Autonomie stärken - Eine Orientierung für Mitarbeiter-/innen (2013)

den Wohnbereich wurde angegangen. Die epileptischen Anfälle von Herrn U. konnten
durch Veränderung der Medikamente auf etwa einen Anfall im Monat verringert
werden. Die Umstellung der Medikation erstreckte sich über mehrere Wochen. Herr
U. wurde vom Arzt ausführlich belehrt, welche Gefahren bestehen, wenn er keinen
Schutzhelm trägt, und was ihm passieren kann.
Im Verlauf eines Jahres fanden mehrere Gespräche von Seiten des Sozialdienstes
und der Fachkräfte für Arbeits- und Berufsförderung (FAB) mit Herrn U. statt, um
herauszufinden, warum er strikt das Tragen eines Helmes ablehnt. Ihm wurde gesagt,
dass er den Arbeitsplatz wechseln dürfe, wenn er den Schutzhelm trage. Auch die
gesetzliche Betreuung hat für diesen Fall ihre Zustimmung angekündigt.
Nach vielen Gesprächen stellte sich unter anderem heraus, dass Herr U. sehr große
Angst davor hat, mit einem Helm auf dem Kopf von Anderen ausgelacht und beschimpft
zu werden. Hier konnte dann angesetzt werden. Durch Information und Gespräche
mit ihm und seinem Arbeitsumfeld konnte ihm die Angst vor dem Tragen des
Schutzhelmes genommen werden.
Es wurden interne Schutzmaßnahmen getroffen, die am Arbeitsplatz für Herrn U.
berücksichtigt werden. So sitzt z.B. Herr U. im Lkw nicht neben dem Fahrer, sondern
am Fensterplatz, damit er bei einem Anfall während der Fahrt nicht ins Lenkrad fällt;
die Fahrer wurden im Umgang mit Epilepsie geschult etc.
Die gesetzliche Betreuung von Herrn U. wurde informiert und ist nun mit dem Arbeitsplatzwechsel
einverstanden.
Meinungsbild in der Ethikkommission:
Welche objektiven Entscheidungsverfahren sind dem Fall angemessen?
Es hat sich als sinnvoll erwiesen, den Sachverhalt aus den verschiedenen Perspektiven
der am Fall Beteiligten zu bedenken. Dieser Reflexionsprozess scheint wichtig und
zentral. Wichtig war auch die Entscheidung, zu konkreten Vereinbarungen und Verpflichtungen
für den betroffenen Menschen mit Behinderung zu gelangen. Ebenso
wichtig war die Kontrollfrage, ob alle Chancen für ein eigenverantwortliches Handeln
des Betroffenen genutzt wurden.
(9) Sonjas Eltern wollen, dass sie sterben darf
Ausgangssituation:
Die einjährige Sonja (Name geändert) wird ins Kinderhospiz verlegt. Nach Geburtskomplikationen
mit Sauerstoffmangel war es zu einer schwersten Hirnschädigung
gekommen. Das Kind atmet selbständig, es wird vollständig über eine Magensonde
ernährt, zeigt keinerlei Reaktionen und erfüllt letztendlich die Kriterien der irreversiblen
Bewusstlosigkeit. Die Eltern erwarten das komplette Absetzen der künstlichen
Ernährung im Kinderhospiz und wünschen, dass „ihr Kind endlich sterben darf“.
Das Dilemma:
Bei diesem extremen Fall weicht Autonomie gänzlich totaler Fremdbestimmung. Das
Kind konnte sich selbst nie äußern, die Eltern sind als Verantwortliche die alleinigen
Ansprechpartner. Sie sind verpflichtet, ihre Entscheidung im Interesse des Kindswohls
zu treffen.
„Hirntod“ ist nach der Richtlinie der Bundesärztekammer strikt definiert – dem gegenüber
ist „irreversible Bewusstlosigkeit“ etwas anderes. Ist irreversible Bewusstlosigkeit
wirklich irreversibel? Irreversible Bewusstlosigkeit per se bedeutet nicht unbedingt
lebensbegrenzt erkrankt. Erniedrigt nicht die unbedingte Lebenserhaltung den
Betroffenen zum Objekt medizinischer und pflegerischer Kunstfertigkeit? Was dient
dem Wohl des Patienten? Kann aus dem Grundrecht „Jeder Mensch hat ein Recht zu
leben“ auch zwingend eine „Pflicht zu leben“ abgeleitet werden?
Der Arzt steht zwischen der Pflicht, Leben zu erhalten, und der Pflicht, Leiden zu
mindern, wobei die Schwere des Leidens hier nicht gemessen/objektiviert werden
kann. Inwieweit darf das Wohl der Angehörigen in die Entscheidung einfließen? Aus
juristischer Sicht sind Magensonde und künstliche Ernährung Eingriffe in die körperliche
Integrität eines Menschen und bedürfen der Einwilligung. In der Regel beziehen
sich gerichtliche Urteile und vergleichbare Fälle mit Absetzen der künstlichen Ernäh-
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