LA DEMENZA IN TOSCANA polazione dell’area (distribuzione per età e sesso) ma non delle eventuali differenze geografiche rispetto alla distribuzione della patologia. Si ritiene, dunque, che i numeri forniti vadano letti come dato <strong>in</strong>dicativo, da correggere eventualmente sulla base dell’esperienza degli operatori <strong>in</strong>formati sulle caratteristiche del territorio. Un altro limite consiste nel fatto che il calcolo del numero di soggetti dementi tra i residenti <strong>in</strong> RSA è stato ottenuto dalle stime della proporzione di soggetti con decadimento cognitivo moderato o severo (Cognitive Performance Scale - CPS ≥3)tra i soggetti istituzionalizzati, presentata dall’ARS nel 2007, ma è importante tenere presente che non sempre il decadimento cognitivo è associato a <strong>demenza</strong>. In uno studio di Hartmaier [19], adottando la CPS (cut-off: CPS ≥ 2) come diagnosi di <strong>demenza</strong> (MMSE ≥ 24) sono state rilevate sensibilità e specificità entrambe del 94%. Anche lo studio di concordanza tra i due strumenti, presentato dal medesimo autore, evidenzia un valore di concordanza di 0,82 che, secondo la categorizzazione proposta da Fleiss [14], viene <strong>in</strong>terpretato come almost perfect agreement (accordo quasi perfetto). Nel leggere i dati si deve, dunque, tener conto che le numerosità da noi calcolate, che considerano i casi con CPS ≥ 3, potrebbero implicare una m<strong>in</strong>ore sensibilità e una maggiore specificità rispetto agli studi appena citati e forse una lieve sottostima della prevalenza reale. Ciò riguarda, tuttavia, solo la parte di prevalenza calcolata tra gli istituzionalizzati che, stimata <strong>in</strong> 7.503, rappresenta meno del 9% della prevalenza totale. Un ulteriore limite è costituito dalla scarsa precisione dei tassi d’<strong>in</strong>cidenza sui quali si è basata la nostra stima (v. tabella 1.3). Tale imprecisione è legata alla scarsa numerosità di casi <strong>in</strong>cidenti riscontrati, soprattutto nelle fasce d’età 65-69 e 70-74. <strong>La</strong> scelta di produrre comunque queste stime è legata al fatto che lo studio ILSA resta uno dei pochi studi italiani che fornisce dati sull’<strong>in</strong>cidenza, oltre che sulla prevalenza, e che ci consente, qu<strong>in</strong>di, di produrre stime attendibili, se pur da guardare con le dovute cautele. Il punto di forza delle stime prodotte è l’utilizzo di dati forniti da studi <strong>in</strong> cui un campione casuale rappresentativo della popolazione è stato esam<strong>in</strong>ato mediante screen<strong>in</strong>g e successiva verifica diagnostica cl<strong>in</strong>ica f<strong>in</strong>o a produrre una diagnosi di <strong>demenza</strong> (prevalente o <strong>in</strong>cidente). L’utilizzo di questo metodo garantisce una elevata sensibilità nell’identificazione dei soggetti dementi che non è possibile ottenere <strong>in</strong> studi che applicano procedure d’identificazione differenti. Ad esempio, i dati ottenuti tramite l’analisi dei flussi sanitari, pur essendo <strong>in</strong>teressanti, come vedremo nelle parti 2 e 3, non sono utili per la produzione di buone stime di prevalenza e <strong>in</strong>cidenza della <strong>demenza</strong>, <strong>in</strong> quanto risentono del fatto che molti soggetti con <strong>demenza</strong> lieve o moderata non hanno mai ricevuto una diagnosi cl<strong>in</strong>ica e non seguono terapie, che parte dei soggetti dementi non ricorrono per la <strong>demenza</strong> al servizio sanitario e che, nell’uso dei servizi sanitari dovuto ad altri motivi, la presenza di <strong>demenza</strong> non viene rilevata <strong>in</strong> modo sistematico [16]. 22
Capitolo 2 <strong>La</strong> <strong>demenza</strong> <strong>in</strong> <strong>Toscana</strong> secondo il sistema <strong>in</strong>formativo sanitario: prevalenza Metodi di <strong>in</strong>tercettazione . Prevalenze MaCro