Revista Fedhemo nÂº 65 - Hemofilia

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REPORTAJE I FIN DE LEGISLATURAAÑOCIUDADINS-CRI-TOSHBDOBLETEMAS SIMPOSIO2009TENERIFE3 noches240550 €325 €- Epidemiología hemofilia IslasCanarias- Ley 39/2006 Autonomía Personaly Dependencia- Profilaxis en inhibidor- Sinoviortesis- Calidad de vida- Priones y factores plasmáticos2010MÁLAGA2 noches216215 €- Modelos hospitalarios de atenciónen hemofilia- VHC- Nuevos avances y expectativasen recombinantesBURGOS2 noches385165 €140 €- El papel de las ONGs de pacientes- Intervenciones quirúrgicas enhemofilia2011- Tratamiento médico en portadoras10- Factores de riesgo para desarrollode inhibidores- Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob y hemofiliaMADRID2 noches346150 €- Unidad Hemofilia La Paz- Patógenos emergentes enhemofilia2012- Perspectivas de futuro en inhibidores- Profilaxis: ventajas e inconvenientes- Células madre y regeneracióndel cartílago2013TOTANA2 noches115 €95 €50 €niños- Investigación clínica y perspectivastratamiento- Individualización del tratamiento:farmacocinética- Von Willebrand- Artropatía: prevención, tratamientoy seguimiento- Adherencia- Nuevos tratamientos y perspectivasVHCPENDIENTE:Seguir incrementando la participación y mantener precios muy económicos.fedhemo nº65 marzo 2013
REPORTAJE I FIN DE LEGISLATURAPISO-HOGAR.Es un servicio gratuito de alojamientoy atención especializadapara las personas con hemofilia uotras coagulopatías congénitas decualquier parte de España que tienenque acudir a Madrid para recibir tratamiento,permanecer por convalecenciaso intervenciones quirúrgicas,post operatorios, revisiones por suhemofilia o enfermedades asociadasal tratamiento. El piso tiene cabidapara 10 plazas.PENDIENTE:Terminar de pagar el préstamo hipotecariode dicho pisoPROYECTO PISO-HOGARPacientes y familiares alojados200930201074201177201246ALBERGUE INHIBIDORES.Actividad pionera en Europa que reúnea unos destinatarios específicosen hemofilia, personas con inhibidory su núcleo familiar durante 4 días 24horas con voluntarios y profesionalessanitarios.PENDIENTE:Difusión. Mejorar la difusión tantodesde Fedhemo como desde sus asociaciones,especialmente a través dela consulta del médico del pacientepara que llegue al máximo posible dedestinatarios de la misma.Periodicidad. Replanteamiento derealizarla bienal y/o abrirla a pacientesy familiares con inhibidor de Portugal.ALBERGUE HEMOFILIACON INHIBIDORESTotal participantes núcleo familiarTotal participantes con inhibidorGestión. Definir roles yresponsabilidades. Pues esuna actividad a nivel nacionalque tiene el apoyo logísticode Fedhemo peroes una iniciativa encabezadapor la AsociaciónRegional Murciana deHemofilia.ALBERGUE DEHEMOFILIA PARANIÑOS 8 A 12 AÑOS.Con una media de 50niños asistentes procedentesde diversos puntos deEspaña, es una actividadbásica y fundamental parael aprendizaje del autotratamientoy el manejo de laenfermedad lo antes posible.La transversalidades muy amplia pues ademásde que supone elbuque insignia de las actividadesformativas para niñosimplica a un porcentaje muy alto2008 2009 2010 2011 201238134414341145154012de voluntarios y profesionalessanitarios y tienegran repercusión familiar ymediática. Además sinmiedo a equivocarnos preguntenen otros países laduración de este tipo de albergues.Muy pocos con 12días como nosotros, con tantosniños y con el contenidopedagógico y equipo multidisciplinardel nuestro.PENDIENTE:Difusión. Dar un pasomás convirtiendo esta actividaden la marca idealpara campañas de recaudaciónde fondos.Gestión. Avanzar en ladefinición de roles y responsabilidadesentre Fedhemoy Asociación Regional Murcianade Hemofilia.ALBERGUES HEMOFILIAPARA PADRES CONNIÑOS CON HEMOFILIA.Actividad pionera en Europapues reúne a familiascon niños con hemofilia detoda España durante 4 días24 horas con todo un equipomultidisciplinar para inter-11fedhemo nº65 marzo 2013
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