Magazin von FRAGILE Suisse - Nummer 1, März 2011

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Kurz und Hirn Text: Florinda Biasio Sexualität nach Schlaganfall Die Lust ist weg. Die Beweglichkeit eingeschränkt. Die Erektionsfähigkeit zu kurz. Häufig ändern sich nach einer Hirnverletzung die gewohnten Lebensumstände. Die Ursachen sind vielschichtig. Für Partnerinnen und Partner eine grosse Verunsicherung und manche Beziehung geht in die Brüche. Offen darüber reden, ist wichtig. Sich informieren und Unterstützung holen, noch besser. Bezug bei FRAGILE Suisse über Telefon 044 360 30 60 oder mail@fragile.ch Hirntumor – eine Herausforderung Die Diagnose Hirntumor und das Leben damit sind grosse Herausforderungen. FRAGILE Zentralschweiz und die Krebs liga laden Betroffene und Angehörige ein zum Austausch-Treffen: Datum: Mittwoch, 30. März 2011 Mittwoch, 25. Mai 2011 Zeit: 17 Uhr Ort: Pfarreiheim «Zum Barfüsser» Winkelriedstrasse 5 in Luzern Kontakt über FRAGILE Zentralschweiz, Marlies Heini Telefon 041 260 78 61 oder Krebsliga Zentralschweiz, Yasmina Petermann Telefon 041 210 25 50 «Lieben und Leben nach Schlaganfall», Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe (2010). Ein Ratgeber für Betroffene und Angehörige. Singen tut gut! FRAGILE Bern gründet einen Chor für hirnverletzte Menschen mit und ohne Aphasie. Wir starten am 18. März in Thun. Singfreudige TeilnehmerInnen sind jederzeit herzlich zum Mitsingen eingeladen. Du hast eigene Wünsche und Ideen? Wir freuen uns darüber! Anmeldung bei Judith Eigenmann (Chorleiterin) über Telefon 033 335 30 15 oder musik. eigenmann@bluewin.ch «Die Geschichte vom Fuchs, der den Verstand verlor» von Martin Bascheit (2010), BV Berlin Verlag GmbH. Die Geschichte vom Fuchs Der Fuchs ist schlau. Er weiss alles, was ein Fuchs wissen muss. Doch das Alter setzt ihm zu. Er wird vergesslich. Verwechselt erst nur die Wochentage, vergisst dann seinen Hunger und später, dass Hunde seine Feinde sind. Ein Glück, gibt es die jungen Füchse. Sie sichern sein Überleben, nähren und wärmen ihn. Eine Fabel über Alter und Demenz, berührend und ausdrucksstark. Ausleihe bei FRAGILE Suisse über Telefon 044 360 30 60 oder biasio@fragile.ch «Spastizität. Pflegerische Interventionen aus der Sicht der Basalen Stimulation® und der Ortho-Bio nomy®» von Rosemarie Mathys und Jan Straub (2010). Für Angehörige und Pflegefachpersonen. Spastizität und Pflege Spastizität wirkt sich auf die Lebensqualität der Betroffenen gravierend aus. Sie schränkt ihre Bewegungs-, Wahrnehmungs- und Kommunikationsfähigkeit massiv ein. Die Pflege dieser Menschen ist sehr anspruchsvoll. Schritt für Schritt beschreiben die beiden Autoren das Vorgehen bei typischen Pflegesituationen: Bei der Körperpflege, dem Um betten, An kleiden, der Nahrungsaufnahme und Mobilisation. Massgebend dabei sind der körpersprachliche Dialog und die Gleichwertigkeit des Gegenübers. Ausleihe bei FRAGILE Suisse über Telefon 044 360 30 60 oder biasio@fragile.ch Für Betroffene und Angehörige Sie sind von einem Schlaganfall betroffen? Im Rahmen einer wissenschaftlichen Studie bietet Ihnen das Inselspital Bern eine psychologische Behandlung an. Sie haben einen Partner / eine Partnerin oder nahen Angehörigen mit einer erworbenen Hirnverletzung (Schlaganfall, Schädel-Hirn-Trauma, Hirnblutung)? Das Oscar-Online-Coaching unterstützt Sie. Kontakt über Frau F. Lüthy, Uni Bern Telefon 031 631 54 72 oder franziska.luethy@psy.unibe.ch www.neuro-psychotherapie.ch oscar.online-therapy.ch 20 FRAGILE Suisse 01 | 2011
Shutterstock Images « En 2009, le skieur Daniel Albrecht est victime d’un grave traumatisme cranio-cérébral à la suite d’une terrible chute. A peine deux ans plus tard, il accomplit un retour sensationnel. En janvier 2009, je suis tombé à l’entraînement dans la descente du Hahnenkamm à Kitzbühel et j’ai été victime d’un grave traumatisme cranio-cérébral. On m’a placé en coma artificiel. Ensuite, j’ai pratiquement recommencé une nouvelle vie : j’étais mou comme du caoutchouc, je pouvais à peine tenir sur mes jambes. Je confondais l’équipe soignante avec ma famille, je disais que la viande dans mon assiette était une Audi. Bref, ce n’était pas brillant. Au début, je ne savais plus que j’étais un sportif. Mais mon corps, lui, le savait : il voulait faire des progrès tous les jours, apprendre, se surpasser. Et j’ai commencé à regagner du terrain. Voilà