Revista Fedhemo nº 65 - Hemofilia
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NOTICIAS DE HEMOFILIASanidad presentaGuía Terapéutica yaspectos organizativosen <strong>Hemofilia</strong>GRACIASa nuestroscolaboradoresen 2012La Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>,quiere expresar su agradecimientoa la Dirección General deCoordinación de Políticas Sectorialessobre la Discapacidad (Ministeriode Sanidad, Política Social eIgualdad) y al resto de entidades yorganizaciones, por su colaboraciónen los proyectos y actividades desarrolladospor nuestra entidad duranteel año 2012. Presentación en la MSSSI.22Desde el pasado mes de mayo de2012, en el ámbito del Ministerio deSanidad, Servicios Sociales e Igualdad(MSSSI) a través del Comité Científicopara la SeguridadTransfusional (CCST) sehan trabajado diversosAspectos Organizativosasí como una Guía Terapéuticaen relación a la<strong>Hemofilia</strong> en España.Desde <strong>Fedhemo</strong>, comoinstitución representantede pacientes con hemofiliay otras coagulopatíascongénitas, e interlocutorválido en otras ocasionespara temas sobre hemofilia en elMSSSI, hemos solicitado en estos mesesaportar nuestra voz en dicho comitépero en esta ocasión, lamentablemente,no se nos ha invitado a participara pesar de nuestra insistencia. Yen octubre de 2012 así le hicimos llegarnuestro sentir en la reunión quemantuvimos con la Directora Generalde Salud Pública Calidad e Innovacióny la Subdirectora General de Promociónde la Salud y Epidemiología.No obstante tanto el documento deAspectos Organizativos como la GuíaTerapéutica recogen líneas organizativasy de terapéutica en hemofiliaque desde <strong>Fedhemo</strong> hemos trasladadoy trabajado en un momento u otrocon la AdministraciónPública y los distintosagentes sanitarios implicadospara la mejorasistencia sociosanitariaposible. Confiamos enque estos documentos,como “documentos vivos,no cerrados”, tal ycomo se nos expuso en lapresentación de los mismosel pasado 20 de diciembrede 2012 a la quesí fuimos invitados y síasistimos, nos permitan como voz delos pacientes realizar las aportacionesque estimemos oportunas.Dicho lo cual, agradecemos el esfuerzoa los integrantes del Grupo deExpertos en <strong>Hemofilia</strong> (algunos deellos miembros de la Comisión Científicade la Real Fundación Victoria Eugenia),a la coordinación, colaboradory Secretaría Técnica por el trabajorealizado, pues ambos documentos sonbastante completos. Los tenéis colgadosen la Web: www.hemofilia.compara que podáis revisarlos. fedhemo nº<strong>65</strong> marzo 2013
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