Revista Fedhemo nº 65 - Hemofilia

REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA DR. ANTONIO LIRAS. Presidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia FOTOGRAFÍAS: FEDHEMOENTREVISTA AL DR. MANUEL MORENO MORENOCON MOTIVO DE SU PRÓXIMA JUBILACIÓN“Lamento que las nuevasgeneraciones de hematólogoshayan relajado su interés porestas patologías”El emimente médico repasa la actualidad de la Hemofilia,las funciones de la Comisión Científica de la RFVE y nos ofrecesu visión sobre el tratamiento actual en Hemofilia34Después de muchos años de trabajoen favor de las personas con hemofiliay otras coagulopatías congénitas,el Dr. Manuel Moreno Moreno, expresidente de la Federación Españolade Hemofilia y actual presidentede la Real Fundación Victoria Eugenia(RFVE) y de la Asoc. RegionalMurciana de Hemofilia se jubila desu plaza de Jefe de Sección de Hematologíay Hemoterapia del HospitalClínico Universitario Virgen de laArrixaca de Murcia.En las siguientes páginas nos cuentacómo es en la actualidad el tratamientode las personas con hemofiliaen su comunidad autónoma, cuálesson las funciones de la Comisión Científicade la RFVE y su visión sobre el tratamientoactual en Hemofilia.¿Cómo describiría el nivel de asistenciade la Hemofilia y otros trastornoscongénitos de la coagulación ensu Comunidad Autónoma?En la Comunidad Autónoma deMurcia, desde el origen de la Asociaciónen 1977 ha existido una excelente colaboracióndel Servicio de Hematologíadel Hospital Virgen de la Arrixaca conla Asociación Murciana de Hemofilia. Sien el centro hospitalario se realiza laborasistencial, la Asociación complementael tratamiento integral con otrosprofesionales (psicólogo, trabajadorasocial, fisioterapeuta, etc.) de tal modoque definiría la asistencia como excelente,aunque es cierto que en mí coincidenmúltiples aspectos que me hancondicionado, ser hematólogo, ser padrede pacientes con Hemofilia, ser presidentede la Asociación Regional, cosasque son difíciles de separar.¿Cree Vd. que estos pacientes recibenun tratamiento integral adecuadoen su Comunidad Autónoma?Creo que sí. Aunque en algunaocasión, hemos tenido que recurrir aespecialistas de otras comunidades ode Centros de Coagulopatías que son dereferencia a nivel nacional, sobre todoel Hospital La Paz de Madrid, o elHospital La Fe de Valencia, para poderresolver temas puntuales. Siemprehemos encontrado en ellos una magníficacolaboración. Destacaría la realizaciónde los estudios genéticos detoda nuestra población (incluyendo pacientes,portadoras seguras y posiblesportadoras) que se han realizadoen su mayoría en el Hospital de la SantaCruz y San Pablo de Barcelona.¿Cuál es su opinión con respectoa la profilaxis?Siempre he sido un defensor de lamisma, que ya iniciamos en nuestroCentro en los años setenta. En la ac-fedhemo nº65 marzo 2013