Revista Fedhemo nº 65 - Hemofilia

REPORTAJE I FIN DE LEGISLATURAÓRGANOS DE GOBIERNO,ELECCIONES, ESTATUTOS.En junio de 2009 la Junta DirectivaNacional (JDN), es decir, el Órganode Gobierno compuesto pordos representantes de cadauna de las asociacionesmiembro más la ComisiónPermanente (que está formadapor un Presidente, 2Vicepresidentes, un SecretarioGeneral, un Vicesecretario,un Tesorero y tres Vocales)aprobó por mayoría en elproceso de elecciones unanueva Comisión Permanente(CP). 5 votos en contra, 8abstenciones y 16 a favor. Enmayo de 2010 esta CP fueratificada por unanimidad enAsamblea General (AG) enMálaga. Había comenzado lalegislatura 2009-2013.Tanto en las elecciones ala Presidencia de 2007, 2009como las próximas de 2013,el formato es candidaturacerrada y bloqueada: unapersona, candidato, se presentaa Presidente con su propuestade miembros de CP. La JDN y la AG votany eligen entre las candidaturas quese hayan presentado. Todo esto reguladosegún estatutos. Todos los cargosde CP se ejercen gratuitamente,sin derecho a percibir retribución porsu ejercicio, si bien hemos tenido derechoa ser reembolsados de los gastosdebidamente justificados que eldesempeño de nuestra función a vecesocasionaba. Y creo hemos sido austeros(desplazamiento en clase turista,transporte público, taxi solo justificadamente,comidas de trabajo tipomenú económico, piso-hogar en vezde hotel cuando se podía, todo con ticket,factura, motivo, etc).PENDIENTE:Revisión de los Estatutos. Con el finde obtener un texto más sencillo gramaticalmentey más claro en susapartados y directrices.Elaboración de un Código Ético. Esdecir, plasmar en un documento unadeclaración de principios y conductabásica de Fedhemo a la que debenadherirse todos sus socios, directivosy trabajadores y cumplirlo deforma rigurosa. Estos valores y principios,aún sin ser explícitos creo hanguiado los pasos de esta legislatura,pero es fundamental redactarlos y realizarperiódicamente un seguimientode su cumplimiento, esta CP realizóun borrador pero no hemos llegado apresentarlo.OBJETIVO PRINCIPAL.Nuestro objetivo principal es representary defender los derechos de laspersonas con Hemofilia (pch) y otrasCoagulopatías Congénitas. Hay unaparte de inversión en educación queesta legislatura hemos consideradobásica, pues hemos creído firmementeque la formación y educaciónde los pacientes, familiares y asociacionesmiembro es uno de los pilaresbásicos para un tratamiento adecuado,responsable y para saber quédeberes debemos asumir para poderreivindicar nuestros derechos comousuarios del sistema sanitario público.Era una parte fundamental paraque nuestra entidad estuviera legitimadaa la hora de ser el interlocutorante la Administración Pública y losdistintos agentes sanitarios. Por otraparte hemos intentado estar en todoslos foros y jornadas posibles sobretemas sanitarios que nos incumbían,así como participar activamentede entidades afines como RFVE, CO-CEMFE, Foro Español de Pacientes,Consorcio Europeo de Hemofiliay Federación Mundial de Hemofilia.Un rol muy importante decualquier entidad de pacienteses la capacidad de incidenciapolítica sobre sus derechos. Elcontexto ha sido adverso, en2008 se destapaba esta ferozcrisis y hoy en 2013 los recortesy cambios en sanidad nos siguenponiendo en primera líneade alerta. En este aspecto ennuestra legislatura las reunioneshan sido intensas en el ámbitodel Ministerio de Sanidad, laAgencia Española de Medicamentosy Productos Sanitarios,el Congreso de los Diputados,Consejerías de Sanidad,senadores y hospitales, complementadascon nuestras reivindicacionesy ruedas de prensa enlos Días Mundiales de la Hemofilia,Asambleas y notas deprensa diversas.PENDIENTE:No bajar la guardia.ECONOMÍA.El tema económico siempre es fundamental,que no imprescindible,pues se pueden tener ingresos económicosy que la política de prioridadesde la entidad, de sus directivos,socios, equipo técnico y voluntariossea nefasta. Hemos pasado en cuatroaños de ingresar 650.000 €en 2009 aingresar 340.000 €en 2012, y de gastar645.000 €en 2009 a gastar 340.000€en 2012. Y todo ello sin reducir losproyectos y actividades en los que sebasa nuestra programación anual. Nopodemos ni queremos extrapolar laacción de periodos legislativos anteriores,avalados por cierto en Asambleas.Lo que queremos decir es quehemos trabajado duro, muy implicados,sin mermar nuestra programacióndada la precaria coyuntura económica,el momento estructural dela entidad y los recursos humanosdisponibles. Pero también somosconscientes de que no hemos podido7fedhemo nº65 marzo 2013