Revista Fedhemo nº 65 - Hemofilia

LAS ASOCIACIONES INFORMANASOCIACION REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIAParte de los niños asistentes a la fiesta. FOTOGRAFÍA: ARMH.30I Encuentro deVoluntariado Social yde Personas conDiscapacidadEl pasado 13 de Enero de 2013, se celebróen el “Centro de Formación Permanenteen Hemofilia “HermanosManuel y Javier Moreno” (La Charca-Totana), el primer encuentro de voluntariosde la ARMH y personas condiscapacidad, donde se reúnen el colectivode Hemofilia y voluntarios quea lo largo del año colaboran en lasdistintas actividades que la Asociaciónrealiza. Este encuentro coincidecon la llegada de los Reyes Magos deOriente a Murcia que no querían perderseesta gran fiesta y un día tan especial.Vinieron cargados de juguetespara los más pequeños y para los notanto, además de muchas ilusiones yesperanzas para los familiares y amigosde la Hemofilia. Durante este díatan agradable, se degustó el tradicionalRoscón de Reyes con chocolatecaliente (muy bien recibido por losasistentes que se exponen a la brisafresca de Sierra Espuña). Alrededorde unos 35 niños con sus respectivasfamilias y amigos recibieron con mu-cha alegría los obsequios de los Reyes.Siendo un día muy agradable enel que todos disfrutamos, grandes ypequeños. Escuela de padresDos padres atendiendo las explicaciones de la enfermera.FOTOGRAFÍA: ARMH.Antes de finalizar el año 2012, el día30 de noviembre, se volvió a realizarun taller de autotratamiento dirigido apadres de niños con hemofilia en edadestempranas. Durante el año se llevana cabo tres talleres de este tipocon el fin de que los padres puedanaprender y afianzar la técnica de autotratamiento,y del uso del port-acath,permitiendo a estos un manejo yadaptación a la hemofilia de maneraprogresiva. Asimismo, se logra unamayor autonomía del hospital que favorecela normalización del ambientefamiliar y un desarrollo evolutivo delniño más satisfactorio. Se ha vistomuy positivo que niños entre 5 y 6años que acuden con los padres tambiénparticipen en el taller lo cual facilitasu aprendizaje posterior. El tallerfue dirigido por Dña. Joaquina SalieronCamacho y Dña. María CárcelesCastillo, enfermeras voluntarias de laARMH. fedhemo nº65 marzo 2013