Last ned rapporten (pdf-fil). - Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD ...

...mesteparten av det jeg gjør, gjør jeg ikke for å irritere deg
RAPPORT FRA PROSJEKT NR 00/05116 ”STØTTE TIL UNGDOM MED
TOURETTES SYNDROM, AD/HD OG NARKOLEPSI ELLER MISTANKE
OM NARKOLEPSI VED OVERGANG UNGDOMSSKOLE –
VIDEREGÅENDE/ARBEID
PROSJEKT UNG
Oslo, 1. april 2003

Sammendrag
Kunnskapen om AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi og hvilke konsekvenser
diagnosene kan ha for fungering i skole og arbeidsliv er lite kjent. Mange unge med disse
diagnosene har problemer med å finne seg til rette i videregående skole eller på sin første
arbeidsplass. For en del blir konsekvensene at de ikke fullfører påbegynt utdanning eller faller
ut av arbeidsmarkedet. For mange blir resultatet dårlig selvbilde og lav selvtillit. Mobbing og
manglende trivsel forsterker ofte dette ytterligere.
Nasjonal Kompetanseenhet for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi (NK) fikk midler
fra Sosial- og helsedepartmentet til prosjekt Ung, i perioden august 2001 – desember 2002.
Det overordnede mål for prosjektet var: "Å etablere (eller styrke eksisterende) nettverk på
systemnivå for ungdom innen målgruppene med behov for hjelp i forbindelse med skolegang
og/eller arbeid". Prosjektet har løst sitt mandat ved å arbeide både på system- og individ nivå.
Prosjektet har gjennom sitt arbeid erfart variasjonen i tilbud til ungdom med diagnosene; en
del tilbud er preget av manglende kunnskap hos lærere og andre, mobbing og sosiale
problemer, dårlig eller ingen oppfølging over tid, selv om det også finnes gode eksempler på
det motsatte. Erfaringene prosjekt Ung har gjort er dessverre ikke nye; ungdommer, foresatte,
brukerforeningene og andre har hevdet dette lenge.
Det foreligger nå mye kunnskap om hvordan en bør arbeide med ungdom med disse
diagnosene. Prosjekt Ung ser det som en stor utfordring å få denne kunnskapen ut der den
trengs; ut i skolesystemet og arbeidssektoren, inn i den enkelte klasse og på den enkelte
arbeidsplass. Mange opplever det offentlige tilbudet som lite koordinert. Prosjekt Ung tror
individuell plan kan være en arbeidsform som kan bidra til en vesentlig bedring av dette.
Individuell plan vil også kunne bidra til en bedre kontinuitet i tilbudet. Viktigst er likevel å
forstå at ungdom med AD/HD, Tourettes syndrom eller narkolepsi ikke er mer like enn andre
ungdommer, selv om de har en diagnose. Hver enkelt ungdom må møtes som seg selv, med
sine egnen sterke og svake sider.
1

0. Forord
I ett og et halvt år har vi fått arbeide med problemstillinger knyttet opp mot de utfordringer
mange ungdommer med AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi opplever å ha i
overgangene mellom skoler eller over til arbeidsliv. Fra før var vi ikke godt kjent med verken
diagnosene, kompetansesentrene eller skoleverket. Det har således vært mye nytt for oss å
lære. Vi har fått anledning til å benytte vår erfaring fra helsesektoren og har prøvd ut
arbeidsmetoder derfra. Noe frustrasjoner og overraskelser har vi hatt underveis, men mest
gode diskusjoner og spennende utfordringer. Noe av det vanskeligste har vært arbeidet direkte
inn mot enkeltelever. Vi har vært vitne til fortvilelse og oppgitthet og selv kjent på
maktesløshet overfor et stort og tungrodd system. På den annen side, de største gledene har
vært når ungdommene ”våre” har løst et problem eller at hjelpeapparatet har jenket til gode
løsninger.
Rapporten beskriver prosjekt Ung; del en med bakgrunn, del to om arbeidsoppgaver og del tre
med forslag til tiltak. Dette er tiltak vi selv har benyttet underveis, men også gode råd vi har
fått fra andre både på systemnivå og individnivå. Vårt håp er at rapporten kan gi innspill eller
ideer til ungdom, foresatte og gode hjelpere rundt unge med AD/HD, Tourettes syndrom eller
med narkolepsi.
Vi har mange å takke for tillit og muligheter: Brukerforeningene har hele tiden vist stor
interesse, både ved kritiske spørsmål og ved samarbeid og støtte. I det daglige har de ansatte
ved NK vært til uvurderlig hjelp, spesielt Ståle Tvete Vollan, Bjørgulv Høigaard og Gerd
Strand.
En spesiell takk går til de ungdommene og foresatte vi møtte. Dette er ungdom og foresatte
som daglig møter store utfordringer, langt større enn hva en vanlig ungdomstid bringer med
seg. Vi er ydmyke for den innsatsen de viser. Takk for at dere ville dele erfaringene deres med
oss.
Oslo, 1. april 2003
Sveinung Tornås Anne Karine Dihle Jan Magne Krogstad
Prosjektleder Prosjektmedarbeider Prosjektmedarbeider
2

Innholdsfortegnelse
Sammendrag........................................................................................................................ 1
0. Forord................................................................................................................................. 2
1. Bakgrunn for prosjektet .............................................................................................. 4
1.1 Innledning og bakgrunn ................................................................................................... 4
1.2 Overordnet mål................................................................................................................. 5
1.3 Målgrupper....................................................................................................................... 6
1.4 Organisering..................................................................................................................... 6
1.5 Rammer ............................................................................................................................ 8
2. Prosjektgjennomføring .............................................................................................. 10
2.1 Raumergårdmøtet........................................................................................................... 10
2.1.1 Oppsummering........................................................................................................ 12
2.2 Individnivå ..................................................................................................................... 13
2.3 Spørreundersøkelse til deltakerne .................................................................................. 15
2.3.1 Fremgangsmåte spørreundersøkelsen ..................................................................... 15
2.3.2 Resultater spørreundersøkelsen............................................................................... 16
2.4 Gardermoenmøtet........................................................................................................... 19
3. Diskusjon ........................................................................................................................ 24
3.1 Kunnskap og forståelse .................................................................................................. 24
3.1.1 Informasjon til og fra lærere og arbeidsledere ........................................................ 24
3.1.2. Informasjon til og fra foreldre................................................................................ 25
3.1.3. Informasjon til og fra den unge.............................................................................. 28
3.1.4 Videreføring av informasjon i skoleverket.............................................................. 32
3.2 Individualitet .................................................................................................................. 36
3.2.1 Kunnskap i praksis .................................................................................................. 36
3.2.2 Kompensering ......................................................................................................... 36
3.2.3 Kristiansand-modellen ............................................................................................ 38
3.3 Læringsmiljø/sosialt miljø.............................................................................................. 41
3.3.1 Fleksibilitet og trivsel.............................................................................................. 41
4. Oppsummering og fremtidige utfordringer ....................................................... 47
5. Vedlegg............................................................................................................................ 50
FORKORTELSER BRUKT I RAPPORTEN:
AA, BB, CC, DD Pseudonymer for fire deltakere, presentert på side 14
AD/HD
Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder
Aetat
Arbeidsmarkedsetaten
BS
Barneskole
BUP
Barne- og ungdomspsykiatri
IOP
Individuell opplæringsplan
IP
Individuell plan
NK
Nasjonal Kompetanseenhet for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi
OT
Oppfølgingstjenesten
PPT
Pedagogisk psykologisk tjeneste
US
Ungdomsskole
SKS
Statlige spesialpedagogiske kompetansesentere, ligger under Statped.
Statped
Statlig spesialpedagogisk støttesystem
SYA
Senter for yrkesrettet attføring
VGS
Videregående skole
3

1. Bakgrunn for prosjektet
1.1 Innledning og bakgrunn
Prosjekt ”Ung” hadde sin bakgrunn i et initiativ fra Norsk Tourette Forening. Foreningen
utarbeidet en prosjektbeskrivelse: "Prosjekt Ungdom i Nettverk". De hadde over tid opplevd
at mange ungdommer med Tourettes syndrom av forskjellige årsaker var oppgitt av skole,
arbeidskontor, trygdekontor og andre hjelpeinstanser. Sentralt i prosjektbeskrivelsen sto
arbeidet med enkeltungdommer.
Prosjektet ble forsommeren 2001 diskutert med leder for Nasjonal Kompetanseenhet for
AD/HD, Tourettes syndrom og Narkolepsi (NK). Problemstillingene meldt fra Norsk Tourette
Forening var også godt kjent for de to andre foreningene, og man ble enige om å utarbeide et
tilsvarende prosjekt for alle de tre diagnosegruppene. Man hadde også fått signaler om at
Departementet vanligvis ikke støttet slike prosjekter i enkelte foreninger direkte, men at en
søknad gjennom NK for alle tre diagnosegruppene ville stå sterkere.
I søknaden ble det lagt vekt på at kunnskapen om disse tre diagnosene og hvilke konsekvenser
diagnosene har for god fungering i skole og arbeidsliv er lite kjent i samfunnet generelt.
Videre at en del unge med diagnosene AD/HD, Tourettes Syndrom og/eller narkolepsi har
problemer med å finne seg til rette i videregående skole eller på sin første arbeidsplass. Dette
kan skyldes forhold som at de
1. - ikke velger riktig linje eller fagkrets, eventuelt arbeid som viser seg ikke å være
motiverende.
2. - får problemer med å fungere i en skole eller et arbeid som krever større grad av
egeninnsats enn ungdomsskolen.
3. - har problemer med å holde tider, komme tidsnok, er umotiverte.
4. - ikke får skoledagen eller arbeidssituasjonen tilrettelagt etter sine behov for hjelp.
På bakgrunn av søknader fra NK bevilget Sosial- og helsedirektoratet midler til prosjektet for
2001 (se vedlegg 1), deretter for 2002. Totalt ble man tildelt 1.2 millioner kroner.
4

1.2 Overordnet mål
Det overordnede mål for prosjektet ble formulert som: "Å etablere (eller styrke allerede
eksisterende) nettverk på systemnivå for ungdom innen nedennevnte målgrupper, med behov
for hjelp i forbindelse med skolegang og/eller arbeid".
Prosjektets overordnede målsetting ble konkretisert i en rekke delmål. Noen av disse rettet seg
primært mot "systemnivåene", andre var knyttet mer opp mot konkret arbeid med enkelte
elever.
På systemnivå ønsket man å
- etablere/styrke lokale nettverk rundt unge som har falt ut av, eller ikke fungerer i skole og
arbeid.
- bidra til å utarbeide individuelle tiltaksplaner i samarbeide med de unge og nettverket, i
overensstemmelse med nye offentlige maler for tiltaksplaner.
- bistå enkelte nettverk i arbeidet med den enkelte unge i målgruppen.
- sammen med lokalt nettverk sikre oppfølging av igangsatte tiltak.
- utarbeide metode for å forankre kunnskap og erfaringer som utvikles i prosjektet.
- vurdering av tiltak i form av prosessevaluering hos bruker, foreldre og eventuelt lærer,
gjøres i form av spørreskjema.
På individnivå ønsket man å
- bidra til å bygge opp/styrke allerede eksisterende nettverk for minimum 12 unge med en
av ovennevnte diagnoser, knyttet til videregående utdanning eller arbeid.
Innledningsvis ble det også formulert en rekke forslag til tiltak for å nå disse målene. Blant
annet ønsket man å gi tilbud til lokale tverrfaglige ansvarsgrupper som arbeider med enkelt
elever. Innholdet i et slikt tilbud kunne være, kursing, seminarer og veiledning. Det ble også
foreslått at det skulle utarbeides en "grunnpakke" med informasjon for alle, samt utvikles et
mer spesialisert tilbud knyttet opp mot den enkelte sak som tas inn i prosjektet.
5

1.3 Målgrupper
Prosjektets primære målgrupper var ungdom med en av følgende diagnoser:
- Unge med Tourettes syndrom
- Unge med AD/HD
- Unge med narkolepsi eller mistanke om narkolepsi
Da mange av disse unge bodde hjemme eller hadde en tett tilknytning til familien, ble
foresatte også en naturlig målgruppe. Videre var "systemnivået" en del av målgruppen; enten
dette var de forskjellige hjelperne rundt den enkelte elev, eller ulike etater og instanser man
kom i kontakt med gjennom prosjektets arbeid.
Av kapasitets- og ressursmessige årsaker foreslo man en geografisk avgrensing av prosjektet
til å gjelde for seks fylker. Videre at antall saker som skulle inngå i prosjektet burde avgrenses
til inntil fem i hvert av fylkene. Aktuelle fylker skulle avklares etter innspill fra lederne for de
seks statlige spesialpedagogiske kompetansesentrene for sammensatte lærevansker.
Det var vanskelig på forhånd å avklare hvilke instanser som kunne være aktuelle i den enkelte
sak. Dette ville variere avhengig av aktuelle problemstilling, tilgjengelige ressurser rundt
eleven. Likevel så man for seg at i hvert fall følgende instanser kunne være potensielle
samarbeidspartnere; skole og/eller arbeidssted, pedagogisk- psykologisk tjeneste (PPT) for
grunnskole og/eller videregående skole, foresatte, oppfølgingstjenesten i kommunen (OT),
Statlig spesialpedagogisk støttesystem (Statped) sine kompetansesentra, helsevesenet, spesielt
habiliteringstjenesten og/eller pleie- og omsorgssektoren, Aetat, herunder arbeidskontor,
Senter for yrkesrettet attføring, Arbeidsdirektoratet, representanter for brukerforeningene,
trygdeetaten, sosialetaten, barnevernstjenesten, psykiatri og/eller barne- og
ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP), hjelpemiddelsentral, ”rus-sektor” og helsesøster.
1.4 Organisering
Prosjektet ble organisert som et selvstendig prosjekt inn under NK. Jan Magne Krogstad
(spesialist i klinisk nevropsykologi), Anne Karine Dihle (spesialist i ergoterapi) og Sveinung
Tornås (psykolog) ble ansatt som prosjektmedarbeidere i deltidsstillinger, sistnevnte som
6

prosjektleder. Prosjektleder rapporterte direkte til leder av NK, Gerd Strand. Alle
prosjektmedarbeiderne hadde lang erfaring innenfor rehabilitering.
De sentrale organisasjonsledd i Norsk Tourette Forening, ADHD-foreningen og Foreningen
for Søvnsykdommer ble trukket tett inn i utformingen og gjennomføringen av prosjektet
gjennom etablering av en arbeidsgruppe med deltagere fra alle de tre brukerforeningene.
Man ønsket en lokal forankring av arbeidet rundt den enkelte elev. Det ble derfor foreslått at
det skulle etableres ansvarsgrupper med utgangspunkt i kompetansesentrene i hver av de seks
fylkene og at representanter fra de lokale lag for brukerforeningene inngikk her. Øvrige
representanter til ansvarsgruppen skulle velges fra de naturlige og mulige faglige instanser.
Det ble planlagt at ansvarsgruppene skulle ta imot henvendelser til vurdering, og stå for
samarbeidet lokalt (se figur 1).
Figur 1. Organisering av prosjekt Ung
Sosial- og
helsedir.
NK
Brukerforeningene
Lokalt
arbeid
Lokalt
arbeid
Lokalt
arbeid
7

