts <strong>von</strong> Situationen, die<br />

eine Vielzahl <strong>von</strong> Problemen und involvierten<br />

Stellen mit sich bringen, stellt das<br />

Case Management einen «systematischen<br />

Kooperationsprozess» dar, um auf individuelle<br />

Bedürfnisse einzugehen. Dadurch<br />

können die Grenzen zwischen Fachleuten<br />

und Institutionen überwunden und die<br />

gemeinsam vereinbarten Ziele und Wirkungen<br />

effizient erreicht werden.<br />

Vertrauensbeziehung mit dem Kunden,<br />

eine globale Herangehensweise und eine<br />

langfristig personalisierte Betreuung.<br />

Weit da<strong>von</strong> entfernt, sich auf das «Diktat»<br />

des Fachmanns zu stützen, bedingt<br />

das Case Management eine Partnerschaft<br />

zwischen dem Case Manager und seinem<br />

Kunden. Beide definieren einen Plan, der<br />

die zu lösenden Probleme sowie die Lösungen<br />

selbst berücksichtigt. Der Case Manager<br />

fördert dadurch das Mitwirken der<br />

betroffenen Person und setzt sich während<br />

der gesamten Bearbeitung des Dossiers als<br />

deren Vertreter ein. Unter diesen Bedingungen<br />

sind langfristig ein Vertrauensverhältnis<br />

und eine effiziente Arbeit möglich.<br />

Vertrauen und Mitwirken<br />

Als Drehscheibe zwischen den Akteuren, Interesse für hirnverletzte Menschen<br />

die sich mit der betroffenen Person aus- Weil sie oft Ursache für «komplexe Fäleinandersetzen<br />

(Ärzte, Therapeuten, Verle» sind, eignen sich Hirnverletzungen<br />

sicherer, Arbeitgeber usw.), kommt dem im Sinne des Case Managements spezi-<br />

Case Manager demnach die Rolle einer ell gut für diese Arbeitsweise. Die vielen<br />

Bezugsperson zu, die ein Dossier betreut. Informationen, die die hirnverletzte Per-<br />

Für diese Aufgabe braucht es jedoch eison betreffen, können zentral gesammelt<br />

nige wesentliche Voraussetzungen: eine und bedarfsgerecht unter den verschie-<br />

denen Akteuren ausgetauscht werden. Da<br />

der Case Manager sowohl die Sprache der<br />

Versicherer als auch jene der Rechtsvertreter<br />

und Ärzte kennt, spielt er als Vermittler<br />

zwischen den <strong>von</strong> einer Hirnverletzung<br />

betroffenen Personen und ihren<br />

Angehörigen eine wichtige Rolle, indem er<br />

deren Verunsicherung und Isolierung gegenüber<br />

den sich ihnen stellenden Herausforderungen<br />

vermindert.<br />

Mit dem Case Management können<br />

Probleme und Personen zudem gesamtheitlich<br />

betrachtet werden. Dies ist angesichts<br />

der Tatsache, dass eine Hirnverletzung<br />

das gesamte Leben und Umfeld<br />

(Familie, persönliches, soziales und berufliches<br />

Umfeld) einer Person beeinflusst,<br />

ein grosser Pluspunkt.<br />

«Empowerment»<br />

Ein weiteres Prinzip des Case Managements,<br />

nämlich die betroffene Person zum<br />

Projektmittelpunkt zu machen, bringt bei<br />

Menschen mit Hirnverletzungen einen<br />

weiteren Vorteil. Tatsächlich ist anhand<br />

mehrerer Studien bewiesen, dass es ein<br />

Schlüsselfaktor sein kann, wenn die betroffene<br />

Person in die Problemlösung mit<br />

einbezogen wird. Ein Prinzip, das auch für<br />

die Angehörigen gilt, die vollumfänglich<br />

in den Prozess integriert werden und damit<br />

ihr Gefühl, gebraucht zu werden, verstärken<br />

können.<br />

Der Case Manager spornt die hirnverletzte<br />

Person an, ihr Schicksal in die eigenen<br />

Hände zu nehmen, aus ihren eigenen<br />

Ressourcen zu schöpfen und Verantwortung<br />

zu übernehmen. In einer auf Gleichberechtigung<br />

basierenden Beziehung wird<br />

die hirnverletzte Person als vollwertiger<br />

Mensch wahrgenommen, der sich seiner<br />

Situation bewusst ist. Dies gibt ihm<br />

Vertrauen und er kann auf den weiteren<br />

Verlauf seines Lebens Einfluss nehmen.<br />

Gleichzeitig akzeptiert er die Ratschläge,<br />

die man ihm gibt, interessiert sich für die<br />

Leistung und arbeitet mit den verschiedenen<br />

Akteuren zusammen.<br />

Eine spezifische und geeignete<br />

Betreuung<br />

Eine langfristig personalisierte Betreuung<br />

bildet einen weiteren Schlüssel zum Erfolg<br />

des Case Managements bei Hirnverletzten,<br />

da diese über lange Zeit begleitet werden<br />

müssen. Der Weg zur Anpassung ist lang,<br />

es werden keine linearen Erfolge erzielt<br />

und auch Jahre nach der Erkrankung oder<br />

dem Unfall können Probleme auftauchen.<br />

Wichtig ist in diesem Fall, dass die Pflege<br />

14 <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 01 | <strong>2011</strong>

ständig gewährleistet ist, dass eventuelle<br />

Orientierungsfehler korrigiert werden und<br />

dass die Betreuung immer wieder an die<br />

Verfahrensschritte angepasst wird.<br />

Auch Menschen mit Hirnverletzungen<br />

sind Individuen und brauchen deshalb<br />

eine spezifische Unterstützung. Eine Lösung,<br />

die für eine bestimmte Person funktioniert,<br />

eignet sich nicht unbedingt für<br />

einen anderen hirnverletzten Menschen.<br />

Es ist deshalb <strong>von</strong> grosser Bedeutung,<br />

dass im Zusammenhang mit Hirnverletzungen<br />

keine standardisierten Methoden<br />

angewandt werden.<br />

Erfolgsbedingungen<br />

Beim heutigen Stand der Dinge wird Case<br />

Management häufig im Rahmen einer<br />

Versicherung praktiziert. Deren Ziel ist es<br />

im Allgemeinen, die berufliche Wiedereingliederung<br />

des Versicherten zu fördern.<br />

Dies ist im Falle <strong>von</strong> hirnverletzten<br />

Menschen allerdings nicht immer realistisch<br />

(siehe Artikel Seite 16 «Arbeiten nach<br />

einer Hirnverletzung?»).<br />

Ein versicherungsinternes Case Management<br />

wirft zudem das Problem der<br />

Neutralität und der Loyalitätspflicht des<br />

Anzeige<br />

Blasenschwäche:<br />

Na und?<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 01 | <strong>2011</strong><br />

Case Managers gegenüber seinem Arbeitgeber<br />

auf. Wie kann der Case Manager<br />

in diesem Fall unabhängig bleiben?<br />

Wie kann er mögliche Konflikte zwischen<br />

den Interessen seines Kunden und denjenigen<br />

der Versicherung, für die er arbeitet,<br />

verhindern? Zweifel dieser Art können das<br />

Vertrauensverhältnis, das eine Grundbedingung<br />

für ein effizientes Case Management<br />

ist, beeinträchtigen.<br />

Im Laufe der letzten Jahre sind unabhängige<br />

Leistungserbringer aufgetreten,<br />

die, sofern sie nicht zur Interessensgruppe<br />

der Versicherungen gehören, bei ihren<br />

Kunden eine grosse Glaubwürdigkeit aufbauen<br />

können. Ein solches Profil scheint<br />

uns für die Betreuung <strong>von</strong> hirnverletzten<br />

Personen am besten geeignet zu sein. Bedingung<br />

ist jedoch, dass die Case Manager<br />

sich in der Problematik <strong>von</strong> Hirnverletzungen<br />

auskennen oder sich entsprechend<br />

ausbilden. Da ein Grossteil der Verletzungsfolgen<br />

nicht sichtbar ist oder – im<br />

Falle <strong>von</strong> Anosognosie – <strong>von</strong> den Betroffenen<br />

selbst nicht erkannt wird, muss der<br />

Case Manager die Symptome beim Treffen<br />

mit seinem Kunden erkennen und entsprechende<br />

Fragen stellen können.<br />

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Christine Ryser ist Beraterin bei der Helpline.<br />

Sie hat 2010 an der Fachhochschule<br />

Westschweiz eine Ausbildung im Case<br />

Management absolviert.<br />

Helpline <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong><br />

Melden Sie sich bei unserer Helpline,<br />

wenn Sie Fragen zum Case Management<br />

haben.<br />

0800 256 256<br />

(Montag bis Freitag, 10:00 – 13:00)<br />

helpline@fragile.ch<br />

U E H L I N G E R A G, M e d i c a l S e r v i c e<br />

Langenhagstrasse 20, 4127 Birsfelden<br />

B e r a t u n g : Te l . 0 8 4 8 0 0 0 1 9 9 I w w w. u e h l i n g e r m e d i c a l . c h<br />

15

Die meisten Menschen mit einer Hirnverletzung sind arbeitsfähig. Wichtig ist die kompetente<br />

Begleitung der Reintegration, Anpassung der Arbeitsstelle und die Bereitschaft <strong>von</strong> Arbeitgeberseite<br />

zum Mitmachen.<br />

Arbeiten nach einer Hirnverletzung?<br />

Text: Carine Fluckiger, Fotos: Zentrum für Berufliche Abklärung<br />

Viele Betroffene stehen mitten im Erwerbsleben, wenn sie eine Hirnverletzung erleiden.<br />

Welche Chancen haben sie, wieder arbeiten zu können? Diese Frage muss<br />

sowohl aus Sicht des Betroffenen als auch Arbeitgebenden geklärt werden. Die<br />

Weiterbeschäftigung oder Anstellung <strong>von</strong> Menschen mit einer Hirnverletzung erfordert<br />

<strong>von</strong> den Arbeitgebenden Stellenanpassungen und ein Umdenken. Wirtschaftliche<br />

Gegebenheiten stehen dabei oft im Weg. Diese Tatsache gilt es bei der<br />

6. Revision der Invalidenversicherung zu berücksichtigen.<br />

Fragt man einen hirnverletzten Menschen<br />

nach seinem grössten Wunsch,<br />

wird er Ihnen mit Sicherheit antworten,<br />

dass er wieder arbeiten möchte. Gestützt<br />

auf eine 2004 durchgeführte Umfrage bei<br />

25 Schwerstbetroffenen in der Reha-Klinik<br />

Clinique romande de réadaptation (CRR)<br />

in Sion gehört die berufliche Wiedereingliederung<br />

zu den wichtigsten Kriterien<br />

für die Lebensqualität.<br />

Ein Graben zwischen Wunsch<br />

und Wirklichkeit<br />

Zwischen Wollen und Können klafft jedoch<br />

oft ein Graben, den die Betroffenen<br />

manchmal nicht erkennen. Cathy Barraud,<br />

Beraterin bei IPT Integration für alle, erlebt<br />

diesen Konflikt häufig: «Es sind willensstarke<br />

Menschen, die über spezielle Fähigkeiten<br />

verfügen und denen man eine<br />

Chance geben möchte. Aber manchmal<br />

haben sie Mühe, realistische Vorhaben zu<br />

entwickeln, und erkennen ihre Einschränkungen<br />

erst nach einiger Zeit.»<br />

*Namen geändert<br />

Auch das Umfeld hat einen Einfluss auf<br />

die Chancen einer Rückkehr an den Arbeitsplatz;<br />

namentlich die Lage auf dem<br />

Arbeitsmarkt, die Unterstützung seitens<br />

der Familie, des Bekanntenkreises und Arbeitgebenden<br />

sowie die Begleitung durch<br />

ein speziell auf Menschen mit Hirnverletzung<br />

zugeschnittenen Wiedereingliederungsprogramms.<br />

Die grössten Hürden<br />

Kognitive und Verhaltensänderungen gehören<br />

zu den grössten Hürden für eine<br />

langfristige Arbeitsintegration nach einer<br />

Hirnverletzung. «Wer Konzentrationsprobleme<br />

hat, wird unabhängig <strong>von</strong> seinem<br />

Beruf immer Mühe bei der Arbeit haben»,<br />

betont Dr. Philippe Vuadens, Leiter des<br />

Reha-Dienstes der CRR.<br />

In einem wirtschaftlichen Umfeld, das<br />

immer mehr Leistung und Rendite fordert,<br />

führen auch andere Schwierigkeiten der<br />

Betroffenen zu einer Verminderung der<br />

Arbeitsmarktfähigkeit: rasche Ermüdung,<br />

geringe Stressresistenz, mangelnde Flexibilität<br />

usw.<br />

David* ist hirnverletzt und Schreiner<br />

mit einem Arbeitspensum <strong>von</strong> 90 %. 2009<br />

bat er die Helpline <strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> um<br />

