Anhang 1 - FMH

− bei der Anwendung der Beobachtung als Zugang zum subjektiven Erleben des
Patienten sich die Gefahr der Projektion eigener Vorurteile und Wünsche bewusst
zu machen;
− die Lebensqualität von Angehörigen und Betreuenden, die oft eng verknüpft
mit derjenigen des Patienten ist, explizit zu thematisieren und getrennt zu beurteilen.
Die Beurteilung medizinischer Massnahmen unter dem Aspekt der Lebensqualität
wird erschwert, wenn der Patient die Auswirkungen nicht selbst abschätzen
kann oder in seinen Kommunikationsmöglichkeiten eingeschränkt ist. Besonders
heikel ist der Einsatz von medizinischen Massnahmen, die zwar längerfristig
die Lebensqualität verbessern oder aufrechterhalten können, diese aber vorübergehend
beeinträchtigen. Bei Patienten, die nicht selbst entscheiden können
und deren mutmasslicher Wille nicht bekannt ist, hat die Abwägung gestützt auf
die medizin-ethischen Prinzipien «Gutes Tun» und «Nicht-Schaden» zu erfolgen.
2.5. Fürsorge und Verantwortung
Bei manchen Menschen mit schweren Behinderungen reichen die Gewährung
der Selbstbestimmung und der Abbau von Schranken der Partizipation nicht aus,
sie benötigen besondere Fürsorge durch betreuende Personen. Das Angewiesensein
auf Fürsorge begründet Abhängigkeiten, die das Selbstwertgefühl der Betroffenen
stören und sie verletzlich für Missbrauch durch andere machen können. Es
ist wichtig, dass Betreuende und Betreute sich vor Augen halten, dass Abhängigkeiten
zu den Grundbedingungen menschlichen Lebens gehören.
Die Fürsorgebedürftigkeit von Menschen mit Behinderung verlangt die Übernahme
von Verantwortung durch Betreuende, sei es in der Familie, durch persönliche
Assistenz 17 oder in sozialen oder sozial-medizinischen Institutionen.
Die Betreuung von Menschen mit Behinderung kann befriedigend, aber auch herausfordernd
und belastend sein. Ein übersteigertes Verantwortungsgefühl verstärkt
sowohl die Abhängigkeit der betreuten wie auch die Verletzbarkeit der betreuenden
Person. Die Vorstellung, allein für das Wohl des betreuten Menschen
verantwortlich zu sein, kann zum Raubbau an den eigenen Kräften bis zur Erschöpfung
führen. Sie kann auch anfällig machen für Kränkungen durch die Umgebung,
die scheinbar oder tatsächlich zu wenig Verständnis aufbringt. Wenn
die betreute Person ihrerseits die wechselseitige Abhängigkeit vom Betreuer ausnützt,
um inadäquate Forderungen zu stellen, kann dadurch die Situation zusätzlich
kompliziert werden.
17 Mit persönlicher Assistenz werden alle Formen der Unterstützung bezeichnet, bei welchen die Betroffenen
selber bestimmen, wer ihnen wo, wann und wie behilflich ist. Die erbrachten Leistungen werden in
der Regel durch den Auftraggeber selber abgegolten.
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