Revista Fedhemo nº 65 - Hemofilia

LA HEMOFILIA EN EL MUNDOAsociación de Hemofílicosdel Uruguay.38 años de trabajo incesanteCOMISIÓN DIRECTIVAAsociación de Hemofílicos del UruguayFOTOGRAFÍA: AHU14Asistentes a las jornadas en PAYSANDU.Breve reseña histórica de la AHULa Asociación de Hemofílicos delUruguay (AHU) es una Organización NoGubernamental creada el 31 de octubrede 1974 por algunas personas con hemofilia(PCH) y sus familiares preocupadaspor las carencias en la atenciónde esta patología en el Uruguay.En el transcurso de su accionar, laAHU ha sorteado diversos obstáculos yrealizado importantes conquistas enprocura de alcanzar los objetivos propuestosen su Misión y Visión. Entreellas se destacan:• Ser registrada en el año 1974 en elMinisterio de Salud Pública (MSP),como Organización Pro - Fomento dela Salud, sin fines de lucro, contandocon Estatutos y Personería Jurídica.• La integración a partir del año 1976 ala Federación Mundial de Hemofilia(FMH) como miembro pleno.• Recibir en comodato, el inmuebleque hasta hoy se denomina “CASADE LA HEMOFILIA” en el año 1987por parte del MSP. Este simbólico lugarsirve como espacio para la reuniónde las PCH y sus familias, acondicionandola misma para alojar aaquellos que viven en el interior delpaís, cuando llegan a la capital pararealizarse controles o tratamientosambulatorios.• Realización de talleres con niños, susfamiliares y los profesionales que losatienden, tratando de solucionar lasdificultades que puedan atravesar.• Gestión para obtener el apoyo de laFMH y el MSP a través de la llamada“Operación Acceso” por la cual hoylos centros de atención dependientesdel Estado cubren las necesidades deComisión Directiva AHU.las personas con hemofilia exclusivamentecon concentrados comerciales,sin utilizar crioprecipitados o plasma.• Apoyo a la creación de un ProgramaNacional de Atención Integral de laHemofilia y otras Coagulopatías (PAI-HEC), bajo la dirección del MSP quecrea dos Centros de Atención Especializados(uno pediátrico en el HospitalPereira Rosell y otro de adultosen el Hospital de Clínicas) en Montevideoy otro en el Interior, en el Hospitalde Paysandú, además de cuatrofedhemo nº65 marzo 2013