NOTICIAS DE HEMOFILIANo pases deeste artículoaunque notengas twitter@fedhemo18¿Qué puedo hacer para ayudar a <strong>Fedhemo</strong>? Una propuestamuy sencilla es la siguiente: hazte de twitter. Si te gustaFacebook sigue ahí, pero hazte además de twitter, sinnecesidad de poner datos tuyos, subir fotos, no tienes porqué escribir frases ni hacer comentarios, nada, simplementededícate a seguirnos, nuestros mensajes te llegarán automáticamente,recibirás pequeñas notificaciones informativasnuestras, “pildorazos” de actualidad en hemofiliaque podrás leer o no. Sin compromiso. Te puedes darde baja cuando quieras. Es muy sencillo.Pero si te haces de twitter y nos sigues, además de lo dicho,tienes la opción de que si te interesa, te gusta y te resultaútil podrás ayudarnos a tener mayor presencia y ecode todo lo relacionado con la hemofilia, bien de cara a losmedios de comunicación, bien de cara a la AdministraciónPública, políticos y personal sanitario en particular y ciudadanosen general.Si no sabes qué es twitter o no estás familiarizado con estaherramienta social, seguro que conoces a alguien que sí lautiliza, dile que estamos ahí y que te enseñe como registrarte.Es gratis. Solo necesitas tener acceso a internet. Muchagente tiene twitter ya en su móvil.En tu cuenta de twitter puedes escribir mensajes, llamadostuits, con un máximo de 140 caracteres (como ves nopuedes escribir párrafos extensos). Se tarda en leer un tuittan sólo unos 10 segundos, ¡10 segundos!. En tu cuenta detwitter existe la posibilidad de tener seguidores, es decir,otros usuarios con cuenta de twitter que te siguen para leerlos tuits que escribes y la posibilidad de seguir, es decir, otrosusuarios con cuenta de twitter que tú sigues para leer sustuits. Y si algún tuit que lees te parece útil, interesante, original,importante, etc., puedes retuitearlo, es decir, reenvíode un tuit de alguien a quien sigues para que todos losque te sigan lo lean si quieren.Y todo esto supone una capacidad muy buena de informaciónpara ti sobre hemofilia y de difusión para <strong>Fedhemo</strong>.Hay otras opciones en twitter pero estas son las básicas.Para los que conozcan twitter algunos datos a marzo de2013:EJEMPLOS DEENTIDADES CONTWITTERMinisterio Sanidad (MSSSI)COCEMFEAsociación <strong>Hemofilia</strong>C. ValencianaForo Español de PacientesFederación Mundial<strong>Hemofilia</strong>Federación Españolade <strong>Hemofilia</strong>Asociación Gallega de<strong>Hemofilia</strong>Asociación Malagueñade <strong>Hemofilia</strong>NOMBRE DESU CUENTA@sanidadgob@COCEMFE_@ASHECOVA@fep_pacientes@wfhemophilia@fedhemo@Agadhemo@AMH14684508NºSEGUI-DORES39.0<strong>65</strong>1.4761.061973374327Hay entidades o personas que poseen un número alto deseguidores, pero no es un indicativo muy fiable de calidad,pues esas entidades o personas en ocasiones siguen a muchasotras entidades o personas para que estos les sigany aumente así su número de seguidores (tú me sigues yote sigo).Lo importante es el número de seguidores siempre y cuandote sigan porque quieren, porque te leen, porque les interesas.Es nuestro caso y seguimos aumentado día a día.También es importante que no recibir todos los días un montónde tuits de aquellos a quienes sigues, sino pocos peroclaros, sencillos y de interés. 9516SIGUI-ENDO4713461.971957338227fedhemo nº<strong>65</strong> marzo 2013
NOTICIAS DE HEMOFILIA Inscripción en las XXIV Jornadasde Formación en <strong>Hemofilia</strong>para niños de 8 a 12 añosDel 15 al 27 de julio de 2013 se celebrarán las “XXIV Jornadasde Formación en <strong>Hemofilia</strong> para Niños” con edadesentre los 8 y los 12 años, en Totana, Murcia. Si durante 13días quieres disfrutar de piscina, de sol, realizar manualidades,cantar, realizar excursiones, hacer amigos, juegosde pruebas, actividades deportivas, reírte mucho y conocerun poquito más sobre la <strong>Hemofilia</strong>….pues… no lo piensesmás y apúntate.INFORMACIÓN PARA LOS PADRES:• FECHA: del 15 al 27 de Julio de 2013• DÓNDE: “Centro de Formación Permanente en <strong>Hemofilia</strong>”.La Charca. Totana (Murcia).• ASISTENCIA MÉDICA: garantizada durante los 13 díaslas 24 horas, pues se convive con los médicos hematólogos,fisioterapeutas y enfermeros.• EQUIPO COMPLETO: además de la asistencia médica,durante los 13 días tenemos un buen soporte socialy psicológico (trabajador social, psicólogo, administrativo,personal de mantenimiento, de cocina y educadores).• COSTE: 100 euros por asistente (a abonar una vez sele haya confirmado la plaza por la organización, bienen efectivo en “La Charca” ó a un número de cuenta quese facilitará)• VIAJE: el viaje a Murcia y el regreso a vuestras provinciasestá organizado por vuestra Asociación y por la FederaciónEspañola de <strong>Hemofilia</strong>. La llegada es el lunes15 a partir de las 16:00 h. y la salida el sábado 27 a partirde las 10:00 h.NO OLVIDAR- La reserva de plazas se hará por fecha de entrada desolicitud. Si la inscripción entra fuera de plazo o unavez cubierto el número de asistentes quedaría en reservapor orden de entrada. Hay 55 plazas. Posteriormentese le confirmará si ha sido aceptado.- Edades comprendidas entre los 8 y los 12 años, teniendoen cuenta:1º Preferencia niños afectados de <strong>Hemofilia</strong> que no hanasistido nunca.2º Repetidores, dando prioridad a los que han asistidoen menos ocasiones.3º Hay 10 plazas para niñas afectadas, portadoras y hermanasde afectados, dando prioridad también a las niñasque no han asistido nunca.- Podrán asistir hermanos o primos siempre que las plazasno sean cubiertas.- Informe médico completo, FACTOR para 15 días y documentaciónrellenada.La solicitud en ORIGINAL, y la documentación solicitadadebéis remitirla a:Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>Instituto de Salud Carlos III, C/ Sinesio Delgado 4, Pabellón16, 28029 MadridTelf.: 91 314 <strong>65</strong> 08NO SE ADMITIRÁ NINGUNA SOLICITUD NI POR TELÉ-FONO NI POR FAX, SOLO LA SOLICITUD Y AUTORIZA-CIÓN FAMILIAR EN ORIGINAL POR CORREO.Más información web:www.hemofilia.com y en Twitter @fedhemo 19fedhemo nº<strong>65</strong> marzo 2013