Revista Fedhemo nº 65 - Hemofilia

ENTORNO SOCIAL¿Sigue siendotabú el VIHen Hemofilia? JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHEPresidente de Fed. Española de Hemofilia44¿Eres padre de un niño con hemofilia en España? Es posibleque el virus del VIH y su historia ligada a los tratamientosen hemofilia durante la década de los 80 no latengas muy presente. Pero sí, si actualmente eres unapersona con hemofilia y VIH, su familiar o familiar de unapersona con hemofilia y VIH fallecida. Las complicacionesderivadas de estos tratamientos también nos trajeronel virus del VHC en hemofilia en los 90. Puede quetengas tu propia historia que difiera de este artículo oencajes en otros perfiles distintos y seas amigo, colaborador,trabajador en hemofilia, sanitario, etc.No pretende ser este un repaso agrio y doloroso de la historiareciente y actual en hemofilia en relación al VIH. Entre otras cosasporque sí, ha habido mucho dolor, heridas no cerradas e historiasque incluso hoy claman un cambio en busca del derechoa disfrutar, pero también ha habido mucho ejemplo de lucha, dehumanidad, de humildad, de solidaridad, de esperanza y deagradecimiento.Hablar de VIH, Virus de la Inmunodeficiencia Humana, causantedel SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida), no eslo mismo hacerlo hoy en 2013, que hacerlo en la década de los80. En 1983 finalmente se identificó el virus y diversos equiposcomenzaron a trabajar en la secuencia de su genoma. Perofuera del ámbito estrictamente científico, en la sociedad, es decir,en la gente, en un vecino, un profesor, un albañil, un abogado,también un médico, etc., lo que aparecía era una enfermedaddesconocida, contagiosa, sin saber muy bien cómo se podía o notrasmitir y que avanzaba hacia un conjunto de enfermedades, loque se conoce como SIDA, que deterioraba tanto el estado generalde la persona que provocaba la muerte.Al mismo tiempo se pensó y difundió entre la sociedad que lacausa debía estar ligada a prácticas comunes de la población homosexualmasculina. Os recuerdo también que ser homosexualhoy en 2013, afortunadamente, no tiene la misma percepción queserlo en la década de los 80. Así pues una definición entonces podíaser: “Enfermedad mortal, contagiosa, de hombres quetienen sexo con hombres”. Y esta definición tono arriba tonoabajo circulaba en la sociedad en la que nos llegó el VIH.Pronto empezaron a aparecer casos que afectaban a heterosexualesusuarios de drogas intravenosas y pacientes que habíanrecibido transfusiones de sangre entera o de productos sanguíneoscomo era nuestro caso, el de las personas con hemofilia.En aquellos años, en nuestro censo, más de 1.300 personascon hemofilia fueron infectadas por el VIH, más del 60% deellos han fallecido.Esta es la cruda realidad en números. Pero las historias detrásde cada una de estas personas, la de los propios pacientes,la de sus familiares, padres, hermanos, novias, esposas, hijos,sus médicos, en el colegio, con los compañeros de trabajo, conel vecindario, la prensa sensacionalista, etc., cada cual sabecómo fue. No diré más. De hecho en tono sensacionalista y estigmatizadoren VIH y SIDA se hablaba de las cuatro haches(HHHH): Homosexuales, Heroinómanos, Hemofílicos y Haitianos.El tiempo nos permite ahora revisar. Y es que inmersos en esarealidad, no una vez pasados los años, sino en aquellos momentos,se dieron muestras de cercanía honesta entre personas conesta situación. También la unidad de un colectivo, el de hemofiliay sus familiares que a través de la Asociación Española deHemofilia, posteriormente en 1989 Federación Española de Hemofilia,centró sus esfuerzos en reivindicar a la AdministraciónPública y a los laboratorios farmacéuticos un tratamiento másseguro para los hemoderivados. Sería injusto decir que fuimosel único colectivo que abanderó estas reivindicaciones, pero sí es-fedhemo nº65 marzo 2013