1.5 Rammer
Gjennom individuell plan (Pasientrettighetsloven 2001, Forskriften om individuell plan og
Veileder for individuell plan 2001) har myndighetene ønsket å gi et overordnet
styringsredskap for denne type arbeid.
Til grunn for utarbeidelsen av individuell plan var blant annet følgende vektlagt:
- Det finnes en del (pasient) grupper som på tross av store behov, ikke får tilfredsstillende
tilbud.
- I dag opplever mange at hjelpeapparatet er for standardisert, og at det i liten grad tar
hensyn til at brukerne er ulike og har ulike behov.
- Gjennom god samordning av tjenestetilbudet forventes det at en unngår misforståelser og
dobbeltarbeid.
- En tror en vinner på at tjenestene blir mer effektivt utnyttet.
- En vil unngå at brukerne blir kasteballer i systemet.
De nye helselovene gir personer med behov for langvarige og sammensatte tjenester fra det
offentlige hjelpeapparat, en rett til å få utarbeidet en individuell plan. Det betyr samtidig at
det offentlige hjelpeapparat gis en plikt til å utarbeide en individuell plan. Denne retten er
regulert i Pasientrettighetsloven § 2-5, med utfyllende regulering i ”Forskrift om individuelle
planer”, som har sin lovmessige forankring i henholdsvis Kommunehelsetjenesteloven § 6-2
a, Spesialisthelsetjenesteloven § 2-6 og Lov om Psykisk helsevern § 4-1.
Hensikten med individuell plan er således
- å bidra til at personer som har langvarige og sammensatte behov for tjenester, får et
helhetlig, koordinert og individuelt tilpasset tjenestetilbud.
- å sikre at det til enhver tid er én tjenesteyter som har ansvaret for oppfølging av personen.
- å sikre reell brukermedvirkning.
- å styrke samhandlingen mellom tjenesteyter og tjenestemottaker og eventuelt pårørende,
mellom tjenesteytere innenfor ett forvaltningsnivå og mellom tjenesteytere på tvers av
forvaltningsnivåene.
8

Gjennom rehabiliteringsmeldingen (Stortingsmelding nr. 21 (1998-1999) Ansvar og
meistring) defineres (re)habilitering som følgende:
"(Re)habilitering er tidsavgrensede, planlagte prosesser med definerte mål og
virkemidler hvor flere aktører samarbeider om å gi den nødvendige bistand og
tilrettelegging for brukeren i hans eller hennes innsats for å oppnå best mulig
funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og sosial deltakelse".
Videre oppsummeres fire situasjoner som kan innebære behov for (re)habilitering:
1. Funksjonssvikt ved medfødte, kroniske sykdommer og tilstander
2. Funksjonstap ved sykdom og skade som har oppstått senere i livet
3. Funksjonsvedlikehold for å unngå forverring av funksjonshemninger
4. Funksjonsomstilling ved overgangen til en ny livsarena (eks. fra skole til arbeid) eller
ved endrede krav i omgivelsene rundt den enkelte (eks. i bo- eller arbeidssituasjonen)
Hovedprinsippene for organisering av (re)habiliteringsarbeidet beskrives som
- bistand til (re)habilitering skal gis i et brukerperspektiv og med brukerens
medvirkning.
- (re)habilitering fordrer et tverrfaglig perspektiv, og bistanden fra helsetjenesten bør
koordineres med tjenester fra andre etater.
- (re)habiliteringsbistand til den enkelte skal koordineres med utgangspunkt i brukerens
nærmiljø, og kommunenes ansvar og rolle skal tydeliggjøres.
- kunnskaps- og kompetansegrunnlaget skal sikres gjennom forskning og utdanning.
Individuell plan og Rehabiliteringsmeldingen utfyller hverandre godt, samtidig som mange av
de samme perspektivene vektlegges begge steder. Mange ungdommer med en av de tre
diagnosene vil fylle kriteriene for å kunne få individuell plan for sitt hjelpebehov for å
involverer en rekke offentlige etater og instanser. Eksempler kan være utdanningssektoren,
arbeidsliv, trygdekontor, habiliteringstjenesten, helsevesenet, psykiatrien med mer. De
involverte etater er ofte underlagt forskjellige lovverk og offentlige føringer. For mange
elever og foresatte er det vanskelig å holde oversikten over dette. Prosjektet har sett det som
naturlig å legge individuell plan og Rehabiliteringsmeldingen til grunn for både prosjektets
overordnede tilnærming og arbeidet med den enkelte elev.
9

2. Prosjektgjennomføring
Som følge av målsettingen om å arbeide både på "systemnivå" og "individnivå" har prosjektet
søkt å løse sitt mandat på flere måter; etablere og gjennomføre samarbeid på systemnivå med
de statlige spesialpedagogiske kompetansesentra og arbeid med enkelt elever. Videre har
prosjektet gjennomført en fokusgruppe-samling for ca. 15 ungdommer med diagnosene, og
engasjert seg i en større spørreundersøkelse i regi av ADHD-foreningen.
2.1 Raumergårdmøtet
Høsten 2001 gjennomførte prosjektet en større samling med 28 deltagere. De fleste kom fra
de statlige spesialpedagogiske kompetansesentrene (SKS), oppfølgingstjenesten og
brukerforeningene. I tillegg møtte representant for Senter for yrkesrettet attføring (SYA) og
institusjonsundervisningen i Aust-Agder. Hensikten med to-dagers samlingen var flerfoldig;
presentere prosjektet, finne frem til eventuelle samarbeidsområder, bli kjent og å skape en
arena for erfaringsutveksling med mer.
Programmet (se vedlegg 2) var lagt opp med forelesninger og gruppediskusjoner. De tre
brukerforeningene fikk god plass til å presentere sine vurderinger av problemstillingene.
Som tidligere nevnt (1.4) var det et ønske fra prosjektets arbeidsgruppe at man hadde en lokal
forankring av arbeidet rundt den enkelte elev. Det var derfor viktig å få avklart interessen for
prosjektets forslag om at det skulle etableres ansvarsgrupper med utgangspunkt i
kompetansesentrene i hver av de seks fylkene, at representanter fra de lokale lag for
brukerforeningene inngikk her, og at øvrige representanter til ansvarsgruppen skulle velges
fra de naturlige og mulige faglige instanser. I utgangspunktet stilte SKS seg positive til dette
forslaget.
En gruppe arbeidet med problemstillinger knyttet til overgang ungdomsskole (US) -
videregående skole (VGS), den andre med problemstillinger knyttet til arbeid.
Gruppearbeid overgang US til VGS
Gruppen hadde en todelt erfaring med elever i VGS; elever som så dette som en anledning til
å begynne på nytt og de som var klart identifisert. Man påpekte en rekke utfordringer i slike
prosesser; hvem som er elevens talsmann i overføringen mellom US – VGS, hvordan sikre
rutiner for overføring og hvordan sikre samme type informasjonsovergang ved overganger
10

innen VGS og VGS – arbeidsliv. Videre, hvordan den aktuelle VGS organiserer sine tiltak
ovenfor elever med spesielle behov.
En så det som viktig å tenke forebyggende i forhold til dette. Gruppen mente at følgende
kunne være viktige skritt i riktig retning:
- Sikre tilstrekkelig kompetanse/grunnlagsforståelse hos det aktuelle personalet i VGS.
- Tilrettelegge avslutningen allerede fra dag 1 i VGS.
- Muligheter for å justere veivalget i VGS underveis.
- Enkelte elever må ha en annen profil på løpet i VGS (praksis/utprøving) helt fra
starten.
- Ryddetiltak på systemnivå; lage ansvarsgrupper som fungerer (ikke blir for store).
- Arbeid med læringsmiljøet på den aktuelle skolen (vedvarende) – skape rom for
pedagogisk refleksjon.
For enkelte elever vil det også være viktig med kriseløsninger. Eksempler på dette kunne være
mobile pedagogiske kriseressurser (system for å omorganisere ressurser) og det å etablere
gode fleretatlige samarbeidsrutiner for krisehåndteringer.
Gruppearbeid om arbeid
Gruppen tok utgangspunkt i målet om ”alle” i meningsfullt arbeide. Et naturlig utgangspunkt
vil være å finne ungdommens interesseområde og deretter koble inn arbeidskontoret. Man
påpekte at før Aetat kobles inn, så må man ha godkjent attføring. Dette krever et samarbeid
mellom trygdekontoret og Aetat. Aetat blir den instans som endelig godkjenner tiltakene som
settes i gang, og opplegget som sådan.
Gruppen hadde en rekke forslag til tiltak:
- Opplæring av saksbehandler.
- Aetat må kunne ta individuelle hensyn.
- En koordinator under hele prosessen.
- I hvert fall tilstedeværelse av en koordinator under opplæringstid.
- Stille realistiske krav (eksempelvis må ungdommen kunne forholde seg til rutiner
på en jobb, komme tidsnok).
- Hjelp til å få på plass dagliglivets utfordringer – hvem – hjelper Dette kan være
forskjellige personer, men koordinator vil måtte ha en sentral rolle her.
11

Det ble problematisert hvem som har ansvaret når ungdommen ikke møter opp. For mange
holder det ikke bare med en skriftlig innkalling til arbeidskontoret.
2.1.1 Oppsummering
I tiden etter samlingen fikk prosjekt Ung meldt en del behov fra SKS, og forslag til hvordan
disse kunne møtes. Henvendelsene kunne grovt sorteres i fire kategorier:
1. Skolering/kompetanseheving av lærere/pedagogisk personale.
2. Skoleutvikling, hvordan kan skolens tilbud organiseres i forhold til elever fra aktuelle
målgrupper
3. Fire saker med enkeltelever.
4. Andre prosjekter.
For å arbeide med problemstillingene ønsket man å avholde interne eller eksterne kurs, få
frikjøpt lærerkrefter eller arbeidstid, etablere diskusjonsgrupper/nettverk og arbeide med
enkeltelever. Da prosjektet ikke disponerte økonomiske midler til fordeling, ble de fleste av
disse henvendelsene ikke aktuelle. Det ble også stilt spørsmål ved om ikke deler av dette
egentlig sorterte inn under SKS sitt område fra før.
Samarbeidet med SKS rundt enkeltelever viste seg derfor vanskelig å få til i praksis. For flere
av SKS var situasjonen slik at mye planarbeid var gjort da prosjekt UNG tok kontakt og det
var da vanskelig å omdisponere eller endre på disse i inneværende skoleår. Andre
henvendelser etterspurte først og fremst økonomiske midler prosjektet ikke hadde. Noen SKS
uttrykte også at de ønsket først og fremst å arbeide på systemnivå, og i mindre grad med
enkelt elever.
Selv om prosjektet strevde mye men ikke fikk til å etablere et samarbeid på systemnivå som
var forankret i SKS har man like fullt hatt samarbeid på systemnivå med eksempelvis lokale
PPT kontor, SYA og andre - men da uten den overbygning SKS var tiltenkt.
12

2.2 Individnivå
Fra prosjektets oppstart hadde man som målsetting å arbeide konkret med ca 12 enkelt
ungdommer. Man vurderte dette som viktig av flere årsaker, ikke minst fordi direkte arbeid
med elevene gir nødvendig erfaringsbasert kunnskap. Videre var dette et sterkt ønske fra
brukerforeningene, man ønsket et prosjekt som var forankret i konkret arbeid med enkelt
ungdommer.
Som nevnt hadde man opprinnelig planlagt å rekruttere disse gjennom tilviste saker ved de
ulike SKS. Da dette viste seg vanskelig å få til i praksis, ble det utarbeidet
informasjonsmateriell som ble distribuert gjennom brukerforeningene og NK. Ungdommer
som henvendte seg fikk tilsendt en informasjonsbrosjyre om prosjekt Ung, en
samtykkeerklæring og et kartleggingsskjema (se vedlegg 3).
Totalt mottok prosjektet 17 henvendelser. Tre av henvendelsene ble avsluttet raskt, enten
fordi det viste seg at en ikke kunne tilby det de trengte, eller fordi andre instanser var godt i
gang med arbeidet. Man endte dermed opp med 14 ungdommer. Det var stor variasjon med
hensyn til behov og omfang av arbeid med den enkelte. For noen ungdommer handlet det om
å følge opp enkelttiltak primært via telefon, mens det for andre handlet om å følge dem til
arbeidskontor, delta på ansvarsgruppemøter, samtale med familien med mer.
I det følgende har vi valgt å presentere fire av disse (se skjema på neste side). De er på mange
måter representative for de problemstillinger vi møtte og det arbeidet som ble gjort. Det
konkrete arbeidet med disse vil bli diskutert videre under punkt 3.
13

