Revista Fedhemo nº 65 - Hemofilia

REPORTAJE I FIN DE LEGISLATURA8invertir como quisiéramos en infraestructurasorganizativas que generasenuna mayor estabilidad a largoplazo para la entidad.Por otro lado en el análisis económicoquisiera resaltar que dado queel objetivo principal de Fedhemo esrepresentar y defender los derechosde las personas con Hemofilia (pch) yotras Coagulopatías Congénitas, esnecesario tener credibilidad, creodebe ser un objetivo casi obsesivo. Yen este sentido hilando con lo económicoexpongo que: el apoyo o colaboraciónde la Industria Farmacéutica(tanto de plasmáticos como de recombinantes),es decir, de la empresasque comercializan factores de lacoagulación para la hemofilia y otrosdéficits, ha sido importante pues hasupuesto cada año en esta legislaturaalrededor del 30% de los ingresosanuales. Pero tampoco han venidoni mucho menos todos losingresos de ahí. Creo hemos mantenidonuestra independencia de cara anuestras reivindicaciones pero debemosseguir avanzando en este tema.Y no es fácil porque las opiniones denuestras asociaciones y directivos sondistintas al respecto.Quisiera informaros también queen 2011 se acordó a propuesta de laCP suprimir el pago de las cuotas delas asociaciones a Fedhemo. Ya queantes las asociaciones pagaban comocuota la cantidad de 6 euros por cadacensado con Hemofilia A, Hemofilia By Von Willebrand. Solo los socios queno tienen asociación provincial y/o autonómicay alguno más por voluntadpropia han pagado cuota a Fedhemo,estipulada en 73 euros/año tras elcambio de moneda de la peseta (1.000pesetas/mes ó 12.000 pesetas/año). Ysi no ha podido no por ello han causadobaja o dejado de recibir informacióny apoyo.ACTUALIZACIÓN CENSO.El censo de Fedhemo es una herramientafundamental y básica de recogiday análisis de información porque:Permite tener una visión global delnúmero de pacientes con hemofilia(pch), portadoras y otras coagulopatíascomprometidos con nuestra entidad.Permite analizar la distribución dela enfermedad por Comunidades Autónomasy hospitales.Permite saber qué tipo detratamiento lleva cada paciente ydónde y cuál es la utilización de untratamiento u otro según zona geográfica.Permite enviar la revista Fedhemo,convocatoria de actividades, albergues,asambleas, información, etc.CENSO FEDHEMOEs una herramienta básica dereivindicación con datos anónimosante administración pública, mediosde comunicación, profesionales sanitarios,solicitud ayudas sociales, etc.PENDIENTE:Actualización. Necesidad de actualizaciónconstante. Incrementar elcenso de otros déficits. Vital una mayorimplicación de las asociacionesmiembro.APOYO ASOCIACIONES.Hemos mantenido reuniones de coordinacióny toma de decisiones y estrategiasconjunta en las reunionesanuales de Junta Directiva Nacional (22009201020112012PENDIENTE:Búsqueda de recursos. Seguiravanzando en nuevas fuentes de financiación.Será imposible reducirmás los gastos sin quitar proyectos oprogramas.Cuotas. Retomar el tema, aunquesea mínima, de las cuotas de las asociaciones.Hemofilia AHemofilia BVon WillebrandOtros déficitsPortadoras Hemofilia A y BPortadoras Von WillebrandFamiliaresTOTAL1.71227571132342221.2244.6691.65527070229239121.2394.5511.67927571026440121.2764.6071.69427971126441121.2924.653fedhemo nº65 marzo 2013