Hilfe, um in einer telefonischen Besprechung<br />

mit seinem Chef über seine Arbeitszeiten<br />

bzw. mehr Ruhephasen zu<br />

reden. «Ich kann pro Tag nur ein, zwei<br />

wichtige Sachen machen; danach benötige<br />

ich eine Pause», erklärt er. Sein Arbeitgeber,<br />

der ihm inzwischen aus wirtschaftlichen<br />

Gründen kündigte, meinte<br />

dazu: «Er arbeitete gut, manchmal zu gut.<br />

Aber er war langsam und seine Leistung<br />

schwankte <strong>von</strong> Tag zu Tag. Weil man ihm<br />

nichts ansieht, möchte man ihn schütteln,<br />

vor allem in Stresszeiten. Seine Kollegen<br />

gaben alles, aber bei ihm hatte man<br />

das Gefühl, er sei nicht ganz bei der Sache.<br />

Das ist nicht förderlich für den Teamgeist.»<br />

«Am Anfang geht es gut»<br />

Ein Problem, das auch Dr. Vuadens bei<br />

seinen Patienten regelmässig feststellt:<br />

«Am Anfang geht es gut. Aber nach fünf<br />

bis sechs Monaten vergisst man Behinderungen,<br />

die nicht offensichtlich sind. Das<br />

führt zu Feindseligkeiten, die sich auf das<br />

ganze Team auswirken. Der Chef muss<br />

sich entscheiden.» Der Arzt zeigt sich zunehmend<br />

skeptisch: «Hirnverletzte Menschen<br />

wieder in die Arbeitswelt eingliedern?<br />

In den letzten Jahren stellte ich mir<br />

immer häufiger diese Frage. Die meisten<br />

Schwerstbetroffenen sind noch arbeitsfähig,<br />

aber es gibt nur wenige Arbeitgeber,<br />

die die erforderliche Sensibilität für eine<br />

langfristige Anstellung aufbringen.»<br />

Der stellvertretende Direktor des Westschweizer<br />

Unternehmensverbandes (Fédération<br />

des entreprises romandes), Olivier<br />

Sandoz, neigt dazu, diese Meinung<br />

zu bestätigen: «Hauptaufgabe eines Unternehmens<br />

ist es nicht, behinderte Menschen<br />

zu integrieren. Will ein Unternehmen<br />

dies tun, muss es prüfen, ob es in<br />

der Lage ist, den Betroffenen einzustellen,<br />

welche internen Tätigkeiten ihm übertragen<br />

werden können und welche Anpassungen<br />

es dazu braucht. Das ist nicht in<br />

allen Fällen möglich.»<br />

«Ich träume <strong>von</strong> einem zweiten Leben»<br />

Bei fehlenden Anpassungen laufen hirnverletzte<br />

Mitarbeitende Gefahr, einen hohen<br />

Preis für ihre Anstrengungen zu bezahlen.<br />

Christian* erlitt 1995 einen<br />

schweren Unfall und arbeitet seit mehr<br />

als zehn Jahren vollzeitlich in seinem Be-

uf als Landschaftsgärtner. Dennoch musste<br />

er mehrmals wegen Depressionen und<br />

Erschöpfungsphasen pausieren. «Man hat<br />

mich auf die Arbeit programmiert. Am<br />

Anfang hat mir das gut getan. Aber heute<br />

träume ich <strong>von</strong> einem zweiten Leben.<br />

Manchmal, wenn ich es nicht mehr aushielt,<br />

habe ich mich bei der Arbeit versteckt,<br />

um auszuspannen. Ich habe kein gesellschaftliches<br />

oder Familienleben mehr.»<br />

Neben den Anpassungen am Arbeitsplatz<br />

(siehe Kästchen) braucht es für die Arbeit<br />

mit hirnverletzten Menschen auch eine<br />

gewisse Organisation. «Man darf keinen<br />

Druck auferlegen», betont Cathy Barraud.<br />

«Die Aufgaben müssen etappenweise<br />

übertragen und kontrolliert werden.» Eric<br />

hat dies in seiner Schreinerei im Laufe der<br />

Zeit lernen müssen, als er vor sechs Jahren<br />

einen hirnverletzten Freund einstellte:<br />

«Ich muss mich oft wiederholen, damit er<br />

nichts vergisst, und eventuelle Fehler voraussehen.<br />

Damit er bei einer Sache nicht<br />

müde wird, gebe ich ihm immer wieder<br />

andere Arbeiten. Er kann nicht allzu lange<br />

an einer Aufgabe arbeiten, sonst kommt<br />

Die Bedingungen für eine erfolgreiche Wiedereingliederung<br />

es zur Katastrophe! Wenn er aber eine Tätigkeit<br />

liebt, geht ihm die Arbeit leichter<br />

<strong>von</strong> der Hand und seine Leistung ist besser.»<br />

Für Eric sind die Schlüsselbegriffe dieser<br />

Zusammenarbeit vor allem Taktgefühl,<br />

Dialog und Offenheit. Bleibt der menschliche<br />

Faktor: «Ich schätze ihn als Person und<br />

arbeite gerne mit ihm. Wenn es nur ums<br />

Geld ginge, hätte ich mich schon lange <strong>von</strong><br />

ihm getrennt.» Dr. Vuadens meint dazu abschliessend:<br />

«Es braucht ergänzend zu den<br />

wirtschaftlichen auch ethische Ziele, um<br />

die soziale und berufliche Wiedereingliederung<br />

zu erreichen.»<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> Fachinformationsschrift<br />

2: Berufliche Wiedereingliederung<br />

nach einer Hirnverletzung.<br />

Erhältlich unter<br />

www.fragile.ch<br />

«Auf dem Weg zur Selbstbestimmung –<br />

Behinderte Menschen in unserer<br />

Arbeitswelt», Bela Böke, DVD.<br />

Ausleihbar in unserer Bibliothek über<br />

biasio@fragile.ch<br />

Es ist wichtig, die Hürden bei der beruflichen Wiedereingliederung <strong>von</strong> Menschen<br />

mit einer Hirnverletzung zu erkennen, ernst zu nehmen und Lösungen zu finden.<br />

Laut Fachliteratur sind die Chancen für eine Rückkehr an die Arbeit besser, wenn der<br />

oder die Betroffene wieder die vor der Verletzung ausgeübte Tätigkeit ausübt. Nur<br />

in wenigen Fällen ist jedoch eine Vollzeitbeschäftigung möglich. Häufig erweisen sich<br />

Anpassungen als unumgänglich: flexible Pausen, ergonomische Anpassungen,<br />

fachlich kompetente Information und Begleitung <strong>von</strong> Arbeitgebenden und Mitarbeitenden<br />

usw. In etlichen Fällen ist eine berufliche Neuausrichtung unvermeidbar.<br />

Die berufliche Wiedereingliederung <strong>von</strong> hirnverletzten Menschen ist ein langer,<br />

manchmal mehrere Jahre dauernder Prozess. Am besten beginnt er schon während<br />

der Reha-Phase in der Klinik. Bevor auf dem ersten Arbeitsmarkt eine Stelle gesucht<br />

wird, empfiehlt sich meist, die Fähigkeiten und Schwierigkeiten in einem beschützenden<br />

Umfeld zu klären und gemeinsam Strategien zu entwickeln. Die effektive<br />

Integration an einer Stelle sollte <strong>von</strong> Anfang an und über eine längere Zeit begleitet<br />

werden. Die Begleitung erfordert gute Kenntnisse der neuropsychologischen Funktionsstörungen<br />

und die Fähigkeit, Anpassungen für einen konkreten Arbeitsplatz zu<br />

ent wickeln und zu übersetzen. Wichtig dabei ist nicht nur der Einbezug der vorgesetzten<br />

und betroffenen Person, sondern auch der Arbeitskollegen.<br />

Wiedereingliederung in den Arbeitsmarkt – Adressen<br />

Erkundigen Sie sich bereits während der Rehabilitation in der Klinik<br />

nach entsprechenden Massnahmen und Programmen.<br />

Fachstellen zur Arbeitsintegration spezialisiert auf hirnverletzte Menschen:<br />

– Helpline <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong>: 0800 256 256 (Erstberatung)<br />

– andante, Angebot Wintegra: www.stiftung-andante.ch<br />

– Haus Selun: www.ovwb.ch/hausselun.html<br />

– Zentrum für berufliche Abklärung (ZBA): www.zba.ch<br />

Fachstellen zur Arbeitsintegration für Menschen mit unterschiedlichen Behinderungen:<br />

– Stiftung IPT Integration für alle: www.stiftung-ipt.ch<br />

– Profil Arbeit und Handicap: www.profil.proinfirmis.ch<br />

Der Wiedereinstieg ins Berufsleben erfordert<br />

viel Flexibilität: Manchmal ist es nicht möglich,<br />

wieder derselben Tätigkeit nachzugehen.<br />

Begleitung ist wichtig: Es braucht viel<br />

Fein gefühl, um die Belastbarkeit einer<br />

betroffenen Person zu erkennen.<br />

Menschen mit einer Hirnverletzung finden im<br />

Zentrum für berufliche Abklärung (ZBA)<br />

kompetente Unterstützung und Begleitung bei<br />

der beruflichen Neuorientierung und<br />

Reintegration.<br />

17

Führte in die Leidenschaft des<br />

Kunstsammelns ein: Unternehmerin und<br />

Sammlerin Sabine Hahnloser Tschopp.<br />

Bereiteten die Auktion über neun Monate<br />

hinweg minutiös vor: Projektteam<br />

mit (v. r.) Gaby Pfyffer, Raphael T. Rigassi,<br />

Claudia Pfitzenmaier.<br />

Verband die Themen Hirnverletzung und<br />

Bilder gekonnt in ihrer Einführung:<br />

Neuropsychologin und <strong>FRAGILE</strong>-Bern-<br />

Co-Präsidentin Dr. Helene Hofer.<br />

François Loeb, Schirmherr der Auktion, und<br />

Silvia Luginbühl, Stellenleiterin <strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong><br />

Bern, freuen sich über das Auktionsergebnis.<br />

Marcel Odermatt bedankte sich als <strong>FRAGILE</strong>-<br />

Geschäftsleiter herzlich bei allen Beteiligten.<br />

Im edlen Burgerratssaal <strong>von</strong> Bern fanden hundert Kunstwerke aus aller Welt einen Käufer.<br />

Berner Kunstsammler<br />

zeigten sich grosszügig<br />

Text: Mike Weibel, Fotos: Martin Bichsel<br />

Mitte Februar versteigerte der Berner Galerist Raphael T. Rigassi zugunsten <strong>von</strong><br />

<strong>FRAGILE</strong> Bern über 100 Kunstwerke. Die Benefiz-Auktion war ein voller Erfolg: 90<br />

Prozent der Werke wurden verkauft, über 50 000 Franken Erlös darf <strong>FRAGILE</strong> erwarten.<br />

Nach gut zwei Stunden «unter dem Hammer» gabs für den Auktionator<br />

eine Standing Ovation. Rigassi hatte die Kunstwerke bei anderen Galeristen,<br />