AA, 19 år, Tourettes syndrom.
Overgang fra en videregående skole til en
annen videregående.
AA mistet sin andre lærlingeplass pga.
problemer med å konsentrere seg ved
rutinepreget arbeid, vansker med å sette i
gang når oppgavene var ukjente og noe
kritikkløs språkbruk. Skolens rektor hadde
snakket med lærer og mente det ikke kunne
gjøres mer fra skolens side. Foreldrene tok
selv kontakt med spesialpedagogisk
kompetansesenter for distriktet, men ble
avvist fordi henvisning måtte gå via lokal
PPT. AA ble uten tilbud eller oppfølging
midt i skoleåret og far fortalte at rektor
anbefalte foreldrene å uføretrygde AA.
CC, 23 år, AD/HD. Overgang fra
høyskoleutdanning til arbeidsliv.
CC tok kontakt fordi han ønsket hjelp til å få
til de siste eksamenene. Han bodde hjemme
hos foreldrene. Det var ikke etablert noen
ansvarsgruppe eller lignende rundt CC. Han
hadde mye problemer i BS og US, spesielt
med mobbing, men dette bedret seg en del i
VGS. Høyskoleutdanningen hadde han selv
tatt initiativ til og gjennomført uten noen
form for bistand fra ”systemet”.
CC greidde eksamen bra, men ble i ettertid
svært deprimert av andre årsaker. En periode
arbeidet han som butikkmedarbeider
gjennom et vikarbyrå, etter hvert satt han
mest hjemme. Primærlegen fulgte ham opp
med samtaler og antidepressiva.
Over tid ble det etablert kontakt med
trygdekontor, Aetat og psykolog. CC ønsker
å arbeide med det han utdannet seg som, men
får nå ikke til å arbeide. Trygdekontoret
foreslo han kunne søke om medisinsk
attføring, slik at han kom inn i systemet og
også hadde noe inntekt.
BB, 18 år, AD/HD og Tourettes syndrom.
Overgang mellom videregående og
folkehøgskole.
BB er rastløs, også når medisin tas. Det er
mye festing, krangel og tull med
jevnaldrende. BB og involverte voksne er
bekymret for hvordan det skal gå på
folkehøgskolen. BB ønsker minimal kontakt
med foreldre og hjemkommunen har ikke
oppfølgingstilbud. I videregående hadde BB
regelmessige møter med klasseforstander og
oppfølging av PP-tjenesten. BB ønsker dette
ved folkehøgskolen, men hun sa ikke noe om
sine behov i søknaden.
DD, 18 år, AD/HD, hypoaktiv type.
Overgang fra avsluttet videregående til noe
annet.
DD kuttet ut å gå på skolen til tross for
oppfølging av en dyktig PP-rådgiver. Både
lærere og klassekamerater hadde sagt han var
lat. DD brukte denne betegnelsen om seg
selv også. DD svarte ”vet ikke” på alle
spørsmål om fremtid, ønsker ol. Det eneste
som kunne motivere var å tjene penger.
DD hadde vært uten medisiner i noen år, pga
bivirkninger, men gjorde et nytt forsøk. Dette
endret DD vesentlig og skole ble gjenopptatt.
DD ønsket full fagkrets og å gjøre som alle
andre. Medisinens virkning dabbet av og DD
trakk seg ut av skolen etter tre måneder.
Oppfølgingstjenesten tok ikke kontakt og DD
hadde ingen forslag om hva han ville videre.
14

2.3 Spørreundersøkelse til deltakerne
For å innhente ytterligere informasjon knyttet til erfaringer med skolegang og arbeidsliv
inngikk man et samarbeid med ADHD-foreningen. Foreningen var i gang med en større
undersøkelse av ungdomsmedlemmene i foreningen. Prosjektet fikk tillatelse til å legge inn
fire ekstra spørsmål i spørreundersøkelsen:
Dersom du har fått hjelp/støtte i forbindelse med skolegang
Hva syns du fungerte bra (forsøk å beskrive det så konkret som mulig)
Hva syns du ikke fungerte så bra (forsøk å beskrive det så konkret som mulig)
Dersom du IKKE har fått hjelp/støtte i forbindelse med skolegang
Hva slags støtte/hjelp tror du kunne være til nytte for deg
Enten du har fått hjelp/støtte eller ikke
Om du fikk bestemme selv hvordan skolegangen og eventuell hjelp/støtte skulle være,
hva ville dette være
I tillegg fikk man tillatelse til å benytte resultatene fra andre relevante spørsmål. I denne
sammenhengen vil vi presentere noen flere svar knyttet til erfaringer med skolegang og
utdanning, samt beskrive utvalget demografisk. Spørreundersøkelsen og en mer omfattende
gjennomgang av svarene finnes vedlagt i sin helhet (se vedlegg 4 og 5).
2.3.1 Fremgangsmåte spørreundersøkelsen
Det ble sendt ut spørreskjemaer til alle i målgruppen i ADHD-foreningen, totalt 404
spørreskjemaer. Det ble sendt ut 20 spørreskjemaer til målgruppa i henholdsvis Norsk
Tourette Forening og Foreningen for Søvnsykdommer. Spørreskjemaet ble tilpasset de to
andre foreningene i den forstand at leder i henholdsvis Norsk Tourette Forening og
Foreningen for Søvnsykdommer underskrev følgebrevet. Utover dette var
spørreundersøkelsen identisk for alle foreningene. Foreningene sto selv for utvalget av
ungdommer, svarene ble sendt direkte tilbake til prosjektet. Svarprosent fra ADHDforeningen
var 31% (127), Norsk Tourette Forening var 25% (5) og fra Foreningen for
Søvnsykdommer 65% (13). Totalt besvarte 145 (33,0%) av 440 spørreundersøkelsen. Da
svarprosenten er så vidt lav, har man valgt å behandle svarene fra alle foreningene under ett.
Der det fremkommer vesentlige forskjeller blir dette poengtert i teksten. Den relativt lave
svarprosenten totalt, samt måten utvalget ble gjort på, gjør at spørreundersøkelsen ikke kan
15

forståes som representativ for målgruppen. Likevel gir svarene en del interessant informasjon
om hvordan mange unge med en av diagnosene har opplevd skolegangen sin.
2.3.2 Resultater spørreundersøkelsen
Demografiske data
Trettitre (22,8%) av informantene er kvinner, 112 (77,2%) menn. Et flertall (77) er i
aldersgruppen 20-24 år, 57 i aldersgruppen 15-19 år, 9 mellom 25-29 år, 1 under 14 år og 1
over 30 år.
De aller fleste er enslige (125/86,2%), 15 (10,3%) er samboer, 4 (2,8%) er forlovet og 1
(0,7%) er gift. Av de som er enslige sier 33 at de har en kjæreste, 88 svarer nei på dette
spørsmålet. (se tabell 1).
Tabell 1 Demografiske data. (N=145)
Kjønn antall prosent
mann 112 77,2
kvinne 33 22,8
Aldersgruppe
10-14 år 1 0,7
15-19 57 39,3
20-24 78 53,8
25-29 8 5,5
mer enn 29 1 0,7
Sivilstatus
enslig 125 86,2
samboer 15 10,3
forlovet 4 2,8
gift 1 0,7
Hvis enslig, har du kjæreste
ja 33 22,8
nei 88 60,7
missing 24 16,5
En analyse av kjønns- og aldersfordeling i forhold til hvilken forening respondentene kommer
fra viser at kvinner var noe overrepresentert i svarene fra Foreningen for Søvnsykdommer
(54%), mens det i de to andre var en overvekt av menn (80% ADHD-foreningen og Norsk
Tourette Forening. Med hensyn til alder og foreningstilknytning finner en ingen større
forskjeller.
16

Skole
Mange av respondentene går fortsatt på skole. Tallene under vil følgelig ikke kunne forståes
som endelige med hensyn til utdannelseslengde eller utdanningstype. Av de 144 som svarte
på spørsmålet om høyeste fullførte utdannelse har 36 (24,8%) oppgitt grunnskolen, 11 (7,6%)
VGS allmennfag, 71 (49,0%) VGS yrkesfag, 1 (0,7%) folkehøyskole, 14 (9,7%) VGS og
folkehøyskole, 9 (6,2%) treårig høyskole/universitet og 2 (1,4%) mer enn tre år høyere
utdanning (se tabell 2).
Tabell 2 Høyeste fullførte utdanning (N=144)
Skoletype antall prosent
grunnskole 36 24,8
VGS allmennfag 11 7,6
VGS yrkesfag 71 49,0
folkehøyskole 1 ,7
VGS og folkehøyskole 14 9,7
3 år høyskole/universitet 9 6,2
mer 3 år høyere utd 2 1,4
Gjennomsnittlig utdannelseslengde er 11,6 år ( SD = 1,8) , varierende fra 9 – 17 år. Når en så
på sammenhengen mellom utdanning og kjønn, fant man at kvinner (12,0 år) hadde et drøyt
halvt år lenger utdanning enn menn (11,4 år). Som tidligere nevnt var kvinner relativt sett noe
overrepresentert i aldersgruppen 25-29 år. Dette kan kanskje forklare noe av forskjellen, da
disse kvinnene har hatt flere år på å gå på skolen, men ikke hele.
På grunnskolen sier 93 av 145 at de fikk hjelp på skolen. De vanligste formene for hjelp var
assistent (12), tilleggstimer ”t-timer”(10), spesialskole (6) eller kombinasjoner av forskjellige
hjelpetiltak (59).
På VGS (allmennfag eller yrkesfag) fikk 80 av 91 hjelp på skolen. De vanligste formene for
hjelp var data (15), t-timer (10), assistent (6), to-lærer system (6) eller kombinasjoner (29).
På et åpent spørsmål om hva de syntes fungerte bra har 72 svart. Flest nevner assistent (10),
arbeid/undervisning i liten gruppe (10) og lærerens forklaringer og toleranse (5). Utover dette
nevnes forhold som tilrettelagt undervisning, å få sitte alene, å få sovepauser på skolen, å
benytte lydbøker med mer.
17

Når det ble spurt hva det var som ikke fungerte så bra, sa flere at enetimer gjorde at de
opplevde seg som annerledes. Andre kommenterte manglende kunnskap og forståelse hos
lærerne eller at skolen som system i liten grad tok dem på alvor. En skriver: "Skolen var helt
uvillig til all form for hjelp". Mobbing nevnes også av flere (se under).
På spørsmålet om hvilke støtte/hjelp som kunne være til nytte og spørsmålet om hvilken hjelp
du skulle ønske at du hadde fått, fikk man mange forskjellige svar. Dette understreker
heterogeniteten både innad og mellom disse gruppene. De mange svarene tydeliggjør behovet
for individuelle opplegg. Likefullt er det enkelte forhold som nevnes av flere; mer tid ved
prøver, gjennomgang av spørsmål ved lekser/eksamen, bruk av data, kombinasjoner med mer
praksis og mindre teori, fritak fra en del lekser, hvilerom hvor en kan sove ved behov,
fleksibilitet i forhold til oppmøte tidspunkt, mer kunnskap hos lærerne, enetimer eller
undervisning i liten gruppe.
På spørsmål om trivsel på skolen svarer 56 (38,6%) at de trivdes dårlig eller svært dårlig, 44
(30,3%) passe og 40 (27,6%) godt eller svært godt. Fem (3,4%) svarte ikke på spørsmålet (se
figur 1).
Figur 2. Trivdes du på skolen (N=140)
dårlig
passe
godt
Som gruppe finner en at mange mistrivdes på skolen, i langt større grad enn hva man finner i
andre trivselsundersøkelser i forhold til skolen. Det finnes ingen forskjell med hensyn til
trivsel og kjønn og trivsel og diagnose. I en annen sammenheng er disse dataene analysert mer
inngående. Man fant en klar overrepresentasjon av de som har forsøkt/bruker narkotika og
gruppen som røyker blant de som mistrivdes på skolen. Videre en klar samvariasjon mellom
18

psykiske problemer som voksen, i så alvorlig grad at man hadde oppsøkt lege, og manglende
trivsel på skolen. Man kan ikke av dette uten videre slutte at det ene er årsak til det andre.
Likevel synes det ikke usannsynlig at det finnes sammenhenger mellom trivsel på skole,
rusmiddelmisbruk og psykiske problemer.
Mange hadde utdypende kommentarer til svaret sitt: de ble utsatt for mobbing, følte seg
annerledes og utenfor gruppen. Mange opplevde at manglende forståelse og kunnskap hos de
voksne i skolen var en viktig bidragsfaktor til både mobbing og manglende trivsel. Dette
gjaldt særlig i grunnskolen. Flere beskriver at de trivdes bedre på VGS.
2.4 Gardermoenmøtet
Bakgrunnen for samlingen på Gardermoen 9. desember 2002 var et ønske om å få frem flere
erfaringer fra ungdommer med de tre diagnosene, knyttet til skolegang og arbeidsliv. Det ble
utarbeidet en invitasjon (se vedlegg 6) som brukerforeningene sendte til 5-6
ungdomsmedlemmer hver. Foreningene ble bedt om å finne frem til ungdommer de visste
hadde erfaringer med problemstillingene, samt at ungdommene måtte være i stand til å ha et
visst overordnet perspektiv i forhold til dette. Med sistnevnte forstås at man har evnen til å
reflektere rundt erfaringene, samt forstå at andre kan ha opplevd dette annerledes. Foresatte
ble ikke invitert.
Som metodikk valgte man å arbeide i fokusgrupper. Dette er en metode for gruppediskusjon
man ofte bruker når det er ønskelig å bringe frem mange aspekter rundt et relativt vidt oppgitt
emne og hvor det ikke finnes klare "fasitsvar". Elleve ungdommer møtte, og arbeidet i gruppe
sammen med andre fra egen forening hele dagen. Hver av gruppene hadde en voksen
gruppeleder.
Gruppene ble forelagt følgende oppgaver til diskusjon:
1. Hva har du opplevd av vansker i overganger mellom skoler eller over til arbeidslivet
2. Hva har du opplevd var til hjelp i disse periodene
3. Dersom du fikk bestemme: Hvordan kan du ideelt tenke deg at overgangene burde være
Under følger en redegjørelse for hovedsvarene fra gruppediskusjonene knyttet til hvert
spørsmål. Da det kun var mindre forskjeller mellom svarene fra de forskjellige gruppene, har
19

