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Michèle M.: «Meine Kinder geben mir Kraft» Seite 4 ... - Fragile Suisse

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Éditorial<br />

Chère lectrice, cher lecteur,<br />

Pour les personnes cérébro-lésées, le<br />

droit à l’autodétermination et à l’autonomie<br />

revêt une importance primordiale.<br />

FRAGILE <strong>Suisse</strong> soutient de ce point de<br />

vue les victimes de lésions cérébrales<br />

et leurs proches. Elle s’engage pour leur<br />

assurer une qualité de vie optimale et<br />

leur permettre de conserver autant que<br />

possible l’exercice de leurs droits civils.<br />

Silvia Luckner / Zürichseezeitung<br />

Ils sont jeunes, beaux… et cérébro-lésés.<br />

Celine van Till et Michael Fässler ont été<br />

élus le 13 octobre dernier Miss et Mister<br />

Handicap 2012. Eux aussi s’engagent pour<br />

vaincre les tabous et les préjugés qui<br />

entourent les personnes handicapées.<br />

Tous deux ont subi une lésion cérébrale<br />

lors d’un accident de sport à l’âge de<br />

17 ans. Ils nous ont confié leurs espoirs<br />

et leurs difficultés (pages 18 et 19).<br />

En 2013, FRAGILE <strong>Suisse</strong> poursuivra<br />

au niveau politique sa lutte contre le<br />

démantèlement des prestations de<br />

l’assurance-invalidité (révision 6b de l’AI).<br />

Nous entendons ainsi nous opposer à ce<br />

que plusieurs milliers de personnes<br />

cérébro-lésées et leurs enfants subissent<br />

des réductions des prestations. Actuellement,<br />

le Conseil national et le Conseil<br />

des Etats examinent les modifications de<br />

la loi sur l’AI. FRAGILE <strong>Suisse</strong> refuse<br />

le démantèlement prévu et recourra si<br />

nécessaire au référendum aux côtés<br />

d’autres organisations du domaine du<br />

handicap.<br />

Depuis le début de l’année, le nouveau<br />

droit sur la protection de l’adulte est<br />

en vigueur. Il remplace l’ancien droit<br />

quasiment centenaire de la tutelle,<br />

qui limitait parfois de manière injustifiée<br />

les droits civils des victimes de lésions<br />

cérébrales. Les nouvelles dispositions<br />

légales permettent de favoriser l’autodétermination<br />

: pour en savoir davantage,<br />

lisez notre article de la rubrique Helpline.<br />

En vous remerciant pour votre précieux<br />

soutien, je vous souhaite, à vous ainsi qu’à<br />

vos proches, une très belle nouvelle<br />

année.<br />

Cordialement, Marcel Odermatt<br />

«<br />

Heinz Lüthi est membre du Cabaret Rotstift. Amoureux du lac de Zurich, il vient de publier « Das<br />

kleine Seebrevier », un livre renfermant textes en prose, petits poèmes et photos.<br />

Hôpital Universitaire de Zurich, le 25<br />

janvier 2011. Encore aujourd’hui, j’ai des<br />

souvenirs très précis de ce moment : je<br />

suis assis sur une chaise dont le siège<br />

est en bois et les pieds, légèrement écartés,<br />

sont en métal. Ma femme Erika est<br />

allongée sur un lit d’hôpital à côté de<br />

moi. Elle est dans le coma, parfois elle<br />

gémit ou soupire. Je lis le dépliant de<br />

FRAGILE <strong>Suisse</strong>, « Vivre avec une lésion<br />

cérébrale ». Cette petite publication est<br />

claire, rédigée par des gens compétents<br />

dans un style sobre. Il va m’accompagner<br />

pendant les mois qui vont suivre.<br />

Que s’est-il passé? Vingt-quatre<br />

heures auparavant, j’avais parlé à Erika<br />

au téléphone et je lui avais souhaité un<br />

bon anniversaire. Pour ses 70 ans, nos<br />

enfants et petits-enfants avaient organisé<br />

une fête qui devait avoir lieu le soir.<br />

J’étais dans les Grisons pour écrire un<br />

nouveau livre et nous avions convenu<br />

qu’elle viendrait me chercher à la gare<br />

de Wädenswil. Mais elle n’était pas au<br />

rendez-vous. Inquiet, je me suis rendu le<br />

plus vite possible à notre domicile à Richterswil.<br />

J’y ai trouvé la police, les premiers<br />

secours et l’hélicoptère de sauvetage.<br />

Probablement à cause d’un malaise,<br />

ma femme était tombée la tête la première<br />

dans l’escalier. Aux soins intensifs,<br />

le diagnostic tombe : quatre hémorragies<br />

cérébrales, fracture du crâne, fracture<br />

de l’os de la joue et du nez.<br />

Malgré tout, il est permis d’espérer.<br />

Quand va-t-elle se réveiller ? Un<br />

haussement d’épaules. Est-ce que nous<br />

pouvons chanter ici ? Chanter ? C’est une<br />

drôle d’idée ! C’est son 70e anniversaire.<br />

Ah bon, c’est pour ça que vous êtes si<br />

nombreux. Bien sûr, vous pouvez chanter,<br />

mais doucement, s’il vous plaît.<br />

Trois jours plus tard, ma femme<br />

commence à se réveiller. Un <strong>mir</strong>acle qui<br />

s’étend sur plusieurs jours. C’est avec les<br />

plus jeunes de nos petits-enfants qu’Erika<br />

s’entend le mieux. Tout guillerets, ils<br />

rampent sur son lit. Deux semaines plus<br />

tard, la réadaptation commence. Au<br />

début, Erika ne sait plus compter, ni téléphoner,<br />

ni lire – mais chaque jour, elle<br />

réapprend quelque chose. Elle devient la<br />

star de la clinique.<br />

Cinq semaines ont passé : je peux<br />

ramener ma femme à la maison. Elle<br />

a encore un long chemin devant elle, et<br />

j’ai appris combien notre vie est fragile,<br />

mais aussi combien la vie s’accroche<br />

pour continuer.<br />

Plus de dix-huit mois après son accident,<br />

ma femme a retrouvé le goût d’un<br />

jour à l’autre. Un vrai cadeau ! C’est pourquoi<br />

j’ajoute : on ne doit jamais, vraiment<br />

jamais, perdre l’espoir d’une amélioration.<br />

Selon mon expérience, cet espoir est pour<br />

ainsi dire la force thérapeutique la plus<br />

importante, la clé de la guérison.<br />

»<br />

Cordialement, Heinz Lüthi<br />

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