Revista Fedhemo nº 65 - Hemofilia

EDITORIALEstimados amigos,4Hoy tengoun sueñoSueño que es posible compatibilizar la vida cotidiana conlos cuidados y el tratamiento que requiere la hemofilia.Sueño con la erradicación de los sentimientos de culpa yla discriminación. Sueño con que los niños con hemofiliatengan una infancia como el resto de los niños. Sueñocon la posibilidad de tener una asistencia sanitaria especializaday cercana. Sueño con unas Urgencias hospitalariasdonde el tratamiento sea precoz y los pacientes conhemofilia no estén horas esperando mientras no cesa lahemorragia en su articulación. Sueño con que la crisisno afecte a nuestro modelo asistencial. Esta es nuestraesperanza.Hay quienes preguntan a los pacientes con hemofilia:¿Cuándo quedarán satisfechos? Nunca podremos quedarsatisfechos mientras haya un paciente con hemofilia quedesarrolla lesiones articulares por un incorrecto manejode la enfermedad. Nunca quedaremos satisfechos mientrasun niño desarrolle un inhibidor. Nunca podremosquedar satisfechos cuando el más mínimo riesgo, por mínimoque sea, sea asumido por el paciente al pincharse.No, no estamos satisfechos y no quedaremos satisfechosmientras a los pacientes con hemofilia se les diga lo caroque es el tratamiento, en vez de cómo evitar las secuelasde la hemofilia.Es obvio hoy en día, que muchos han olvidado ese pagaréque pagamos y seguimos pagando con creces. En lugarde honrar esta muestra de civismo y educación quelos pacientes con hemofilia siempre dieron, nos dan uncheque sin fondos; un cheque que ha sido devuelto conel sello de "fondos insuficientes". Pero nos rehusamos acreer que el Banco del mejor y más seguro tratamientode la hemofilia haya quebrado. Rehusamos creer que nohaya suficientes fondos en las grandes bóvedas de estepaís. Por eso debemos cobrar este cheque; el cheque quenos colmará de las riquezas de una adolescencia y adultezsin secuelas, de una vida sin más sobresaltos y de laseguridad de una justicia no siempre ejercida.No podemos caminar solos, no podemos volver atrás.Hoy tengo un sueño…A/A de quienes aún no saben qué quieren los pacientescon hemofilia.Dos temas importantes para las personas con hemofiliay otras coagulopatías congénitas que posiblementese concreten en este semestre:1. Próximo formato de compra centralizada de productosde factores de la coagulación, donde queremosgarantías de que el sistema para su compraseleccione los mejores productos a los mejoresprecios sin acotar acceso según comunidadautónoma ni las innovaciones terapéuticas que sevayan produciendo. Estamos en conversacióncon el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales eIgualdad (MSSSI) y el Instituto de Gestión Sanitaria(INGESA).2. Próximo contrato de fraccionamiento industrialde plasma humano para la obtención de derivadosplasmáticos de uso terapéutico y del cual yaos informamos de nuestro escrito de alegacionesal MSSSI.Por otro lado, desde que en 2008 se destapó en Españaesta crisis que estábamos alimentando e incubando,nuestra legislatura como nueva ComisiónPermanente (2009-2013) ha ido paralela con ellahasta hoy. Y es necesario recapitular porque en unperíodo tan complicado, de duros y en muchas ocasionesinjustos recortes nuestra estabilidad comoentidad de pacientes se ha mantenido a pesar de:- Que podríamos haberlo hecho mejor, posiblemente.- Que el Resultado de las Actividades Ordinarias deFedhemo en 2008 había sido de -179.426,14 €.En 2012 es de 525,99 €- La desconfianza de algunos socios y asociacionesmiembro tras duras gestiones por intentar reactivar,mejorar y mantener nuestro Centro Especialde Empleo Hemocopy S.L. Confianza que retornócuando tras recabar toda la información no encontramosotra opción y dimos de baja su actividad,llevando incluso a los juzgados querella criminalpor posibles irregularidades.- Que a finales de 2010 se propuso una normativapara el Anteproyecto de Ley de Presupuestos Generalesdel Estado 2011 que intentaba suprimirparte de las ayudas contempladas en el Real De-fedhemo nº65 marzo 2013