Revista Fedhemo nº 65 - Hemofilia

REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA36En la actualidad, la labor de la FederaciónEspañola de Hemofilia va encaminadaal ámbito de los pacientesy la Comisión Científica enfoca suactuación hacia los temas médicos deltratamiento de los mismos. ¿ConsideraVd. que sería bueno tener una organizaciónmixta de pacientes y científicoso cree que se debiera manteneresta independencia?Pienso que debe mantenerse laindependencia entre ambas entidades,sin olvidar que el Presidente y Secretariodel Real Patronato son miembrosde la Comisión Científica. En dichoReal Patronato hay una excelente relaciónentre sus miembro y la mayoríapertenecen a la Junta Directiva de la FederaciónEspañola de Hemofilia. LaFederación debe ser sobre todo reivindicativaen los aspectos médicos, socialesy económicos. La Comisión Científicaes sobre todo un foro de consultay de debate de profesionales de la saludrelacionados con la HemofiliaLa relación médico-paciente ¿esespecial en el caso de los hemofílicosy sus hematólogos?Yo diría que fundamental. En las enfermedadescrónicas la relación médico-pacientese va potenciando a lolargo del tiempo, y los profesionales seidentifican la mayoría de las veces conla problemática de sus pacientes, algunos,incluso participando y colaborandoen el ámbito regional dónde desarrollansu actividad como un ejemplo encomiable.¿Hasta el punto de elegir entreambos el tratamiento más conveniente?No tengo ninguna duda. El profesionaldebe informar de las ventajas e inconvenientesde los distintos tratamientos,y conjuntamente decidir cuáles el más apropiado para cada uno valorandotodos los aspectos que podríaninfluir en la toma de decisiones.¿Cree que un médico debe tenerpresente los costes económicos deltratamiento?Durante una charla sobre Hemofiliaen las jornadas para padres de 2011.No sólo en el tratamiento de la Hemofilia,también en otros procesos,pero se debe de valorar el beneficio quedesde el punto de vista de la salud seproporciona al paciente antes que elcálculo economicista, que no económico,y en cualquier caso el asesoramientoprofesional a la Administración Sanitariadebe prevalecer por encima decualquier otro interés.Algún hematólogo sostiene quelos productos recombinantes no llevanen el mercado el tiempo suficientecomo para descartar efectos secundariosa medio o largo plazo. ¿Quéopina usted?En este momento, después de másde 20 años de la utilización de los productosrecombinantes, la experienciaacumulada parece descartar la existenciade estos probables efectos secundarios,y en cualquier caso, sigue primandola seguridad de estos productospor encima de otros posibles riesgospotenciales.Con respecto a la etapa de crisisque se está viviendo en nuestro paísy que se refleja en los recortes, ennuestro caso también en el campo dela Hemofilia ¿cuál es su opinión en relaciónal tratamiento de los pacientesy las posibles medidas que se puedanllegar a tomar por parte de la Administracióna este respecto?Hasta ahora ha habido algún casomuy puntual de algún tipo de modificaciónen algún tratamiento, pero noestá siendo la tónica general. Otracosa es que se haga necesario entre todosabaratar el coste de los tratamientos.Aquí participa no sólo la Administración,sino también los propiosprofesionales y los propios pacientes (niuna unidad de mas, ni una unidad demenos), siendo responsables en el entornofamiliar del alto coste económico-médico-socialde la enfermedad,pero también, la industria farmacéutica,que conocedora de situaciones tanpuntuales está obligada a realizar tambiénun gran esfuerzo sin disminuir laseguridad y la calidad porque otra“sorpresa fatal” en el tratamiento de laHemofilia sería insoportable e irreparable.¿Cómo valora la situación actualde los hemofílicos respecto a etapasanteriores?Desde el punto de vista asistencialcreo que ha mejorado sensiblemente.Es cierto que noto en algunos pacientesun exceso de confianza al pensarque el tratamiento de la Hemofilia essólo “factor”, por lo que no se debe relajarel tratamiento integral y estimomás necesario que nunca una buenacomunicación con sus profesionales,que también ellos sufrieron en suscarnes los dramas vividos. Sin descuido,pero también sin dejadez. Lamentoque las nuevas generaciones de hematólogosse hayan “relajado” en su interéspor estas patologías, quizás tambiénpor un exceso de confianza y seguridad,por lo que es necesario que lesestimulemos a sentirse inclinados a potenciarcada vez más sus conocimientose investigación en este campo de laHematología, que debe seguir teniendoun futuro esperanzador con losnuevos avances en terapia génica y celular.Desde la Comisión Científica dela Real Fundación Victoria Eugenia seguimostrabajando en esto, sobre todocon nuestros cursos de formación continuadaen Hemofilia y en otras coagulopatíascongénitas, como el próximoque se desarrollará en junio de este añoen Totana en su ya V edición. fedhemo nº65 marzo 2013