Künstlerinnen und Sammlern beschafft. Es waren auch Werke <strong>von</strong> Menschen mit<br />

einer Hirnverletzung unter den Versteigerungsobjekten.<br />

Gaby Pfyffer eröffnete um 18.30 Uhr die<br />

Veranstaltung im ehrwürdigen Kultur-<br />

Casino in Bern. Neun Monate lang hatte<br />

sie zusammen mit dem Galeristen<br />

Raphael T. Rigassi die Kunstauktion vorbereitet,<br />

nachdem dieser sie um Hilfe gebeten<br />

hatte. Gaby Pfyffer musste nicht lange<br />

überlegen: Als Logopädin hatte sie jahrelang<br />

mit hirnverletzten Menschen gearbeitet<br />

und dabei auch die Organisation<br />

<strong>FRAGILE</strong> schätzen gelernt. Wie sie in<br />

ihrer Eröffnungsrede sagte, ging mit dem<br />

«traumhaft schönen Burgerratssaal», dem<br />

Auktionsstandort, ein grosser Wunsch in<br />

Erfüllung. Auch der zweite Traum <strong>von</strong> Frau<br />

Pfyffer sollte wahr werden: ein traumhaftes<br />

Auktionsresultat.<br />

Dazu trug Raphael T. Rigassi das Seine bei.<br />

Der Galerist hatte im Vorfeld der Auktion<br />

über hundert Kunstwerke gesammelt, die<br />

meisten da<strong>von</strong> in Form <strong>von</strong> Spenden. Sie<br />

stammten <strong>von</strong> anderen Galeristen, Künstlerinnen<br />

und Sammlern. Im Katalog der<br />

Auktion fanden sich Werke <strong>von</strong> bekannten<br />

Berner Künstlern neben unbekannten und<br />

ausländischen. Es waren auch Kunstwerke<br />

<strong>von</strong> Menschen mit einer Hirnverletzung<br />

unter den Versteigerungsobjekten. Rigassi<br />

hatte bereits vor einigen Jahren eine<br />

Auktion zugunsten <strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> durchgeführt.<br />

«Ich bin einfach dankbar, dass es<br />

mir gut geht, dass ich Glück habe – und<br />

möchte mit der Auktion jenen Menschen<br />

und ihren Angehörigen helfen, die auf-<br />

18 <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 01 | <strong>2011</strong>

grund einer Hirnverletzung jäh aus dem<br />

Alltag gerissen werden», schildert Rigassi<br />

seine Beweggründe. Im Vorfeld der Auktion<br />

hatte <strong>FRAGILE</strong> zusammen mit den Organisatoren<br />

kräftig die Werbetrommel für<br />

den Benefiz-Anlass gerührt, und die Berner<br />

Stellenleiterin Silvia Luginbühl war<br />

gleichentags im Radio-Interview zu hören.<br />

Die Auktion startete nach Mass. Bereits<br />

für das zweite Werk flogen die Hände im<br />

Sekundentakt in die Höhe; ein auf seinen<br />

Namen lautender Geldschein des Künstlers<br />

Robin Bhattacharya erzielte – bei einem<br />

Schätzpreis <strong>von</strong> 40 Franken – einen<br />

Erlös <strong>von</strong> 1800 Franken! So hatte es die<br />

Berner Kunstsammlerin Sabine Hahnloser<br />

Tschopp angekündigt: «Gute Kunst für gutes<br />

Geld, marktfrisch.»<br />

Nach gut zwei Stunden und einem<br />

Schlussspurt mit einer amerikanischen<br />

Versteigerung der noch nicht verkauften<br />

Werke kam ein Auktionserlös <strong>von</strong><br />

über 50 000 Franken zusammen. «Das<br />

Ergebnis freut mich sehr», kommentierte<br />

François Loeb, Mitglied des <strong>FRAGILE</strong>-<br />

Patronats komitees, «nun kann <strong>FRAGILE</strong><br />

Bern weiterhin wertvolle Arbeit in der<br />

Unterstützung <strong>von</strong> Menschen mit einer<br />

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Gesund in Gastein<br />

Linderung der Schmerzen,<br />

Reduktion der Medikamente<br />

und Steigerung der Lebens -<br />

qualität sind die erzielbaren<br />

Erfolge der Gasteiner Kur.<br />

Das Gasteinertal ist wie geschaffen, Körper, Geist und Seele neue<br />

Energie zu geben. Die Kur hat eine lange Tradition. Besonders in<br />

Gastein. Heilmittel sind hier der weltweit einzigartige Heilstollen,<br />

das Radon Thermalwasser und das Dunstbad. Wirksamster<br />

Bestandteil aller Heilmittel ist das Edelgas Radon, in seiner einzigartigen<br />

Verbindung mit Wärme und Höhenlage.<br />

Die Gasteiner Thermalkur wirkt bei Er kran kungen des Be we -<br />

gungs apparates, der Atemwege und der Haut. Außerdem ist sie<br />

auch wohl tuend für das Allgemeinbefinden (Immunprophylaxe),<br />

bringt neue Vitalität, Kraft und Energie.<br />

Das Gasteinertal mit seinen Bergen, den vielfältigen Freizeit- und<br />

Wellness-Einrichtungen und der einmaligen Gasteiner Thermen-<br />

Hirnverletzung und ihren Angehörigen<br />

leisten.» Freude herrschte auch bei Silvia<br />

Luginbühl <strong>von</strong> <strong>FRAGILE</strong> Bern: «Mit dieser<br />

Spende können wir die Beratung <strong>von</strong> Betroffenen<br />

und Angehörigen weiterführen<br />

und ebenso unsere Kurse weiterhin anbieten.»<br />

Dann fügt die Stellenleiterin hinzu:<br />

«Diese Auktion war nur dank des Engagements<br />

<strong>von</strong> Freiwilligen, vorab <strong>von</strong> Frau<br />

Pfyffer, und dank des grosszügigen Sponsorings<br />

diverser Firmen möglich.»<br />

Die Benefizauktion wurde <strong>von</strong> folgenden<br />

Partnern unterstützt: Burgergemeinde<br />

Bern, LGT Bank (Schweiz) AG, Valiant<br />

Bank, Vögeli Druckzentrum Langnau und<br />

Klinik im Spiegel. An dieser Stelle möchten<br />

wir uns herzlich für das Engagement<br />

bedanken!<br />

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● 6x Heilstollen<br />

● 3x Einzelgymnastik<br />

Hoher Preis für Obamas Favorit<br />

● 3x Bewegungsbad in der Therme<br />

● 4x Rapsübungen für die Hände<br />

● 2x Lymphdrainage<br />

● 1x Ernährungsberatung<br />

2 Wochen ab € 1.032,– pro Person<br />

Anreise per Hausabholung<br />

ab Zürich € 330,–<br />

Fordern Sie unverbindlich und kostenfrei weitere Pauschalangebote an: KUR- UND GESUNDHEITSPARTNER GASTEIN<br />

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Mit 17 500 Franken spielte ein Werk der<br />

Zhou Brothers den zweithöchsten Erlös<br />

ein. Die Künstler-Brüder erleben dank<br />

Präsident Obama derzeit einen Höhenflug<br />

auf dem Kunstmarkt: Er schenkte<br />

dem chinesischen Präsidenten Hu Jintao<br />

ein Werk der Zhou Brothers anlässlich<br />

dessen Staatsbesuchs am 18. Januar.<br />

Kostenlose Telefon-Hotline: 00 8 00/ 888 777 22 · www.gesundheit.gastein.com<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 01 | <strong>2011</strong><br />

19

Kurz und Hirn<br />

Text: Florinda Biasio<br />

Sexualität nach Schlaganfall<br />

Die Lust ist weg. Die Beweglichkeit eingeschränkt.<br />

Die Erektionsfähigkeit zu kurz.<br />

Häufig ändern sich nach einer Hirnverletzung<br />

die gewohnten Lebensumstände.<br />

Die Ursachen sind vielschichtig. Für Partnerinnen<br />

und Partner eine grosse Verunsicherung<br />

und manche Beziehung geht in<br />

die Brüche. Offen darüber reden, ist wichtig.<br />

Sich informieren und Unterstützung<br />

holen, noch besser.<br />

Bezug bei <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> über<br />

Telefon 044 360 30 60 oder<br />

mail@fragile.ch<br />

Hirntumor – eine Herausforderung<br />

Die Diagnose Hirntumor und das Leben<br />

damit sind grosse Herausforderungen.<br />

<strong>FRAGILE</strong> Zentralschweiz und die Krebs liga<br />

laden Betroffene und Angehörige ein zum<br />

Austausch-Treffen:<br />

Datum: Mittwoch, 30. <strong>März</strong> <strong>2011</strong><br />

Mittwoch, 25. Mai <strong>2011</strong><br />

Zeit: 17 Uhr<br />

Ort: Pfarreiheim «Zum Barfüsser»<br />

Winkelriedstrasse 5 in Luzern<br />

Kontakt über<br />

<strong>FRAGILE</strong> Zentralschweiz,<br />

Marlies Heini<br />

Telefon 041 260 78 61 oder<br />

Krebsliga Zentralschweiz,<br />

Yasmina Petermann<br />

Telefon 041 210 25 50<br />

«Lieben und Leben<br />

nach Schlaganfall»,<br />

Stiftung Deutsche<br />

Schlaganfall-Hilfe<br />

(2010). Ein Ratgeber<br />

für Betroffene und<br />

Angehörige.<br />

Singen tut gut!<br />

<strong>FRAGILE</strong> Bern gründet einen Chor für hirnverletzte<br />

Menschen mit und ohne Aphasie.<br />

Wir starten am 18. <strong>März</strong> in Thun. Singfreudige<br />

TeilnehmerInnen sind jederzeit herzlich<br />

zum Mitsingen eingeladen. Du hast<br />

eigene Wünsche und Ideen? Wir freuen<br />

uns darüber!<br />

Anmeldung bei Judith Eigenmann<br />

(Chorleiterin) über<br />

Telefon 033 335 30 15 oder musik.<br />

eigenmann@bluewin.ch<br />

«Die Geschichte<br />

vom Fuchs,<br />

der den Verstand<br />

verlor» <strong>von</strong><br />

Martin Bascheit<br />

(2010), BV Berlin<br />

Verlag GmbH.<br />

Die Geschichte vom Fuchs<br />

Der Fuchs ist schlau. Er weiss alles, was<br />

ein Fuchs wissen muss. Doch das Alter<br />

setzt ihm zu. Er wird vergesslich. Verwechselt<br />

erst nur die Wochentage, vergisst<br />

dann seinen Hunger und später, dass<br />

Hunde seine Feinde sind. Ein Glück, gibt<br />

es die jungen Füchse. Sie sichern sein<br />

Überleben, nähren und wärmen ihn. Eine<br />

Fabel über Alter und Demenz, berührend<br />

und ausdrucksstark.<br />

Ausleihe bei <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> über<br />

Telefon 044 360 30 60 oder<br />

biasio@fragile.ch<br />

«Spastizität. Pflegerische<br />

Interventionen aus der<br />

Sicht der Basalen<br />

Stimulation® und der<br />

Ortho-Bio nomy®» <strong>von</strong><br />

Rosemarie Mathys und<br />

Jan Straub (2010).<br />

Für Angehörige und<br />

Pflegefachpersonen.<br />

Spastizität und Pflege<br />

Spastizität wirkt sich auf die Lebensqualität<br />

der Betroffenen gravierend<br />

aus. Sie schränkt ihre Bewegungs-,<br />

Wahrnehmungs- und Kommunikationsfähigkeit<br />

massiv ein. Die Pflege dieser<br />

Menschen ist sehr anspruchsvoll. Schritt<br />

für Schritt beschreiben die beiden Autoren<br />

das Vorgehen bei typischen Pflegesituationen:<br />

Bei der Körperpflege, dem<br />

Um betten, An kleiden, der Nahrungsaufnahme<br />

und Mobilisation. Massgebend<br />

dabei sind der körpersprachliche Dialog<br />

und die Gleichwertigkeit des Gegenübers.<br />

Ausleihe bei <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> über<br />

Telefon 044 360 30 60 oder<br />

biasio@fragile.ch<br />

Für Betroffene und Angehörige<br />

Sie sind <strong>von</strong> einem Schlaganfall betroffen?<br />

Im Rahmen einer wissenschaftlichen<br />

Studie bietet Ihnen das Inselspital Bern<br />

eine psychologische Behandlung an.<br />

Sie haben einen Partner / eine Partnerin<br />

oder nahen Angehörigen mit einer erworbenen<br />

Hirnverletzung (Schlaganfall,<br />

Schädel-Hirn-Trauma, Hirnblutung)? Das<br />

Oscar-Online-Coaching unterstützt Sie.<br />

Kontakt über Frau F. Lüthy, Uni Bern<br />

Telefon 031 631 54 72 oder<br />

franziska.luethy@psy.unibe.ch<br />

www.neuro-psychotherapie.ch<br />

oscar.online-therapy.ch<br />

20 <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 01 | <strong>2011</strong>