vi valgt å samle disse under hvert spørsmål og ikke dele dem opp med hensyn til
foreningstilknytning.
1. Hva har du opplevd av vansker i overganger mellom skoler eller over til arbeidslivet
Overføring; det var vanskelig å overføre gode ordninger fra en skole/arbeidsplass til en
annen, ofte var det som å begynne på nytt igjen.
Fleksibilitet; skolen som system ble av mange opplevd som lite fleksibelt. Hadde man behov
utenom det vanlige var det lite hjelp å få.
Usynlighet; det er vanskelig å ha funksjonshemninger som ikke syns og som ofte kan
forveksles med negative holdninger eller manglende motivasjon. Det ble også beskrevet at det
kunne være vanskelig at andre uten diagnoser kunne ha tilsvarende problemer. Som en sa:
"Det er et problem at narkolepsien ikke syns, - samt at andre også kan falle i søvn. Det er
vanskelig å skille vårt problem fra de som er uinteresserte eller slitne etter fest…"
Kunnskap; mange beskrev manglende kunnskap hos lærere og andre som spesielt vanskelig.
En fortalte: "Skolen sa de kunne alt, derfor var det ikke mulig at noe var galt med meg". En
annen fortalte: "… skolen sa de hadde brukt nok ressurser på meg, nå måtte de bruke dem på
andre. Ble da sendt på tilpasset skole - alle de med masse problemer samlet".
Mangel på kunnskap handler ikke bare om diagnosene, men også om å forstå hvordan det er å
ha behov for ekstra hjelp. En sa: "Jeg hadde en overivrig lærer, det var problemet mitt.
Mamma ville gjerne vite hvordan jeg hadde det, læreren fortalte alt. Det var veldig vanskelig -
hun visste til og med hvor mange ganger jeg hadde vært på do i løpet av dagen. Alt slikt visste
hun før jeg kom hjem.”
Hjelp og støtte; mangelfull eller ingen hjelp og støtte hadde flere opplevd. En sa: "Rådgiver
på skolen var dårlig. Jeg fikk kun veiledning til å fylle ut et skjema.”
Døgnrytme; at man sovner når man ikke skal eller ikke får til å stå opp på grunn av
problemer med døgnrytmen hadde mange opplevd. "… jeg har problemer med å komme meg
opp om morgenen". "Trettheten min kommer ikke regelmessig".
Å være annerledes; de fleste hadde en rekke opplevelser knyttet til det å være annerledes enn
medelevene, ofte fordi hjelpetiltak synliggjorde forskjeller. Dette ble opplevd som svært
negativt. En fortalte: "Det som sitter i meg er at skoleledelsen tok dette så dårlig - de var med
på å henge meg ut, gjøre meg mer spesiell - si dummere enn det jeg var. Hver eneste dag ble
jeg ropt inn til rektor for å ta pilla mi, det gjorde det ikke lett. Det ble mye visking og tisking,
mobbing fra medelever og andre". "De tilbød meg taxi til skolen, men på den tiden av dagen
har jeg mer krefter og dessuten er det flaut å komme til skolen i drosje".
20

Mobbing; fortalte mange om, ofte gjennom år. Flere hadde opplevd at dette ble bedre når
man kom på videregående skole. En sa: "Masse mobbing, turte i perioder ikke å gå på
skolen". "Jeg har blitt ganske reservert, fordi jeg ikke greidde å stole på noen".
2. Hva har du opplevd var til hjelp i disse periodene
Svarene på dette spørsmålet knytter seg stort sett til voksne som bryr seg og tar ansvar, enten
det er foresatte, lærere eller andre. "Å møte en voksenperson som forsto min situasjon og hva
jeg gikk gjennom, da ble det lettere å takle utestengning og mobbing - fordi jeg da hadde noen
å snakke med". "Jeg hadde en lærer som tok meg ut og snakket med meg om mobbing og
erting, deretter de som ertet og mobbet". "I 6. klasse fikk jeg ny lærer og ny verden"! "Den
enkelte lærer betyr alt, det er ofte den store eller hele forskjellen". "Mamma måtte ordne opp".
"Foreldrene, spesielt mor. Hun har stått på, har informert, har krevd, har presset meg".
Den andre hovedtrenden i svar på dette spørsmålet handler om forskjellige former for tiltak
og tilrettelegging; enten triks man lærer seg selv eller tiltak i regi av andre. "Jeg skriver lister
for alt jeg skal gjøre, for å hindre at jeg glemmer noe, for å la hjernen slippe å huske på alt og
for å bekrefte at jeg faktisk får gjort noe". "Jeg fikk velge linje på nytt og trives bra". "Å bruke
PC i skriftelige arbeider på jobb eller skole. Da blir det seende pent ut og det er lett å redigere
uten å skrive hele siden på nytt".
3. Dersom du fikk bestemme: Hvordan kan du ideelt tenke deg at overgangene burde være
Mange tok til orde for mer fleksibilitet innenfor systemene og behovet for tilrettelegging.
Med tilrettelegging mente man først og fremst på individuelt grunnlag. Som en sa: "Har du
møtt en med AD/HD har du møtt en med AD/HD". Man er ikke mer lik selv om man har
samme diagnose. Man ønsker ikke å bli behandlet likt som alle andre med samme diagnose.
Noen tok til orde for at en veileder eller profesjonell venn kunne vært til hjelp. Man savnet en
som var der over tid og som kunne følge opp, uten å bli utslitt. Mange snakket om behovet for
mer kunnskap og informasjon generelt om diagnosene og vanlige problemstillinger knyttet
opp til disse. Det ble også vektlagt hvor viktig det er med overføring av informasjon og
kunnskap om den enkelte fra en sammenheng til en annen. Som et eksempel på dette nevnte
flere hvor godt det hadde vært å få anledning til å forberede seg, for eksempel ved å besøke ny
skole eller jobb i forkant. Gjennom dette fikk man også anledning til å bli litt kjent og å få
fortalt litt om seg selv.
21

AD/HD-gruppen valgte avslutningsvis å oppsummere gruppediskusjonen ved å formulere det
de kalte for "De ti bud for lærere". "Budene er her sortert inn i tre kategorier; kunnskap og
forståelse, individualitet og læringsmiljø/sosialt miljø.
De ti bud for lærere
Kunnskap og forståelse
1. Mesteparten av det jeg gjør, gjør jeg ikke for å irritere deg.
2. Gi deg selv kunnskap. Da vet du hvordan du best mulig kan møte oss, hvordan
du skal gå frem.
3. Se meg som mer enn problemer. Jeg vil ikke føle meg så spesiell, plassert på
utsiden, ikke føle at jeg blir satt i en bås.
4. Ikke minn meg på medisinen min eller spør meg om jeg har spist noe jeg ikke
tåler Da føler jeg meg nedvurdert, at jeg ikke har kontroll selv. Ofte blir jeg
ganske hyper etter dette.
Individualitet
5. Gi meg en plass på bakerste benk, så jeg kan oppleve å ha oversikt. Ellers blir
jeg veldig ukonsentrert og må følge med. Det er enklere for meg "å se lydene".
Da blir ikke jeg så forstyrrende for de andre heller.
6. Gi meg anledning til å bevege meg hvis jeg har behov for det. Når jeg ikke får
lov blir jeg enda mer urolig. Jeg konsentrerer meg ofte bedre hvis jeg får lov til
å fikle med noe mens jeg hører på deg.
7. Gi meg lov til å være sint. Alle har av og til behov for å være sinte. Det er ikke
godt eller bra for meg å samle opp alt sinne - da kan jeg eksplodere.
Læringsmiljø/sosialt miljø
8. Gi deg selv anledning til å være tydelig og klar - jeg vil gjerne vite hva du
mener - da kan jeg lettere forstå og gjøre det som trengs - men kanskje på min
måte.
9. Gi meg et godt miljø. Fordi det er viktig for selvtilliten min, det gir meg
trygghet. Da presterer jeg bedre.
10. Gi meg enkle valg, ikke fancy. Ellers mister jeg grepet - vet ikke hva jeg skal
begynne med, få til oversikten og rekkefølgen.
22

Sitater:
”Hvis læreren ikke har informasjon, blir man stemplet som problembarn.” kvinne, AD/HD
”Det er ikke nok at lærerne har fått informasjon. De må forstå den også!” kvinne, narkolepsi
”Be læreren innhente informasjon fra andre – få vite hva AD/HD er. Ta kontakt med BUP,
PPT og lignende.” mann, AD/HD
”Noen av oss har sammensatte diagnoser og dermed komplekse problemer som krever flere
tiltak. Dette må læreren være obs på.” mann, Tourettes syndrom
”Det var lurt å ha kontakt med sosiallærer også, for at det ikke bare var den ene læreren som
kjente til meg. Han kunne jo slutte eller begynne med en annen klasse” kvinne, narkolepsi
”Jeg sa ikke noe om søvnproblemene i jobbintervjuet. Jeg tror det hjalp meg til å få jobben.
Etterpå var jeg åpen om hvordan søvnproblemene mine arter seg.” kvinne, narkolepsi
”Forvent ikke at det kommer på skolens initiativ. Vi må selv ha kunnskap og ligge i forkant
av problemene. Bruk Opplæringsloven for å tilrettelegge undervisningen, gi informasjon og
legg inn ”bestilling”. Når du vet hva som fungerer best for å gi den unge nødvendig struktur,
for å hindre uro, for å reagere på uønsket atferd og lignende så bestill dette
handlingsmønsteret fra lærerne. Organiser samarbeidsmøter med skolen og PPT, med
referater som viser handling og datoer for nye tiltak eller evalueringer. Vær åpen for og
motiver gjerne på alternative læremåter: bruk av data, komplettere skriftlige oppgaver med
muntlig presentasjon, utvidet tidsbruk ved prøver osv.” Foreldre til gutt med Tourettes syndrom / AD/HD
23

3. Diskusjon
Gjennom arbeid med enkeltelever, samarbeid med "systemene", brukerforeningene,
spørreundersøkelsen, fokusgruppesamlingen, en rekke henvendelser pr telefon og mange
møter har prosjektet samlet mange erfaringer om å være ung med AD/HD, Tourettes syndrom
eller narkolepsi.
I diskusjonsdelen er erfaringene og vurderinger av disse samlet under de tre hovedpunktene
fra "De 10 bud for lærere"; kunnskap og forståelse, individualitet og læringsmiljø/sosialt
miljø. I denne delen er det også redegjort for en rekke forslag til tiltak, både tiltak man prøvde
ut gjennom prosjektet og tiltak man har lært om fra andre hold.
3.1 Kunnskap og forståelse
Kunnskap om de tre diagnosene og hvilke konsekvenser diagnosene har for god fungering i
skole/arbeidsliv er lite kjent i samfunnet generelt. Prosjekt Ung har erfart at nødvendig
kunnskap har vært mangelfull i flere individsaker. I forbindelse med samlingen på
Gardermoen kom det fram mange sitater som viser viktigheten av lærerens rolle, kunnskap og
forståelse for elevens trivsel, motivasjon og mulighet for læring i skolen.
3.1.1 Informasjon til og fra lærere og arbeidsledere
I enkelte tilfeller, som hos deltager AA, kan det synes som om skolens interne
kommunikasjon ikke fungerer godt nok når lærer og rektor ikke involverer skolens rådgiver.
Ung-prosjektet er videre gjort kjent med at et spesialkompetansesenter kjenner områder i sitt
distrikt som er lite villige til å be om bistand fra dem. Lokal PPT synes å ønske å ordne opp i
problemene selv. Muligheten for hjelp fra spesialpedagogisk kompetansesenter er dermed
ikke tilgjengelig for eleven, foreldre eller lærere, så lenge lokal PPT ikke er villige til eller
innser at de selv bør be om spesialisert faglig assistanse.
Gjennom Ung-prosjektets kontakt med lærere og spesialpedagoger har vi flere ganger blitt
møtt med at lærere har liten tid til å fordype seg i den enkelte elevs eventuelle diagnoser. I
tillegg forteller enkelte lærere at de opplever informasjon om diagnosegruppene som
vanskelig tilgjengelig.
24

Samlingen på Raumergården med representanter fra kompetansesentrene viste at de også er
kjent med behovet for mer kunnskap, og at forholdene på skoler rundt omkring i landet ikke
fungerer godt nok i dette henseende.
Relevant og viktig kunnskap om alle diagnosegruppene finnes. Lærebøker, informasjon fra
brukerforeningene, informasjonsmateriell fra NK og informasjon fra internett er eksempler på
dette. Prosjektets erfaring er at det fremdeles ligger en stor utfordring i å få omsatt denne i
praksis. Flere forhold kan være av betydning her:
- En opplever at det ikke er tid nok til å sette seg inn i dette
- Kunnskapen er ikke tilgjengelig på lokalt nivå
- Lærere og arbeidsledere mener at dette er andres ansvarområde
3.1.2. Informasjon til og fra foreldre
Mange av de unge poengterer foreldrenes rolle, og da spesielt mor, som en som ordner opp,
støtter og krever. I skolenes læreplaner nevnes samarbeid med hjemmet som en av pilarene i
elevenes opplæring. Foreldrene er seg sitt ansvar bevisst, men opplever også, som foreldrene
til AA, at de ikke alltid blir sett som en samarbeidspartner i dette. Et foreldrepar Ungprosjektet
ble kjent med hadde en klar bevisst holdning om hvordan sikre overlevering av
pedagogisk kunnskap om sin sønn, hans diagnose og funksjon.
Brukerforeningene ønsker å tilby kunnskap og arrangerer temakvelder, undervisningsopplegg,
seminarer og konferanser for brukere, foreldre, fagfolk og andre interesserte. Dette er et godt
tiltak fra foreningene, men det stilles store krav til kunnskap og nøyaktighet når man skal
presentere informasjon om hvordan lovverk og offentlige ordninger fungerer. Medarbeiderne i
Ung-prosjektet har deltatt på kurs og konferanser i regi av norske brukerforeninger hvor
hovedvekten er blitt lagt på diagnose og konsekvenser av disse. Arrangementene har fått god
tilbakemelding fra deltagerne. Brukerforeningene har i tillegg brosjyrer og nettsider til
allment bruk fra brukerforeningene.
25