ce qu’il faut se dire après une lésion cérébrale : on peut récupérer, même s’il faut parfois aller sur le banc des remplaçants et si on se met hors jeu. Avec beaucoup de persévérance, on peut se remettre en course. Mais on a besoin d’aide ! Au début, les médecins, les thérapeutes, toute l’équipe soignante jouent un rôle important. Et bien sûr, la famille, les amis. Chez moi, le cadre professionnel a beaucoup compté, les entraîneurs, les copains de l’équipe de ski. Tout le monde ne bénéficie pas du même soutien que moi. C’est pour ça que les organisations comme FRAGILE Suisse sont si importantes : elles offrent un accompagnement optimal aux victimes de lésions cérébrales. Surtout quand il s’agit de reprendre pied dans la vie quotidienne. Souvent, après la réadaptation, on pense qu’on a réussi, mais il y a chaque jour des obstacles plus ou moins grands à surmonter. Alors, il est indispensable de demander de l’aide à ceux qui savent de quoi il s’agit. Et FRAGILE Suisse aide les victimes de lésions cérébrales depuis 20 ans. Je le répète toujours : quand on est tombé sur la tête comme moi, c’est la tête qui reste le problème. » Cordialement, Daniel Albrecht FRAGILE Suisse 01 | 2011 Éditorial « Je voudrais retrouver du travail », c’est ce que souhaite ardemment Sonja A., une jeune graphiste de 33 ans. Elle révèle ici une partie de son histoire : en 2004, elle est victime d’un accident de snowboard qui provoque chez elle un traumatisme cranio-cérébral. Aujourd’hui, elle a retrouvé le goût de vivre – notamment grâce à l’aide de FRAGILE. Le retour dans la vie professionnelle prend cependant du temps. Les travaux graphiques de Sonja A. attestent son talent. « Mais elle a besoin d’un employeur qui la laisse travailler à son rythme », explique Sylvianne Imhof, responsable de l’Accompagnement à domicile chez FRAGILE. Le travail avant la rente est l’un des principaux buts de la 6e révision de l’assurance-invalidité (AI). L’intensification des mesures de réadaptation doit contribuer à la réalisation de cet objectif. Alors que les personnes handicapées sont astreintes à collaborer sous peine de perdre leur rente, la participation de l’économie reste facultative. Il semble peu réaliste d’espérer que, dans ces conditions, des dizaines de milliers de rentiers AI retrouvent un emploi. Car l’intégration professionnelle exige très souvent des efforts particuliers de la part des employeurs. Cette remarque vaut tout particulièrement dans le cas des personnes cérébro-lésées. Pour en savoir plus, lisez l’article « Travailler après une lésion cérébrale ? ». Révisions de l’AI : la porte ouverte à la discrimination. Les révisions proposent que les rentes AI octroyées en l’absence d’une cause organique décelable soient réexaminées. Certes, les lésions cérébrales de gravité moyenne ou sévère peuvent le plus souvent être mises en évidence au niveau organique. Mais les méthodes actuelles ne permettent pas toujours de les rendre visibles, par exemple quand l’imagerie est faite un certain temps après l’irruption de la lésion. Par ailleurs, il existe des personnes qui touchent une rente du fait d’un trouble psychique consécutif à leurs lésions cérébrales. Ces deux catégories de personnes sont menacées de se voir retirer leur rente. A l’heure où nous mettions cet éditorial sous presse, les organisations du secteur du handicap, y compris FRAGILE Suisse, n’avaient pas encore décidé si elles allaient lancer ou soutenir un référendum contre la révision 6a de l’AI. Ce premier volet de la révision comporte des aspects positifs, telles que les contributions d’assistance. Quoi qu’il en soit, nous concentrerons nos ressources limitées dans la lutte contre la révision 6b : le Conseil fédéral y propose des coupes radicales dans les rentes, un projet qui mérite d’être combattu et qui peut l’être avec succès. Daniel Albrecht, champion de ski : « Surmonter une lésion cérébrale, c’est possible. Avec du soutien. » Grâce à votre appui, FRAGILE Suisse continuera à apporter cette aide à ceux qui en ont besoin. Et à s’investir pour une AI qui joue son rôle de protection et pour une intégration professionnelle qui donne des chances véritables. Cordialement, Marcel Odermatt «Nous devons nous mobiliser contre les mesures prévues par la révision 6b de l’AI.» Marcel Odermatt, directeur de FRAGILE Suisse. 21
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