Revista Fedhemo nº 65 - Hemofilia

LA HEMOFILIA EN EL MUNDO16• Participación en entrevistas en losmedios de comunicación los días 17de abril de cada año para aprovecharla celebración del Día Mundialde la Hemofilia e informar, concientizary difundir acerca de esta coagulopatía.• Actividades recreativas organizadasjunto al PAIHEC en los años 2010,2011 y 2012, con espectáculos y almuerzopara las PCH y sus familiaspara celebrar el Día Mundial de laHemofilia.En la piscina durante elparque de vacaciones 2012.Jugando en el parquede vacaciones 2012.Gracias al ProyectoHemoSinergia,esperamos poderobtener informaciónpara abordar losproblemas másacuciantes de las PCHdel Uruguay yasí avanzaren la mejora desu calidad de vidaLa AHU en la actualidadEn el año 2011, la nueva ComisiónDirectiva de la AHU elaboró y presentóante la FMH un Proyecto Educativo dealcance Nacional, denominado Hemo-Sinergia, a través del cual se proponíala realización de talleres educativos endiferentes regiones del país con el propósitode actualizar nuestra base dedatos, conocer más de cerca la realidadde las PCH y sus familias e informaracerca de la coagulopatía.Obtenido el apoyo de la FMH y delMinisterio de Salud Pública, se realizaroncinco talleres en diferentes regionesdel Uruguay, con médicos hemoterapeutas,odontólogos y fisiatras, asícomo con docentes y psicólogos abarcandode este modo un enfoque holísticodel tratamiento. En dichos talleresse promovió la participación de familiasde PCH, médicos tratantes localesy educadores con el fin de despejardudas y prejuicios acerca de la hemofiliay su tratamiento.Finalmente, y gracias al apoyo recibidopor la Federación Mundial de laHemofilia, se concretó la realizaciónde un encuentro juvenil de dos días enlas instalaciones de un importantecomplejo hotelero local, en el cual 26niños, adolescentes y adultos con hemofiliapudieron disfrutar de diversosmedios de recreación tales como: piscinaclimatizada, canchas de deportes,paseos guiados, salas de videojuegos,entre otros.HemoSinergia tiene una duración dedos años, es decir, hasta noviembrede 2013. A comienzos de este año, sehan sistematizado los datos obtenidosy se procederá a profundizar en el conocimientode cada persona con hemofilia,realizando un relevamiento desu condición física, odontológica y educativo-laboral.De este modo, esperamospoder obtener información paraabordar los problemas más acuciantesde las PCH del Uruguay y así avanzaren la mejora de su calidad de vida.En conclusiónNuestra Asociación posee una largahistoria de trabajo con importantesconquistas para la salud de las personascon hemofilia del país. El proyectoHemoSinergia nos ha permitido acercarnosmás a los diferentes puntos delUruguay, haciéndole sentir a las familiasnuestra presencia, dedicación ycompromiso. Se ha mejorado la comunicacióna través de folletos informativostrimestrales en los que se resumela actividad realizada hasta elmomento y se informa de los futurospasos a seguir. También se ha implementadoel diseño de una página webwww.ahu.org.uy, un blog del proyecto ycuentas en las redes sociales Facebooky Twitter @HemoSinergiaUY. Estoha permitido una interacción másfluida con las madres y los jóvenes, asícomo también con aquellas familiasen que el diagnóstico se hace por primeravez.En el plano profesional, nos ha permitidoacercarnos a los médicos tratantesno solo de los centros de atencióncapitalinos, sino también a los decada región visitada, profundizandonuestra relación con los mismos.Hemos buscado disminuir las preocupacionesplanteadas por los centroseducativos ante el desconocimiento ola información incorrecta acerca de lacoagulopatía y su manejo en el aula.Este había sido un reclamo frecuenteentre las madres de los chicos enetapa escolar primaria y secundaria.Finalmente, el cumplimento de losobjetivos pautados para cada taller y laculminación del primer año del proyectohan generado en los miembrosde la Comisión Directiva un sentimientode satisfacción y una motivaciónintrínseca que nos anima a emprendereste segundo año conrenovadas fuerzas.Agradecemos a los editores de laRevista FedHemo por la oportunidadque nos brindan de difundir esta experienciatan reconfortante que esperamossirva de motivación para otrasONMs. fedhemo nº65 marzo 2013