Forslag til tiltak: Frivillige generelle møter
Når det gjelder informasjon på lokalplan for å forstå eller bli kjent med gjeldende lovverk og
muligheter/begrensninger fra ulike etater kan det synes som om skolekontoret, trygdekontoret
eller arbeidskontoret selv kan arrangere kveldskurs for foreldre. I forhold til skoleverket
avvikles i dag generelle kveldsmøter for å fortelle om de vanlige mulighetene i overgangen
fra barneskole til ungdomsskole eller over til videregående skole. Imidlertid er det ofte lite tid
til spørsmål eller kommentarer som ligger utover standardrutiner. For å nå foreldre til barn
med spesialpedagogiske behov kan den aktuelle etat invitere til et frivillig møte for å
presentere aktuelt lovverk, de vanligste lokale tilbud og tiltak samt å åpne for diskusjon om
ønsket samarbeid med foreldre og spørsmålsrunder. Oppmøte må være frivillig og ingen
enkeltsaker behandles i fellesskap. Dermed er taushetsplikt overholdt, foreldrene som ønsker
det, får mulighet til å treffe andre foreldre, og etaten vil ha sikret seg at den informasjonen
som gis er oppdatert og gyldig.
Forslag til tiltak: Foreldrestyring
Et foreldrepar Ung-prosjektet har vært i kontakt med fortalte om sitt arbeid i forhold til
sønnens skolegang:
”I ungdomsskolen ba vi om et fellesmøte for alle involverte lærere et par ganger, hvor
det ble snakket litt generelt om hans diagnoser og spesielle problemer. Vi deltok på
disse møtene. Dette sikret oss informasjon, lærerne fikk felles kunnskap og det ledet til
en mer ensartet reaksjonsmåte overfor sønnen vår fra lærerstanden. Vi fikk laget en
avtale med ungdomsskolen for å holde oversikt over lekser og fravær. Disse rutinene
fungerte tilfredsstillende, og vi ønsket å overføre dem til videregående skole. Sønnen
vår kom inn på ønsket skole etter særskilt inntak og vi kontaktet den nye skolen.
Ordinært overføringsmøte mellom ungdomsskole og videregående skole ble
gjennomført. I tillegg ba vi om et felles informasjonsmøte for lærerkollegiet ved
videregående skole om den mest utpregede diagnosen. Vi holdt 1 times
informasjonsmøte to uker ut i skoleåret og kort tid etter et mindre møte med BUP,
rådgivere fra US og VGS, sentrale faglærere og foreldre for å ta opp hans situasjon
spesielt.”
26

Foreldrene hadde nok en gang klart å etablere tett samarbeide med skolen. De hadde aktivt
gått inn i skolen, bedt om møtetid, fortalt hva de visste fungerte godt og forlangt løsninger
som de kunne ta del i. Ikke alle foreldre vil kunne klare eller ønske å ha en så aktiv rolle, men
elementer av dette vil kunne benyttes også av andre.
Sitater:
”Nei, jeg har ikke fortalt noe. Jeg tror ikke de andre i klassen vet noe om meg heller.” DD
”Jeg ventet med å si noe inntil jeg følte meg trygg, og da trakk de seg ikke unna.” mann, AD/HD
”Jeg har sett på ny skole som en ny start, - ingen der kjente historien min fra før av. Jeg kunne
selv bestemme hva jeg ville si.” mann, AD/HD
”Det som du og jeg skrev sammen om meg, tror du rektoren er interessert i å lese det” kvinne,
AD/HD
”Vet du, jeg brukte det jeg hadde skrevet om meg tidligere - og så fortalte jeg det til klassen!
Jeg ville si ifra tidlig, - før de begynte å lure på hvorfor jeg er så rastløs.” BB
Oppstarten av skoleåret var løfterik. Eleven orienterte om sine plager overfor medelever på
linjen, hvilket ble vel tatt imot.” rektor, folkehøgskole
”Det har vært til stor hjelp at jeg selv tok ansvaret for å informere om min situasjon. ”Jeg må
gi for å få”, altså om jeg trenger spesiell tilrettelegging, må de andre få vite om det og hvorfor
jeg må ha det slik.” kvinne, narkolepsi
”...det begynte å bli bedre da jeg prøvde å være ærlig til vennene mine og kunne si: jeg er
sliten, jeg trenger å sove litt. Det beste er da hvis de ikke gjør noe nummer ut av det eller
kommer med kommentarer.” kvinne, narkolepsi
”Slik er det jo hvert år med elever som søker/søkes inn og unnslår viktige forutsetninger, ofte
i frykt for ikke å få elevplass dersom ”skremmende” opplysninger blir skolen til del. Det
kjedelige er at slike situasjoner ofte utgjør de dårligste utgangspunkt for å lykkes.” rektor ,
folkehøgskole
27

3.1.3. Informasjon til og fra den unge
DD kunne formulere svært lite om egen situasjon og han brukte i tillegg nedsettende ord om
egen funksjon. De unges kunnskap om egen diagnose og hva som kan være til hjelp for dem,
er varierende. Noen vet og kan fortelle mye, men flere synes å ha problemer med å formulere
seg. Mange er, som DD, vant til at mor og læreren tar seg av dette. Diagnosene i seg selv gir
ikke klare synlige utfall, noe som kan gjøre det vanskelig for den unge å se eller forstå hva
som er annerledes hos ham eller henne i forhold til vennene. Ønsket om å være som andre er
spesielt sterk i ungdomsårene, - de samme årene som økt selvstendighet både ønskes og
forventes.
CC ønsket ikke å være annerledes. Han visste om enn annen i klassen, som nok slet med en
del av det samme som han, men han hadde ikke tatt det opp med han. CC hadde heller ikke
sagt noe til lærerne om sine behov. Han syntes det var vanskelig når læreren gav flere
muntlige beskjeder eller skrev ned noe på tampen av timen på tavla. Et møte med hovedlærer
på skolen endret på mye av dette. CC hadde med seg en av prosjektmedarbeiderne og fikk
fortalt en del om hvordan han opplevde timene og skolen. Hovedlærer ble lei seg fordi han
ikke hadde visst, og CC opplevde at han møtte et "skolesystem" som ønsket å hjelpe ham.
Problemet var at han ikke fikk til å ta opp dette på egenhånd.
For at man skal kunne snakke om egen person for å få til ønskede endringer i skole, i
venneflokken eller på jobben, må en først vite hva en skal si og en må våge å gjøre det. For å
trene seg på denne oppgaven finnes det flere muligheter. Noen av ungdommene i Ungprosjektet
har arbeidet med å presentere seg selv. BB brukte sin skriftlige presentasjon som
utgangspunkt for samtale med rektor før hun begynte på ny skole, og hun brukte også
materialet når hun senere presenterte seg for klassen sin. Flere av de unge sier, som CC, at de
ikke kjenner andre med samme problemer, enda vi er kjent med at flere av dem har geografisk
nærhet.
Ung-prosjektet arrangerte en ungdomssamling, ”Gardermoenmøtet”, for å høre de unges
erfaringer. Det var ikke vanskelig å få de unge i tale. De delte erfaringer, lyttet til hverandre
og noen ga hverandre råd. Enkelte (i narkolepsigruppa) hadde nok med å høre på andre da de
ikke var vant til at de problemene de selv opplevde ble formulert av andre.
28

Forslag til tiltak: Ungdomsgrupper
Lover om taushetsplikt hindrer direkte koplinger fra lærer eller helsesøster mellom elever med
lignende problemstillinger. Likevel bør de som har kjennskap til flere med like
problemstillinger, kunne invitere den enkelte, slik at de som ønsker å treffe andre gis
anledning. Det må påpekes at slike møter må være frivillige og at det ikke følger noen
sanksjoner eller straff av å ikke møte. PP-tjenesten, oppfølgingstjenesten, spesialpedagogiske
kompetansesentra, rådgivere, sosiallærere og helsesøstre vil kjenne mange.
Ved et slikt møte kan ungdommene inviteres på ”nøytral grunn”, f.eks. et grupperom ved et
spisested. Pizza, cola og snop kan bidra til å løse litt opp på stemningen. Vær minst to voksne
til en ungdomsgruppe på 5-6. Hold ikke på så lenge, forsøk heller å få til flere møter. Start
gjerne med grupperegler før presentasjonsrunder, snakk deretter om erfaringer som ligger litt
bak i tid, før man kommer inn på dagens situasjon. Vær forberedt på å bremse enkelte om de
forteller mer enn hva man tror de egentlig vil fortelle. Søk løsningsorientering: ”Hva ville
dere andre gjøre i en slik situasjon” Om det skal gis råd og tips, prøv å få de unge til å
komme med dem. Forvent ikke dype samtaler eller et vell av løsninger. Målsetningen bør
være å la den unge oppleve at han eller hun ikke er alene om disse problemene.
Forslag til tiltak: Skriftlig egenpresentasjon
Å skrive ned (alternativt lage video, snakke inn på bånd ol.) vil gi den enkelte trening i å finne
ord man kan bruke for å presentere seg. Som behandler eller pedagog vil man i tillegg raskt få
et bilde av vedkommendes innsikt i egen situasjon. Dette kan være en god innfallsport for å gi
mer informasjon, til å snakke om gode løsninger og i det hele tatt øke bevisstheten om egen
funksjon.
En skriftlig presentasjon skal ikke være lang, maks 1 A4-side. Da får en med det viktigste.
Oppgaven kan meget vel fungere som hjemmeoppgave ved hjelp av e-mail og telefon. E-mail
kan den unge bruke når kapasiteten og lysten er tilstede, og det er langt mer trendy enn
skrivepapir.
Erfaringsmessig fungerer slike skriftlige presentasjonsoppgaver best om informasjonen skal
brukes i en reell situasjon: til faglærer på ny skole, overfor arbeidsgiver eller som forberedelse
til å informere venner.
29

Ved selve presentasjonen er det siste punktet viktigst og vanskeligst. Det forteller om
funksjon og hvordan fremme mestring. Noen har aldri hatt ansvar for å tenke på dette og
trenger betydelig hjelp for å øke bevissthet om hva som er til hjelp for en selv. Poenget er ikke
å finne løsninger på alle situasjoner, men å få den unge til å bli mer oppmerksom på egen
situasjon og hjelpe vedkommende til å ta ansvar for den tilretteleggingen han eller hun
trenger. Verken mor, lærer eller PP-rådgiver vil følge den unge framover i livet. Diagnosen og
tilstanden er usynlig og skal man få hjelp, må man fortelle hvorfor og hvordan hjelpen kan
gis.
Eksempel på skriftlig presentasjon:
Personlige fakta:
Navn, (fødselsdato), adresse (e-mail), telefonnummer (mobil)
Utdannelse/ arbeidserfaring/ fritidsinteresser
Diagnose
Kort om diagnosen (skriv på norsk, bruk vanlige ord), eks:
Forekomst, vanlige kjennetegn eller følgevirkninger (det som gjelder deg)
Når du fikk diagnosen, om du bruker medisiner eller lignende kan være viktig.
Husk å skrive hva du er flink til / ting som går greit. (Like mange + som - )
Jeg arbeider / lærer / klarer meg best om
- (her kommer alle praktiske ting som du vet kan fungere og som andre
- trenger å vite om eller eventuelt hjelpe deg med)
Eks: Jeg får vansker med å sette i gang om jeg ikke vet hva oppgaven består i. Det hjelper
meg at jeg får klare beskjeder, fortrinnsvis skriftlig.
Forslag til tiltak: Gjøre seg kjent i forkant
Flere av de unge ved Gardermoenmøtet hadde god erfaring med å stille opp på den nye
skolen, møte stedet og lærerne litt i forkant før selve skoleåret starter. Overgangsperiodene ble
referert å være svært slitsomme i seg selv med nye medelever, nye fag, nye bøker, nye rutiner
osv. Disse ungdommene mente det var en fordel å gjøre inntak av nye inntrykk gradvis. Det
kunne hjelpe dem til å ha krefter til å lære nye venner å kjenne i tillegg til skolerutinene. Det
30

forelderparet som leder an for sin ungdoms tilrettelegging i skolesituasjoner, vektla også
viktigheten av det å opprette kontakt før skoleårets start, i perioden før siste lærerkabal er lagt.
Rektoren ved folkehøgskolen mente at møtet med eleven i forkant av skoleåret bidro til en
svært god start på skoleåret.
Forslag til tiltak: Å informere andre
Det vil variere hvor mye den unge vil si og til hvilket tidspunkt det kan være gunstig å si noe.
DD valgte å forbli taus om seg og sitt, mens BB informerte klassen. Ved Gardermoenmøtet
fortalte en av de unge at det var først etter at hun hadde fått jobben sin at hun gikk åpent ut og
fortalte at hun har noen behov som er annerledes enn hos andre arbeidstagere. Det finnes ikke
fasitsvar på dette, men nesten uansett kan man gå ut fra at arbeidskollegaer, venner eller
medelever registrerer at den det gjelder er litt annerledes enn flertallet og at det blir snakket
om dette. Før eller senere kommer spørsmål eller kommentarer og da er det viktig for
selvfølelsen å kunne svare. Man kan vente til spørsmålene og kommentarene kommer, eller
man kan komme problemer i forkant, før skravel og utidige spørsmål dukker opp. Det er flere
måter å informere andre på. Det vil være avhengig av den enkelte, av miljøet, av
forberedelsene, av vedkommendes alder og lignende som avgjør hva slags form man velger.
Det er alltid viktig å gjøre et godt forarbeid: tenk igjennom hvorfor man ønsker å si noe, hva
som skal sies, til hvem og av hvem. Tenk igjennom de vonde og ubehagelige spørsmålene
som muligens blir stilt og finn svar på dem. Forsøk å vende svarene positive og rettet mot
gode samhandlingsmønstre: ”Kanskje kommer ny medisin og ting endrer seg, men inntil
videre er det fint om dere gir meg klar beskjed.../ minner meg på...”.
Informasjon styrt/ ledet av klasselærer
Dette kan være en presentasjon hvor elevens vansker kommer som en naturlig forlengelse av
et helsetema som tas opp og hvor flere andre også har snakket om sine spesielle forhold, eks.
astma, epilepsi og lignende. Læreren må i forkant ha snakket nøye med den det gjelder og
holde seg innen avtalte regler for hvor mye, hva som skal sies og av hvem.
Informasjon styrt/ ledet av ”ekspert” utenfra
Dette kan være helsesøster, helsepersonell, spesialpedagoger eller andre med god kunnskap til
den det gjelder. Om det er i barneskolen kan man starte med å spørre elevene i klasserommet
31

