Il est important <strong>de</strong> reconnaître <strong>que</strong> l’ampleur et la gravité <strong><strong>de</strong>s</strong> effets <strong>de</strong> l’ETCAFvarient selon cha<strong>que</strong> personne. C’est pourquoi <strong>au</strong>cun enfant atteint <strong>de</strong> l’ETCAF n’appren<strong>de</strong>t ne fonctionne exactement <strong>de</strong> la même manière <strong>que</strong> <strong>les</strong> <strong>au</strong>tres <strong>enfants</strong> atteints <strong>de</strong> l’ETCAF.Vos connaissances, votre expérience, votre encadrement et votre encouragementsont essentiels pour l’apprentissage <strong>de</strong> l’enfant. Il peut être nécessaire pour <strong>les</strong> EJEd’adapter ou d’utiliser <strong>de</strong> manière sélective <strong>les</strong> stratégies présentées pour combler <strong>les</strong>besoins <strong>de</strong> cha<strong>que</strong> enfant.La préparation d’un nouvel enfant atteint <strong>de</strong> l’ETCAF à s’inscrire à un programme <strong>de</strong>gar<strong>de</strong> d’<strong>enfants</strong> exige ce qui suit :• apprendre à connaître l’enfant;• établir une relation empathi<strong>que</strong> avec l’enfant;• s’informer <strong>de</strong> l’ETCAF;• discuter avec <strong>les</strong> parents et l’enfant <strong><strong>de</strong>s</strong> forces et <strong><strong>de</strong>s</strong> besoins <strong>de</strong> ce <strong>de</strong>rnier;• <strong>savoir</strong> comment communi<strong>que</strong>r le mieux possible avec l’enfant;• prendre connaissance <strong><strong>de</strong>s</strong> rajustements possiblement nécessaires à apporter àvotre programme quotidien;• <strong>savoir</strong> où obtenir <strong>de</strong> l’ai<strong>de</strong>, lors<strong>que</strong> cela <strong>de</strong>vient nécessaire.En collaborant avec <strong>les</strong> <strong>au</strong>tres, vous pouvez établir un environnement physi<strong>que</strong>,cognitif, social et affectif qui favorisera le développement <strong>de</strong> la petite enfance <strong>de</strong>l’enfant, son estime <strong>de</strong> soi et sa réceptivité à un apprentissage permanent.2
Qu’est-ce <strong>que</strong> l’ETCAF?L’ensemble <strong><strong>de</strong>s</strong> troub<strong>les</strong> c<strong>au</strong>sés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF) est une expression quidécrit une gamme étendue d’effets sur une personne <strong>de</strong> la consommation d’alcool <strong>de</strong> samère pendant la grossesse (Chudley et al., 2005). <strong>Ce</strong>s effets comprennent <strong><strong>de</strong>s</strong> incapacitésphysi<strong>que</strong>s, cognitives, socia<strong>les</strong> et affectives (comportementa<strong>les</strong>) qui peuvent durer toutela vie. L’ETCAF n’est pas une expression diagnosti<strong>que</strong>, mais plutôt une expressiongénérale à partir <strong>de</strong> la<strong>que</strong>lle on peut procé<strong>de</strong>r à trois diagnostics médic<strong>au</strong>x particuliers :• le syndrome d’alcoolisme foetal (SAF);• le syndrome d’alcoolisme foetal partiel (SAFp);• le trouble neurologi<strong>que</strong> du développement lié à l’alcool (TNDLA).Les diagnostics <strong>doivent</strong> être effectués dans le cadre d’une évaluation multidisciplinaire.Décrit premièrement en 1973, l’ETCAF est un problème complexe. Les gens qui viventavec une telle déficience subissent une gamme étendue d’effets. <strong>Ce</strong>rtaines personnessouffrent <strong>de</strong> graves retards du développement, <strong>de</strong> déficiences intellectuel<strong>les</strong>, <strong>de</strong>déficiences congénita<strong>les</strong> et d’une dysmorphie caractéristi<strong>que</strong> <strong><strong>de</strong>s</strong> traits du