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Hilfe leisten und Hilfe annehmen Möglichkeiten und Grenzen von Selbsthilfegruppen Therapie & Betreuung Was genau ist Selbsthilfe, wo liegen die Schwierigkeiten, die Möglichkeiten und die Grenzen dieser Hilfsform, die auch innerhalb der Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen eingesetzt wird? Die SONNE sprach dazu mit Maria Brandl, Moderatorin des Survivors-Treffs Wien und Erich Wurzinger, ehemaliges Mitglied der Selbsthilfegruppe „Treffen für verwaiste Eltern“ in Wien. Selbsthilfegruppen entstehen immer dort, wo es eine Notsituation gibt. Ein Schicksalsschlag vereint eine Gruppe von Menschen, die sich unter normalen Umständen kaum kennen gelernt hätten. Sie versuchen die Herausforderungen, die eine belastende Situation mit sich bringt, mit Hilfe anderer Menschen in ähnlichen Situationen selbst zu bewältigen. „Selbst“ bedeutet in diesem Zusammenhang ohne professionelle (therapeutische) Hilfe, was nicht heißt, dass die Gruppe nicht z.B. durch PsychologInnen begleitet werden kann. Die ersten klassischen Selbsthilfegruppen entstanden in den USA. 1935 wurde eine der heute bekanntesten Selbsthilfegruppen, die „Anonymen Alkoholiker“ gegründet. In Europa kam es nach Ende des 2. Weltkrieges zu einer Gründungswelle, vor allem von Kriegsopferverbänden. Später, in den 50er und 60er Jahren des vergangenen Jahrhunderts, folgten aufgrund von Versorgungslücken im Bereich Behinderung und chronisch Erkrankter weitere Gründungen, ab Ende der 70er Jahre spielten bereits psychosoziale Aspekte eine wesentliche Rolle im Selbsthilfewesen. Heute existieren in Österreich mehr als 2.000 Selbsthilfegruppen. Der Bogen des Angebots spannt sich dabei von A wie Aids bis Z wie Zwang. Auch innerhalb der Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen Österreichs existieren unterschiedliche Selbsthilfegruppen, wie die verwaisten Elternrunden oder die Survivor-Gruppen. Maria Brandl Gemeinnützige Organisation oder Selbsthilfe Der Unterschied zwischen einer gemeinnützigen Organisation, wie etwa der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe, und einer Selbsthilfegruppe liegt darin, dass letztere keine Dienstleistungen erbringt. Sie bietet beispielsweise kein gedrucktes Informationsmaterial an und leistet keine finanzielle Unterstützung. In der Selbsthilfegruppe gibt es zwar einen großen „Pool an Wissen“, wie Maria Brandl, Moderatorin des Survivors-Treffs Wien, den Informationscharakter einer Selbsthilfegruppe bezeichnet, aber Informationen werden nicht systematisiert angeboten, sondern bei Bedarf, meist mündlich, weitergegeben. Jeder kann sozusagen aus dem Erfahrungsschatz der anderen Gruppenmitglieder schöpfen. Das typischste Merkmal einer Selbsthilfegruppe ist, dass gleichzeitig Hilfe geleistet und Hilfe in Anspruch genommen wird. Für das Funktionieren ist jede/r TeilnehmerIn verantwortlich. „Eine Selbsthilfegruppe kann nur dann über längere Zeit bestehen, wenn es eine gewisse Anzahl an aktiven Mitgliedern gibt“, erklärt Brandl. Meist gibt es eine Stammgruppe und eine kleinere Anzahl unregelmäßig anwesender Personen, die vor allem dann zu einem Treffen kommen, wenn es ihnen sehr schlecht geht. Aus jahrelanger Erfahrung sowohl als Gründerin einer Selbsthilfegruppe, aber auch als Begleiterin, weiß Brandl auch, dass meist die GründerInnen sehr engagiert sind. Ausgesprochen, oder auch unausgesprochen, fände sich laut Brandl immer jemand, der Organisatorisches erledige und damit eine gewisse Regelmäßigkeit gewährleiste. Ohne solche „Verantwortliche” verlaufe die Sache bald im Sand. Die Rolle des „Verantwortlichen“ übernahm bei der ehemaligen Selbsthilfegruppe „Treffen für verwaiste Eltern” der KKH Dr. Erich Wurzinger Wien, NÖ, Bgld. Erich Wurzinger, der seinen neunjährigen Sohn Robert nach einer Leukämieerkrankung 1999 verloren hat. „Meine Frau und ich fühlten uns zwar nicht als die Leiter der Gruppe, aber wir haben die Gäste begrüßt und dafür gesorgt, dass sich alle wohl fühlten und dass etwas zum Trinken und Knabbern da war“, erinnert sich Wurzinger. Gründung einer Selbsthilfegruppe Hilfestellungen und wertvolle Tipps zur Gründung einer Selbsthilfegruppe gibt es beim „Fonds Gesundes Österreich“ (siehe Infokasten). Auf deren Website findet man im Downloadbereich zur Selbsthilfe Kontaktadressen für alle Bundesländer sowie einen Leitfaden zur Gründung. Wichtige Schritte dabei sind, die eigenen Erwartungen abzustecken und zu überprüfen: Was möchte ich erreichen? Erst dann kann man sich auf die Suche nach Gleichgesinnten machen, an deren Ende das erste Treffen steht. Unterstützt werden viele Selbsthilfegruppen auch von themennahen Hilfsorganisationen. So unterstützen etwa die Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen Selbsthilfegruppen in ihren Reihen mit Know- How, Personal, Räumlichkeiten, bei den Finanzen etc. Selbsthilfegruppe ja oder nein? Möchte sich jemand einer Selbsthilfegruppe anschließen, sollte er sich darüber im Klaren sein, dass diese Hilfsform keine (psychotherapeutische) Therapie ersetzen kann. Die Selbsthilfegruppe kann die professionelle Hilfe nur ergänzen: „Man holt sich in der Gruppe vor allem Kraft, man ist unter Gleichgesinnten, man hat denselben sonne 4/11
