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LAS ASOCIACIONES INFORMANASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA<strong>Hemofilia</strong> y VHC: calidadde vida y nuevostratamientosA lo largo del año 2012 la AsociaciónGallega de <strong>Hemofilia</strong>, desarrolló el proyectotitulado “<strong>Hemofilia</strong> y VHC: Calidadde vida y nuevos tratamientos”.Este proyecto fue diseñado para cubrirlas necesidades de pacientes conhemofilia y VHC desde una perspectivabiopsicosocial, de modo que su objetivoprincipal era contribuir a mejorarla calidad de vida de las personascon coagulopatías congénitas y VHCen Galicia.Con la intención de incrementar laadherencia al tratamiento y la informacióna los afectados sobre los nuevostratamientos que hay disponiblesen el mercado para esta patología, serealizaron a lo largo del año tres talleresinformativos en diferentes zonasde la Comunidad Autónoma, celebrandoel 17 de diciembre el cierre deesta actividad, con la realización deuna charla informativa para los pacientescandidatos a entrar en el protocolocon el nuevo tratamiento.La impartición de estos tallerescorrió a cargo del Dr. Juan TurnesVázquez, Facultativo Especialista delServicio de Digestivo, Hospital Montecelo,Pontevedra. El Dr. Turnes comenzósus ponencias haciendo unrecorrido por los diferentes productosque ha habido en el mercadodesde la aparición de los primerostratamientos para tratar la HepatitisC. Tras esa puesta en común, la jornadapasaba a centrarse en el momentopresente, donde asistimos ala implantación de la triple terapia,que tiene la particularidad de presentarun alto porcentaje de eficaciaen pacientes ya tratados anteriormentecon otras terapias.Concretando su exposición, el Dr.Turnes realizó un análisis comparativosobre los productos para la He-El Dr. Turnes durante su conferencia. FOTOGRAFÍA: AGADHEMOpatitis C existentes en la actualidad;los que constituyen la terapia estándar(interferón y ribavirina) y los másrecientes con la tri-terapia (bocepreviry telaprevir). Asimismo, los asistentespudieron entender cuáles sonlas particularidades de cada terapiay cuando es aconsejable el uso deuna u otra. También se hizo una exposiciónexhaustiva de los efectossecundarios que presentan estostratamientos.A continuación, el Dr. Turnes explicóa los allí presentes los últimosavances en tratamientos para la hepatitisy señaló que en dos o tresaños existirán en el mercado nuevostratamientos, que ya están en fasede ensayo y que prometen resultadosmuy efectivos.Por último, explicó el método deaprobación de medicamentos en Españaque puede provocar que eneste país podamos tardar hasta dosaños en tener un tratamiento nuevoa disposición de los pacientes. Además,señaló que esto puede diferirincluso entre las distintas CCAA. ElMinisterio de Sanidad aprobó recientementeun protocolo de actuaciónpara los nuevos tratamientos deVHC, priorizando los pacientes enestadio F3 y F4, aunque los expertosrecomiendan que sean tratados todosdebido a la alta tasa de curación.El Dr. Turnes señaló que aún así, lospacientes en estados F1 y F2, puedenesperar a los nuevos productosque previsiblemente estarán en elmercado en el año 2015; productosque presentan una tasa de curaciónmuy alta, además de ser mucho máscómodos para el paciente.Finalizando el Taller, se realizóuna ronda de ruegos y preguntas,donde los asistentes expusieron susdudas e inquietudes al Dr. Turnes. Fiesta infantilLa Fiesta Infantil es la actividadmás esperada por los más pequeñosa lo largo de todo el año. En el mes dediciembre, como cada año, AGADHE-MO celebra su fiesta de Navidad, antesde la llegada de los Reyes Magos.Santiago de Compostela acogió unanueva edición de la Fiesta Infantil queeste año contó con la participación deTíteres” A Xanela do Martín”, que realizóun espectáculo “títeresmusicontos”para los pequeños.Después de la merienda, y como vienesiendo tradición, AGADHEMO obsequióa sus asistentes con un libro,como parte de su compromiso con elfomento de la lectura y la educación. 27fedhemo nº<strong>65</strong> marzo 2013