visage.D’<strong>au</strong>tres n’ont <strong>au</strong>cun retard <strong>de</strong> croissance et <strong>au</strong>cune modification <strong><strong>de</strong>s</strong> traits du visage etpossè<strong>de</strong>nt une aptitu<strong>de</strong> mentale normale, mais ils ont <strong><strong>de</strong>s</strong> déficiences permanentes <strong><strong>de</strong>s</strong>fonctions cérébra<strong>les</strong>.On dit souvent <strong>que</strong> l’ETCAF est un « trouble caché », parce <strong>que</strong> ses caractéristi<strong>que</strong>sphysi<strong>que</strong>s peuvent être subti<strong>les</strong> et passer inaperçues. Bon nombre d’<strong>enfants</strong> atteints <strong>de</strong>l’ETCAF sont attachants et affectueux, mais ces qualités peuvent mas<strong>que</strong>r la gravité <strong>de</strong>cette incapacité neurologi<strong>que</strong> permanente.Il est important <strong>de</strong> prendre note <strong>que</strong> <strong>les</strong> <strong>enfants</strong> atteints du TNDLA sont <strong>les</strong> plus àris<strong>que</strong> d’être incompris, parce qu’ils n’affichent <strong>au</strong>cun indicateur physi<strong>que</strong> <strong>de</strong> l’ETCAF.<strong>Ce</strong>s <strong>enfants</strong> indi<strong>que</strong>nt une croissance moyenne et ont <strong><strong>de</strong>s</strong> traits faci<strong>au</strong>x norm<strong>au</strong>x. Laseule différence entre le TNDLA, le SAF et le SAFp est la présence ou l’absence <strong>de</strong>caractéristi<strong>que</strong>s physi<strong>que</strong>s et non la gravité du dysfonctionnement cérébral.Les différences cérébra<strong>les</strong> dues à l’ETCAF varient selon <strong>les</strong> personnes. L’ETCAF c<strong>au</strong>se<strong>de</strong> nombreux problèmes d’apprentissage, <strong>de</strong> comportement et <strong>de</strong> vie quotidienne. Lespersonnes atteintes <strong>de</strong> l’ETCAF possè<strong>de</strong>nt <strong>de</strong> nombreuses forces et compétences et <strong>de</strong>nombreux intérêts. Il est important <strong>de</strong> reconnaître, <strong>de</strong> soutenir et <strong>de</strong> développer leursforces.De nombreux facteurs influent sur la gravité et le type d’effets <strong>de</strong> l’alcool sur le foetus,y compris la fré<strong>que</strong>nce <strong>de</strong> consommation, la quantité consommée et le moment <strong>de</strong> laconsommation, la capacité <strong>de</strong> la mère <strong>de</strong> métaboliser l’alcool, la santé générale et lanutrition <strong>de</strong> la mère, l’usage par la mère <strong>de</strong> drogues licites et illicites, l’âge <strong>de</strong> la mère etmême la prédisposition généti<strong>que</strong> du foetus. Il est impossible <strong>de</strong> déterminer une quantitéd’alcool sécuritaire qu’une femme pourrait consommer <strong>au</strong> cours <strong>de</strong> sa grossesse.Processus <strong>de</strong> diagnosticUn diagnostic précoce <strong>de</strong> l’ETCAF est très utile, car il permet d’avoir accès à <strong>de</strong>l’information, à <strong><strong>de</strong>s</strong> interventions et à <strong><strong>de</strong>s</strong> ressources qui soutiennent <strong>les</strong> <strong>enfants</strong> dans ledéveloppement <strong>de</strong> leur potentiel le plus élevé. Le centre <strong>de</strong> diagnostic <strong>de</strong> l’ETCAF <strong>au</strong>Manitoba est le Manitoba FASD <strong>Ce</strong>ntre. Le <strong>Ce</strong>ntre est un service d’évaluation, d’éducation,<strong>de</strong> formation et <strong>de</strong> recherche multidisciplinaire administré par le Programme <strong>de</strong> santé<strong>de</strong> l’enfant <strong>de</strong> l’Office régional <strong>de</strong> la santé <strong>de</strong> Winnipeg.3