Medikal Teknik Mart 2019

March / Mart 2019 47
bu bireylerin tamamı şu an sağlıklı değil, hatta birçoğu
zihinsel engelli! Altını çizmek isterim ki, evet erken tanı
çok önemli ancak tanı alan birey, tedaviye ve özel besine
erişemiyorsa, hem erken tanı önemini kaybediyor, hem de
bu nadir yaşamlar, toplumun aktif bir parçası olamadan
yitiriliyor.
MPS LH Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Muteber
Eroğlu ise nadir hastalıklarda tanı ve tedaviye
erişimin zorluklarına dikkat çekerek çözüm
önerilerini dile getirdi: “Tanı ve tedaviye ulaşmak,
tedaviden yararlanmayı sürdürmek için gerekli kriterlerin
belirlenmesi aşamasında oluşturulan komisyonlarda
ilgili hasta dernekleri temsilcilerinin hazır bulunması,
alınan kararların hastanın hayatını olumlu-olumsuz nasıl
etkileyeceği konusunda fikir alınması, sürecin daha hızlı
ve daha sağlıklı yönetilmesini açısından önemlidir. Sağlık
bakanlığımızın, SGK ve ilgili kurumların nadir hastalıklar
ve hastalar konusunda gösterdikleri çabayı takdir
ediyoruz. Bu çabanın artarak devam etmesini ve çözüm
bekleyen konularda da adım atılmasını bekliyoruz.”
Basın toplantısında nadir hastalar için organ
bağışının önemine de vurgu yapıldı. Sistinozis
Hastaları Derneği Bşk. ve Hasta Yakını Gülnur
Gökmen bu konuda şu bilgileri verdi: “Nadir
hastalıkların bir kısmında geç tanı ve kaybedilen
zamandan ötürü maalesef geri dönüşü olmayan organ
kayıpları gelişiyor. Ülkemizde 32 bin kişi organ bağışı
bekliyor. 2018 Mart ayı verilerine göre, 392 kişi organ
bağışında bulundu. Bir kişi tüm organlarını bağışlayarak
sekiz insanın hayatını kurtarabilir. Ve aynı bağışçı göz
ve dokularıyla 50 kişiye daha umut olabilir. Maalesef
ülkemizde 1 milyon kişiden sadece 7 tanesi organ
bağışçısı. Asıl sorunsa canlıdan canlıya organ bağışında
değil, ölümden sonra organ bağışındadır. Kadavradan
organ nakli bekleme sürecinde birçok hasta hayatını
kaybetmektedir. Dünya, bu sorunla baş edebilmek için
organ bağışında ‘Belçika Modeli’ne yöneliyor.”
“Ayrımcılık”
Yüzümle Mutluyum Derneği Kurucu Başkanı Emre
Erdal’ın, 2017’de dünyaya gelen kızı, Treacher Collins
sendromlu doğmuş. 50 binde bir görülen Treacher Collins
Sendromu, elmacık kemiklerinin gelişmemesi, çenenin
küçük ve geride olması, kulakların tam oluşmaması
durumlarıyla karakterize, yüz bölgesinde kemik ve doku
gelişimini etkileyen ve görünüm farklılığına yol açan
genetik bir sendrom. Türkiye’de bununla ilgili bir derneğin
kurulmadığını görerek 2018 yılında Yüzümle Mutluyum
Derneği’ni kurmuş. Derneğin, özellikle toplumdaki katı
güzellik algısının yıkılarak insanları olduğu gibi kabul
etmek üzerine çalışmalar yapmakta olduğunu ifade eden
Erdal, amaçlarının algıları değiştirerek yüz anomalisine
sahip bireylerin de toplumun bir parçası olduklarını
hatırlatmak olduğunu kaydetti.