Informationshintergrund, man muss z.B. niemandem erklären, wie es ist, ein krebskrankes Kind zu haben. Man darf weinen und sich fallen lassen. Und man darf auch wieder gehen, wenn Erwartungen nicht erfüllt werden“, sagt Maria Brandl. Viele würden wegbleiben, wenn eine unbegleitete Gruppe es nicht schaffe, dass alle auch zu Wort kommen können: „Ein Selbstdarsteller bleibt immer ein Selbstdarsteller, egal ob in der Gruppe oder nicht“, erklärt Maria Brandl. „Meine Aufgabe ist es in so einem Fall, einzugreifen, und für einen Ausgleich zu sorgen.“ Brandl wird auch dann aktiv, wenn ein Mitglied vom „Berichten“ über seine Erfahrungen ins „Ratschlagen“ kippt. „Da muss man unbedingt dagegen steuern“, weiß sie. Leider fehlt es vielen Selbsthilfegruppen an finanzieller Unterstützung für eine Begleitung. „Eine professionelle Begleitung kann helfen, emotional schwierige Situationen zu entschärfen, sodass sich niemand angegriffen oder beleidigt fühlt“, berichtet Wurzinger. Gerade bei den verwaisten Eltern sei die Anwesenheit einer Psychologin wichtig gewesen. Schwierigkeiten treten auch dann auf, wenn keine neuen Personen mehr hinzukommen. Dies ist oft dann der Fall, wenn die Ansprüche neu hinzugekommener und alteingesessener Mitglieder divergieren. Erich Wurzinger berichtet, dass nach einer Phase von etwa fünf Jahren die Gruppe der verwaisten Eltern begonnen habe, sich aufzulösen. Solange dauere es ungefähr, bis man die unterschiedlichen Trauerphasen hinter sich habe. Es sei schwierig gewesen, Eltern zu unterstützen, die gerade eben ihr Kind verloren hatten, wenn man bereits in der Endphase der Trauerarbeit sei, erklärt Wurzinger. Man hätte sich dann lieber privat getroffen, und es sei eine neue Gruppe ohne die „Alteingesessenen“ entstanden. Jeder und jede, der bzw. die eine Selbsthilfegruppe besucht und nach kurzer Zeit nicht mehr kommt, hat dafür individuelle Gründe. Bekommt jemand die erwünschte bzw. erwartete Hilfe nicht, wird er beim nächsten Treffen wegbleiben. Außerdem muss man sich als ersten Schritt erstmals eingestehen, dass ein Problem besteht bzw. man Hilfe braucht. So hat Erich Wurzinger auch seine Eltern zu einem „Treffen der verwaisten Eltern“ eingeladen. Leider konnte Roberts Großvater damit gar nichts anfangen, es war ihm nicht möglich, über den Tod seines Enkels zu sprechen. Brandl wiederum ist einer Gruppe als Mitglied abhanden gekommen, weil sie diese komprimierte Traurigkeit, die dort vorherrschte, nicht aushalten konnte. „Es hat mich einfach nur hinuntergezogen, die Energiespirale war negativ und nicht positiv. Es war einfach zu traurig. Daraufhin habe ich meine eigene Gruppe gegründet“, sagt sie. Erich Wurzinger hat mit der Selbsthilfegruppe positive Erfahrungen gemacht. „Mir hat die Selbsthilfegruppe in meiner persönlichen Trauerarbeit sehr geholfen. Ich konnte in der Gruppe besser aus mir herausgehen, als unter vier Augen mit meiner Frau darüber zu sprechen. Ich habe dann auch verstanden, dass meine Frau anders trauert als ich, und dass beide Wege in Ordnung sind. Als lösungsorientierter Mensch musste ich erst lernen, dass es Situationen gibt, für die ich keine Lösung habe. Den Umgang mit dieser Erkenntnis habe ich in der Selbsthilfegruppe gelernt.“ π Jolande Peck-Himmel Bestehende Selbsthilfeorganisationen suchen: Gründung, Unterstützung, Kontakt • www.selbsthilfe.at, • www.fgoe.org, • www.sus-wien.at, • www.selbsthilfe-oesterreich.at Selbsthilfegruppen der Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen: Wien: • Elterngesprächsrunden St. Anna Kinderspital • Elterngesprächsrunden AKH Kinderklinik • Selbsthilfegruppe für verwaiste Mütter, Väter, Großeltern und Geschwister • Geschwistergruppe „Jetzt komme ich!“ E-Mail: office@elterninitiative.at; Tel. 01/408 50 90 NÖ: • „Leben mit dem Tod eines Kindes“, Selbsthilfegruppe für Eltern nach dem Tod ihres Kindes, Tel. 02275/6169; 0676/413 03 82 Kärnten: • Regelmäßige Elterntreffen, Bezirk Wolfsberg, Tel. 0699/12 56 33 54 Therapie & Betreuung Survivors: www.survivors.at, E-Mail: survivors@kinderkrebshilfe.at, Tel. 01/402 88 99 4/11 sonne
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