Shutterstock Images<br />

«<br />

En 2009, le skieur Daniel Albrecht est victime d’un<br />

grave traumatisme cranio-cérébral à la suite d’une<br />

terrible chute. A peine deux ans plus tard, il<br />

accomplit un retour sensationnel.<br />

En janvier 2009, je suis tombé à l’entraînement<br />

dans la descente du Hahnenkamm à Kitzbühel<br />

et j’ai été victime d’un grave traumatisme cranio-cérébral.<br />

On m’a placé en coma artificiel.<br />

Ensuite, j’ai pratiquement recommencé une<br />

nouvelle vie : j’étais mou comme du caoutchouc,<br />

je pouvais à peine tenir sur mes jambes.<br />

Je confondais l’équipe soignante avec ma famille,<br />

je disais que la viande dans mon assiette<br />

était une Audi. Bref, ce n’était pas brillant.<br />

Au début, je ne savais plus que j’étais un<br />

sportif. Mais mon corps, lui, le savait : il voulait<br />

faire des progrès tous les jours, apprendre, se<br />

surpasser. Et j’ai commencé à regagner du<br />

terrain. Voilà ce qu’il faut se dire après une<br />

lésion cérébrale : on peut récupérer, même s’il<br />

faut parfois aller sur le banc des remplaçants<br />

et si on se met hors jeu. Avec beaucoup de<br />

persévérance, on peut se remettre en course.<br />

Mais on a besoin d’aide ! Au début, les<br />

médecins, les thérapeutes, toute l’équipe soignante<br />

jouent un rôle important. Et bien sûr,<br />

la famille, les amis. Chez moi, le cadre professionnel<br />

a beaucoup compté, les entraîneurs,<br />

les copains de l’équipe de ski.<br />

Tout le monde ne bénéficie pas du même<br />

soutien que moi. C’est pour ça que les organisations<br />

comme <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> sont si importantes<br />

: elles offrent un accompagnement optimal<br />

aux victimes de lésions cérébrales. Surtout<br />

quand il s’agit de reprendre pied dans la vie<br />

quotidienne. Souvent, après la réadaptation,<br />

on pense qu’on a réussi, mais il y a chaque<br />

jour des obstacles plus ou moins grands à surmonter.<br />

Alors, il est indispensable de demander<br />

de l’aide à ceux qui savent de quoi il s’agit. Et<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> aide les victimes de lésions<br />

cérébrales depuis 20 ans.<br />

Je le répète toujours : quand on est tombé<br />

sur la tête comme moi, c’est la tête qui reste le<br />

problème.<br />

»<br />

Cordialement, Daniel Albrecht<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 01 | <strong>2011</strong><br />

Éditorial<br />

« Je voudrais retrouver du travail », c’est ce que souhaite ardemment Sonja A.,<br />

une jeune graphiste de 33 ans. Elle révèle ici une partie de son histoire : en 2004,<br />

elle est victime d’un accident de snowboard qui provoque chez elle un traumatisme<br />

cranio-cérébral. Aujourd’hui, elle a retrouvé le goût de vivre – notamment<br />

grâce à l’aide de <strong>FRAGILE</strong>. Le retour dans la vie professionnelle prend cependant<br />

du temps. Les travaux graphiques de Sonja A. attestent son talent. « Mais elle a<br />

besoin d’un employeur qui la laisse travailler à son rythme », explique Sylvianne<br />

Imhof, responsable de l’Accompagnement à domicile chez <strong>FRAGILE</strong>.<br />

Le travail avant la rente est l’un des principaux buts de la 6e révision de<br />

l’assurance-invalidité (AI). L’intensification des mesures de réadaptation doit<br />

contribuer à la réalisation de cet objectif. Alors que les personnes handicapées<br />

sont astreintes à collaborer sous peine de perdre leur rente, la participation de<br />

l’économie reste facultative. Il semble peu réaliste d’espérer que, dans ces<br />

conditions, des dizaines de milliers de rentiers AI retrouvent un emploi. Car<br />

l’intégration professionnelle exige très souvent des efforts particuliers de la part<br />

des employeurs. Cette remarque vaut tout particulièrement dans le cas des<br />

personnes cérébro-lésées. Pour en savoir plus, lisez l’article « Travailler après<br />

une lésion cérébrale ? ».<br />

Révisions de l’AI : la porte ouverte à la discrimination. Les révisions proposent<br />

que les rentes AI octroyées en l’absence d’une cause organique décelable soient<br />

réexaminées. Certes, les lésions cérébrales de gravité moyenne ou sévère<br />

peuvent le plus souvent être mises en évidence au niveau organique. Mais les<br />

méthodes actuelles ne permettent pas toujours de les rendre visibles, par<br />

exemple quand l’imagerie est faite un certain temps après l’irruption de la<br />

lésion. Par ailleurs, il existe des personnes qui touchent une rente du fait d’un<br />

trouble psychique consécutif à leurs lésions cérébrales. Ces deux catégories de<br />

personnes sont menacées de se voir retirer leur rente. A l’heure où nous<br />

mettions cet éditorial sous presse, les organisations du secteur du handicap, y<br />

compris <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong>, n’avaient pas encore décidé si elles allaient lancer ou<br />

soutenir un référendum contre la révision 6a de l’AI. Ce premier volet de la<br />

révision comporte des aspects positifs, telles que les contributions d’assistance.<br />

Quoi qu’il en soit, nous concentrerons nos ressources limitées dans la lutte<br />

contre la révision 6b : le Conseil fédéral y propose des coupes radicales dans les<br />

rentes, un projet qui mérite d’être combattu et qui peut l’être avec succès.<br />

Daniel Albrecht, champion de ski : « Surmonter une lésion cérébrale, c’est<br />

possible. Avec du soutien. » Grâce à votre appui, <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> continuera à<br />

apporter cette aide à ceux qui en ont besoin. Et à s’investir pour une AI qui joue<br />

son rôle de protection et pour une intégration professionnelle qui donne des<br />

chances véritables.<br />

Cordialement, Marcel Odermatt<br />

«Nous de<strong>von</strong>s nous mobiliser contre les<br />

mesures prévues par la révision 6b de l’AI.»<br />

Marcel Odermatt, directeur de <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong>.<br />

21

Elle doit faire tous les jours des exercices faciaux. «Mais je néglige de les faire.<br />

Je me suis habituée à mon nouveau visage.»<br />

« Je voudrais avoir à nouveau<br />

des obligations »<br />

Texte : Verena Paris, Photos : Tres Camenzind<br />

Nous sommes en 2004 : Sonja A. est une jeune graphiste débordante d’énergie, avec<br />

des projets plein la tête. Peu de temps avant son 27e anniversaire, sa vie bascule : elle<br />

est partie en montagne avec quatre amis pour une journée de snowboard. Le petit<br />

groupe s’amuse ferme – jusqu’à la chute de Sonja. Elle percute un rocher, sa tête et<br />

son visage heurtent la pierre avec une telle violence qu’elle tombe dans le coma sur<br />

le lieu de l’accident. Transport en hélicoptère, opération d’urgence, un mois d’hôpital,<br />

huit mois de réadaptation. Aujourd’hui, Sonja a 33 ans. Avec un sourire pensif, légèrement<br />

asymétrique, elle déclare : « J’ai eu de la chance », même si son accident a<br />

laissé des traces et qu’elle ne peut pas encore travailler. Mais elle a confiance en l’avenir<br />

: grâce au coaching et à l’accompagnement à domicile de <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong>, elle espère<br />

réussir à se réinsérer.<br />

Quand on pénètre dans l’appartement de<br />

Sonja A., situé dans une maison ancienne,<br />

on remarque tout de suite que la locataire<br />

a le sens des couleurs et des contrastes,<br />

du petit détail qui fait la différence. La<br />

jeune femme s’assied dans sa cuisine accueillante<br />

et constate : « Je suis heureuse. »<br />

Souvent, Sonja A. commence une phrase,<br />

fait une pause, puis continue songeuse.<br />

« Oui, je suis heureuse, et j’aime la vie<br />

comme elle est. » Une remarque qui en<br />

impose chez cette jeune femme pleine de<br />

charme à qui des cicatrices au cou et au<br />

visage rappellent quotidiennement cette<br />

journée fatidique de mars 2004.<br />

Après son tragique accident sur les<br />

pistes de Verbier, sa vie ne tient qu’à un<br />

fil. Longtemps, les médecins hésitent :<br />

va-t-elle mourir ou survivre ? Resterat-elle<br />

handicapée ? La mère de Sonja A.<br />

renonce à son travail pour être jour et<br />

nuit au chevet de sa fille. La jeune accidentée<br />

reste deux semaines dans le coma.<br />

A son réveil, elle est paralysée et ne peut<br />

ni parler ni avaler. Les médecins lui ont<br />

ouvert le crâne et placé en attente dans la<br />

cavité abdominale la partie de la calotte<br />

crânienne qu’ils ont ôtée. Comme les<br />

muscles situés entre l’œil et la bouche ont<br />

été sectionnés dans la chute, Sonja A. ne<br />

peut plus fermer l’œil droit. « Au début, je<br />

ne reconnaissais même plus mes parents,<br />

je ne savais plus mon nom et je ne me<br />

souvenais plus de rien », raconte la jeune<br />

femme sobrement. Heureusement, les<br />

fonctions se sont largement rétablies avec<br />

le temps. Elle se souvient d’une anecdote<br />

survenue pendant son séjour de réadaptation<br />

à Zihlschlacht (TH). Un jour, une<br />

amie lui apporte un magazine de mode.<br />

« J’ai commencé à le feuilleter, mais je ne<br />

savais pas quoi faire de ce journal. Tout à<br />

coup, je me suis rendu compte que je ne<br />

savais plus lire. J’ai été horrifiée et je suis<br />

sortie de la pièce en courant. »<br />

Un sourire retrouvé<br />

Elle passe huit mois au centre de réadaptation<br />

de Zihlschlacht, où un programme<br />

de thérapie astreignant structure son<br />

quotidien, l’accompagne d’un progrès à<br />

l’autre. Un an s’écoule entre l’accident et le<br />

moment où elle peut retourner dans son<br />

appartement, retrouver ses colocataires.<br />

Mais d’autres opérations sont nécessaires.<br />

Pour qu’elle puisse à nouveau fermer l’œil<br />

droit, les médecins prélèvent de la musculature<br />

du mollet et l’implantent dans<br />

le visage. Grâce à cette intervention, la<br />

jeune femme parvient à nouveau à sourire<br />

spontanément, sans que sa bouche<br />

soit déformée. Elle a fait la paix avec son<br />

reflet dans le miroir, et oublie souvent<br />

les exercices qu’elle devrait faire devant<br />

la glace. « Maintenant, c’est mon sourire,<br />

c’est tout simplement une partie de moi »,<br />

dit-elle en feuilletant avec des gestes mesurés<br />

l’album des photos prises pendant<br />

sa réadaptation.<br />

Un travail comme perspective<br />

« J’ai réappris à faire beaucoup de choses,<br />

mon corps fonctionne à nouveau. » Et elle<br />

a aussi retrouvé ses souvenirs – ils lui sont<br />

très précieux. Sonja A. déclare, pleine de<br />

gratitude : « J’ai eu de la chance, d’autres<br />

sont morts – moi, je vis encore. » Elle a<br />

accepté, même si elle a encore des bourdonnements<br />

dans l’oreille droite, est vite<br />

épuisée, a souvent des maux de tête et<br />

doit chercher ses mots quand elle parle.<br />

« Maintenant, j’ai aussi très peur de la vitesse,<br />

je ne pourrais plus jamais conduire<br />

une voiture », avoue-t-elle. Elle ne se fixe<br />

pas de buts trop ambitieux – on ne sait<br />

jamais ce qui arrive dans la vie. Mais elle<br />

nourrit secrètement un vœu qui lui est<br />

cher : « Je voudrais retrouver du travail,<br />

avoir un engagement ! »<br />

Le retour dans la vie professionnelle<br />

prend du temps. Dans son dossier, Sonja A.<br />

présente des logos élégants, des illustrations<br />

talentueuses. Pourtant, la recherche<br />

d’un emploi s’avère difficile. Chez Sonja,<br />

22 <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 01 | <strong>2011</strong>

