Guía SEOM Recomendaciones en Cuidados Continuos ...

GUÍA DE INVESTIGACIÓN
Guía SEOM Recomendaciones en Cuidados Continuos Oncológicos
II Edición
• Comunicación-Información.
• Distrés emocional en el paciente, familia y equipo.
• Organización y gestión de recursos.
• Supervivencia.
• Eficacia de los instrumentos de medida.
• Investigación clínica asistencial.
• Costos. Farmacoeconomía.
Beneficios potenciales para el paciente:
• Acceso a técnicas y tratamientos novedosos.
• Tratamientos de óptimos. Monitorización supra-asistencial.
• Oportunidad de recibir precozmente tratamientos aún no comercializados
(ensayos clínicos y/o usos compasivos)
Beneficios para el equipo profesional :
• Acceso temprano a tratamientos novedosos.
• Experiencia con nuevas tecnologías.
• Disciplina metodológica (aplicable a la rutina asistencial)
• Prestigio profesional.
• Afán de superación altruista.
Una vez enunciados los principios metodológicos, las dianas genéricas
y los potenciales beneficios para los pacientes y los profesionales,
pasaremos a enumerar las áreas que a nuestro entender son prioritarias
para investigar en nuestro entorno:
a) Utilización de las medicinas complementarias y
alternativas (CAM)
Este grupo de tratamientos presenta una implantación considerable
en el mundo occidental 14,15 ; prueba de ello es la considerable cantidad
de trabajos presentados en la anterior edición ASCO de 2006.
Desde el punto de vista epidemiológico, es necesario emprender líneas
de investigación referentes al uso de estas CAM en los pacientes
oncológicos de nuestro país.
Desde el punto de vista académico, debemos generar conocimiento y
pedagogía en CAM para poder recomendar con criterio a nuestros
pacientes y sus cuidadores.
b) Herramientas de medida de la Calidad de Vida
Actualmente son escasos los trabajos de relevancia que, en investigación
clínica, no llevan parejos estudios de calidad de vida, pero existe
un vacío de utilización en la práctica clínica diaria. El problema no es
la falta de escalas, posiblemente hay demasiadas…sino la dificultad
para aplicarlas en la asistencia diaria, sin duda debido a su gran extensión,
que hace inviable su aplicación en los tiempos habituales de
consulta.
Existen herramientas genéricas, EuroQoL-5D y otras, traducidas y validadas
a nuestro idioma, que podrían aplicarse. Hay evidencia del efecto
positivo directo que ejerce, en el paciente, interrogarle sobre su
calidad de vida 16 .
Las herramientas específicas, por el momento, solo se aplican en la
investigación clínica. Disponemos de herramientas de dimensión
intermedia que han demostrado eficiencia y un ejemplo es el
Rotterdam Symptom Checklist, traducido y validado en español 17 ;
recientemente se ha validado en EEUU su versión ampliada que añade
la evaluación de otros síntomas y de nuevas toxicidades.
Recomendamos, por tanto, la traducción y validación de esta nueva
versión en España.
Hay un vacío en medidas de evaluación de síntomas específicos, en
poblaciones especiales de pacientes, como pueden ser 12 :
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