Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
PAH NIEUWS<br />
Nieuwe vrijwilliger<br />
Hoi allemaal,<br />
Ik ben Naomi, 26<br />
jaar jong en samen<br />
met mijn twee katten<br />
woonachtig in Almere.<br />
Ik ben geboren met<br />
een klein VSD (gaatje<br />
tussen de kamers) en een wat afwijkende aortaboog.<br />
Gelukkig heeft dit nooit tot (grote) problemen geleid<br />
en heeft het mij nooit beperkt in wat ik wel en niet kon<br />
doen. Naar het ziekenhuis moest ik alleen voor controles<br />
en een patiënt heb ik mij dan ook nooit echt gevoeld.<br />
Wel zijn we vroeger meerdere keren mee geweest<br />
met de gezinsweken van de Hartstichting. Zelf heb ik<br />
ook vijf keer aan de andere kant mogen staan, toen<br />
ik als vrijwilliger met dergelijke weken en weekenden<br />
van de Hart- en Vaatgroep mee mocht. Good old<br />
memories: mijn ‘hartafwijking’ heeft met name veel<br />
hartverwarmende herinneringen opgeleverd.<br />
Vorig jaar begonnen mijn vaten toch een twijfelgeval<br />
te worden en heb ik uit voorzorg een vaatprothese<br />
gekregen. Na enkele weken was ik weer ‘patiënt-af’,<br />
en inmiddels ga ik weer fluitend (en sportend)<br />
door het leven.<br />
In mijn vrije tijd doe ik een poging tot sportief bezig<br />
zijn: ik wandel graag, ben wekelijks in de sportschool<br />
te vinden en soms loop ik hard. Daarnaast houd ik van<br />
(creatief) schrijven, lezen, fröbelen en bankhangen (lees:<br />
films en series kijken). Op die manier ontspan ik van mijn<br />
werk als onderzoeker-in-opleiding in het Amsterdam<br />
UMC. Daar verdiep ik mij in het bloed van beroertepatiënten<br />
waarbij ik nanodeeltjes in het bloed hoop<br />
te ontdekken waarmee we een herseninfarct van een<br />
hersenbloeding kunnen onderscheiden.<br />
Naast mijn werk houd ik mij bezig met diverse<br />
vrijwilligersklussen. Zo ben ik EHBO-er bij het Rode<br />
Kruis, sluit ik mij binnenkort aan bij het College van<br />
Ervaringsdeskundigen van de Harteraad en doe ik zo<br />
nu en dan wat klusjes voor de website van de PAH.<br />
Vanwege mijn eigen aangeboren hartafwijking volgde<br />
ik de PAH op Facebook en zo ontdekte ik dat ze iemand<br />
zochten voor het bijhouden van de website. Ik had wel<br />
wat tijd over en het leek mij leuk nieuwe dingen te leren<br />
over website-beheer, vandaar dat ik die uitdaging graag<br />
aan wilde gaan. Ik vind het erg leuk om te doen en het<br />
is nog leerzaam ook. Dus mocht je ooit iets op de site<br />
tegenkomen wat niet (meer) klopt, geef het door aan het<br />
secretariaat en dan ga ik kijken of ik er mee<br />
aan de slag kan!<br />
Hartelijke groetjes,<br />
Naomi<br />
Lotgenotencontact –<br />
waar hebben jullie behoefte aan?<br />
DOOR LINDA BREUSERS – VOORZITTER<br />
Omdat we in <strong>2020</strong> amper fysiek lotgenotencontact<br />
konden organiseren bedachten we tijdens een<br />
van onze bestuursvergaderingen dat we online<br />
huiskamerbijeenkomsten zouden gaan organiseren<br />
gericht op een bepaalde doelgroep. Bijvoorbeeld voor<br />
jongeren en jongvolwassenen met een Fontan.<br />
Daar was vanuit de leden niet genoeg animo voor om<br />
door te kunnen laten gaan. Vandaar aan jullie de vraag.<br />
Op gebied van lotgenotencontact, waar hebben jullie<br />
behoefte aan? Voor welke (specifieke) doelgroep zou<br />
je graag willen dat we iets organiseren en in welke<br />
vorm? Jullie ideeën zijn weer welkom via secretariaat@<br />
aangeborenhartafwijking.nl Je mag je ideeën ook<br />
telefonisch bespreken met Thea van het secretariaat.<br />
Het is dan het handigst om via ditzelfde mailadres even<br />
een afspraak met Thea te maken.<br />
SINUS | PAH 5 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
Change language