« Je voudrais retrouver du travail,<br />

avoir une obligation »<br />

l’accident a touché l’hémisphère cérébral<br />

gauche, la partie du cerveau qui est active<br />

lorsqu’il s’agit de raisonner logiquement,<br />

de compter, d’analyser. « Je n’ai pas perdu<br />

ma créativité », constate la jeune femme,<br />

« ce qui me donne plutôt du fil à retordre,<br />

ce sont les opérations techniques, les<br />

programmes compliqués. » Il peut arriver<br />

qu’elle ne comprenne pas tout de suite<br />

la signification des termes spécialisés et<br />

qu’elle ne sache plus quelles activités ou<br />

quelles règles ils désignent.<br />

Job-coaching grâce à <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong><br />

Sonja A. peut faire un stage chez l’un de<br />

ses anciens employeurs. Puis vient une<br />

période de plusieurs mois dans un centre<br />

de réinsertion professionnelle à Lucerne.<br />

La jeune graphiste bénéficie d’un suivi<br />

étroit et fait ses premières armes dans un<br />

atelier de reliure. «Sonja A. voudrait absolument<br />

réintégrer le marché du travail<br />

primaire, car elle désire renouer avec sa<br />

vie d’avant l’accident » : Sylvianne Imhof<br />

organise la prestation « Accompagnement<br />

à domicile » de <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> et connaît<br />

Sonja A. depuis plusieurs années. Avec la<br />

conseillère de la Helpline de <strong>FRAGILE</strong>, elle<br />

épaule ponctuellement la jeune graphiste.<br />

Qu’il s’agisse de questions administratives<br />

ou de problèmes d’assurance, le but est<br />

toujours que Sonja A. retrouve son autonomie.<br />

Pour le moment, l’activité professionnelle<br />

est à l’ordre du jour : « Sonja<br />

n’a pas besoin d’un emploi protégé, mais<br />

d’un employeur qui soit prêt à lui donner<br />

un cadre suffisamment large», explique<br />

Sylvianne Imhof. « Elle doit pouvoir travailler<br />

à son rythme, elle a besoin de<br />

temps pour comprendre la suite logique<br />

des opérations. » Pour cette raison, Sylvianne<br />

Imhof a fait appel à un job-coach<br />

de Wintegra, un service spécialisé qui<br />

s’adresse aux personnes handicapées ou<br />

ayant des difficultés d’apprentissage. Cet<br />

organisme fournit des emplois en milieu<br />

de travail ordinaire à des personnes qui<br />

touchent une rente AI. En effet, travailler<br />

signifie davantage que gagner sa vie.<br />

Le travail donne du sens à l’existence, il<br />

procure confiance en soi, liberté et autonomie.<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 01 | <strong>2011</strong><br />

Accepter les changements<br />

Sonja A. cherche ses repères, ses racines –<br />

et pas seulement dans la vie professionnelle.<br />

Souvent, elle court deux lièvres à la<br />

fois. « Ma mère est japonaise. J’ai toujours<br />

voulu savoir comment on vivait au Japon ».<br />

Elle est donc allée passer un an dans sa<br />

famille maternelle. De retour en <strong>Suisse</strong>,<br />

elle constate que les choses ont changé :<br />

le petit groupe qui vivait en colocation<br />

n’existe plus ; ses amis ont fondé une<br />

famille. Mais ils vivent toujours dans les<br />

environs, et Sonja A. a gardé des contacts<br />

chaleureux avec eux. En revanche, elle est<br />

heureuse d’avoir désormais l’appartement<br />

rien que pour elle. « Mais Coco habite avec<br />

moi. » Le visage de Sonja A. s’éclaire d’un<br />

sourire fugitif, ses yeux brillent. La nouvelle<br />

« colocataire » est une petite chienne<br />

de six mois, un pinscher allemand au caractère<br />

enjoué et câlin. Avec sa compagne<br />

à quatre pattes, Sonja a déjà suivi l’école<br />

des chiots et fréquente à présent le cours<br />

pour jeunes chiens : « Maintenant, j’ai<br />

Coco, c’est elle mon obligation. »<br />

Pour de plus amples informations, lire<br />

Fonctions exécutives et rééducation<br />

de Pascale Pradat-Diehl,<br />

Philippe Azouvi, Vincent Brun,<br />

Masson, 2006.<br />

«Coco est au centre de mes activités<br />

en ce moment.»<br />

Graphiste de formation, Sonja rêve de<br />

retrouver du travail dans son domaine.<br />

Les hémisphères droit et gauche du cerveau humain remplissent des fonctions différentes.<br />

Hémisphère gauche<br />

Langage, lecture, calcul, raisonnement,<br />

logique, règles, lois, concentration,<br />

analyse, détails, sciences, progression<br />

étape par étape, sens du temps<br />

Hémisphère droit<br />

Langage corporel, compréhension<br />

non verbale (par l’image), intuition,<br />

sentiments, créativité, spontanéité,<br />

curiosité, risque, synthèse, vue<br />

d’ensemble, art, danse, musique,<br />

globalité / perception des structures<br />

complexes, orientation spatio-temporelle<br />

23

Les victimes de lésions cérébrales ont des compétences. Le tout est de trouver des postes adaptés.<br />

Travailler après une lésion cérébrale ?<br />

Texte : Carine Fluckiger, Photos : Robert Hofer<br />

Bien des victimes de lésions cérébrales sont fauchées en pleine vie active. Quelles<br />

sont leurs chances de retravailler à long terme ? La question mérite d’être éclairée du<br />

point de vue des victimes, mais aussi des employeurs. Réalité économique oblige, les<br />

capacités résiduelles des unes ne répondent pas toujours aux exigences des autres.<br />

Une réalité que <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> tient à rappeler à l’heure des débats sur la VIe révision<br />

de l’assurance-invalidité.<br />

Demandez à un cérébro-lésé quel est son<br />

vœu le plus cher : il vous répondra certainement<br />

qu’il espère retravailler. Selon<br />

une enquête réalisée en 2004 auprès de<br />

25 traumatisés sévères à la Clinique romande<br />

de réadaptation (CRR) à Sion, la<br />

réinsertion professionnelle figure ainsi<br />

en bonne place parmi leurs principaux<br />

critères de qualité de vie.<br />

tences et à qui on a envie de donner une<br />

chance. Mais elles ont parfois de la peine<br />

à avoir un projet réaliste et à reconnaître<br />

leurs difficultés. »<br />

Le contexte conditionnera également<br />

les chances d’un retour au travail : la<br />

conjoncture économique (et donc la situation<br />

sur le marché du travail), le soutien<br />

dont peut bénéficier la victime de la<br />

part de sa famille ou de son entourage,<br />

et la mise en place de programmes de<br />

réinsertion spécifiquement adaptés aux<br />

cérébro-lésés.<br />

Un fossé entre désir et réalité<br />

Mais entre désir et réalité, il peut y avoir<br />

un fossé que les victimes tardent parfois à<br />

reconnaître. Conseillère chez IPT intégration<br />

pour tous, une fondation privée spé- Le plus invalidant<br />

cialisée dans le placement de personnes Restent les impondérables, à savoir les<br />

atteintes dans leur santé, Cathy Barraud troubles fonctionnels qui découlent<br />

a eu l’occasion de l’observer à plusieurs d’une lésion. Parmi ceux-ci, les troubles<br />

reprises sur le terrain : « Ce sont des per- cognitifs et comportementaux sont les<br />

sonnes volontaires, qui ont des compé- plus grands obstacles à une réinsertion à<br />

long terme. « Quelqu’un qui présente des<br />

troubles de l’attention aura toujours des<br />

problèmes au travail, et cela quelle que<br />

soit sa profession », souligne ainsi le Dr<br />

Philippe Vuadens, responsable du Service<br />

de réadaptation de la CRR.<br />

Dans un contexte économique de plus<br />

en plus axé sur la performance et le rendement,<br />

d’autres difficultés courantes chez<br />

les victimes s’avèrent particulièrement<br />

invalidantes : fatigabilité, faible résistance<br />

au stress, manque de flexibilité, etc.<br />

Actif à 90 % en tant que menuisier,<br />

David* a sollicité en 2009 la Helpline<br />

de <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> pour participer à une<br />

séance de réseau avec son employeur. But<br />

de la réunion : réaménager le temps de<br />

travail de l’employé pour lui accorder plus<br />

de temps de repos. « Je dois me limiter à<br />

une ou deux choses importantes par jour ;<br />

après, je dois débrancher », explique-til.<br />

Son employeur, qui a dû le licencier<br />

entretemps pour raisons économiques,<br />

témoigne : « Il travaillait bien, même trop<br />

bien. Mais il était très lent et son rendement<br />

variait selon les jours. Comme<br />

il a l’air sain, on est tenté de le secouer,<br />

surtout en période de stress. Pendant que<br />

ses collègues se dépensaient, il donnait<br />

l’impression de ne pas mettre le même<br />

cœur à l’ouvrage. Ce n’est pas facile pour<br />

l’esprit d’équipe. »<br />

24 <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 01 | <strong>2011</strong>

« Au début, ça se passe bien »<br />

Un problème que le Dr Vuadens observe<br />

lui aussi régulièrement avec ses patients :<br />

« Au début, ça se passe bien. Mais au bout<br />

de 5 ou 6 mois, on oublie des handicaps<br />

qui ne se voient pas. Cela crée des animosités<br />

qui se répercutent sur toute l’équipe.<br />

Le patron doit faire un choix. » Aussi le<br />

médecin se dit-il désormais sceptique :<br />

« Réinsérer les victimes de lésions cérébrales<br />

? Avec les années, je me pose de<br />

plus en plus la question. Une majorité de<br />

victimes de traumatismes graves aurait<br />

des capacités de travail, mais il n’y a pas<br />

d’employeurs susceptibles de les engager<br />

à long terme. »<br />

Directeur général adjoint de la Fédération<br />

des entreprises romandes, Olivier<br />

Sandoz tend à confirmer cette analyse :<br />

« L’entreprise n’a pas pour mission première<br />

d’insérer des personnes handicapées.<br />

Pour le faire, elle doit examiner si<br />

elle est capable de reprendre l’employé, si<br />

d’autres activités peuvent lui être confiées<br />

à l’interne et quels sont les aménagements<br />

à envisager. Ce n’est pas possible<br />

dans tous les cas. »<br />

« Je rêve d’avoir une autre vie »<br />

En l’absence d’aménagements, l’employé<br />

cérébro-lésé risque de payer le prix fort<br />

de ses efforts. Victime d’un grave accident<br />

en 1995, Christian* exerce depuis plus de<br />

dix ans sa profession de paysagiste à<br />

plein temps. Un parcours qui a été interrompu<br />

par plusieurs épisodes dépressifs<br />

et des phases d’épuisement. « On m’a<br />

programmé pour travailler. Au début, ça<br />

me faisait du bien. Maintenant, je rêve<br />

d’avoir une autre vie. Il m’est arrivé de me<br />

cacher au travail pour faire des siestes<br />

quand je ne tenais plus. Je n’ai plus de<br />

vie sociale ni familiale. »<br />

Les conditions d’une réinsertion réussie<br />

Outre des aménagements de poste (voir<br />

encadré), travailler avec des cérébro-lésés<br />

suppose encore une certaine organisation.<br />

« Il ne faut pas leur mettre la pression,<br />

souligne ainsi Cathy Barraud ; les tâches<br />

doivent leur être confiées par tranches<br />

et ensuite contrôlées. » Un apprentissage<br />

qu’Eric S., entrepreneur en menuiserie<br />

qui a engagé il y a 6 ans un ami cérébro-lésé,<br />

fait au fil du temps : « Je dois<br />

souvent me répéter pour qu’il n’oublie<br />

rien et anticiper ses éventuelles erreurs.<br />

Pour éviter qu’il ne se fatigue, j’alterne les<br />

travaux que je lui confie. Il ne faut pas le<br />

laisser trop longtemps sur la même tâche,<br />

sinon c’est la catastrophe ! Mais quand il<br />

aime une activité, il a plus de facilité et il<br />

est plus efficace. »<br />

Pour Eric S., les maîtres-mots de cette<br />

collaboration sont avant tout tact, dialogue<br />

et franchise. Reste le facteur humain :<br />

« J’apprécie sa valeur et j’ai de la satisfaction<br />

à travailler avec lui. S’il n’y avait que<br />

l’argent, cela ferait longtemps que je me<br />

serais séparé de lui. » Et le Dr Vuadens de<br />

conclure : « Il faut ajouter à l’objectif économique<br />

des buts éthiques, à savoir une<br />

réinsertion à visée sociale et occupationnelle<br />

».<br />

Pour en savoir plus :<br />

François Cohadon et al., Les traumatisés<br />

crâniens, de l’accident à la réinsertion,<br />

Arnette, 2008 (3 ème éd.).<br />

Philippe Vuadens, Le retour au travail<br />

après un traumatisme cranio-cérébral,<br />

Revue médicale de la <strong>Suisse</strong> romande,<br />

123, 637-641, 2003.<br />

*Prénoms d’emprunt<br />

Les obstacles à la réinsertion des cérébro-lésés sont réels. Pour autant, il ne s’agit pas<br />

de renoncer à tout projet professionnel. Selon la littérature spécialisée, les chances<br />

d’un retour au travail sont meilleures quand la victime reprend l’activité qu’elle<br />

exerçait avant le traumatisme. Rares sont cependant celles qui peuvent retravailler à<br />

