Børne - DynamicPaper

Af Søren Pontoppidan
Når du hører ordet leddegigt, hvem tænker du så på
Ja, ældre mennesker ikke sandt Men det er en myte, at det
kun er ældre mennesker, som får leddegigt. Hvert år rammes
omkring 125 børn af børneleddegigt og i alt lever cirka 1000
børn og unge under 16 med leddegigt i Danmark.
Men selvom leddegigt er en kronisk sygdom, findes der mange
forskellige behandlingsformer, og både Luna, Mads og Anders
lever i dag et liv med leg i børnehaven, fodbold og venner på
trods af uforudsigelige dage.
Mads har gigt i næsten alle led, og medicin er et nødvendigt
element i hverdagen. Han følger en behandling, som har gjort,
at han lever et næsten normalt liv. I gode perioder tager Mads
skinner og støvler på og begiver sig ud på fodboldbanen.
Leddegigt er ofte præget af vanskelige, vekslende forløb
med konstante skift mellem sygdomsro og pludseligt vækkede
symptomer. Centralt for forløbet er den medicinske behandling,
og den indgår altid som en del af behandlingen af børn med
leddegigt, men både børnegigtlægen, ortopædkirurgen, fysioterapeuten,
ergoterapeuten, øjenlægen, tandlægen og diætisten
bidrager også til behandlingsprocessen.
Lyt, men pak ikke børnene ind
Karen på 34 år lever også med sygdommen helt inde på livet.
Hun har haft leddegigt, siden hun gik i 9. Klasse. Hendes biologiske
behandling er også nødvendig for, at hun kan få hverdagen
til at fungere.
Karen er på mange måder en fantastisk kvinde. Til trods for
hendes sygdom, fik hun for 3 år siden tvillinger. Det var et bevidst
valg, fortæller hun: ”Jeg har altid ville have børn, og på trods
af, at jeg var nødt til at undvære medicinen i over 2 år, var det
det hele værd. Det var ind i mellem hårdt uden medicin, når
jeg havde ondt i leddene og skulle amme mine to drenge om
natten”.
Karen har altid haft det sådan, at leddegigten ikke skulle kontrollere
hendes liv. Hun ville ikke have, at andre skulle identificere
hende med netop det. Men i dag har hun accepteret, at hun
skal passe på sig selv, for hendes egen og børnenes skyld. Dengang
hun fik sygdommen savnede hun, at kunne mødes med
ligestillede. Hendes råd til forældre med børn med leddegigt er
derfor også soleklar:
”Da jeg fik leddegigt var der ikke så mange muligheder for
at mødes med nogen på min alder med samme sygdom. Det
gælder om at finde nogle ligestillede, så børnene kan se, at de
ikke er alene”.
Hun understreger også, at det sociale er vigtigt. Forældre skal
lytte til deres børn, men ikke pakke dem ind:
”Det gør bare ondt værre at isolere dem. Børn med leddegigt
skal stadig have lov til at lege. De skal prøve deres grænser
af og forældrene skal undgå at overbeskytte deres børn” siger
Karen til Børn & Fritid.
Desuden lægger hun vægt på, at man ikke må glemme de
søskende i alt det her:
"Forældrene må ikke glemme de andre søskende. Jeg har en
lillesøster som i sit voksenliv har givet udtryk for, at hun tydeligt
mærkede den særlige omsorg og opmærksomhed som var rettet
på mig både fra forældre og bedsteforældre. Det gjorde indtryk
på mig.”
Får mit barn et normalt liv
Når et barn får konstateret leddegigt, har det mange personlige
omkostninger for familien. Ikke mindst er der mange spørgsmål
der rejser sig, udfordringer der skal overvindes, og der opstår en
angst og en usikkerhed for barnets fremtid.
Får barnet et normalt liv Skal han ligge i sengen resten af
livet Vil han kunne leve et liv med venner, skole, fritidsinteresser
Hvad indebærer det for os som familie, at sygdommen er kronisk
Er der forståelse for sygdommens konsekvenser fra omverdenen
Forældrekurser hos Gigtramte Børns Forældreforening har
givet både far og mor, men også barnet et rum, hvor de kan
møde ligesindede. For forældre betyder det en bedre indsigt i
sygdommen, udveksling af erfaringer og muligheden for at dele
frustrationer, spekulationer og følelser. For børnene handler det
om, at de i mødet med andre leddegigtramte børn får øjnene op
for, at de ikke er de eneste, der har sygdommen.
Åbenhed har været familien Terps løsning på mange spekulationer
omkring Mads og omverdenens forståelse for sygdommen.
”Det handler om at bekende kulør over for omverdenen. At
kunne sige fra og fortælle om ens situation, hvor håbløs den end
måtte værre”, forklarer Gitte til leddegigtportalen.dk.
Mads har eksempelvis haft svært ved at fortælle, at han har
brug for hjælp. Mor og far har handlet på dette ved tage kammeraterne
med til Mads’ behandlinger, for at give dem en bedre
forståelse for deres vens sygdom. Denne åbenhed har betydet,
at vennerne nu i højere grad laver forskellige aktiviteter sammen
med Mads afhængigt af hans humør og tilstand. Det har samtidig
gjort det nemmere for Mads, at sige til og fra overfor vennerne.
Fortælle dem hvordan han har det.
Portalen samler viden ét sted
På leddegigtportalen.dk udvider du nemt og overskueligt din
viden om leddegigts mange facetter. Derfor er undertegnede
skribent blevet et langt skridt klogere på leddegigt. Medicinalfirmaet
Roche støtter portalen, fordi de ønsker at sætte leddegigt i
fokus samt samle al information om emnet ét sted.
Kommunikationschef Poul Riese udtaler: ”Roche er som medicinalfirma
aktiv inden for leddegigt og bidrager gennem vores
behandlinger til at forbedre patienters helbred og livskvalitet. Vi
bidrager desuden ved at støtte leddegigtportalen økonomisk,
med det formål at patienterne bedre kan håndtere et liv med
leddegigt: Nemlig ved at være velinformerede om sygdommen
og de udfordringer, den rejser, og ikke mindst blive inspireret til
at imødekomme disse udfordringer.”
NR. 50 · AUGUST/SEPTEMBER/2011 BØRN & FRITID · 91