om de alle er like eller om det er noen som utmerker seg: er høye, er gode til å lese, flinke til å
stå på hendene og lignende, før man gradvis kommer inn på den det gjelder. Christian
Aashammar, rektor ved Frambu helsesenter, har utarbeidet god metodikk til slikt bruk. For
ungdommer eller voksne vil det passe bedre at hensikt og personer presenteres, dernest at
”eksperten” snakker helt kort, enkelt og generelt om diagnosen før fortrinnsvis den det gjelder
fortsetter om sin situasjon. Deretter er ordet fritt, og det er meningen å besvare de spørsmål
kollegaene eller medelevene har. Det kan være vanskelig å få i gang slike spørsmålsrunder.
Derfor bør noen spørsmål være plantet hos gode venner eller kollegaer i forkant.
Informasjon styrt/ ledet av den det gjelder
God planlegging er nødvendig her også. En av våre informanter, BB, gjorde jobben selv i
oppstarten av et nytt skoleår på en ny skole. Hun fortalte at elevene satt sammen to og to og
lagde en presentasjon av hverandre. De presenterte hverandre etter tur. Klassekameraten som
informerte om BB fortalte om vedkommendes alder, bosted og interesser. Hun fikk så ordet til
utfyllende kommentarer. Da fortalte hun om sin diagnose og kort om følgevirkningene av den.
BB var svært godt fornøyd med at hun klarte å informere klassen sin, og hun fikk kun positiv
tilbakemelding på dette.
3.1.4 Videreføring av informasjon i skoleverket
I overgangen mellom barneskole til ungdomsskole gjennomføres rutinemessig
overlappingsmøter mellom de lærerne som gir elever fra seg til de lærerne som tar imot. Når
det gjelder overgang til videregående skoler er det lokale variasjoner for hvordan informasjon
videreføres. Om ungdommen alt mottar spesialpedagogisk støtte vil dette arbeidet videreføres
ved behov. Om ungdommen kommer inn i videregående på ordinær måte, men med behov for
tilrettelegging, vil det vanligvis være nødvendig med en samtykkeerklæring før kunnskap
overføres. Om samtykkeerklæring foreligger og informasjon videreføres vil det med økende
alder bli stadig flere involverte lærere. I tillegg skjer det at fordelingen av lærerne til de ulike
klassene ikke er klar før i siste øyeblikk. Man kan oppleve at informasjon gitt fra en skole
ikke alltid når den som skal ha med eleven å gjøre i det daglige. Folkehøgskoler, høgskoler og
universiteter er i stor grad avhengig av at studentene eller elevene melder i fra selv om de
opplever å ha spesielle behov. I overgang fra skole til arbeidsliv er det ikke ordinære rutiner
for overføring av nødvendig kunnskap som kunne hjulpet både arbeidstaker og arbeidsgiver
videre. I enkelte tilfeller er det etablert ansvarsgrupper med innsats fra ulike offentlige etater
for at den unge skal kunne klare overgangen til voksenlivet.
32

I Ung-prosjektet har vi opplevd variasjoner over hvor åpne den unge vil være. Noen ganger
synes den unge å lage hindringer som ikke er til gavn for seg selv på sikt. Den unge er ofte
utrent i å ta avgjørelser på egne vegne og kan ha vansker med å se konsekvenser.
Sitater:
”Involver hvem som helst, bare det er til nytte for meg.” AA
”Helst så få som mulig, og i hvert fall ikke mamma og pappa.” BB
”Det er viktig å få informasjonen fra en skole til en annen, slik at vi ikke trenger begynne helt
fra bunnen av hver gang vi bytter skole.” mann, Tourettes syndrom
”Jeg føler at vår elev tidvis har blitt sin egen fiende i sine anstrengelser for å skjerme kontakt
mellom folk rundt henne.” rektor, folkehøgskole
33

Forslag til tiltak: Rutinehjulet
Leder av institusjonsundervisningen i Kristiansand, Eli Jørgensen, har utarbeidet en
tiltakskalender formet som et hjul med månedene nevnt innerst i navet. Disse setter
utgangspunktet for hvilke rutiner som skal gjøres til forskjellige tider i overgangen mellom
grunnskole og videregående skole. I hjulet finner man frister for søknader og hvilke
samarbeidspartnere og oppgaver som bør gjøres til hvilke tider. Det er mye å huske på og det
er et poeng at tiltaksplaner også på systemnivå er så oversiktlige og informative som mulig.
Forslag til tiltak: Klargjøre konsekvenser
Om den unge synes å ta ukloke valg må vedkommende gjøres klar over de realistiske vansker
han eller hun setter seg i, så tydelig som mulig. Dernest må den unges avgjørelse respekteres i
følge lovverket.
Noen unge mangler også grenser for hvor åpen og utleverende man bør være og vil trenge
hjelp til å korrigere dette. Alle skal ikke eller trenger ikke vite alt. Ikke alle har evne eller vilje
til å sette seg inn i andres situasjon. Å si for mye kan dermed bli et problem på sikt.
Forslag til tiltak: Samtykkeerklæring
Hvis man skal hjelpe den unge som kontaktperson, veileder eller voksen støttekontakt bør
man sikre seg at man har anledning til å få snakke med aktuelle involverte personer. Det er
nær sagt umulig å skulle hjelpe om man ikke er kjent med hvilke andre som er involvert og
hva slags tilbud de gir. En samtykkeerklæring kan bygges opp etter beskrivelsen i Lov om
pasientrettigheter/ individuell plan: Der beskrives det hvorfor samarbeidet eller
informasjonsflyt er nødvendig, hva det skal gis samtykke til, hvem som er aktuelle
samarbeidspartnere og hva slags opplysninger det vil bli spurt om. I tillegg bør samtykket
være tidsbegrenset, gi informasjon om hvordan samtykket kan trekkes tilbake og være
underskrevet med navn, stilling, adresse og telefonnummer til den som har innhentet
samtykket og til den som gir samtykket.
Ved hjelp av en samtykkeerklæring har ulike etater, fagpersoner og instanser anledning til å
samarbeide til den enkelte persons beste.
34

Sitater:
”Det å få diagnose var til god hjelp. Det er ikke lett å be om tilrettelegging når man ikke har
en diagnose å feste det til.” kvinne, narkolepsi
”Rektor kan være mindre fiksert på fravær og mer på hva jeg faktisk får til !” mann, Tourettes
syndrom
”Skoledagen kunne begynne senere, for eksempel kl. 12 eller vare fra kl. 15-20. Fag som en
har problemer med må kunne gjøres mer praktisk fram til eksamen.” mann, Tourettes syndrom
”Visse fag må kunne læres som nettstudier og dette må avklares før skolestart.” mann, Tourettes
syndrom
”Jeg og læreren har utviklet studieteknikk i fellesskap: han gjentar hovedpunktene og forsøker
å holde undervisningen strukturert. Selv bruker jeg fargekoder, tankekart og jobber mye med
stoffet selv. Tavleundervisning er vanskelig å konsentrere seg om.” kvinne, narkolepsi
”Jeg skriver lister for alt jeg skal gjøre; for å hindre at jeg glemmer noe, for å la hjernen slippe
å huske på alt og for å bekrefte at jeg faktisk får gjort noe!” kvinne, narkolepsi
”Vanskelig å ta seg pause på jobben når jeg trenger det, - trøttheten min kommer ikke
regelmessig.” kvinne, narkolepsi
”Når vi ikke klarer å jobbe 100% burde det være flere deltidsstillinger med offentlige
støtteordninger slik at vi ikke taper så mye økonomisk. Hvis vi må bruke lenger tid på et
studium pga. diagnosen, kunne det vært stipendordninger som hjalp oss økonomisk.” kvinne,
narkolepsi
35

3.2 Individualitet
3.2.1 Kunnskap i praksis
Kunnskap om en diagnose er ikke alltid det samme som at man vet hva som skal gjøres med
de aktuelle problemene. Samtaler og utprøving må til. Noen ganger vil den unge være klar
over problemet, men mangler ideer for å løse det. AA kunne fortelle at han ikke kom i gang
med en oppgave om beskjeden i forkant var uklar. Han visste ikke om noen måte han kunne
avhjelpe dette på. Andre vil kunne fortelle at de kjenner problemet og ulike løsninger, som
ikke virker: ”Jeg kommer ikke opp om morgenen og det hjelper ikke at mamma maser eller at
jeg bruker flere vekkerklokker” - DD. Noen ganger er ikke oppfatningen av hva som er
problemet felles for den unge og personene rundt, slik forholdene var rundt BB.
Forslag til tiltak: Målformulering
Således blir det viktig først å bli enige om hva som er problemet og klargjøre hvorfor dette er
et problem. Dernest at den unge selv får komme med løsningsforslag, gjerne basert på ting
han eller hun har fått til tidligere. Om det ikke kommer noen forslag, bør man prøve å sette
opp et sett muligheter, slik at den unge har anledning til å velge det som passer den unge best.
Å få eierforhold til løsninger fungerer ofte bedre enn løsninger man får pålegg om.
Det er diskusjon om man skal motivere eller overtale en ungdom til å ta utdannelse som
”passer” til diagnosen: slik at en ungdom med Tourettes syndrom blir loset inn på yrkesfaglig
med mindre teoretisk lærestoff. Ungdom med narkolepsi kan man tenke passer som
selvstendig kunstner eller håndverker, som kan sove når det trengs uten at det skaper
problemer i forhold til arbeidskollegaer eller arbeidsgiver. I noen tilfeller vil slike råd være
gode og nødvendige, andre ganger vil de være drepende for en hver motivasjon. Det er stor
individuell forskjell mellom mennesker med samme diagnose.
3.2.2 Kompensering
Endringer kan være å forandre ferdigheter hos den unge, eks. lære å fortelle om sine behov,
eller det kan gjøres forandringer i omgivelsene, (eller i samspillet mellom disse). Noen
endringer kan være å tilrettelegge miljø eller situasjon, som nevnt i Gardermoenmøtet; sørge
for hvilerom til den som sovner, plassere eleven med oppmerksomhetsproblemer bakerst i
klasserommet eller notere hovedpunktene i undervisningen ved timens slutt for studenten med
konsentrasjonsvansker. Enkelte hjelpemidler kan også være til nytte, som PC for å leverer
36

strukturerte besvarelser eller "pipelett" for å minne på å ta medisiner. Alternativt benyttes
personhjelp for å kompensere for de vanskene eleven eller arbeidstageren har: assistent i
klasserommet, tilrettelegger på arbeidsplassen, støttekontakt for sosial delaktighet og
lignende.
Forslag til tiltak: Enkle løsninger for selvstendig bruk
Poenget med tilretteleggingen må være at personen skal få til mer enn hva han eller hun ellers
ville klart, samtidig som at hjelpen bør fremme selvstendighet. Det er således bedre å tilby
eleven å hoppe på trampoline i et kvarter enn å skaffe en assistent for å motivere til
stillesitting om det er fysisk aktivitet som reduserer uro. Det er bedre å lære opp
arbeidstakeren til å skrive ned beskjeder enn å betale en kollega for å sørge for at han eller
hun ikke glemmer det vedkommende skal ha gjort. Det er bedre å trene studenten til å bruke
alarmfunksjonen på mobiltelefonen for å huske å ta medisinene enn at foreldrene må fortsette
å mase opp i voksen alder.
Sitater:
”Sove- /hvileplasser på skolen kan fungere, men da må de være plassert slik at jeg kan bruke
dem. En saccosekk inne i et bøttekott eller bakerst i en annen klasse var ingen god løsning for
meg.” kvinne, narkolepsi
”Å bruke PC i skriftlige arbeider på jobb eller skole gjør at det er lett å redigere og resultatet
blir seende pent ut.” kvinne, narkolepsi
”Bruk av internett til besvarelser på skolen ville fungere godt. Da kan jeg levere når jeg er i
stand til det.” kvinne, narkolepsi
”Jeg har en sosionom som hjelper meg med alle de praktiske tingene, informasjon til skolen,
søknad om datamaskin osv.” kvinne, narkolepsi
”Jeg trenger en ”coach”, veileder eller en profesjonell venn. Samtalene mine sliter ut vennene
mine og jeg vil ha en jeg kan snakke med som jeg ikke får dårlig samvittighet av å bruke. Jeg
trenger faste møter for hjelp til å sortere tankene og gjøremålene mine.” kvinne, narkolepsi
37