100 %. Des aménagements sont souvent indispensables : réduction du temps de<br />

travail, pauses non fixes, adaptations ergonomiques, information à l’employeur et<br />

aux collègues de travail, etc. Dans certains cas, une réorientation est inévitable.<br />

La réinsertion des personnes cérébro-lésées est un processus long. Elle doit être<br />

initiée tôt, dès la phase de réhabilitation hospitalière. Avant de tenter une reprise sur<br />

le marché du travail primaire, il convient d’évaluer les ressources et les difficultés de<br />

la victime dans un milieu protégé. L’ensemble de ce processus doit être assuré par<br />

des spécialistes des lésions cérébrales et de leurs conséquences, de manière à<br />

estimer concrètement l’impact des troubles sur le poste de travail.<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 01 | <strong>2011</strong><br />

Favoriser la réinsertion sur le marché primaire<br />

de l’emploi : à qui s’adresser ?<br />

Se renseigner dès la phase<br />

de réhabilitation hospitalière<br />

Organisations spécifiques pour les<br />

victimes de lésions cérébrales :<br />

– Helpline de <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> :<br />

0800 256 256 (pour un premier conseil)<br />

– Centre Rencontres :<br />

www.centre-rencontres.ch<br />

Organisations spécialisées<br />

dans le domaine du handicap :<br />

– Centre d’intégration professionnelle :<br />

www.cip.ch<br />

– Clinique romande de réadaptation<br />

de la Suva : www.crr-suva.ch<br />

– Fondation IPT intégration pour tous :<br />

www.fondation-ipt.ch<br />

– Insert de Pro Infirmis Vaud :<br />

www.proinfirmis.ch/fr/<br />

offres-cantonales/vaud.html<br />

Les ateliers de la Clinique romande de<br />

réadaptation à Sion proposent des programmes<br />

de réinsertion professionnelle pour les victimes<br />

de lésions cérébrales.<br />

Favoriser la réinsertion professionnelle d’une<br />

personne cérébro-lésée passe notamment par<br />

une prise en charge précoce.<br />

25

iStockphoto<br />

Chaque personne cérébro-lésée est différente et requiert un suivi personnalisé sur le long terme.<br />

Helpline : Le case management –<br />

une solution d’avenir pour les victimes<br />

de lésions cérébrales ?<br />

Texte : Carine Fluckiger et Christine Ryser<br />

Quels sont les défis liés à la prise en charge des personnes cérébro-lésées ? Pour le<br />

Dr Pierre Christe, père fondateur du Centre Rencontres, la réponse tient en quelques<br />

mots : le case management. Un thème qui, précise-t-il, a déjà fait l’objet de nombreuses<br />

discussions au sein de l’EBIS (European Brain Injury Society). Conseillère à la<br />

Helpline, Christine Ryser éclaire ici cette approche et son intérêt potentiel pour les<br />

victimes de lésions cérébrales.<br />

Le case management est une démarche<br />

de plus en plus fréquente dans certaines<br />

branches d’assurances et dans les ressources<br />

humaines. La littérature spécialisée<br />

le définit notamment comme « l’art<br />

de conduire un cas complexe ». Face à des<br />

situations qui impliquent une multitude<br />

de problèmes et d’intervenants issus de<br />

domaines différents, le case management<br />

engage un « processus de coopération<br />

systématique » pour répondre à un besoin<br />

individuel. Il permet ainsi de dépasser les<br />

frontières entre les professionnels et les<br />

institutions pour favoriser une prise en<br />

charge commune.<br />

Confiance et participation<br />

Plaque tournante entre les acteurs qui<br />

gravitent autour de la personne concernée<br />

– médecins, thérapeutes, assureurs,<br />

employeur, etc. – le case manager a donc<br />

un rôle de référent pour le suivi d’un<br />

dossier. Plusieurs notions sont en outre<br />

essentielles pour comprendre sa mission :<br />

une relation de confiance avec le client,<br />

une approche globale et un suivi personnalisé<br />

dans le long terme.<br />

Loin de se baser sur le « diktat » du professionnel,<br />

le case management suppose<br />

un partenariat entre le case manager et<br />

son client. Ensemble, ils définissent un<br />

projet qui tient compte des problèmes<br />

à résoudre et de leurs solutions. Le case<br />

manager favorise donc la participation de<br />

la personne concernée et se pose comme<br />

son défenseur tout au long du dossier.<br />

C’est à cette condition qu’une relation de<br />

confiance et un travail sur le long terme<br />

sont possibles.<br />

L’intérêt pour les cérébro-lésés<br />

Parce qu’elles sont souvent à l’origine de<br />

« cas complexes », au sens du case management,<br />

les lésions cérébrales se prêtent<br />

particulièrement bien à cette approche.<br />

Celle-ci permet en effet de centraliser les<br />

nombreuses informations concernant la<br />

victime et de les faire circuler au besoin<br />

entre les différents intervenants. Dans la<br />

mesure où il entend aussi bien le langage<br />

de l’assureur que celui du juriste ou encore<br />

du médecin, le case manager peut<br />

également jouer un rôle déterminant pour<br />

conseiller les victimes et leurs proches, et<br />

réduire leur désarroi et leur isolement<br />

face à des enjeux qui les dépassent bien<br />

souvent.<br />

Le case management garantit également<br />

une approche globale des problèmes<br />

et des personnes. Un atout de<br />

taille quand on sait combien une lésion<br />

cérébrale affecte la victime dans sa globalité<br />

– dans son être, mais aussi dans sa vie<br />

familiale, sociale et professionnelle.<br />

« Empowerment »<br />

Un autre principe du case management –<br />

mettre la personne concernée au centre<br />

du projet – constitue un avantage supplémentaire<br />

dans le cas des lésions cérébrales.<br />

Plusieurs études ont en effet montré<br />

que l’implication de la victime dans les<br />

décisions est un facteur de succès pour la<br />

résolution des problèmes. Un principe qui<br />

vaut aussi pour les proches qui, intégrés<br />

à part entière dans le processus, peuvent<br />

ainsi renforcer leur sentiment d’utilité.<br />

Le case manager incite la victime à<br />

devenir un acteur de son propre devenir,<br />

à puiser dans ses ressources et à prendre<br />

ses responsabilités. Dans une relation basée<br />

sur un rapport d’égal à égal, la victime<br />

est appréhendée comme un expert de sa<br />

situation, ce qui permet de lui redonner<br />

confiance et de reprendre un pouvoir<br />

d’influence sur le cours de son existence.<br />

Elle sera dès lors plus encline à accepter<br />

les conseils qu’on lui donne, à prendre<br />

part à la prestation et à collaborer avec les<br />

différents intervenants.<br />

Une prise en charge spécifique<br />

et adaptée<br />

La mise en place d’un suivi personnalisé<br />

sur le long terme constitue enfin une<br />

autre clé de réussite du case management<br />

dans le cas des lésions cérébrales. La nécessité<br />

d’un accompagnement de longue<br />

durée est en effet une des particularités<br />

des lésions cérébrales. Le chemin vers<br />

l’adaptation est long, la progression n’est<br />

pas linéaire et les problèmes peuvent encore<br />

surgir des années après la maladie ou<br />

l’accident. Il importe dans ce sens d’assurer<br />

une continuité dans les soins, de corriger<br />

les éventuelles erreurs d’orientation et<br />

d’adapter la prise en charge à chaque<br />

étape du processus.<br />

26 <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 01 | <strong>2011</strong>

Chaque personne cérébro-lésée est en<br />

outre différente et requiert un service<br />

spécifique. Une solution qui a fonctionné<br />

pour une personne ne sera pas forcément<br />

efficace pour une autre. Il est donc important<br />

de ne pas appliquer de méthode<br />

standardisée dans le contexte des lésions<br />

cérébrales.<br />

Conditions de réussite<br />

Dans l’état actuel des choses, le case management<br />

est souvent pratiqué dans le<br />

cadre d’une assurance, dont la finalité est<br />

en général de tout mettre en œuvre pour<br />

favoriser la réinsertion professionnelle de<br />

l’assuré. Un objectif qui n’est pas toujours<br />

réaliste dans le cas des lésions cérébrales<br />

(voir l’article en p. 24, « Travailler après une<br />

lésion cérébrale ? », ndlr). Dans ce sens, on<br />

recommandera de ne pas se focaliser à<br />

tout prix sur la réinsertion professionnelle<br />

et d’envisager d’autres fins : l’autonomie<br />

de la personne concernée, sa participation<br />

sociale et sa qualité de vie.<br />

Le case management interne à une<br />

assurance pose en outre le problème de la<br />

neutralité et du devoir de loyauté du case<br />

manager envers son employeur. Comment<br />

«Surmonter une<br />

lésion cérébrale,<br />

c'est possible.<br />

garantir dans ce cas l’indépendance du<br />

case manager ? Comment empêcher les<br />

possibles conflits entre les intérêts de son<br />

client et ceux de l’assurance pour laquelle<br />

il travaille ? Ce doute peut être préjudiciable<br />

à la relation de confiance qui est à<br />

la base du case management.<br />

Au cours de ces dernières années sont<br />

apparus des prestataires indépendants qui,<br />

quand ils ne sont pas parties prenantes<br />

dans les assurances, peuvent jouir d’une<br />

bonne crédibilité auprès de leurs clients.<br />

C’est ce type de profil qui nous paraît le<br />

plus indiqué pour la prise en charge de<br />

personnes cérébro-lésées. Encore faut-il<br />

que ces professionnels connaissent la<br />

problématique des lésions cérébrales ou<br />

qu’ils aient reçu une formation ad hoc.<br />

Car une bonne partie des séquelles des<br />

lésions sont invisibles ou, dans les cas<br />

d’anosognosie, non perçues par la victime<br />

elle-même. Le case manager doit être<br />

capable d’observer ces séquelles lors des<br />

rendez-vous avec son client et de se poser<br />

les bonnes questions.<br />

Avec du soutien.»<br />

Daniel Albrecht, champion de ski alpin<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> aide les victimes de lésions cérébrales –<br />

dans toute la <strong>Suisse</strong>, depuis vingt ans.<br />

Association suisse des personnes cérébro-lésées<br />

Tél. 021 329 02 30 www.fragile.ch Helpline 0800 256 256 CCP 80-10132-0<br />

Conseillère à la Helpline, Christine Ryser a<br />

complété en 2010 une formation en Case<br />

management à la Haute Ecole Spécialisée de<br />

<strong>Suisse</strong> Occidentale (CAS HES-SO en Case<br />

Management).<br />

Helpline <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong><br />

Adressez-vous à notre Helpline si vous<br />

avez des questions relatives au case<br />

management.<br />

0800 256 256<br />

(les lundi, mardi et jeudi de 10.00 à 13.00)<br />

helpline.romandie@fragile.ch<br />

Photo : Andy Müller, EQ Images

Shutterstock / Fotolia<br />

L’incontinence, un sujet tabou qui concerne pourtant un grand nombre de personnes.<br />

