Revista Fedhemo nº 65 - Hemofilia

ENTORNO SOCIAL I ¿SIGUE SIENDO TABÚ EL VIH EN HEMOFILIA?46comercializaban hemoderivados para la hemofilia se obtuvieronayudas sociales individuales y siempre, bajo el criterio de solidaridady de que ningún paciente con hemofilia se quedara fuera deellas.En 1993 la portada de nuestra revista, que ya se llamaba“Fedhemo” decía así: «No quemes tú dinero, disfrútalo…» enclara referencia a las ayudas económicas del Real Decreto-ley.Fedhemo retomaba su vertiente formativa de albergues paraniños, que habían tenido un paréntesis de suspensión duranteestos años. No se darían más casos de contagio por VIH despuésdel 85-86. Y se llevaban a cabo albergues formativos y de convivenciapara jóvenes y adultos. Albergues para apoyar la situaciónde dos enfermedades, hemofilia y VIH,información sobre la clínica, tratamientosque comenzaban, apoyo psicosocial,orientación laboral, relaciones personales,etc, es decir, necesidad de reorganizarnuestro proyecto como personas.Así mismo hemos abordado el VIH ennuestros simposios médico-sociales a nivelnacional y en diversas publicaciones.Hoy en 2013, alguna voz ha reflexionadoen voz alta que las ayudas económicas delReal Decreto-Ley 9/1993 acomodaron aalgunos pacientes con hemofilia y VIH,olvidándose de metas, sumidos en el inmovilismo.Esta afirmación a toro pasadoes fácil y sobretodo injusta.Hoy nuestro censo de pacientes conhemofilia y VIH supera las 400 personas.Por tanto no es una realidad pasada de un grupo reducido de pacientescon hemofilia, y aunque sólo fuera uno. Es una realidadactual. Esbozo esta historia en este artículo para no olvidarla,para saber de dónde venimos, pero no se puede vivir de la historia.Luchar hay que seguir luchando. Llorando seguramente aveces. Pero reír hay que seguir riendo. Muchos de los compañeroscon hemofilia y VIH tienen conciencia de su situación actualclínica, están informados del componente de cronicidad y de losposibles riesgos evolutivos de la misma. Además muchos deellos trabajan, tienen estudios o los han retomado. Muchos tambiénse han casado, han formado una familia (hay técnicas queposibilitan esto en parejas serodiscordantes). Muchos de ellostienen un proyecto de vida, ilusiones, metas.Pero también muchos de ellos por la mochila de todo lo expuestoy debido a otros múltiples factores necesitan mayor apoyopara recuperar perspectivas olvidadas, tomar conciencia de laposibilidad de cambios, por pequeños que sean y evolucionar suactitud al menos a otra más positiva. No es fácil. Creo que en elmundo asociativo, de ONGs, las realidades no están para juzgarlas,sino para analizarlas y ayudar a cambiarlas, perosiempre contando con ellas. Fedhemo ha jugado y juega su papelen este sentido, pero tiene su rol, y desde que en 1989 se convirtieraen Federación, necesitamos a nuestras asociacionesmiembro para implementar más posibilidades de apoyo directosobre esta realidad.Al final volvemos al título de este artículo “¿Sigue siendo tabúel VIH en hemofilia?”, vosotros diréis. En VIH se ha avanzadomucho, clínica y socialmente, no hay personas con VIH de primeray personas con VIH de segunda, pero sí, ignorancia y trato injusto.¿Es tabú? Os recuerdo que alrededor del 25% de nuestro censoen Fedhemo somos personas con VIH, igual de “hemofílicos”que el resto. No es un ataque para quienes no lo sean. No. Intentoprovocar. Disculpadme. El VIH ha sido sumamente invisible, sumamenteprivado y no por decisión propia, sino por posible rechazoo marginación. Hoy, 2013, la percepción de la pandemia delVIH ha cambiado, forma parte de una de las muchas noticias y debidoa la mayor información y sus avances, el impacto en la sociedades menor. Pero todavía falta, no en hemofilia, estoy hablandoen la sociedad en general. Todosconocemos a alguien que nos ha hecho algunaconfesión íntima (de enfermedad opersonal), pero ¿conocemos a alguien quenos haya comunicado qué es portador delVIH? No tiene la prevalencia de los cercade 5 millones de diabéticos pero se estimaque el VIH afecta a entre 120.000 y 150.000personas en España.Por tanto, se ha avanzado, pero quedacamino. Y es un presente muy esperanzador.El VIH es conocido clínicamente ysi está tratado adecuadamente secronifica como enfermedad. Cierto, losefectos secundarios de los antirretrovirales,como lipodistrofias u otros, condicionanen muchas ocasiones la autoestimadel paciente y su relación afectiva con suentorno. Pero también se ofrecen más posibilidades de tratamientopara ello y por tanto el VIH no tiene por qué impedir sueñosni alegrías, al menos el intento.Así que si crees que el VIH en Hemofilia es todavía tabú, sigamosavanzando. Toca de vez en cuando hacer una revisión denuestra historia más reciente para quienes no la vivieron en primerapersona. Toca siempre que se pueda tener el recuerdo delos compañeros fallecidos, pero ya toca hacerlo desde la sonrisade momentos compartidos. Y nunca sobra dar las gracias a tantosy tantos que desde que en 1971, año en que se constituyó Fedhemo,bien estando dentro o fuera de la institución, han sidoejemplo de lucha personal o colaboración desinteresada. Gracias.Este trozo de la historia de la hemofilia, que además es incompleto,pues debiera abordarse con la aparición del VHC y no soloel VIH, da para mucho y uno siente que al reducirlo en pocas palabrasy en poco tiempo para elaborarlo no se es justo con todolo acontecido, sobretodo en la trastienda. Como Presidente ymiembro de Fedhemo a lo largo de estos años he escuchado conatención y hablado con mucha gente de este tema. Y mi familia yyo tenemos nuestra propia historia. Este artículo es posiblementemuy subjetivo, por ser directivo, porque yo en 1986 contaba con tansolo 8 años y cuando las ayudas del Real Decreto-ley de 1993 con15 años. Por tanto también es posible que se pudieran y sepuedan hoy día hacer mejor las cosas, seguro, pero solo es unartículo, la vida nos está esperando ahí fuera. fedhemo nº65 marzo 2013