Revista Fedhemo nº 65 - Hemofilia

REPORTAJE I FIN DE LEGISLATURAALBERGUES PARA PADRES CON NIÑOS CON HEMOFILIANº familias asistentesNº niños con hemofilia asistentesNº niños totales asistentesNº familias censadas destinatarias% familias censadas asistentes2009 2010 2011 20122019251414251414171110157415% (100% convocados)12cambio de experiencias y formación.En otros países lo común suelen serlos talleres o sesiones de un día parafamilias en sus diversas asociaciones.61 familias de toda España sehan beneficiado de la experiencia deestos albergues en sus siete años seguidosde realización. Es una actividadfundamental de apoyo psicosocial,con una inscripción totalmenteasequible y un canal muy importantepara la visión que los participantestienen de la entidad así como de latoma de conciencia de participar ensus asociaciones.PENDIENTE:Difusión. Mejorar la difusión tantodesde Fedhemo como desde sus asociaciones,especialmente a través dela consulta del médico del pacientepara que llegue al máximo posible dedestinatarios de la misma, pues elnúmero de familias asistentes ha idobajando.discapacidad. Por tanto poseen unmarcado carácter social en su servicioy en el objetivo de integración en elmundo laboral de personas con discapacidad.Fedhemo impulsó la creaciónde dos CEEs:FISHEMO S.L.: creado en 2006, situadoen Madrid, presta tratamientoespecializado en fisioterapia a pacientescon hemofilia y a personas en general.Totalmente activo y donde Fedhemoinvierte tiempo y esfuerzo en sugestión.FISHEMO, SLINGRESOSPENDIENTE:Seguir avanzando en su autogestión,valorar en le futuro una ampliación dellocal pues es un espacio pequeño quepodría incrementar algo el número depacientes pero no mucho más.HEMOCOPY S.L.Creado en 1998, situado en Madrid,en el Hospital La Paz, intentaba prestarservicios de reprografía, diseño eimpresión de cartelería, encuadernaciones,etc., hasta 2010 en que decidimosdar de baja su actividad.Dados los resultados numéricos depérdidas continuadas en todos losejercicios en este CEE y la deuda queiba acumulando con Fedhemo realizamosuna auditoría interna de HemocopySL en nuestra legislatura. Siemprenos dimos la oportunidad de200981.671,94 €201088.355,94 €201182.648,54 €201294.702,48 €CEEs (FISHEMO S.L.& HEMOCOPY S.L.)Un Centro Especial de Empleo(CEE) es un centro con estructura yorganización como el de la empresaordinaria pero donde al menos el 70%de la plantilla deben ser personas conGASTOSPACIENTES CON HEMOFILIAPACIENTES EN GENERALTOTAL SESIONES PACIENTESNº TRABAJADORES TOTALNº TRABAJADORES CON DISCAPACIDAD95.374,90 €191885.8884380.213,18 €101595.8963381.507,45 €111917.6823384.128,77 €102038.85833fedhemo nº65 marzo 2013