Troubles vésicaux et incontinence urinaire :<br />

comment les surmonter<br />

Texte : Dr. med. André Reitz<br />

Jeune ou moins jeune, homme ou femme : nous pou<strong>von</strong>s tous souffrir d’incontinence<br />

urinaire ou de troubles vésicaux. Ces problèmes affectent notre quotidien et altèrent<br />

sensiblement la qualité de vie. Par pudeur, les personnes qui en souffrent cachent<br />

souvent leurs difficultés. Il arrive aussi qu’elles ne se sentent pas prises au sérieux<br />

par leur médecin. André Reitz est chef de service au KontinenzZentrum Hirslanden<br />

de Zurich, centre spécialisé dans l’évaluation et le traitement des troubles vésicaux<br />

et de l’incontinence urinaire. Il estime qu’un adulte sur cinq souffre une fois dans sa<br />

vie de ces troubles, accompagnés ou non d’incontinence. « Pourtant, un trouble fonctionnel<br />

de la vessie n’est pas irrémédiable. Même après une lésion cérébrale ou une<br />

attaque, il existe des traitements efficaces », déclare le médecin spécialiste en<br />

urologie.<br />

Troubles vésicaux et incontinence après<br />

un traumatisme cranio-cérébral<br />

Un choc violent sur la tête, lors d’un accident<br />

ou d’une chute, peut endommager le<br />

cerveau. Dans la partie antérieure du cerveau,<br />

au niveau des lobes frontaux, sont<br />

situées les zones cérébrales responsables<br />

du contrôle volontaire de la vessie et du<br />

sphincter vésical. Si les cellules nerveuses<br />

de cette région sont lésées, la vessie<br />

fonctionne comme celle d’un petit enfant<br />

qui n’a pas encore appris à la contrôler :<br />

la vessie se remplit jusqu’à atteindre un<br />

certain volume et se vide ensuite par<br />

réflexe, sans qu’on puisse la contrôler.<br />

La personne ressent un besoin impératif<br />

d’uriner, urine fréquemment et présente<br />

souvent une incontinence d’urgence particulièrement<br />

marquée. Chez les patients<br />

jeunes dont les lésions sont légères, ces<br />

troubles régressent généralement en<br />

l’espace de quelques semaines ou mois.<br />

Si les troubles persistent au-delà de trois<br />

mois après l’accident, il faut envisager des<br />

examens et un traitement dans un centre<br />

spécialisé en neuro-urologie. L’examen<br />

urodynamique révèle alors le plus souvent<br />

une hyperactivité de la vessie qui – n’étant<br />

plus contrôlée par le cerveau – essaye de<br />

se vider, même si elle ne contient que peu<br />

d’urine.<br />

Les traitements possibles<br />

Un traitement basé sur la prise de médicaments<br />

anticholinergiques peut améliorer<br />

le contrôle de la vessie, réduire la<br />

fréquence des mictions et aussi atténuer<br />

l’incontinence. Si les anticholinergiques<br />

ne sont pas suffisamment efficaces ou s’ils<br />

sont mal supportés, l’injection de toxine<br />

botulinique ou la stimulation des nerfs<br />

sacrés peut agir. Si le patient contrôle la<br />

musculature du plancher pelvien, un<br />

entraînement spécifique de ces muscles<br />

peut aussi améliorer le contrôle vésical.<br />

Enfin, les patients peuvent suivre un entraînement<br />

vésical prévoyant des mictions<br />

régulières toutes les 2 ou 3 heures. Ce programme<br />

permet à beaucoup de personnes<br />

de prévenir l’incontinence sous la forme<br />

de l’incontinence d’urgence et de pertes<br />

involontaires d’urines tant redoutées.<br />

28 <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 01 | <strong>2011</strong>

Après un accident vasculaire cérébral<br />

Le terme d’accident vasculaire cérébral<br />

(AVC) désigne un trouble de l’irrigation<br />

d’une région donnée du cerveau. Il existe<br />

deux causes principales d’AVC : un trouble<br />

de la circulation ou une hémorragie cérébrale.<br />

Un AVC est souvent suivi de troubles<br />

vésicaux. Leur gravité dépend de l’étendue<br />

et de la localisation de la lésion cérébrale.<br />

On constate que l’incontinence est plus<br />

fréquente à la suite des accidents vasculaires<br />

touchant l’hémisphère droit.<br />

Après un AVC, l’incontinence est due le<br />

plus souvent à une lésion du lobe frontal<br />

du cerveau et à l’interruption des voies<br />

nerveuses menant au tronc cérébral. Les<br />

lésions unilatérales de ces régions provoquent<br />

plutôt une incontinence réversible,<br />

tandis que les lésions bilatérales sont<br />

fréquemment la cause d’une incontinence<br />

durable.<br />

L’apparition d’une incontinence urinaire<br />

après une attaque et la façon dont<br />

elle se manifeste permettent souvent de<br />

prévoir comment la maladie va évoluer<br />

et de savoir si le patient aura besoin de<br />

l’aide de tiers. Il est heureux de constater<br />

que, chez beaucoup de patients, les<br />

fonctions vésicales se rétablissent. Trois<br />

mois après l’accident vasculaire, 50 %<br />

d’entre eux mentionnent encore des<br />

troubles vésicaux, le plus souvent une<br />

incontinence d’urgence ou des difficultés<br />

à vider la vessie. Six mois après l’accident<br />

vasculaire et en l’absence de traitement,<br />

20 à 30 % des patients souffrent encore<br />

d’incontinence.<br />

Le diagnostic le plus fréquent ressortant<br />

de l’examen urodynamique est l’existence<br />

d’une hyperactivité vésicale, impliquant<br />

l’impossibilité de contrôler l’évacuation<br />

de la vessie ainsi que des pertes d’urines<br />

involontaires. Lorsque le tronc cérébral<br />

est atteint, les symptômes sont légèrement<br />

différents. Dans ce cas également,<br />

environ la moitié des patients souffrent<br />

de troubles vésicaux ; parmi eux, un tiers<br />

environ se plaint de pertes involontaires<br />

d’urine la nuit, un autre tiers de difficultés<br />

à commencer à uriner et les autres de<br />

l’impossibilité de vider complètement leur<br />

vessie.<br />

Les traitements possibles<br />

Après un AVC, le traitement neurologique<br />

en phase aigüe consiste en règle générale<br />

à placer une sonde vésicale dans l’urètre.<br />

Lorsque le patient se rétablit, on essaye de<br />

retirer la sonde et on observe comment le<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 01 | <strong>2011</strong><br />

patient parvient à contrôler sa vessie. S’il<br />

n’y parvient pas, il faudrait envisager un<br />

examen dans un centre spécialisé. Dans<br />

ce cas, il est conseillé de procéder à une<br />

analyse d’urine et à une mesure du résidu<br />

post-mictionnel, tout en tenant pendant<br />

trois jours un journal des mictions. De<br />

préférence, on pratiquera également<br />

un examen neuro-urologique et urodynamique.<br />

Si le patient perçoit quand sa<br />

vessie est pleine et quand elle se vide et<br />

qu’il peut aussi contracter volontairement<br />

le sphincter urinaire, il est probable qu’il<br />

pourra recouvrer le contrôle de sa vessie.<br />

Le traitement de choix repose sur le recours<br />

aux anticholinergiques, qui peut<br />

être combiné avec un entraînement vésical<br />

et comportemental. Si ce traitement<br />

ne permet pas de rétablir la continence, il<br />

peut être nécessaire de placer, à travers la<br />

paroi abdominale, une sonde qui permet<br />

un entraînement vésical contrôlé. Dans ce<br />

cas également, le traitement de la vessie<br />

par injection de toxine botulinique s’est<br />

révélé très utile. Après un AVC, il n’est<br />

pas rare de constater chez les patients de<br />

sexe masculin une hypertrophie bénigne<br />

de la prostate, responsable de difficultés<br />

de miction et de l’impossibilité de vider<br />

entièrement la vessie. Si ces troubles ne<br />

répondent pas à un traitement par alphabloquants<br />

ou inhibiteurs de la 5-alpha<br />

réductase, il peut être nécessaire de<br />

recourir ici à une sonde abdominale ou<br />

à des sondages réguliers, jusqu’au moment<br />

où un traitement de l’hypertrophie<br />

prostatique proprement dite peut être<br />

envisagé.<br />

Pour plus d’informations sur l’évaluation<br />

et le traitement d’un trouble<br />

vésical ou d’une incontinence après<br />

un traumatisme cérébral ou un AVC,<br />

consulter le site (en allemand et en<br />

anglais) :<br />

www.kontinenzzentrum-hirslanden.ch<br />

André Reitz est médecin chef de service<br />

au KontinenzZentrum Hirslanden à Zurich,<br />

centre spécialisé dans l’évaluation et le<br />

traitement des pertes d’urine involontaires.<br />

Quelques conseils en cas d’hyperactivité<br />

vésicale<br />

– Videz régulièrement votre vessie,<br />

vous éviterez d’éprouver constamment<br />

le besoin impérieux d’uriner.<br />

– Evitez les situations favorisant<br />

l’hyperactivité vésicale : exposition au<br />

froid, eau qui coule, robinets qui<br />

gouttent, etc.<br />

– Il peut être utile de s’arrêter, de<br />

s’asseoir, de s’accroupir ou de croiser<br />

les jambes pour stopper un court<br />

instant le besoin d’uriner, le temps<br />

de trouver des toilettes.<br />

– Exercer une pression modérée sur le<br />

périnée, en s’asseyant sur l’accoudoir<br />

d’un fauteuil, peut réduire le besoin<br />

d’uriner.<br />

– Contractez le plancher pelvien<br />

pendant 15 à 20 secondes, cet<br />

exercice atténue le besoin d’uriner.<br />

– Essayez de détourner votre attention<br />

en faisant des exercices de calcul<br />

mental ou en récitant un poème.<br />

– Se mettre sur la pointe des pieds<br />

pendant quelques secondes peut<br />

aider.<br />

29

Séance d’entraînement ludique sur la corde raide : à la clinique de réadaptation de Zihlschlacht, le slackline fait partie du programme.<br />

Chaque pas est un défi<br />

Texte et Photo : Verena Paris<br />

Il n’est pas toujours facile d’être d’aplomb. Surtout pour les personnes hémiplégiques<br />

et celles qui souffrent de troubles de l’équilibre ou d’une héminégligence. Et pourtant,<br />

c’est possible. L’ergothérapeute Roger Stadelmann invite ses patients à s’aventurer<br />

sur une simple sangle, comme des funambules. Slackline : tel est le nom de cette<br />

nouvelle thérapie. <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> l’a testée à la Clinique de réadaptation de Zihlschlacht<br />

(TH).<br />

Cheveux longs, anneau d’argent à la cheville<br />

: on s’attendrait plutôt à le rencontrer<br />

dans un cloître bouddhiste. Mais sa vie<br />

professionnelle se déroule dans la salle de<br />

gymnastique. Sa sérénité est communicative<br />

; son agilité et son talent pédagogique<br />

convainquent les plus hésitants.<br />

Qu’est ce que le slackline ?<br />

Roger Stadelmann est ergothérapeute à la<br />

clinique de Zihlschlacht, spécialisée dans<br />

la réadaptation des personnes cérébrolésées.<br />

C’est lui qui a fait entrer dans la<br />

salle de gymnastique cette sangle que l’on<br />

utilise normalement en plein air, tendue<br />

entre deux arbres. Une activité de loisirs<br />

reconvertie à des fins thérapeutiques.<br />

Utilité thérapeutique<br />

Tendue à hauteur du mollet, la corde –<br />

ou plutôt la sangle – a la largeur d’une<br />

main d’enfant. Une particularité : elle se<br />

tend sous le poids, et c’est ce qui fait de<br />

l’exercice un véritable défi. Pour rester sur<br />

la sangle et résister à la pesanteur, il faut<br />

mobiliser tous ses muscles, le sens de<br />

l’orientation et celui de l’équilibre. « Avec<br />

le slackline, il faut compenser, rééquilibrer<br />

constamment chacun de ses mouvements<br />

», explique Roger Stadelmann et<br />

d’ajouter en souriant : « Ce qui semble<br />

si astreignant est en fait une expérience<br />

ludique et sensorielle. »<br />

Et le plus souvent une expérience<br />

concluante. En effet, l’entraînement ne<br />

dure que quelques minutes, mais le<br />

succès est manifeste. Pour son travail de<br />

diplôme, Roger Stadelmann a effectué<br />

des mesures : « Ce sont surtout l’équilibre,<br />

la coordination et la concentration<br />

qui s’améliorent. Même les personnes<br />

présentant une héminégligence ou une<br />

hémiplégie découvrent, en recherchant<br />

leur équilibre sur la sangle, où se trouve<br />

le centre de leur corps », raconte-t-il. Il<br />

explique aussi que le range of motion<br />

ou l’amplitude des mouvements s’est<br />

améliorée chez tous les patients. « Grâce<br />

au slackline, je peux aider les patients à<br />

accomplir plus facilement les activités de<br />

la vie quotidienne. »<br />

Des patients enthousiastes<br />

Rien de plus vrai. Ayant perdu l’usage<br />

de ses jambes après une attaque, une<br />

retraitée se hasarde sur la sangle après<br />

deux semaines de réadaptation. Elle est<br />

guidée et soutenue par Roger Stadelmann.<br />

Quelques minutes de maîtrise corporelle<br />

et de concentration mentale à l’état pur –<br />

de la part de la funambule comme de<br />

l’ergothérapeute. Après 15 mètres, la jubilation.<br />

Elle a réussi. Au deuxième parcours,<br />

elle est déjà plus sûre d’elle, plus agile,<br />

elle ne se tient que d’une main. « Je vais<br />

montrer ça à mes petits-enfants », assuret-elle<br />

en riant, et se réjouit de pouvoir<br />

bientôt rentrer chez elle.<br />

www.slackline-therapie.ch<br />

30 <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 01 | <strong>2011</strong>