3.2.3 Kristiansand-modellen
Det finnes flere eksempler på skoletilbud som ivaretar behovet for individualitet. Gjennom
prosjekt Ung har vi blitt godt kjent med "Kristiansandsmodellen". Gjennom dette er både
eksisterende og nyetablerte tilbud organisert inn under en felles overordnet ramme. I det
følgende redegjøres kort for dette tilbudet. En mer omfattende beskrivelse foreligger i vedlegg
7, skrevet av Hege Knudsmoen.
Hensikten med samordningen til alternative skoletilbud var å samle kompetansen og å styrke
kompetanseoverføringen internt i de alternative skoletilbudene i kommunen. Videre var det et
mål å få til bedre kompetanseoverføring til elevenes ordinære skoler, spesielt med tanke på
tilpasset opplæring og spesialundervisning. Samarbeid med sentrale instanser og rask
avklaring av behov og tilbud har vært prioritert for å gi god kvalitet på opplæringen til elever
med atferdsvansker.
Alternativt skoletilbud gir elever med atferdsvansker tilrettelagt opplæring i grunnskolen.
Gjennom tro på muligheten til forbedring av atferd og forandring, er disse tiltakene etablert.
Tiltakene skal bidra til at elevene får sosial trening i samspill med medelever og voksne.
Gjennom tiltakene skal elevene realisere sitt læringspotensiale, ved å arbeide med praktiske
utfordringer som gir sosial læring. ”Learning by doing” og mestring er sentralt for tilbudene.
Målet for skoletilbudet er å hjelpe elever til å få et bedre undervisningstilbud enn det tilbudet
de får gjennom det ordinære skoletilbudet. Siktemålet er at elevene skal komme tilbake til sitt
ordinære skoletilbud med ”suksess”.
Tilbudene er midlertidige for elevene. For flere elever ved alternativt skoletilbud blir målet å
gjennomføre grunnskoleeksamen, og de fleste tiltakene er rettet mot elever på
ungdomsskoletrinnet som har forutsetning for å klare eksamen. Motivering og forbedring til
videre skolegang er viktig målsetning for arbeidet i alternativ skoletilbud, bla. gjennom den
praktiske opplæringen og yrkesveiledning.
De syv tiltakene- en kort beskrivelse
Alternativt skoletilbud består av et mobilt team, tre helukestilbud og to endagstilbud for
elever på ungdomskoletrinnet, og en såkalte ”base” for elever på barneskoletrinnet. Det
mobile teamet tar ikke eleven ut fra sitt ordinære skoletilbud, men reiser til skolen og gir
38

veiledning til skolene, lærerkollegiet eller enkeltlærere. Teamet arbeider med elevenes
læringsmiljø på skolene.
I tillegg til basen finnes det tre helukestilbud, Sumatra, Rosegården og G7. Elevene i disse
tilbudene rekrutteres fra 9. og 10. klasse. Hovedmålet er at elevene skal få et mer tilpasset
undervisningsopplegg slik at de kan gjennomføre grunnskoleeksamen. Sumatra og
Rosegården er i hovedsak et tilbud til gutter, mens G7 fortrinnsvis er rettet mot jenter.
Opplæringen er praktisk rettet, og aktivitetene tar form etter vurdering av elevgruppers
ferdigheter og interesser. Både Sumatra og Rosegården er lokalisert i tilknytning til sjøen,
derfor er båtaktiviteter, fiske og treforming sentralt. På G7 tilrettelegges praktiske aktiviteter
som i større grad passer for unge jenters interesser.
Dagstilbudene er knyttet opp til Dyreparken og Rypestøl gård som har fokus på praktisk
opplæring, generelle arbeidsferdigheter og etablering av sosial kompetanse. Elevene har
resten av sin skoleuke på sin hjemmeskole, eventuelt kombinert med et tilrettelagt
opplæringstilbud. Elevene skal få erfaringer og kunnskaper gjennom arbeidet de gjør,
henholdsvis i dyreparken eller på gården, som vurderes som viktige i forhold til opplegg på
hjemmeskole og i forhold til valg og gjennomføring av opplæring på videregående skoles
nivå.
Skolene kan selv tilkalle det mobile teamet. I prinsippet har således det mobile teamet
arbeidsplass på alle grunnskoler i Kristiansand. Det mobile teamet jobber både med
enkeltelever i sitt ordinære skoletilbud, med elevgrupper ved skolen, det totale klassemiljø
ved en skole og/eller lærerkollegiet. Målsetningen er å legge til rette for større tilhørighet for
den enkelte elev i klassen, sosialt og faglig.
Organisering
Hvert av tilbudene har en teamleder med ansvar- og arbeidsoppgaver forankret i det særegne
tiltaket. Videre utgjør teamlederne en ledergruppe og er et bindeledd mellom rektor og det
øvrige personalet. Samordningen innebærer en kompetanseoverføring mellom tiltakene, og er
i sin helhet en administrativ og faglig styrking av det alternative skoletilbudet i kommunen.
Skoleetaten har oppfordret skolene i Kristiansand til å bruke alternative skoletilbud, som et
lokalt kompetansesenter. Dette gjelder spesielt i tilfeller der det ordinære opplæringstilbudet
39

er utilstrekkelig for den enkelte eleven, elevgruppen eller når de ordinære grunnskolene
trenger veiledning på feltet atferdsvansker . Det mobile teamet blir videre brukt i forhold til
endringsprosesser i elevgrupper og for å styrke klassemiljø. Teamet er spesielt brukt i
enkeltsaker for å løse alvorlige atferdsvansker på ”hjemmeskolen”.
Hver vår arrangerer alternativ skoletilbud v/ rektor og ledergruppen et felles inntaksmøte med
nettverket til de innsøkte elevene for det kommende skoleåret. Elevene søkes inn i alternativt
skoletilbud gjennom sosiallærer på sin ”hjemmeskole”. Inntaksmøte består i at alle
sosiallærere, PP- tjenesten og andre ressurspersoner for eleven drøfter og avgjør de innsøkte
elevenes inntak. Sammensetning av elevgruppen og mål for hver enkelt elev blir diskutert for
å finne frem til grupper som fungerer sammen. Målet for inntaksmøte er å gi alle innsøkte et
tilbud, der elevene kan fungere sosialt sammen som gruppe og sammen med voksne, for å få
et optimalt utgangspunkt for faglig læring.
Sitater:
”Jeg er klovnen i klassen, de andre ler av meg.” BB
”Man blir kastet litt på utsiden når man får diagnosen.” mann, AD/HD
...”skoleledelsen tok dette så dårlig – de var med på å henge meg ut- gjøre meg mere spesiell.
Hver eneste dag ble jeg ropt inn til rektor for å ta pilla mi, det gjorde det ikke lett.” kvinne, AD/HD
”Jeg likte meg passe bra i grunnskolen, men svært bra på videregående for da fikk jeg
venner.” mann, AD/HD
” På videregående er det mye bedre, jeg har fått en knall lærer!” kvinne, Tourettes syndrom
”Det var bedre å komme inn på universitetet. Der er arbeidsformen med fleksibel enn på
videregående og det er ingen fraværsregistrering.” kvinne, narkolepsi.
”Hvis det er en skole med mange klasser er det viktig at ikke alle ”problembarna” kommer i
samme klasse.” kvinne, Tourettes syndrom
40

3.3 Læringsmiljø/sosialt miljø
3.3.1 Fleksibilitet og trivsel
I prosjekt Ung har vi forholdt oss til ungdom. Dette er mennesker som stadig er i forandring
både kroppslig og mentalt, i forhold til venner og familie, omgivelser og oppgaver. For
ungdom er forandring det normale, de har ikke ”autopilot” slik mange voksne kan utvikle
etter flere år med vanlige oppgaver. I tillegg har ungdommene vi har vært i kontakt med ulike
diagnoser som gir problemer med å konsentrere seg, med å holde oversikt, med å styre sinne
osv. Både den indre og ytre verden kan oppleves som kaotisk.
I skole og arbeidsliv stilles mange krav til elever og arbeidstakere. Det å møte til tiden har
tradisjonelt vært en av grunnelementene. Det viser soliditet, at man ikke sluntrer unna ansvar
og at man deltar fullt på linje med alle de andre. Det å komme for sent er forbundet med
sanksjoner, enten i form av kjeft og melding hjem eller i trekk i lønnen. I skole eller arbeidsliv
vil man møte forventninger om leveranser av ferdige produkter, gode eksamenskrav eller
deadline, hvis ikke kan man miste kunder eller måtte ta studier på nytt. Det er vondt å kjenne
seg utilstrekkelig i forhold til de forpliktelsene som blir stilt.
Tilpasninger av studiesituasjoner og av arbeidsplasser er det offentliges virkemidler for å få
flest mulig til å delta i ordinært samfunnsliv og ikke bli avhengig av trygdeytelser. Mange får
alt god hjelp av dette, og viser at de yter mer i tilrettelagte omgivelser enn uten hjelp. En del
etterspør likevel ytterligere fleksibilitet.
Ofte kan små endringer i krav eller forventninger gi ønsket effekt, som at en elev tillates å
spise litt for å dempe uro, en annen får hvile i et grupperom eller den tredje får utføre sin
arbeidstime på kveldstid hjemme. Noen ganger krever tilpasninger innsats fra andre, med vilje
til å gjøre arbeidsoppgaver annerledes enn vanlig eller økt bruk av penger for en periode.
Mange har fortalt mye om manglende trivsel på skolen; mobbing har for en rekke vært
regelen fremfor unntaket. Noe overraskende for oss var det faktum at mobbingen ikke bare
kom fra medelever, men også fra lærere. Det å bli ropt opp i klassen fordi man skal få "pilla
si" eller andre former for uønsket oppmerksomhet, oppleves av mange som "avansert
mobbing". Mange forteller også at de trivdes mye bedre på VGS enn US og BS, både faglig
41

og sosialt. Dette kan synes noe paradoksalt da man på VGS i mye større grad er overlatt til
seg selv og sine problemer. Det er ikke urimelig å anta at mindre ytre strukturering av dagen
og voksenstyring vil utfordre ungdommene med hensyn til for eksempel hukommelse og
konsentrasjon, grad av eget initiativ og struktur. På den annen side innebærer dette ofte større
grad av fleksibilitet og anledning til egne valg - hvilke linjer og hvilke fag en ønsker å fordype
seg i. Mange har også sagt noe om betydningen av modning - både for egen og medelevenes
del.
Forslag til tiltak: Bruk av folkehøyskoler
To av de vi fulgte i prosjekt Ung er elever ved folkehøgskoler. De ønsket å reise bort fra
vanskelige år i skolegang på hjemstedet og hadde forståelse av at folkehøgskolene
representerte en gradvis overgang til selvstendighet. De valgte folkehøgskoler som ikke var
spesielt tilrettelagt for funksjonshemmede. I begge tilfellene ble skolene først etter hvert klar
over elevenes diagnoser og hvordan deres følgevirkninger gjorde seg utslag i undervisning og
sosiale forhold.
Etter hvert ble problemer tydelige. Folkehøgskolene ville gjøre noe med situasjonen, men det
oppsto ulike vansker underveis. For det første hadde hjemkommunens PP-tjenesten ikke
rutiner for å overføre kunnskap om hva som hadde fungert godt gjennom langvarige
spesialpedagogiske tiltak i videregående skole. Dette måtte i så fall eleven selv ha bedt om,
noe den unge i hvert fall det ene tilfellet ikke var klar over. Dernest fikk prosjekt Ung høre at
det er forventet at folkehøgskolene skal klare seg med egne ressurser til elever som trenger
ekstra tiltak underveis i skoleåret, og derfor ble det ikke tatt kontakt med distriktets
spesialpedagogiske kompetansesenter. Et betydelig tilleggsproblem i den ene saken var
hjemkommunens helse og sosialtjeneste; ungdommen var myndig, men ønsket ikke
involvering av foreldrene, hun var avsluttet av PP-tjenesten og kommunen hadde ingen
instans eller person som kjente ansvar for henne. Folkehøgskolen måtte hjelpe henne til å søke
medisinsk hjelp og de ble deretter pålagt et medisinsk ansvar de ikke ønsket å ha. Med så
mangelfull innsats fra omliggende instanser vil denne folkehøgskolen være skeptisk neste
gang de blir klar over at en av deres nye søkere har tilsvarende diagnose.
Prosjekt Ung deler forståelsen av at et år på folkehøgskole kan bidra positivt i ungdoms
selvstendighet og motivasjon for eventuelle videre studier. Imidlertid er det ikke til hjelp at
ungdom med behov for spesialpedagogiske tiltak ikke får aktuell bistand også ved
42

folkehøgskoler. Ved en folkehøgskole er eleven i kun ett år, fra alle deler av landet. Det ville
synes som en god ordning at elever med spesielle behov har fått en kontaktperson i
hjemkommunen i forkant. Vedkommende vil kunne trekke i nødvendige tråder når problemer
oppstår, enten i folkehøgskoleåret eller ved den antatte retur til hjemkommunen.
Forslag til tiltak: Individuell plan
I Ung-prosjektet har man arbeidet med individuell plan for flere. På sikt er det fremmet ønske
om individuell plan og ansvarsgruppe for overgang fra foreldrehjem til egen bolig for AA. For
BB ble det forsøkt å etablere individuell plan for å sikre ivaretakelse og kontinuitet, men
kommunen var ikke kjent med arbeidsmåten og vegret seg.
AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi er medisinske diagnoser og virkemidler utarbeidet
av helsemyndighetene gjelder også denne gruppen, selv om de er i skolealder og ikke har
fysiske utfall. ”Personer som har behov for langvarige, sammensatte og koordinerte tjenester
har rett til å få utarbeidet en individuell plan” (1). Poenget med planen er å få offentlig
tjenesteapparat til å arbeide samkjørt mot pasienten/ brukeren/ elevens mål, for å hindre for
eksempel medisinsk behandling kolliderer med arbeidsmarkedstiltak eller at innsatsen i
skoleverket ikke henger sammen med innsatsen for å trene seg i å bo selvstendig.
Når man opplever behov for at tjenesteyterne snakker sammen, at planer legges i fellesskap
og ansvar avklares, kan man be kommunens helsetjeneste om informasjon om ordningen og
eventuelt få en individuell plan. Denne ordningen trådte i kraft 01.07.02 så den er relativt ny.
Det betyr at mange kommuner har lite erfaring med å bruke arbeidsmåten, spesielt overfor
mennesker uten store pleiebehov. Etatene trygd, skole, arbeid, sosial- m.fl. er ikke pålagt å
delta i samarbeidet, men kun oppfordret til det. Et visst informasjonsarbeid må derfor
påregnes. (Se punkt 1.5).
Ut av en individuell plan blir det som regel organisert en ansvars- eller tiltaksgruppe
sammensatt av de fagfolkene personen har mest bruk for tjenester fra nå og i nærmeste
framtid. Det viktigste tiltaket er høyst sannsynlig koordinatoren som skal samkjøre den
individuelle planen. Det vil være en navngitt person som skal følge prosessen – og dermed
den unge- over tid. Vedkommende skal være tilgjengelig uansett hvilken etat eller hvilken
tjeneste som til en hver tid er den aktuelle.
43

