You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
RUBRIEKEN<br />
Hoe is het nou echt????<br />
Wat informatie betreft is er heel veel bekend over<br />
de verschillende hartafwijkingen. We kunnen dat<br />
vinden op internet, lezen in <strong>Sinus</strong> en je cardioloog<br />
kan je de nodige medische informatie geven.<br />
Maar hoe is het nou écht om een aangeboren<br />
hartafwijking te hebben? Wij van <strong>Sinus</strong> zijn<br />
benieuwd!<br />
Mijn naam is Michiel Slob. Ik ben geboren op 10<br />
maart 1995 in het UMC-Utrecht. Vlak na mijn<br />
geboorte is bekend geworden dat ik een aangeboren<br />
hartafwijking heb (ASD, VSD en Open Ductus, een<br />
Pulmonalisstenose en later kwam daar nog een<br />
Aortastenose bij). Sinds 2014 heb ik ook diabetes met<br />
een verdenking van type 1 Lada. Ik heb sinds 2011<br />
last gekregen van lymfeoedeem. Mijn aangeboren<br />
hartafwijking speelt voor mij een grote rol in mijn<br />
dagelijks leven en functioneren. Ik heb meerdere<br />
grote en kleine ingrepen gehad en heb mijn leven<br />
deels doorgebracht tussen de witte steriele pakken<br />
van medici. Van het stukje medische geschiedenis<br />
vanaf mijn geboorte tot 2005 ben weet ik vrij<br />
weinig meer. Maar vanaf 2005, toen ik meer bewust<br />
heb meegemaakt wat er met mij en mijn lichaam<br />
gebeurde, heb ik vrijwel alles goed meegekregen en<br />
opgeslagen. In 2005 hebben ze mijn eigen hartklep<br />
geprobeerd te repareren, wat helaas niet gelukt is. In<br />
2009 hebben ze mijn eigen hartklep verwijderd en<br />
vervangen door en mechanische hartklep. Helaas is<br />
de mechanische hartklep in 2011 ontstoken geraakt<br />
en bleek ik een endocarditis te hebben. Hierdoor<br />
moest ik met spoed geopereerd worden en de<br />
mechanische klep is gelukkig succesvol vervangen<br />
door een Homograft klep. Mijn leven heeft een totaal<br />
andere vorm gekregen sinds 2011. Na die tijd heb ik<br />
lymfeoedeem gekregen en diabetes en tot op heden<br />
is bij die beide aandoeningen onduidelijk waar het<br />
vandaan komt. 2011 was voor mij en mijn familie,<br />
mijn ouders en zus een moeilijke tijd; leven tussen<br />
hoop en vrees. Maar door het deskundig handelen<br />
van de artsen van het UMC-Utrecht ben ik nu een<br />
jongvolwassen man die zijn leven met plezier leeft.<br />
Ik mountainbike graag, ik kook graag en houd van<br />
fotograferen. En ik woon sinds iets meer dan een jaar<br />
begeleid zelfstandig in een eigen appartementje. Dat<br />
voelt voor mij als ook een enorme overwinning en<br />
daar geniet ik extra van. Verder doe ik een opleiding in<br />
de zorg als woonhulp waarbij ik de zorgmedewerkers<br />
kan ondersteunen in zowel de facilitaire taken als de<br />
activiteiten met bewoners. Dat ik nu mensen met<br />
een lichamelijk en verstandelijke beperking mag<br />
ondersteunen, is voor mij het mooiste wat er is en<br />
daar word ik gelukkig van.<br />
Ik weet ik dat ik in de toekomst nog wel eens aan mijn<br />
hart geopereerd moet worden en dat dat mijn leven<br />
zal blijven beïnvloeden. Maar ik probeer zo positief<br />
mogelijk door het leven te gaan en ik hoop met mijn<br />
verhaal anderen tot steun te zijn door ze te vertellen<br />
hoe mijn ervaringen waren. Want ik ben altijd een<br />
vechter geweest voor mijn leven en dat blijf ik doen,<br />
ik wil alles eruit halen wat erin zit. Mijn leven is het<br />
waard ondanks alle pijn en vervelende momenten. Alle<br />
stormen in het leven komen vroeg of laat tot rust.<br />
SINUS | PAH 39 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
Change language