Cerveau en bref<br />

Textes : Carine Fluckiger et Thierry Maurice<br />

« CHUT! L’univers<br />

des sons » : Un monde<br />

qui peut devenir<br />

problématique à la<br />

suite d’une lésion<br />

cérébrale.<br />

Sons et acouphènes<br />

La Fondation Verdan, dévolue à la culture<br />

scientifique, médicale et artistique, présente<br />

du 27 janvier au 1er mai 201 une exposition<br />

intitulée Chut ! L’univers des sons.<br />

A travers une approche à la fois ludique et<br />

rigoureuse, l’exposition aborde le monde<br />

des bruits qui nous entourent et le rapport<br />

que nous entretenons avec eux. Elle joint<br />

à son programme acoustique balades,<br />

conférences et animations.<br />

Mardi 15 mars <strong>2011</strong> à 18h30 : conférence<br />

du Dr Raphaël Maire, médecin chef en<br />

otoneurologie (CHUV) : « Vous avez dit<br />

acouphène ? ».<br />

www.verdan.ch<br />

VIH et AVC<br />

Selon un article paru en février dans<br />

« Neurology », la revue de l’American<br />

Academy of Neurology, les personnes<br />

porteuses du virus VIH auraient trois fois<br />

plus de risques de faire un AVC. Entre<br />

1997 et 2006, période sur laquelle porte<br />

la recherche, le nombre d’accidents vasculaires<br />

cérébraux a augmenté de 67 %<br />

chez les séropositifs aux Etats-Unis, alors<br />

qu’il baissait dans la population générale<br />

américaine de 7 % durant la même période.<br />

Les auteurs de cette étude mettent<br />

en avant deux hypothèses pour expliquer<br />

ce phénomène inquiétant : il pourrait être<br />

dû à un effet secondaire des traitements<br />

antirétroviraux ou encore à l’allongement<br />

de l’espérance de vie des personnes porteuses<br />

du virus. On sait en effet que les<br />

risques d’AVC augmentent avec l’âge.<br />

www.neurology.org<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong> 01 | <strong>2011</strong><br />

Attention aux anti-inflammatoires !<br />

Une étude menée sous la direction du<br />

Professeur Peter Jüni, de l’Université de<br />

Berne, alerte sur les effets néfastes de plusieurs<br />

médicaments anti-inflammatoires.<br />

Cette méta-analyse regroupant plus de<br />

116’000 patients souligne la nocivité de<br />

sept anti-inflammatoires d’usage courant,<br />

à l’exemple du Voltaren, du Brufen et de<br />

l’Arcoxia. Les scientifiques estiment que,<br />

prises régulièrement par des patients<br />

âgés souffrant de douleurs chroniques,<br />

ces substances analgésiques exposent à<br />

un risque accru d’infarctus du myocarde<br />

ou d’accident vasculaire cérébral. Ce risque<br />

peut être multiplié par quatre comparativement<br />

à l’usage d’un placebo et s’avère<br />

également significatif pour des patients<br />

de moins de 65 ans, fumeurs et / ou en<br />

surpoids.<br />

www.bmj.com/content/342/bmj.<br />

c7086<br />

« La couverture du salaire<br />

en cas de maladie » : La maladie<br />

de longue durée soulève<br />

de nombreuses questions en<br />

matière d’assurances.<br />

La brochure du BCAS propose<br />

des réponses juridiques et des<br />

conseils pratiques.<br />

Je m’appelle Félix et j’ai 9 ans<br />

Un enfant est victime d’un traumatisme<br />

cranio-cérébral et c’est tout l’équilibre<br />

familial qui se trouve bouleversé. Comment<br />

les frères et les sœurs de la petite<br />

victime vivent-ils ce choc en particulier ?<br />

C’est ce thème douloureux, abordé tout<br />

en finesse, qui a donné naissance à un<br />

petit livre joliment illustré, réalisé par la<br />

psychologue clinicienne Sophie Aubert.<br />

Vue à travers les yeux d’un garçon de 9<br />

ans, cette histoire vise à aider la fratrie à<br />

mieux comprendre ce qui lui arrive et à<br />

poser des questions qu’elle n’ose pas toujours<br />

aborder avec les parents.<br />

Ce livre est désormais disponible à la<br />

bibliothèque de <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong>. Pour<br />

l’emprunter , mail à :<br />

biasio@fragile.ch<br />

Toucher son salaire en cas de maladie<br />

En 2010, le Bureau Central d’Aide Sociale (BCAS) de Genève a publié une brochure<br />

consacrée à « La couverture du salaire en cas de maladie ». Conçu et rédigé par Jacqueline<br />

Deck, cet opuscule est organisé d’après le parcours de vie fictif d’un employé qui<br />

tombe malade. Pourvu d’informations juridiques précises, de conseils et de mises en<br />

garde, il permet tant aux assurés qu’aux professionnels de la santé de mieux s’orienter<br />

dans les domaines complexes du droit du travail et des assurances sociales. On y<br />

suit toutes les étapes administratives traversées par un déménageur dans l’incapacité<br />

d’exercer son métier, depuis son arrêt maladie jusqu’à sa réinsertion professionnelle<br />

prise en charge par l’AI.<br />

www.bcas.ch<br />

Cette brochure est disponible<br />

à la Bibliothèque de <strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong>.<br />

Pour l’emprunter, mail à :<br />

biasio@fragile.ch<br />

« Notre frère a eu un<br />

accident » :<br />

« Coma », « séquelles »,<br />

« traumatisme craniocérébral<br />

»… Autant de<br />

mots nouveaux qui<br />

ouvrent sur un monde<br />

angoissant, aussi bien<br />

pour les parents que<br />

pour les frères et sœurs<br />

de la victime.<br />

31

Kontakte / Contacts / Contatti<br />

<strong>FRAGILE</strong> <strong>Suisse</strong><br />

Beckenhofstrasse 70<br />

8006 Zürich<br />

Tel. 044 360 30 60<br />

Fax 044 360 30 66<br />

mail@fragile.ch<br />

www.fragile.ch<br />

Académie: afs@fragile.ch, 044 360 26 90<br />

Begleitetes Wohnen: imhof@fragile.ch<br />

Helpline Deutschschweiz / Romandie :<br />

0800 256 256<br />

Regionale Vereinigungen und Selbsthilfegruppen<br />

/ Associations régionales<br />

et groupes d’entraide<br />

Aargau, Solothurn Ost<br />

<strong>FRAGILE</strong> Aargau Solothurn Ost<br />

Vereinigung für hirnverletzte<br />

Menschen und deren Angehörige<br />

Postfach<br />

5023 Biberstein<br />

Tel. 079 657 19 36<br />

fragile.suisse.ag.so@bluewin.ch<br />

Selbsthilfegruppen in: Aarau, Baden<br />

Basel<br />

<strong>FRAGILE</strong> Basel<br />

Basler Vereinigung<br />

für hirnverletzte Menschen<br />

Steinenring 5<br />

4051 Basel<br />

Tel. 061 271 15 70<br />

Fax 061 271 27 75<br />

basel@fragile.ch<br />

Selbsthilfegruppe in: Basel<br />

Bern Espace Mittelland<br />

<strong>FRAGILE</strong> Bern Espace Mittelland /<br />

Berner Vereinigung für hirnverletzte<br />

Menschen<br />

Villa Stucki<br />

Seftigenstrasse 11<br />

3007 Bern<br />

Tel. 031 376 21 02<br />

Fax 031 376 21 01<br />

bern@fragile.ch<br />

Selbsthilfegruppen in: Bern, Biel,<br />

Langenthal, Solothurn, Thun<br />

Genève<br />

<strong>FRAGILE</strong> Genève<br />

Association genevoise<br />

pour les traumatisés cranio-cérébraux<br />

Av. de la Praille 30<br />

1227 Carouge<br />

Tél. 078 683 25 43<br />

geneve@fragile.ch<br />

Groupes d’entraide : Genève<br />

Jura, Neuchâtel<br />

Association jurassienne<br />

pour les traumatisés cranio-cérébraux<br />

Centre « Rencontres »<br />

Rte de Soulce 36, CP 133<br />

2853 Courfaivre<br />

Tél. 032 427 37 00<br />

Fax 032 427 37 38<br />

ajtcc@bluewin.ch<br />

Ostschweiz: Appenzell Inner- und<br />

Ausserrhoden, St. Gallen, Glarus,<br />

Schaffhausen, Thurgau, Graubünden<br />

<strong>FRAGILE</strong> Ostschweiz<br />

Ostschweizer Vereinigung<br />

für hirnverletzte Menschen<br />

Sekretariat<br />

Grenzstrasse 17<br />

Postfach 233<br />

9430 St. Margrethen<br />

Tel. 071 740 13 00<br />

Fax 071 740 13 01<br />

ostschweiz@fragile.ch<br />

Selbsthilfegruppen in: Glarus,<br />

Chur, Samedan, St. Gallen, Buchs SG,<br />

Schaffhausen, Weinfelden<br />

Ticino<br />

Associazione ticinese per<br />

le persone con lesioni cerebrali<br />

Via Prada 6<br />

6710 Biasca<br />

Tel. 091 880 00 00<br />

Fax 091 880 00 01<br />

ticino@fragile.ch<br />

Gruppo di auto-aiuto: Biasca, Giubiasco<br />

Valais, Wallis<br />

<strong>FRAGILE</strong> Valais<br />

Association valaisanne en faveur<br />

des traumatisés cranio-cérébraux<br />

Rue de la Blancherie 23<br />

1950 Sion<br />

Tél. 027 322 56 00<br />

Fax 027 322 56 01<br />

valais@fragile.ch<br />

Groupes d’entraide : Sion, Martigny<br />

Vaud, Fribourg<br />

<strong>FRAGILE</strong> Vaud<br />

Association vaudoise<br />

pour les traumatisés cranio-cérébraux<br />

Rue du Bugnon 18<br />

1005 Lausanne<br />

Tél. 021 329 02 08<br />

Fax 021 329 02 13<br />

vaud@fragile.ch<br />

Groupes d’entraide : Lausanne<br />

Zentralschweiz: Uri, Ob- und Nidwalden,<br />

Luzern, Zug, Schwyz<br />

<strong>FRAGILE</strong> Zentralschweiz<br />

Zentralschweizer Vereinigung<br />

für hirnverletzte Menschen<br />

Pilatusstrasse 30<br />

6003 Luzern<br />

Tel. 041 260 78 61<br />

Fax 041 210 78 61<br />

zentralschweiz@fragile.ch<br />

Selbsthilfegruppen in: Emmenbrücke,<br />

Lachen, Luzern, Schwyz, Zug<br />

Zürich<br />

<strong>FRAGILE</strong> Zürich<br />

Verein für hirnverletzte Menschen<br />

Region Zürich<br />

Postfach 1761<br />

8032 Zürich<br />

Tel. 044 262 61 13<br />

Fax 044 262 61 17<br />

zuerich@fragile.ch<br />

Selbsthilfegruppen in: Zürich, Winterthur<br />

Weitere Treffpunkte auf Anfrage oder<br />

unter www.fragile.ch.

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