NB: Individuell plan og individuell opplæringsplan (IOP) fra skoleverket er ikke det samme.
Individuell plan er overordnet IOP. IOP vil være sidestilt med for eksempel
rehabiliteringsplan fra fysioterapeut, attføringsplan fra Aetat og handlingsplan fra
trygdekontoret. Alle planene bør ha overordnet målsetning lik målet i individuell plan.
Sitater:
”Var å hilste på lærer før jeg begynte på ny skole, fikk bli litt kjent, - det var trygt.” mann, AD/HD
”Overgangsperioder brukes til å skaffe nye venner. Dette er perioder jeg blir så sliten av nye
inntrykk at jeg ikke har kapasitet til å bli med ut. Jeg føler jeg går glipp av så mye.” kvinne,
narkolepsi
”Etter min mening hadde eleven og skolen, ikke minst jeg selv, vært tjent med at det hadde
vært etablert en rolle som hadde som funksjon å sitte med maksimal oversikt over elevens
særpreg og mønster, samt hadde sittet med ansvaret for en enhetlig strategi for arbeidet.” rektor,
folkehøgskole
”Jeg har fått individuell plan og en hjemmehjelp kommer til meg hver morgen for å vekke
meg opp” mann, Tourettes syndrom
Forslag til tiltak: Regelmessig kontakt med voksenperson
BB flyttet langt hjemmefra og ønsket ikke involvering fra foreldre. BB fortalte selv at hun
hadde behov for en voksenperson til hjelp for strukturering og samtale. Arbeidet for å skaffe
en slik person ble startet måneder før skolestart, men var ordnet først åtte måneder senere i et
samarbeid med støttekontaktmidler fra hjemkommunen og en velvillig lærer.
En kontaktperson bør kjenne det miljøet den unge skal inn i, for å kjenne hvilke krav som
vanligvis stilles. Den voksne må videre være kjent med hvilke andre tiltak den unge mottar og
ha tillatelse til å få samarbeide med andre involverte parter.
44

Kontakten bør være regelmessig; dvs. til faste tider og steder, så ofte det er vurdert å være
hensiktsmessig. Beskjeder av typen ”Bare ring meg når det er noe” er ikke gunstige. Noen
unge vil være usikre på hvor alvorlig det da må være før de kan ta kontakt, andre vil kunne
ringe døgnet rundt. Målet er todelt i et slikt samarbeid: først at de får hjelp i det de ikke
mestrer selv, men samtidig at de lærer å hjelpe seg selv. Det å vite at man ikke får hjelpen
umiddelbart, men at du helt sikkert får snakke med noen om to dager, kan støtte en prosess
om å styre eget liv.
Selvfølgelig, ved akutt krise må den unge få vite hvem hun eller han skal kontakte.
I følge pasientrettighetsloven kan man ha rettigheter til å få en individuell plan og en
kontaktperson knyttet til dette. Andre muligheter er å benytte støttekontaktvedtak for å lønne
tjenesten. Imidlertid er støttekontakter lavt betalt, det er mulig man må være kreativ for å få til
gode løsninger.
Det er ikke lett å få tak i slike personer, arbeidet bør startes så raskt som mulig etter at man
oppdager behovet.
Forslag til tiltak: Annen personhjelp i det praktiske
Ung-prosjektet fikk på Gardermoenmøtet presentert en løsning hvor en hjemmehjelp kommer
innom den unge hver skoledag og bruker ¾ time sammen med vedkommende med Tourettes
syndrom. Det er akkurat tilstrekkelig til at han kommer seg på skolen og at han kan klare å bo
for seg selv. Denne unge mannen har individuell plan for samarbeid mellom helse og skole,
men det må man ikke ha for å komme i gang med like enkle og gode tiltak.
For praktisk og deltagende hjelp i arbeidssammenheng har Aetat flere muligheter: Arbeid med
bistand eller fadderordning er to gode muligheter som sikrer individualitet. Et krav er
imidlertid her som til læreren: Tilretteleggeren eller kollegaen må vite hva den yrkeshemmede
arbeidstageren strir med, hvordan forholde seg til problemstillingene og ha et fast og avklart
samarbeidsmønster.
45

Forslag til tiltak: Endret oppgavefordeling
DD strevde med å takle medisinens bivirkninger. Han fikk beskjed om at han kunne kontakte
spesialisten som foreskrev medisinene eller fastlegen sin. Spesialisten hadde kontor flere
timers bilkjøring unna og hos fastlegen hadde han aldri tidligere vært. Via Ung-prosjektet ble
helsesøster kontaktet. Hun pleide ikke drive slik oppfølging, men hun forsto problemet og
tilbød DD ½ t. hver onsdag. Dette ble likevel ikke tilstrekkelig for DD da uvelfølelse og
manglende matlyst gjorde seg gjeldende. Kanskje ville han ha trengt 10 minutter daglig.
DD trakk seg etter hvert ut av skolen og ble sittende hjemme uten forslag til hvordan han
skulle komme seg videre. Oppfølgingstjenesten lot ikke høre fra seg, da det var sykdom i
tjenesten. Aetat i distriktet var vant til at ungdommene oppsøkte dem om de trengte hjelp til å
komme seg i arbeid, men ved nærmere ettertanke kunne de gjøre et unntak. Aetat foreslo å
innkalle DD for å høre om de kunne være til hjelp. I så fall ville de også spørre om DDs
tillatelse til å få samarbeide med pp-rådgiver, som kjente ham fra før.
Disse to eksemplene forteller om vilje og evne til å gå utenfor vanlige rutiner, og at man kan
finne lokale løsninger. Slike alternative løsninger krever at en kjenner et konkret ansvar for
ungdommen og at man ønsker å samarbeide. I fellesskap kan man finne på nye måter å løse
gamle problemer på.
46

4. Oppsummering og fremtidige utfordringer
Prosjekt Ung hadde som målsetning et betydelig arbeid på systemnivå i samarbeid med SKS.
Slik ble det ikke og hovedvekten av prosjektets arbeid ble dermed knyttet opp til arbeid med
enkelt ungdommer.
Gjennom arbeidet med enkelt ungdommer kom prosjektet tettere inn på dem det gjelder; vi
fikk kjenne fortvilelsen og frustrasjonen mange unge og deres foreldre opplever i hverdagen. I
vårt samarbeid med ”systemene” fikk vi også kjenne på maktesløshet og frustrasjon, og
opplevde flere ganger at det var vanskelig å representere et offentlig system som tidvis har
store problemer med å være fleksibelt, effektivt og kunnskapsrikt. På den andre siden ble vi
begeistret over hva enkelte lærere, ledere og saksbehandlere får til når de kjenner ansvar for
den unge og ikke setter for absolutte grenser med hensyn til hva de kan bidra med. Det er ikke
alltid slik at regelverket ”hjelper” den unge. Vi møtte også mange mennesker med både
”hjerte” og ”kunnskap”.
Overfor de unge og deres foreldre er vi ydmyke. Gjennom prosjekt Ung har vi møtt ungdom
og foreldre som hver dag møter store utfordringer, i tillegg til de som de fleste ungdommer og
deres foreldre opplever.
Individualitet
Gjennom det konkrete arbeidet med ungdommene erfarte vi at ingen historier er like, selv
ikke for mennesker med samme diagnose, livssituasjon eller alder. Alle har hatt behov for ulik
hjelp. Selv om flere tiltak har vært av samme type, har vektlegging og intensitet vært høyst
forskjellig. ”Har man sett en med AD/HD så har man sett en med AD/HD.”
Det ligger en stor utfordring i å se behovet for og betydningen av å behandle hver enkelt
”som seg selv” på alvor.
Detaljer
Ungdom med disse diagnosene og deres foresatte har ofte en hverdag som inneholder
vesentlig flere utfordringer enn hva mange andre møter. Det er mange detaljer som skal på
plass for at ting fungerer. Detaljene blir derfor meget viktig. Ordtaket ”Liten tue kan velte
stort lass” har dessverre vist seg å være svært aktuelt. Små ting kan hindre eller bremse for en
lang rekke gode tiltak. Systemene som skal hjelpe er sårbare i dette henseende; om ingen
voksen kontaktperson skaffes, at ingen hjelper til å få eleven opp av senga eller at ingen
47

stepper inn ved sykdom i en etat, kan gode behandlings- eller undervisningsopplegg bremses
eller i verste fall stoppe helt opp.
Andre ganger kan dette handle om hendelser som vi på ”behandlersiden” ikke syns er så
viktige, at vi for eksempel avlyser et møte. For mottageren av vår hjelp kan dette være
”dråpen som får begeret til å flyte over”, i en hverdag full av utfordringer vi ofte ikke ser. På
”behandlersiden” har vi som regel ansvar for mindre områder og vi er på jobb, foresatte har
ofte ansvaret for alt og er ikke på jobb.
Det ligger en stor utfordring i å ta behovet for og betydningen av detaljene på alvor.
Koordinator
Ovennevnte peker videre på et hovedproblem: Hvem skal ta ansvar for å bistå den enkelte
elev etter hvert som foreldrenes rolle reduseres Hvem skal koordinere planer og tiltak Hvem
skal passe på detaljene Mange av de unge trenger fremdeles en fast voksenperson for
rådgivning, forklaring og en som kan ordne opp i forhold de selv ikke er i stand til eller ikke
har lært ennå. Hvem skal passe på at alle instansene gjør det de skal Til tross for at behovet
foreligger er det ofte ikke så enkelt å fremskaffe en voksen person til å fylle en slik rolle.
Det ligger en stor utfordring i å ta behovet for og betydningen av koordinatorrollen på alvor.
Ting Tar (alt for lang) Tid
Det tar så alt for lang tid med alt som skal gjøres:
DD ventet i fire måneder hjemme, men oppfølgingstjenesten.
BB ventet åtte måneder fra vedtak om midler til kontaktperson var på plass.
AA mistet lærlingeplassen i februar, men det var først i utgangen av august at han
kunne motta alternativt tilbud.
CC har frem til nå ventet fire måneder på avklaring om medisinsk attføring og må
regne med å vente tre måneder til.
Det skal legges til at prosjektmedarbeiderne har arbeidet mye for å fremskynde enkelte av
disse prosessene, men ikke fått det til. Hvor lenge de har ventet på andre ting før vi ble kjent
med dem, det vet vi ikke. Ungdom bør ikke måtte vente så lenge på de gode løsningene.
48

Det er stor fare for at de ikke klarer venteperiodene og får døgnrytmer, interesser og
holdninger som ikke lett lar seg forene med ny innsats i skole eller arbeid. Dette sliter også
mye på de foresatte.
Det ligger en stor utfordring i å ta behovet for og betydningen av hurtigere avklaringer og
raskere løsninger på alvor.
Styrk ungdommene
En konsekvens av at systemene ikke fungerer koordinert nok, raskt nok og med tilstrekkelig
kunnskap, er at det bør satses mer på å styrke den unge selv og de foresatte. Tradisjonelt har
det vært læreren eller spesialisten som vet hvordan alt skal være. Eleven, brukeren eller
foresatte har i stor grad vært lyttende og har gjort det eksperten sa. Endringer kommer
imidlertid raskere og bedre om den det gjelder deltar aktivt selv. I så fall må vedkommende
trenes eller styrkes til å fortelle om egne behov på en klar måte, de må vite hvem man skal
snakke med og hvordan man bør legge fram sitt ærend. I tillegg er det viktig med kunnskap
om muligheter og rettigheter. Spesiell innsats bør rettes mot de unge. De kan ikke ha med
”mor” for å ordne alt for dem resten av livet.
Det ligger en stor utfordring i å ta behovet for og betydningen av å gjøre ungdommene reelt
sett mest mulig selvhjulpne på alvor.
Avslutning
Til tross for at det finnes en del gode tilbud og tiltak for unge tilhørende disse
diagnosegruppene, strever mange fremdeles (for) mye. Prosjektet har på forskjellig vis belyst
at manglende kunnskap hos lærere og andre, mobbing og sosiale problemer, dårlig eller ingen
oppfølging over tid, fremdeles er virkeligheten for mange. De erfaringer prosjekt Ung har
gjort er dessverre ikke nye; ungdommer, foresatte, brukerforeningene og andre har hevdet
dette lenge.
Gjennom å møte den enkelte som ”seg selv”, gode samarbeidsrutiner både innen og på tvers
av sektorer, kontinuitet i arbeidet og bedre utbredelse av den kunnskap som finnes, kan mange
ungdommer få andre og bedre muligheter fremover. Det bør være et mål at vi forstår at
”…mesteparten av det jeg gjør, gjør jeg ikke for å irritere deg”. Videre at de som mottar
bistand og hjelp ikke opplever at ”…mesteparten av det vi gjør, gjør vi for å irritere deg”.
49

5. Vedlegg
1. Prosjektsøknad til Sosial- og helsedepartementet av 27.08.01.
2. Raumergården-møtet 13.-14.11.01, program, deltagerliste og referat.
3. Til enkeltungdommer Brosjyre om prosjekt Ung, samtykkeerklæring og kartleggingsskjema
4. Spørreundersøkelsen fra ADHD-foreningen.
5. Resultater fra spørreundersøkelsen.
6. Fokusgruppemøte på Gardermoen 9.12.02 - invitasjon og program.
7. Kristiansandsmodellen, artikkel av Hege Knudsmoen.
8. Prosjektets regnskapsrapporter for 2001 og 2002.
50